piątek, 25 września 2015

Żeby nie było tak sielankowo

Tak, Kacper robi postępy i mogę nawet użyć stwierdzenia, że idzie teraz jak burza, w świetle tego wszystkiego co o nim ostatnio się dowiedzieliśmy dzięki pisaniu.
Jest jednak coś co zabija moją radość, tak jakby bilans musiał wyjść na zero...

Zaczęło się to w połowie lipca. Najpierw pojedyncze epizody przyjmowania dziwnej postawy na dwie, trzy sekundy. Tak jakby zastygł w dziwnej pozie. Początkowo żartowaliśmy, myśleliśmy że to forma jakiejś zabawy,  ewentualnie niegroźnej stymulacji.

Do pierwszych dni września nie wzbudzało to naszego niepokoju, bo takie zachowania były sporadyczne, trwały bardzo krótko. 

To się stało w pierwszym tygodniu szkoły. Kamil i Piotrek przeziębili się mocno. Po Kacprze nic nie było widać. 
Pewnie niektórym z Was rzuciło się w oczy pierwsze zdanie z tekstu mojej ostatniej rozmowy z Kacperkiem. 
No tak, zaczęło go trzepać, bo lepszego określenia na to co się dzieje, nie udało mi się znaleźć. Postaram się nagrać następne takie zachowanie i wrzucę je na bloga. 

Już jest. Wygląda to tak jak na filmie:



Oczywiście zaraz padło podejrzenie padaczki. Byliśmy dzisiaj u neurologa, mamy wykonać EEG i czekać na wyniki. Kacper miał dwukrotnie wykonywane to badanie, nigdy nie stwierdzono nieprawidłowego zapisu. To zresztą o niczym nie świadczy. 

Jest jednak coś takiego jak intuicja i ta mówi mi, że trzeba szukać gdzie indziej. Siedzę więc dzisiejszego wieczoru w nerwach i przeszukuje internet w nadziei znalezienia jakiejś wskazówki. Biorę pod uwagę PANDAS,  dużo objawów mi tu pasuje. Schorzenie to wywołane jest bakterią Streptococcus  i leczone antybiotykami. 

Nie zaszkodzi, od jutra leczę Kacperka naturalnym antybiotykiem, na który niedawno podałam przepis. Jeżeli objawy się zmniejszą będę wiedziała, że idę dobrą drogą. 

Objawy tego trzepania są wstrząsające, pojawiają się dziesiątki razy w ciągu dnia i trwają góra do 10 minut.  Mogłam nagrać to już kilkukrotnie, niestety nie przyszło mi to do głowy. Kacper bardzo się przy tym denerwuje, ręka chodzi mu bezwładnie, głowę zrywa w bok. Jest zupełnie bezradny i ta sytuacja doprowadza go do szału. 

Może ten dzisiejszy post jest jakiś bezładny, ale to nerwy. W nocy jest spokojny, a w ciągu dnia bez względu na miejsce, w domu, w szkole, w kościele, sklepie, znajomych, spacerze i gdziekolwiek jest. Wzbudzamy już niezdrową sensacje na ulicy. Strasznie się o niego martwię. Okropne jest patrzyć na dziecko i nie wiedzieć jak mu pomóc.

13 komentarzy:

  1. Agnieszko wiem że teraz masz ciężki czas ale znalazłam fajną stronę z przepisami http://www.alpacasquare.pl , pomyśl że może to kolejny znak który pozwoli Ci dotrzeć jeszcze bliżej do świata Kacperka pamiętaj że wszystko co się dzieje , to dzieje się po coś ......

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Paleo jest bardzo zbliżona do SCD. Na pewno sporo przepisów bedzie można wykorzystać lub lekko zmodyfikować, aby pasowały u nas:)

      Usuń
  2. Agnieszko co o tym myślisz
    emar.pl/pl/product,MINUS_L_TWAROZEK_02,526

    OdpowiedzUsuń
  3. temar.pl/pl/product,MINUS_L_TWAROZEK_02,526 zjadłam literkę

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie podoba mi się ten serek. Pierwsze to, ze jest ziarnisty. Takie sery dieta wyklucza, bo te ziarna nie lezą suche tylko w jakims srodowisku wilgotnym bliżej nieokreślonym. Tu jest ryzyko. Druga sprawa ze jest słodszy niz inne sery. Pytanie dlaczego, bo tego już opis nie wyjaśnia. Na koniec taka niska zawartość tłuszczu w nabiale nigdy nie jest zdrowa i nigdy nie powinno sie kupowac nabiału o obniżonej wartości tłuszczu. To już sie nie tyczy diety samej, tylko w ogóle. Nabiał to mleko nie ludzkie tylko dla cielaka, więc juz samo to powoduje, że organizm człowieka ma klopot z trawieniem tego. Owszem radzi sobie jako tako, ale zeby takie mleko czy w ogóle nabiał rozłozyc i strawić musi go dostac kompletne. Z pełna zawartościa substancji jakie były pierwotnie w mleku krowim. Jeżeli taki nabiał pozbawiamy tłuszczu to organizm nie potrafi przerobić białka kazeiny (bo tłuszcz mleczny jest w tym procesie potrzebny), a niestrawiona kazeina krązy po organizmie i szkodzi bardzo.

      Juz lepszy był ten serek, który pokazywałam w zeszłym roku. Na FB na mojej stronie zjedź sobie niżej do starych postów i go znajdziesz. Tamten prędzej, choć nie mogę tego powiedzieć oficjalnie. Oficjalnie brzmi nie, ale myślę ze ewentualnie mogłabyś spróbowac.

      Usuń
  4. Rany... mam nadzieję, że to nic poważnego tylko jakieś chwilowe epizody i zaraz wszystko wróci do normy. Biedny Kacperek

    Ula

    OdpowiedzUsuń
  5. Mam nadzieję, że antybiotyk pomoże i przejdą te wstrząsy. Rozumiem Cię, że się stresujesz bo w sumie wszystko szło w dobrym kierunku. Trudne to jest patrzeć i nie móc pomóc:-(
    Ale mam nadzieję, że trafiłaś z diagnozą i antybiotykiem:-)
    Pozdrawiam T.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Na razie nie ma zmian:( Pytałam na grupie amerykanskiej, pokazałam filmik, ludzie sugerowali kilka tropów, będe wykluczac kazdy po kolei, ale to wymaga czasu i wielu badan.

      Usuń
  6. Agnieszko trzymaj się dzielnie..dużo zdrowia dla Kacperka!
    pozdrawiam
    Martyna

    OdpowiedzUsuń
  7. Witam. Co myślisz o tym aby przejść na 6-8 tygodni na dietę wegetariańską by zniszczyć bakterie PANDAS? Znalazłam takie info że po wykluczenia mięsa na 6 tygodni objawy choroby znikają. Rozważam to dla nas? Co w tym temacie się u was zmieniło? Mariola

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mariola przyznam, że dużo czytalam o PANDAS, a nigdzie nie natknęłam się na informację, aby dieta wegetariańska miala pomagać w opanowaniu tej choroby. Ciekawe...Ja uważam dietę wegetariańska za dobrą dla człowieka pod warunkiem, ze nie zapychamy sie węglowodanami. A jeszcze bardziej podoba mi sie weganizm, ale wylacznie ten plant-based, bo nie moge patrzec na ludzi zajadających się kaszami, ryzem czy mąką. Po prostu nie lubię takich rzeczy. Zbaczam jednak z tematu. Nie wiem co Ci na to odpowiedzieć, na pewno można stosować dietę SCD bez mięsa, choć będzie trudno, no powiedzmy te 6-8 tygodni jest to do wytrzymania. Ja dwukrotnie probowałam na sobie weganizmu po tydzien czasu i czulam sie bardzo źle. Może to byla detoksyfikacja początkowa, nie wiem, może trzeba bylo przeczekać najtrudniejsze początki gdy organizm sie adaptuje, ale prawie zemdlałam na ulicy wiec sie przestraszylam.

      Usuń