Moja metoda nauczania

W szkole i na terapii domowej (nie pisałam Wam, że do Kacperka przychodzi teraz terapeutka Marisa na 5 godzin tygodniowo - super kobitka) używają różnych fachowych metod, aby popchnąć Kacperka do przodu.
Jedną z nich, uczoną chyba najintensywniej, jest metoda PECS (picture exchange communication system). Uczy ona komunikacji za pomocą obrazków. Dajmy na to dziecko chce soku, ma mi więc przynieść obrazek z soczkiem. Jest do tego specjalny klaser, w którym przechowywane jest ileśtam najbardziej potrzebnych obrazków z życia codziennego. Z biegiem czasu ich ilość wzrasta. Celem nauki jest nauczenie dziecka korzystania z klasera, wyszukania obrazka jaki je interesuje i wręczenie opiekunowi. W ten sposob dziecko może zakomunikować, że chce jeśc lub pić, że chce iść na spacer, ze chce bajkę, kąpać się, czytac książkę i wiele innych spraw.

Jeżeli terapia logopedyczna nic nie daje, dziecko wciąż nie mówi, nie kręci głową na tak lub nie, nauka języka migowego nie idzie zupełnie do przodu, pozostaje więc PECS.

Kacper ćwiczy metodę PECS odkąd zaczął naukę w szkole, czyli półtora roku temu. Nauczyciele powiedzieli mi, że dadzą mi klaser do użytku domowego jeżeli dziecko będzie umialo obsługiwać go z 80% trafień. Niestety Kacperek wciąż jest na etapie, gdzie potrafi wybrać co najwyzej z grupy dwóch obrazków i tylko w 50% prawidłowo. Czyli jest źle.

Na przykładzie PECS chciałam Wam pokazać jak trudno jest go czegoś nauczyć.

Ja mam sytuację jeszcze bardziej skomplikowaną, bo nie jestem fachowcem i choć przyglądam się w jaki sposób uczą go terapeuci, to nie potrafię sama tego skutecznie stosować. Kacper mnie zupełnie nie słucha jeżeli chodzi o tego typu naukę.

Zauważyłam jednak, że wielu rzeczy nauczył się całkiem sam, z biegiem czasu obserwując środowisko domowe. Wie, że gdy ściągnie buty, to musi je odłożyć na półkę - nikt go tego nie uczył. Talerz odnieść do zlewu - tak samo. Sporo jest takich wyuczonych zachowań.

Muszę sobie jakoś radzić. Staram się mu pomagać najmniej jak się da. Opiszę Wam to na przykładzie dzisiejszych pięciu minut po przyjściu ze szkoły.
Stoję i tylko wydaję komendy. Ściągnij czapkę, (kurtkę muszę pomóc), buty. Odkłada na półkę sam. Idź do łazienki, wysikaj się, spuść wodę. Umyj rączki. Odkręca oba kurki z wodą, wreszcie lewą rączką naciska na pompkę z mydłem, a prawą podkłada pod wylot pompki (czekałam na to dwa lata), zalewa rękawy, a ja nie pomagam podwinąć, ani nie mówię mu nic na ten temat, bo wiem, że to i tak nic nie da. Każę wytrzeć ręce. Nie zmieniam koszulki i chodzi w takich mokrych rękawach tak długo aż nie wyschną albo sobie jej sam nie zdejmie. Powiecie - okrutna matka, przeziębi się. Nie. To jest jedyny sposób aby nauczył się podwijać rękawy. Ten sposób zadziała, tylko musi to potrwać. Nie ma innej metody aby go nauczyć.

Dzięki Bogu uczy się choć na własnych błędach i własnej niewygodzie.

Kolejna ewaluacja

Dawno nie pokazywałam moich aktualnych bąków, a przecież wiadomo, że małe dzieci zmieniają się w szybkim tempie. Oto więc moje najświeższe chłopaki:)


Kamilka już wszyscy biorą za dziewczynkę, a my jakoś wciąż nie możemy zdecydować się na obcięcie mu tych loczków. Kacperek miał identyczne włosy, a teraz jak widać ściemniały i zrobiły sie proste. To samo będzie z Gysiem, więc póki co chcemy się nacieszyć tymi kręconymi.


Teraz trochę mniej optymistycznie.
Znowu dostałam wyniki testów Kacperka. Mniej więcej co około 9 miesięcy wszyscy pracujący z nim w szkole terapeuci poddają go testom dla oceny postępów w rozwoju. Hmm....

Po raz kolejny otwierałam kopertę ze strachem i bałam się, że znowu zobaczę to samo co za każdym razem. Nie pomyliłam się, niestety. Co 9 miesięcy jest to samo. Otwieram i czytam, że mój synek we wszelkich sferach wykazuje etap rozwoju na poziomie 18-24 miesięcy.

Za kilka dni skończy pięć lat. Smutne, prawda? Oczywiście przepłakałam cały dzień do wieczora i potem jeszcze dwa kolejne trzymało mnie to w mega dołku.

Trzeciego dnia humor trochę mi się poprawił, bo moje wyniki wróciły ze szpitala w miarę dobre, a też ostatnio miałam kłopoty, o których tu nie pisałam, a które spędzały mi sen z powiek. Jestem wciąż do dalszej diagnostyki, ale przynajmniej nie ma sytuacji alarmującej, natychmiastowej.

Wracając do Kacperka najgorszy jest nie tyle sam wynik, ile fakt, że jest on wciąż taki sam, a mijają tygodnie i miesiące, miesiące zamieniają się w lata, a testy niezmiennie wskazują 18-24 miesiące rozwoju.

Strach popatrzeć w przyszłość. Dużo siły nam potrzeba.

IV etap diety

Ok. Jedziemy.

Dostałam ostatnio wiele słów zachęty aby pisać dalej, odezwało mi się sumienie:)

Nie wiem czy się rozkręcę jak poprzednio, bo weny wciąż brak. Zacznijmy więc od obowiązku, bo skoro powiedziało się A trzeba powiedzieć i B.
Opisałam etapy od intro do trzeciego. Pozostał czwarty i piąty, a żeby ten blog miał ręce i nogi musi znaleźć się tu kompendium wiedzy o SCD. Materiałów o tej diecie w języku polskim jak na lekarstwo...


Etap IV i następujący po nim V są etapami końcowymi. Po wprowadzeniu do diety wszystkich ich elementów oraz dobrej ich tolerancji przez organizm (oczywiście robimy to tak jak poprzednio, delikatnie, produkt po produkcie, obserwując reakcje, najpierw IV potem V) mamy możliwość stosowania w diecie SCD wszystkich dozwolonych na niej produktów.

Etap IV wprowadza owoce surowe jednak wciąż obrane ze skórki:

Surowe, obrane ze skórki owoce: jabłko, morela, kantalupa, grapefruit, winogrona, kiwi, cytryna, limonka, mango, pomarańcza, papaja, owoc pasji, gruszka, brzoskwinia, ananas, granat, śliwka, mandarynka, arbuz, pomidor oraz kilka, których tłumaczenia nie znalazłam (i tak nie występuja w Polsce więc dajmy sobie spokój).

Uwaga: osoby szczególnie wrażliwe będą miały problemy z tolerancją winogron, selera, sporych ilości rodzynek (etap 5), obierek z warzyw i owoców, oraz całych orzechów (mąka i masło z orzechów są dużo łatwiej przyswajalne). Uwaga ta dotyczy szczególnie osób ze stwierdzonym uszkodzeniem w części jelita zwanego krętnicą, czyli ostatnim fragmentem jelita cienkiego, w którym odbywa się część wchłaniania strawionego pokarmu do krwi.

Dopuszczane warzywa - surowe! :) brokuły, kapusta, marchew, kalafior, seler zielony, korzeń selera, chińska kapusta, ogórek, rzepa, por, sałata, grzyby, szpinak, oliwki, cebula, papryki, rzodkiewki, rabarbar, szalotka, groszek śnieżny:




Następnie groszek cukrowy, o taki:



 oraz kolejne "warzywa kosmiczne", których istnienia nawet nie podejrzewałam.

Mięsa można smażyć już w głębokim tłuszczu i cieście jeżeli znajdziemy spełniające wymogi SCD.

Orzechy w małych kawałkach i wiórki kokosowe naturalne (bez domieszki cukru).

Z nowości pojawiaja się fasole. Słówko na ten temat. Każda fasola dopuszczona na diecie spełnia jej wymogi wyłącznie po zamoczeniu na noc w chłodnej wodzie, odlaniu wody i dokładnym wypłukaniu namoczonej fasoli z wody w której sie moczyła!

Rzecz druga: nie każda fasola spełnia wymogi SCD. Angielskie nazwy tych dozwolonych nic mi nie mówią, więc dla Waszej wygody posłużę się obrazkami. Jeżeli komus uda się znaleźć polskie odpowiedniki nazw to dajcie znać.

2015 uaktualnienie: Haricot to to samo co Navy Beans (różna nazwa w zależności od regionu) i jest to nasza rodzima  Perełka


Haricot beans













Soczewica









Fasola limeńska (znalazłam zdjęcia zielonej, żółtej, białoczerwonej więc występuje w różnych kolorach)

Navy beans (doprawdy nie sądziłam, że to taki kłopot przetłumaczyć te nazwy, szukam odpowiedników łacińskich, masakra) - 2015: okazuje się ze Navy Beans to jest Haricot , różna nazwa w zalezności od regionu i jest to polska Perełka.

W końcu  groch.







Natomiast fasole czarna i Kidney dochodzą dopiero w etapie 5. Kidney to taka fasola czerwono bordowa, popularna w Polsce również.

Ufff....

Myślałam, że to będzie bardziej proste. Etap V więc zostawiam na inny wieczór, a to by było wszystko co można jeść na czwartym.


Jeszce mała podpowiedź, która bardzo ułatwi Wam życie. Gotowana fasola świetnie się mrozi. Więc ugotujcie większy gar, podzielcie ją  sobie na małe porcje i zamroźcie. Będzie jak znalazł na czarną godzinę.

Pizza pizza picunia:)

To tak z cyklu " Czego to ludzie nie wymyślą" - sorki, nie pamiętam skąd mam ten przepis.

SCD friendly Pizza: ( etap 3)

1/2 kg mielonej wołowiny

1/2 szkl maki orzechowej

1 łyżeczka soli

1 łyżeczka oregano

1 łyżeczka suszonej bazylii

1 szkl SCD ketchupu

ser cheddar lub inny dozwolony na diecie SCD

Przepis można obejrzeć na filmie:

Należy rozgrzać piekarnik do temperatury 425 F, co daje nam jakieś 220C. W malakserze wymieszać mięso, mąkę orzechową sól i zioła. Dołożyć 1/2 szklanki SCD ketchupu i ponownie wymieszać . Otrzymaną miksturę rozciągnąć na blaszce (można podlać trochę oleju, ale nie jest to koniecznie). Papier do pieczenia również nie jest konieczny. Bardzo ważne jest, aby mięso rozciągnąć na całej powierzchni brytfanny  cieniutką warstwą. Maksymalnie 0.5 cm.

Na wierzch posmarować 1/2 SCD ketchupu. Nałożyć ser cheddar oraz wybrane dodatki (ja użyłam drobno pokrojoną zielona cebulkę i paprykę oraz pieczarki). Można ponownie posypać ziołami.


Piec bez przykrycia 20 minut. Pizza jest fantastyczna! Danie jest bardzo sycące. Przepis jest na obiad dla 4 osobowej rodziny.

Święto Dziękczynienia

Wbrew swojej woli i chęciom, przesiąknęłam Ameryką mocniej niżby mogło się wydawać.

Thanksgiving.

Czuję się co najmniej jak w Boże Narodzenie (proszę, tylko nie sypcie na mnie gromów).
Panuje specyficzna, jedyna w swoim rodzaju atmosfera. Wyczuły ją nawet dzieci.
Nie przygotowuję wystawnego przyjęcia jak w typowym amerykańskim domu. Jest indyk na słodko (śliwki, jabłka, miód, ostra papryka) i sos z żurawiny. Jest ciasto. Jest wytrawne czerwone wino. Wiem, wiem do drobiu powinno być białe...

U nas jest czerwone i zawsze będzie czerwone.

Zawsze w ten dzień nachodzi mnie zaduma. Mamy tyle za co możemy dziękować Bogu.

Uświadomiłam sobie, że od jakiegoś czasu moje czyny determinuje podświadome przeczucie, że gdybym dopuściła się jakiegoś zła w życiu, to Bóg zdmuchnąłby szybko tą cząstkę szczęścia, którą teraz możemy się cieszyć.

Wiem, to nie tak działa, siedzą jednak we mnie takie myśli.

Choroba Kacperka jest tragedią, ale w pewnym sensie jest też darem. Pomimo tego co się stało, czuję że Bóg szczodrze nas obdarował. Boję się, że to wszystko może zostać mi zabrane w każdej sekundzie.

Dopiero co, byłam świadkiem tego jak rozsypało się życie mojej koleżanki. W przeciągu miesiąca, dwóch, szczęśliwe i spokojne życie zamieniło się w ruinę. Nie miejsce tu jednak na takie opisy.

Gdzieś tam, pomimo tego co nas spotkało, po prawie trzech latach walki z koszmarem i codziennemu przyglądaniu się cierpieniom swojego dziecka mogę jednak powiedzieć, że jesteśmy w znacznym stopniu szczęśliwą rodziną.

I to jest dobra wiadomość dla każdego z Was. Takie rzeczy są jednak możliwe.
Więc kiedy przyjdzie na Was jakaś ciężka próba to przypomnijcie sobie co powiedziałam.

Buźka.

Siedziałam sobie dziś rano na łóżku Kacperka karmiąc go kanapką z masłem migdałowym i zupełnie bezmyślnie powiedziałam, ot tak, w powietrze: "Kacper przynieś Szklaną Górę to poczytamy." Wstał, podszedł do kosza z książkami i wygrzebał z niego Szklaną Górę. Oniemiałam. Podał mi i czytałam, a on słuchał.

Rozumienie znacznie poszło do przodu. To co stało się rano jest dla mnie zupełnym zaskoczeniem. To bardzo trudne jak na jego możliwości.

Od jakiegoś tygodnia też wyraźnie zaczął wokalizować. Słyszę wiele sylab. Najróżniejszych. Umie powiedzieć "nie" (jednak tylko w sytuacjach sprzeciwu) i coś na kształt "daj", ale rozmyte i niewyraźne.
Ze szkoły donieśli, że idzie mu teraz lepiej, nauczył się pedałować na trójkołowym rowerku i kopać piłkę. W domu też jest grzeczny.

Mamy teraz remont kuchni. Mieszkanie które wynajęliśmy jest o niebo lepsze od poprzedniego, jednak kuchnia była tu fatalna. Piotrek wszystko przerabia. Będzie cud, miód i orzeszki. To prezent dla mnie.

Więc, jak widać, wciąż żyjemy na walizkach, w kartonach, gruzie, pyle itp. Mam nadzieję, że do Święta Dziękczynienia uporamy się ze wszystkim. A to już najbliższy czwartek.

Już czuję ten zapach pieczonego indyka...

Pasożyty w mózgu

To tak apropos mojego dawnego posta o robakach. Jak widać takie rzeczy dzieją się naprawdę. Poczytajcie