Dobrze jest

Wypluwanie wróciło. Dzięki Bogu.

Kacperek, podczas tego tygodnia spędzonego w domu, był cudowny jak na swoje możliwości. Malował farbkami, rysował kredą (za to zdobędziemy jeden nowy punkt na plus w ATEC'u), był przegrzeczny. W zasadzie Gysiu sprawiał więcej kłopotów niż on. Kacperek nauczył sie, że po każdym jedzeniu i piciu sam pamięta aby odnieść brudny talerzyk lub kubeczek do zlewu. Cieszy go podlewanie kwiatów.

Byłam z obojgiem kilkakrotnie na placu zabaw i pierwszy raz chyba od początku choroby było na tyle normalnie, że moglam siedzieć na ławce i pić kawę. Co prawda tylko dzięki lejącej się wodzie, bo przy niej Kacper potrafił spędzić nawet trzy godziny ciągle się chlapiąc, łapiąc wodę do kubeczka, wylewając itp.

Bardzo się otworzył na różne formy zajęć, oczywiście jest to związane z rozwijaniem się zabawy. Wypróbowuje różne sposoby siedzenia na ubikacji, śmieje sie przy tym, jest dużo bardziej wszechstronny. Rozumie już też więcej. Domaga się parę razy w ciągu dnia abym czytała mu książeczki. Fajne to jest. Biorę książeczkę, siadam na podłodze i natychmiast Gysiu wchodzi mi na kolana, a Kacperek siada obok, przytula się i obaj słuchają:) Czuję się wtedy tak normalnie... Mogłabym im czytać bez końca. To bardzo cieszy.

Normalne jest też zasypianie i noc. Około 21szej przychodzi po mnie, mam się położyć z nim w łóżku, poczytać, zaśpiewać "aaakotki dwa" względnie "jadą jadą misie", układa moją rękę na swoim brzuszku i wtulony we mnie zasypia w 10-15 minut. Jeżeli około dziewiątej wieczorem mam jeszcze dużo pracy i krzycze do P. aby się nim zajął, to Kacperek przychodzi do mnie z miną w podkówkę i nie ma wyjścia - muszę rzucić całą robotę i iść się z nim położyc. Słodkie to jest:)

Jutro rozpoczynamy sezon plażowy. Troche późno w tym roku, bo pogoda plażowa jest już od początku miesiąca, ale dotychczas nie jeździliśmy ze względu na lekarstwo na którym był Kamilek. Jutro też mój P. ma urodziny.

Został jeszcze tylko poniedziałek, bo od wtorku zaczyna się szkoła letnia. Ten tydzień spędzony z Kacperkiem w domu spowodował, ze nie boję się już sierpnia, kiedy szkoły wcale nie będzie.

Znowu krok do tyłu

Mój Kacperek znowu nie potrafi wypluwać...

Ręce opadają. Dzisiaj wieczorem przy myciu ząbków, mówię mu "wypluj wodę". Nauczyłam go tego ze dwa miesiące temu. Podobało mu się. Od kilku dni zauważyłam, że tylko połyka, ale nie drążyłam tematu. Dzisiaj wyraźnie nie potrafił.

Kiedy trzykrotnie nie wykonał mojego polecenia zareagowałam nerwowo, a on się rozpłakał. Potem próbowałam jeszcze dwukrotnie i nic. Połyka. Znowu mózg nie przekazuje sygnału do ust co maja robić. Z tego samego powodu moje dziecko nie mówi.

Płakał biedny i płakał, a ja nie wiedziałam jak go utulić...

Nie potrafi też wypluć gdy weźmie do ust coś gorącego. Potrawa poparzy mu język, całą buzie w środku, on tylko otwiera ją i płacze. Muszę wsadzać palec i szybko wygarniać i jezeli nie zrobię tego szybko to potem cierpi.

Drugi dzień Kacpra w domu za nami

Dzisiaj jestem melancholijnie nastawiona. Mam bek na końcu nosa. Zdarza się Wam tak czasami?

Drugi dzień z Kacperkiem w domu był znowu do wytrzymania. Stara sie być grzecznym. Widzę, że w dużym stopniu rozumie jakie zachowania są przez nas uważane za grzeczne, a jakie nie. To cieszy.
Dzis dużo badziej dawał popalić Kamilio, bo niestety jest chory, a przez to bardzo marudny. Niczym nie można go było zająć, praktycznie cały dzień jedyne co go uspokajało to noszenie na rękach.

Ale przyzwyczaiłam, co?:)

Kacperek natomiast był fajny, a było mu wyjątkowo trudno, bo nawaliła telewizja i dziś nie było żadnego programu, a do tego wszystkiego byliśmy uwięzieni w domu, bo czekałam na extra ważną poranną dostawę z UPS - poranną którą dowieźli dopiero o 15.20 - niech ich drzwi ścisną.

Jedyne co mogłam zrobić to zabrać chłopców przed dom. Wyniosłam im tam piłkę, ciufcię na której jeżdzą i kredę.

Muszę się Wam pochwalić, że Kacperkowi bardzo spodobalo się bazgrolenie kredą. Przez 40 minut nie mogłam go oderwać od tego zajęcia. Też tego wcześniej nie akceptował. Mialam nawet sfotografować Wam jego malunki, ale bałam się, że gdy polecę do domu po aparat to jemu przejdzie ochota na malowanie i pobiegnie za mną.

Spodziewam się ciężkiej nocy przez chorobe Kamilka.

Z dzisiaj

Wiem, wiem, nic nie piszę.

Trochę sie w naszym życiu poprzewracało i moją uwagę przyciągają sprawy, które z pewnością by Was nie interesowały.

Kacperek zaczął dzisiaj tygodniową przerwę w szkole. Dzień był do zniesienia. On wyraźnie stara się być grzeczny, ale jednocześnie nauczył się wymuszać rzeczy płaczem. Zdrowe dziecko szybko wyciągnęłoby wniosek, że jeżeli nic tym płaczem nie osiąga to nie ma sensu tego próbować dalej. Dla niego jednak to zbyt trudne.

Zmusiłam go trochę do malowania farbkami, takimi do których używa się rąk i do porysowania kredkami woskowymi. Sposób w jaki dziecko rysuje dużo mówi o jego poziomie rozwoju. No właśnie, u nas to wyłącznie bazgroły i to ciągle w tym samym miejscu kartki. Nakłada na siebie kolejne warstwy, bo nie przesuwa rączki. To nie jest celowe. W ogóle nie lubi rysować.

O dziwo przeszedł dziś spory dystans z jednym tylko kwęknięciem, a reszta spaceru mu się podobała. Było jednak ciemno, a on uwielbia neony i reklamy świetlne.

A! I jeszcze jedno. Monika ma w rodzinie, gdzieś w Polsce, kuzyna z autyzmem. Urodził się zdrowy, ale kiedy w wieku 2 latek przyjęli go na jakis zabieg do szpitala to wyszedł już z niego z objawami autyzmu. Dzisiaj ma coś około 25 lat, nie mówi. Powinnam jednak napisać, że nie mówił, bo dwa tygodnie temu zaczął. Po wizycie u jakiegoś księdza uzdrowiciela. Mają się nam dowiedzieć o adres. Najpierw powiedział "mama", a teraz minęło już dwa tygodnie od tamtego wydarzenia i podobno rozmawia normalnie. Gdy zapytali go dlaczego dotychczas nic nie mówił odpowiedział :" Wystarczało mi słuchać".

Ta choroba nigdy nie przestanie mnie zadziwiać.

Moi chłopcy juz spią. Dobranoc

Uff...

Przydarzyło sie nieszczęście.

Kamilek spuścił sobie ze stołu półkilową hantlę, prosto na paluszki w nóżce.

Gotowałam, nie mogłam ich non stop pilnować. Hantle były schowane za biurkiem na komputer, w wąskiej szczelinie pomiędzy biurkiem, a ścianą. Nigdy wcześniej ich nie znalazł.

Musiał wyciągnąć je na pokój i się nimi chwilę bawić, ja nie zauważyłam. Kacperek podleciał, zabrał mu te hantle i położył na stole, aby Gyś nie mógł ich dosięgnąć. Tak zapewne było, ale mogę się jedynie domyślać. Kamilek podszedł i pociągnął, spadły prosto na nóżkę.

Spuchła natychmiast, zrobiła się czerwona i zaczęła sinieć. Darł się w niebogłosy. Zadzwoniłam do Piotrka, aby natychmiast przyjeżdzał, porwałam dzieci i pojechałam na pogotowie. Umówiliśmy się na miejscu.

Na pogotowiu oczywiście, aby tradycji stało się zadość, trzeba odczekać ze trzy godziny zanim poproszą do środka. Myślałam, że się wścieknę. Kamilek z płaczu zasnął. Kacperek dawał totalnie popalić na izbie przyjęć, dorwał jakieś chipsy, ja dorwałam jego i zaczęłam mu je na siłę wyciągać z buzi. Rozpłakał się i aż do przyjazdu Piotrka nie mogłam go uspokoić. Musiałam przypiąć do wózka, a to go tylko rozwścieczyło. Mówię Wam, masakra.

Na szczęście Kamilek paluszkami rusza i skończyło się tylko na potłuczeniu. Kości są całe. Bidulek jest smutny i ciągle popłakuje.

Potrzebujemy trochę reorganizacji

Wygląda na to, że będziemy musieli zatrzymać się w miejscu, poczekać chwilowo z wprowadzaniem nowych pokarmów. Biegunka jako taka się skończyla, ale wciąż Kacper nie trawi jak powinien. Coś mu szkodzi.

W piątek mamy zakończenie roku szkolnego, będzie tydzień przerwy, potem zaczyna się szkoła letnia. W trakcie tego tygodnia kiedy będzie ze mną cały czas w domu, postaram się trochę go podleczyć. Planuję przeprowadzić dwudniowe intro i ograniczyć spożycie masła orzechowego. Nie mam stuprocentowej pewności czy w szkole dokładnie pilnują Kacperka aby nie jadł niczego poza jedzeniem przywiezionym z domu, być może czasem się zdarza, że coś zje, a ja o tym nawet nie jestem informowana. Być może dlatego są problemy.

Szkoła letnia kończy się 11 sierpnia, wtedy będę go miała w domu na dłużej. Poobserwuję.

Coś mi podpowiada, że u nas istnieje problem orzechów. Generalnie wszystkie warzywa i owoce są dobrze tolerowane, mięso i jajka również. Ostatnio nawet przecież zjadł na roczku Kamilka trochę surowego arbuza i ostrężyn i było OK.

Wprowadzę mu też przed każdym posiłkiem , regularnie, enzymy trawienne z Kirkmana EnZym Complete - DPP IV
Używałam ich już wielokrotnie, ale nigdy nie regularnie ponieważ w będąc w szkole Kacperek nie mógł ich dostawać.
UWAGA! Nie wszystkie enzymy sa na diecie SCD dozwolone. Te akurat są. Gdyby ktoś miał pytania co do innych to moge się dowiedzieć.

Kacper dostaje coraz mniej suplementów. W zasadzie został na leku Pentasa, Zantac, multiwitaminie SCD, calcium co trzeci dzień, okazyjnie kwasach omega 3 i to wszystko.

Nic się nie pogorszyło. Jest dobrze. Jak na nasze możliwości oczywiście, bo gdy patrzę jakie postępy robi Mia Dagmary to nie ma co porównywać.

Mia kochanie, jesteś codziennie w moich modlitwach o zdrowie. Zresztą WSZYSTKIE nasze chore dzieci też są.

Mała wycieczka

W piątek poleciałam do Detroit, bo nagle się okazało, ze w Michigan odblokowała się możliwość zrobienia prawa jazdy dla osób bez legalnego pobytu w Stanach. No i niby załatwiłam, a niby nie. Papiery w zasadzie przyjęli (bo to największy problem, zdanie egzaminów to już pikuś), ale muszę uzyskać jeszcze zgodę stolicy stanu. To podobno jest czysta formalność, tylko problem w tym, że kazali mi czekać na telefon do środy i dopiero po nim mogę przyjść zdawać.

Hmm.... przyjść.

Myślą, że mieszkam tam na miejscu. Uff. Trudno, jeżeli przyjdzie zgoda to będę musiała wybrać sie tam ponownie.
W zasadzie jest to troche moje widzimisię, bo i tak prowadzę samochód wożąc ze sobą polskie prawko, tyle tylko, że się nie wypuszczam gdzieś dalej, tak aby zminimalizować ryzyko.
Do Polski wybieramy się za niecały rok, więc mogłabym tak wytrzymać, ale myślimy, że może warto by wziąć ze sobą drugi samochód na mienie przesiedleńcze, bo ceny w USA są teraz bardzo opłacalne. Do tego potrzebne nam jednak drugie prawko, więc dobrze byłoby je zrobić.

U chłopaków wszystko w porządku. Dobrze zrobiło mi takie wyrwanie sie z domu.