Co o tym sądzicie?

Nie ma co planować, bo czasem okoliczności sprawiają, że plany i tak będziemy musieli zweryfikować. To znaczy planować na pewno potrzeba, ale też za bardzo przywiązywać sie do naszych planów nie ma sensu.

Mieliśmy jechać do Brazylii.

Tymczasem okazuje się, że Brazylia przyjedzie do nas. Piotrek zadzwonił pod numer, który przekazał mu ów terapeuta, o którym już pisałam. Był to numer do kogoś kto organizuje wycieczki zbiorowe do Abadianii w Brazylii. Kobieta która odebrała telefon była bardzo miła i powiadomiła Piotrka o tym, że John of God czyli nasz Jan od Boga przylatuje do Nowego Jorku na 4 dni na przełomie września i października. Przez ten czas będzie uzdrawiał ludzi. Trzeba się zapisać, bo chętnych jest multum, a miejsc tylko około5 tysięcy.

Zadzwoniłam więc dzisiaj na rezerwację. Mamy wyznaczony dzień 29 września. Miejscowość oddalona jest od Nowego Jorku o dwie godziny jazdy samochodem, trzeba przybyć na godzinę 9 rano ubranym na biało. Impreza potrwa do 17 tej. W tym czasie w wielkim białym namiocie, wszyscy będa medytować siedząc na krzesłach i po kolei podchodzić do tego człowieka.

Pani w rejestracji poinformowała mnie, że Kacperek może stać przed nim tylko sekundę lub dłużej i że nie musimy mówić jaki jest problem Kacperka. Ten człowiek go niejako "przeskanuje" i od razu będzie wiedział o co chodzi. Potem w zależności od jego zaleceń będą dalsze postępowania. Zdjęć w namiocie nie będzie można robić, ale poza nim tak.

Jedziemy.

Jedziemy, ale jakoś nie spodziewam się po tym nie wiadomo czego. Podobno może być w dalszym ciągu potrzeba jechania do Brazylii, jako że tam na miejscu działają specjalne siły, których tu, w Nowym Jorku nie ma. On podobno wszystko powie. No nie wiem... zobaczymy. Jeżeli potrzebna będzie operacja, Kacper będzie musiał się położyć i cały następny dzień leżeć.

Kiedy przeczytałam, że to sa spirytyści, nabrałam trochę nieufności. Nie znam ich, nie wiem czego się spodziewać. Jeszcze na dodatek koleżanka nastraszyła mnie, że on leczy mocą szatana i opęta duszę. Brrr...

Porozmawiałam więc o tej sprawie z naszym księdzem Andrzejem, ponieważ spędził on 16 lat w Brazylii i musiał słyszeć o gościu.
Odpowiedział mi on, że Jan od Boga to spirytysta, że problem spirytystów w Brazylii jest szeroko znany, tam Kościół Katolicki niejako przymyka na nich oko, poza Brazylią jednak nie jest już tak pobłażliwy. Że nie wchodzi tu absolutnie w grę leczenie mocą szatana, ale są to ludzie wywołujący duchy, czego KK nie pochwala. Ostrzegł nas, że jeżeli zdecydujemy się skorzystać z takiej formy leczenia Kacpra musimy liczyć się z nieprzewidzianymi konsekwencjami.

Ja z kilku takich nieprzewidzianych konsekwencji zdaję sobie sprawę, z innych pewnie nie. Dla mnie ważne jest to, że nie zasugerował nam abyśmy tam nie jechali i że powiedział, że nie wchodzi tu w grę zło. Jeżeli nie wchodzi w grę zło to pojadę leczyć dziecko. A że to spirytyści? Trudno, przełknę to jakoś. Nas to nie zmieni.

Ciekawa jestem jakie jest Wasze zdanie na ten temat?

Piszcie, ciekawa jestem opinii.

Ach te noce...

OK.

Zdycham.

Zmobilizowałam się napisać parę słów, ale znowu mnie dopadło. Mam gorączkę, bóle mięśni, nudności, ból gardła, drgawki i zaktany nos. Chyba grypa, ale specjalistką nie jestem. Czuję się podle.

Wzięło mnie w nocy z wtorku na środę. Poszłam spać zdrowa, a o czwartej nad ranem obudziłam się już rozłożona na łopatki. Kamilek się zaraził, lżej to przechodzi ode mnie, bo jest wesoły, ale ma duży katar, nie może oddychać, przez co też nie może ssać smoczka i jest marudny.

Wczoraj wieczorem byłam już tak zmęczona, że postanowiłam dać Kacperkowi melatoninę, aby usnął szybko i bezproblemowo. Nie podawałam tego już przynajmniej pół roku. Był kiedys okres, jeszcze przed operacją, że inaczej nie zasypiał. Melatonina i hamak były obowiązkowe. Dobrze, że to juz za nami.

Po melatoninie zasnął szybciutko. Ja poszłam spać zaraz po nim. O wpół do pierwszej Kacper przyszedł do mnie do łóżka (pechowo się złożyło bo Piotrek był w łazience i jeszcze trochę hałasował) i zobaczyłam, że ma całkowicie rozbudzone spojrzenie i szelmowski uśmiech na twarzy. O nie! - pomyślałam - Tylko nie to!

Niestety sprawdził się najczarniejszy scenariusz. Kacper nie zasnął juz wcale, a gdy zrobiła się godzina na wstawanie do szkoły postanowiłam zostawic go w domu i położyć spać, aby nie odsypiał po południu przez co mielibyśmy zarwaną kolejną noc.

Gdy Piotrek usłyszał o moim planie kategotrycznie się sprzeciwił. - Nie ma mowy, ty jesteś chora, ledwo powłóczysz nogami, Kamil marudzi, zwariujesz tu z nimi w domu. Niech sobie Kacper radzi.

OK. Poddałam się. Choroba i zupełnie nieprzespana noc to za dużo. Kacper więc ubrał się i pojechał do szkoły.

Nigdy nie śpię w dzień, ale tym razem położyłam się z Kamilkiem koło poludnia i odsypiałam nockę.

Jest wieczór, Piotrek wziął Kacpra do BJ'a, mam nadzieję, że szybko zaśnie po powrocie, bo spał tylko 40 minut w drodze powrotnej ze szkoły.

Idę zdychać dalej.

Zdrówka wszystkim życzę.

Uroki spacerów

Ech... i wszystkiego się człowiekowi odechciewa jak słyszy te ciągłe płacze. Rozmawiałam wczoraj w szkole z nauczycielką Kacperka, chciałam wiedzieć czy u nich też tak dużo płacze. Mówią, że tak, ale że zawsze jest to tylko wtedy gdy się mu coś zabierze albo każe robić, czego nie chce.

To by się potwierdzało w domu. Szkoła jednak twierdzi, że wystarczy go przytulic i się uspokaja. W domu to nie działa, nic nie działa...

A już zupełnie stuprocentowy, zagwarantowany płacz mam gdy chcę z nim wyjść na spacer na piechotę (wspominałam, że ma ostatnio obsesję jeżdzenia autem).

Mamy piękną pogodę. Kiedy Kacper jest w szkole, czyli do godziny drugiej, zabieram Kamilka i wychodzę, spędzamy dużo czasu na spacerku. Kiedy wraca Kacperek nie wychodzę z nimi już nigdzie sama. Czasem się uda gdy jest Piotrek abyśmy poszli wszyscy. Sama się już nie odważę.

Dzisiaj było właśnie tak ciężko. Pogoda taka, że żal w domu siedzieć, ale nie pójdę nigdzie bo wiem, że całą drogę będzie płakał i ociągał się za mną. Poczekałam aż P. wróci z pracy i po obiedzie wszyscy wyszliśmy do sklepu oddalonego o jakieś 800 metrów. Całą drogę Kacper wył.

No kurcze, to jest nie do wytrzymania. Wyszedł z domu szczęśliwy i uśmiechnięty będąc pewnym, że pojedziemy gdzieś samochodem. Ostrzegałam i wielokrotnie mówiłam że idziemy nóżkami. Niestety nie rozumie. Kiedy minęliśmy zaparkowany samochód zaczęła się histeria i trwała całą drogę do sklepu (800 m) i całą drogę z powrotem. Mam dość.

Sam się o to postarał. Nie będę wychodzic z nim nigdzie sama przez całe lato. Proszę bardzo - jak będzie w domu Piotrek to możemy wyjść wszyscy razem. Sama się nie odważę.
Jedno w wózku, drugie uwieszone u wózka, zasmarkane, płaczące, wyjące i stawiające opór. Żadna przyjemność spaceru. Żadna też przyjemność dla niego.

Może powinnam się przełamywać i walczyć ze sobą. Nie potrafię. Biorę w tym temacie wolne. Trudno. Nie będzie wychodził z domu po szkole. Koniec kropka. Ja też mam swoją wytrzymałość.

SCD soki

Mam na razie odpowiedzi od dwóch producentów soków. Z radością pragnę Was powiadomić, że są one całkowicie bezpieczne na diecie. I tak:

- z firmy Viands soki z serii "Sam sok" są bezpieczne. Skontaktowałam się z wiceprezesem zarządu i zapewnił mnie przez maila, że:"

Osobiście nadzoruję każdy proces butelkowania aby mieć pewność, że coś oprócz soku nie zostało dodane.

SAM SOK nie jest niczym dosładzany. W zależności od owocu, z którego został wyciśnięty różne są wrażenia smakowe. Najbardziej przyjemne w konsumpcji są soki z pomarańczy, grejpfrutów, granatów i wiśni. Inne soki z owoców jagodowych z natury charakteryzują się sporą kwasowością. Dziecku najlepiej rozcieńczać taki sok wodą."

W związku z powyższym soki "Sam sok" są na diecie dopuszczalne. Pamiętajcie jednak, że wymogiem jest rozcieńczanie ich pół na pół z wodą (ja nawet daję tylko 1/3 soku).

Następny bezpieczny sok to Tymbark z serii "Świeży sok". Oto co napisała mi przedstawicielka firmy:"

W odpowiedzi na Pani zapytanie informujemy j.n

Soki Tymbark z linii ,,Świeży sok” – pomarańczowy, jabłkowy i egzotyczny to soki produkowane ze świeżych owoców, nie z koncentratu.

Sok pomarańczowy i egzotyczny to 100 % soki owocowe, natomiast sok jabłkowy to 100 % sok owocowy wzbogacony witaminą C.

Zawartość witaminy C zawarta w soku jabłkowym to 30 mg/100 ml soku ( ta informacja jest umieszczona na etykiecie produktu).

Soki te nie są dosładzane ani nie zawierają żadnych innych substancji dodatkowych.

Zawierają jedynie naturalnie występujące w owocach cukry.

Wobec powyższego soki z linii ,,Świeży sok” to takie same produkty jakie można uzyskać po wyciśnięciu w sokowirówce, tylko nasze soki zostały dodatkowo poddane delikatnej pasteryzacji w celu uzyskania bezpiecznego i trwałego produktu przez okres nie mniej niż 3 miesiące."

Proces pasteryzacji jest w porządku, witamina C jednak nie (po ustaleniach z Tymbarkiem sprawa się niejako wyjaśniła, do soku jabłkowego dodaja proszek od innego dostawcy, skład proszku to w 99.6% kwasu askorbinowego czyli wit. C, nie więcej niż 0.04% wody, ale może być mniej, co niestety można dwojako interpretować, może to oznaczać nieznaczną domieszkę czegoś jeszcze, tym bardziej, że ta wiadomość nie pochodzi od producenta proszku tylko od Tymbarku. Konkludując - soki z Tymbarku zawierające wit C nie mogą być uznane za legalne na diecie SCD. Te bez witaminy C sa w porządku.

Natomiast mam też dobrą wiadomość, Świeży sok pomidorowy Tymbarku jest legalny:)) Tadam!!! Nie trzeba będzie wyciskać w domu soku z pomidorów, aby zrobic zupę czy sos do spaghetti:) Sok zawiera jedynie sół morską i jest pasteryzowany.
Oto przykładowe zdjęcie jak pakowane są soki z serii "Sam Sok":

A tak soki Tymbarku z serii "Świeży sok":

Myślę, że będzie tego więcej, bo czekam jeszcze na kilka odpowiedzi. Gdy się pojawią dorzucę je tutaj, żeby nie szukać po całym blogu.

Jeszcze raz dziękuję Kasi_de, bo włożyła w to ogrom pracy.

Na razie to tyle. Pozdrawiam:)

Edytuję, bo dotarła odpowiedź od przedstawicielki firmy Marwit. Pani pełnomocnik ds. jakości pisze:"

Pani Agnieszko, uprzejmie informujemy, że posiadamy w swojej ofercie następujące soki: jednodniowy sok marchewkowy, surowy sok marchewkowo-selerowy, surowy sok jabłkowy, surowy sok buraczkowo-jabłkowy, świeży sok pomarańczowy, świeży sok grejpfrutowy.
Wszystkie wymienione soki są produktami niepasteryzowanymi, niewyprodukowanymi z koncentratu, w pełni naturalnymi i bez żadnych dodatków. W związku z tym, każdy z wymienionych produktów zawiera w sobie 100% soku, a jedyna ich słodycz bierze się wyłącznie z owoców bądź warzyw, z których są otrzymywane. Raz dany sok może być bardziej słodszy, a raz mniej słodszy. Zależy to od odmiany użytego surowca, jak i pory roku.

Zapraszamy też na naszą stronę internetową: www.marwit.pl, gdzie można uzyskać więcej informacji o naszych sokach.

Posiadamy 10 oddziałów terenowych w całej Polsce. Informacje o obsarze danego oddziału, jak i kontakty znajdzie Pani również na naszej stronie internetowej."

Rozszerzają się nasze możliwości. Pomogła Kasia_de, pomógł też mój brat. Dziękuję:)

Tak pakowane są soki firmy Marwit :

Niedzielne przemyślenia

Miła to była niedziela. Kacperek ostatnio reaguje natychmiast na wołanie, na proste komendy, nawet na same gesty ręką.

Odwiedzili nas dzisiaj znajomi, Kacperek siedział większość czasu między nimi i nie opuszczał "wujka". Siadał mu na kolana i całował. Wszyscy byliśmy tym zaskoczeni, ale nie wiem czy to interpretować na plus czy na minus.

Owszem, dobrze, że garnie sie do ludzi, bo to jest zachowanie socjalne, ale u nas jest problem innego typu. Kacperek nie czuje granicy, dystansu do obcych. Na placu zabaw potrafi podejść do najbliżej stojącej osoby i ciągnąć ją za rękę w stronę huśtawek jeśli chce się huśtać. Czasem podbiegnie do mnie, a czasem do najbliżej stojącej osoby. Piotrek strasznie to przeżywa. Zdarzyło się kilka razy, że Kacperek podbiegł do kogoś coś jedzącego i chciał mu wyrwać. Dziecko czteroletnie, wyglądajęce na 5-6 lat.

Niestety dużo takich obciachowych sytuacji nam funduje. Depta ludziom po butach, nie usunie się na bok, gdy ktoś starszy przechodzi, wpada na ludzi, przepycha się. Staje sobie za blisko kogoś. Nie rozumie, że są granice prywatności jakie ludzie wobec siebie ustalili i przestrzegają, strefa osobista w promieniu, powiedzmy, pół metra, gdzie nie staje się za blisko drugiej osoby.

Często mam przez to nieprzyjemne sytuacje. Wiem też, że teraz jeszcze wiele z tego uchodzi mu na sucho, ludzie widząc dziecko, reagują czasem żartobliwie bądź serdecznie, ale gdy będzie starszy takie zachowania będą interpretowane jako agresja, lekceważenie. Boję się pomyśleć co może się stać gdy nie będzie nas w pobliżu. Dzisiaj miałam tego namiastkę. W parku szliśmy alejką. Stało czterech dryblasów na oko 20 letnich. Kacper przechodząc potrącił jednego z nich i bez słowa poszedł sobie dalej. Tamten odwrócil się jak oparzony z miną "komu by tu wpier...", ale gdy zobaczył, że to tylko dziecko to odpuścił. No tak. Gdyby jednak ta sytuacja miała miejsce za 15 lat to wiem, że skończyłaby się zupełnie inaczej. Ciężko myśleć o takich rzeczach. Dobrze, że Kacper ma brata.

Słyszeliście kiedyś o Matce Bożej Gidelskiej? Was wszystkich, którzy macie chore dzieci, zapraszam serdecznie , poczytajcie. My się do niej modlimy już trzy miesiące, Kacperek wypił buteleczkę gidelskiego wina. Mama przyśle następne. Czym więcej mija czasu tym bardziej liczę już tylko na cud. Dziś ksiądz poświęcił nam figurkę Matki Bożej z Gidel i zawierzył Kacperka pod jej szczególną opiekę. Bardziej liczę na takie uzdrowienie, niż to za sprawą Brazylii.

Kacperek dzisiaj jeździł w wózeczku dla lalek i próbował sie bawić pozytywką, tylko dlatego, że widział, że Kamilek się nią bawi.W parku był zupełnie bez energii (jego podstawowy problem - nie ma w sobie ikry, energii, chęci życia), musieliśmy go zmuszać aby spinał się po drabinkach.




Macie tu moich niedzielnych chłopaków:)


Smutno patrzeć na takie mnóstwo zdrowych dzieci biegających po parku i widzieć, że mój synek tak bardzo od nich odstaje. W domu jesteśmy już przyzwyczajeni, nie razi nas to aż tak, ale jak się gdzieś pójdzie pomiędzy zdrowe dzieci i porówna to tragedia.

Był tam dzisiaj chłopczyk w wieku Kacpra z zespołem Downa. Ładny, chorobę widać było nieznacznie po rysach twarzy. Łzy mi napłynęły do oczu gdy słyszałam jak pięknie rozmawiał ze swoją mamą.

Pisałam Wam o tym, że Kamilek miał się urodzić z zespołem Downa? Tak mi powiedzieli w trakcie ciąży, zaproponowali amniopunkcję, nie zgodziłam się. Do końca ciąży żyłam z tym ciężarem. Bałam się porodu i tego, że świat zawali mi się na nowo. Lekarze są tacy brutalni, poinformowali mnie o tym bez cienia emocji na twarzy proponując jednocześnie oddanie dziecka do jakiejś instytucji w New Jersey. Co za bezduszność.

Kamilek urodził się zdrowy.

Chcieliśmy zawsze więcej dzieci. Już nie. Za bardzo się boję.

Dzisiejszy wieczór

Ale wieczór! Więcej takich, oby jak najwięcej!

Kacper płakał od rana do godziny drugiej z drobnymi przerwami. Byłam wykończona, w złym humorze, także jak Piotrek wrócił z pracy to lepiej było, aby się do mnie nie odzywał, bo wszystko mnie wkurzało. Ostrzegłam go. Zjadł więc szybko obiad i wymyślił, że weźmie chłopaków do BJ'a (coś jak polskie makro), żebym mogła odpocząć.

Akurat kiedy P. jadł obiad to Kacper znowu zaczął płakać, a oboje wiemy, że największa frajda dla niego to jechać gdziekolwiek samochodem, uwielbia chodzić po sklepach, centrach handlowych, gdzie jest mnóstwo ludzi, schody ruchome, windy i gwar. Takie to trochę nietypowe przy tej chorobie.

No, ale w każdym razie kiedy Piotrek powiedział do mnie "to ubierz Kamilka, wezmę chłopaków do BJ'a" płacz natychmiast ustał. Wytrzeszczyliśmy szeroko oczy. Czyżby zrozumiał?!
To było pierwsze miłe zaskoczenie dla nas. Pojechali. W tym czasie posprzątałam cały bałagan i pościeliłam chłopcom łóżka. Włączyłam też sobie wreszcie Lenny Krawitza, bo przy dzieciach to ciągle nie ma kiedy i zrobiłam drinka. Uuu jak cudownie! Wolność:))

W końcu przyjechali. Kacperek w dobrym humorze, Piotrek powiedział, że cały czas był grzeczny i że wybrał sobie i kazał kupić naklejki z Thomasem....proszę , proszę.....fajnie, nie?
Nalałam mu wody do wanny. Zaproponowałam do zabawy konewkę. Nigdy ten pomysł nie został wcześniej zaakceptowany. Pełna olewka. A dziś się zainteresował!

Tu muszę zaznaczyć, że Kacperek jest mało sprawny manualnie. Nie potrafi utrzymać konewki dla dzieci jeżeli jest wypełniona wodą, w takiej pozycji żeby lała sie z niej przez dziurki woda. (Jest za ciężka). Musiałam pomagać, ale ciągle mi o tym przypominał gestem rączki.
Konewką bawił się około 20 minut, robilismy deszcz i napełnianie konewki z kubeczka, przechylanie na różne strony - miał frajdę.

Kiedy wyszedł z wody i ubrał piżamkę, wyjął sobie z szafki album ze zdjęciami z Kacperkiem dzidziusiem i oglądał chwilę. Potem zaczął zaczepiać tatę, aby ten go gonił. Uciekał z kwikiem i śmiał sie do łez.
Wzięłam naklejki, które przywiózł ze sklepu i pytam "gdzie jest Thomas?" Pokazał kciukiem. "Gdzie jest Percy?" - pokazał. "Gdzie jest James?" - pokazał!

Powiedzcie mi jak to jest możliwe, że dziecko czteroletnie nie potrafi pokazać ani jednej części ciała, a wie gdzie jest każdy pociąg z ulubionej bajki?

Króciutko

Dzięki pomocy Kasi_de mamy namiar na kilka soków, które wydaje się, że będą ok. Powysyłałam zapytania do producentów, jeżeli odpowiedzą pozytywnie to będziemy mieli co pić:)
Zdam pełny raport jak wszystko będzie już wiadomo. Teraz w Polsce jest długi weekend więc producenci milczą. Dziękuję Kasiu, napracowałaś się.

Druga rzecz, o której muszę napisać to ciągły płacz Kacperka. Kilka razy wspominałam już, że od około trzech tygodni jest nie do wytrzymania. Płacz o byle co, trwający co najmniej godzinę, a w najgorszym razie kilka godzin. Nie do uspokojenia w żaden sposób. Uszy nam już puchną, martwię się o Kamilka.

W końcu pomyślałam, że jedyna rzecz jaką zmieniłam to gwałtowne zwiększenie dawki jogurtu. Wycofałam więc jogurt całkowicie, juz trzy dni temu, a on dalej płacze. Sama nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Takiego problemu nie mielismy nigdy wcześniej, nie wiem co mam z tym począć.

Na szczęscie jednak, chyba na pociechę dla mnie, Kacperek znowu zaczął interesować się kolejną zabawką - domkiem teletubisiów. Zobaczcie sami na filmiku, który zamieściłam po prawej stronie.

A! Póki pamiętam. Właśnie przeczytałam na amerykańskim forum, ktoś napisał, że jego teść pracuje w jednej z czołowych firm produkujących jedzenie dla niemowląt (W Stanach są to: Gerber i Beech&Nut) i powiedział, że nie radzi tego podawać dzieciom. Wyobrażacie sobie? Mam nadzieję, że w Polsce są wyższe standardy.

Papa