Takie tam duperele

Minęło około dwa tygodnie i dalej nie widać niczego niepokojącego. Kacper zachowuje się naprawdę dobrze, zarówno pod względem trawienia jak i choroby. Dzień jego urodzin był jakiś wyjątkowo ciężki, na codzień nie jest z nim tak źle.

Dzisiaj nawet zaryzykowałabym użyć stwierdzenia, że zachowywał się jak zdrowe dziecko, które tylko nie mówi i jest niesprawne manualnie. Rozumienie świetne, zachowanie normalne (no może wyłączając troszkę stimmingów - ciągle nie moge się przyzwyczaić, że w Polsce nazywa się to stymulacje).

Wciąż jestem Wam winna ostatni etap diety, nie zapomniałam, jakoś nie moge się zebrać. Nic mi nie wiadomo o tym, aby ktokolwiek z Was zbliżał się już do tego etapu. Mam czas. Nie będziecie czekać długo. Obiecuję.

W temacie Brazylii też nie próżnujemy. Mogłoby sie wydawać, że temat ucichł, że się zniechęciłam. Nie. Do pewnego stopnia obowiązuje mnie tajemnica w tej sprawie. O pewnych rzeczach nie mogę więc tu pisać, ale dzieją się, dzieją.
Jedyne o czym mogę wspomnieć to to, że dostaliśmy kolejne wezwanie aby przywieźć tam Kacperka. Ten czas się zbliża. Nie oczekuję już natychmiastowego uzdrowienia, ale takiego stopniowego w czasie. He, moja mama twierdzi nawet, że to cud JoB że jelita Kacperka tak świetnie radzą sobie bez diety. Hmm...Nie wiem. Nie wiem... Być może.

Jesteśmy teraz na etapie wybierania mu szkoły tzw Kindergarten (zerówka) do której wg amerykańskiego prawa ma pójść obowiązkowo od września. Objeżdżam wszelkie szkoły specjalne w naszym rejonie, widziałam już kilkanaście, wciąż nie jestem jednak zdecydowana.
W związku z tym, że jesienią planujemy powrót, specjalnie nie zależy mi na tym czy będzie to super szkoła, bo Kacper pochodzi do niej jedynie przez miesiąc lub dwa. Szukam takiej, w której będzie się dobrze czuł. Czystej, z sympatyczną kadrą, z szeroką gamą terapii.

Zapomniałam jeszcze wspomnieć o tym, że terapeutka, która niedawno zaczęła przychodzić do Kacperka do domu, zrezygnowała. Byłam dla niej naprawdę miła, ale kiedy mi to powiedziała wkurzyłam się. Zależało mi na niej, bo była pracowita i dzieciaki ją polubiły. Po prostu przyszła i powiedziała, że ma za dużo dzieci tygodniowo i rezygnuje. Odpowiedziałam, że jakoś jej to nie przeszkadzało gdy brała sprawę Kacperka miesiąc temu i powiedziałam że jestem rozczarowana. Następnego dnia zadzwoniłam do agencjii , która ją zatrudnia i złożyłam oficjalna skargę argumentując , że moje chore dziecko ma problem z akceptowaniem osób, ją zdążył już polubić, że nie powinno się podejmować zadania jeśli się nie jest na to przygotowanym. Oczywiście przeprosili i znaleźli mi już nowa terapeutkę. Jacklyn ma zacząć od pierwszego marca. Zobaczymy, co ta z kolej pokaże...wrr...
Ja już piszę w takim negatywnym tonie, wiem, ale wierzcie mi - przerobiłam już łącznie około 30 terapeutów i doskonale zdaję sobie sprawę jak trudno znaleźć kogoś porządnego. Większość szuka takich domów, w których nie ma rodziców tylko opiekunka, aby się za bardzo nie narobić i przebąblować tą godzinę z dzieckiem. Przerabiałam już różne rzeczy, jedna z nich zasnęła na kanapie, inna oglądała sobie telewizję. Bardziej obleśne opisy pominę milczeniem. To wszystko było na początku, kiedy byłam jeszcze nieśmiała i bałam się zwrócić im uwagę. Potem przeistoczyłam się w jędzę i wyrzucałam jednego po drugim, jeśli tylko widziałam że nie traktują Kacperka tak jak powinni.
Jeżeli dajesz sobie wejść na głowę to wchodzą natychmiast.

Dr. Seuss' "Green Eggs and Ham"

Tak, ja wiem że to nie ma zbyt wiele wspólnego z tematyką blogu, ale może spojrzycie. Chciałam pokazać Wam bajeczkę, na punkcie której moje chłopaki wprost oszalały. Musze włączać im ją kilkanaście razy dziennie.

Wydana w 1960 roku książeczka zrobiła furorę w Stanach Zjednoczonych i uznawana jest za czwartą na świecie najlepiej sprzedającą się bajkę dla dzieci wszechczasów. Co ciekawe, składa się wyłącznie z 50 słów i aż 49 z nich jest jednosylabowych (z wyjątkiem "anywhere"). Każde amerykańskie dziecko i dorosły wie kto to jest Sam I Am. Coś jak nasze ...w Pacanowie kozy kują...

Zobaczcie z jakiego powodu oszalały moje dzieci:

Na koniec jeszcze link do kilku przepisów na zielone jajka i szynkę. Smacznego:)

Prosze Państwa oto

Kacperek wcinający zakazany dotychczas TRUSKAWKOWY SEREK HOMO


Widać tą minkę?

Kacper już nie jest na diecie

Wspomniałam Wam już o tym.
Przerwałam dietę.

Wpłynęło na to kilka czynników. Z biegiem czasu zniechęciłam się do niej, ponieważ przez pierwsze pół roku dawała świetne efekty (zresztą wystarczy prześledzić tego bloga, aby zobaczyć ile pozytywnych rzeczy pisałam wiosną i latem na temat Kacperka), potem jednak coś spowodowało że przestała.

Nie wiem co się stało, że efekty przestały być widoczne. Niestety nie mam żadnej kontroli nad tym co Kacper dostawał do jedzenia w szkole. Dawałam mu jego SCD posiłki, ale inne dzieci dostają szkolne jedzenie, przynoszą torty na urodziny, okazji jest mnóstwo do złamania diety. Być może właśnie to spowodowało, że dieta przestała przynosić efekty.

Po drugie, na ostatniej wizycie dr Krigsman zasugerował nam przetestowanie Kacpra na to czy radzi sobie już bez diety. W końcu minęło półtora roku i jelita miały trochę czasu na podleczenie się.

Po trzecie, nie ukrywam, że gdy zobaczyłam, że Kacperek na urodziny zjadł kawałek zwykłego tortu, czuł się po nim dobrze, nie miał problemów z trawieniem, postanowiłam spróbować.

Następnego dnia po torcie, porwał nam pół parówki, następnego dnia już dwie, kolejnego zjadł dwa serki Danio. Nic się nie działo. Ostatnio dostaje chleb z wędliną drobiową.
Gdybyście widzieli jego minę gdy zrobiłam mu kromkę z dżemem truskawkowym! Ten widok był wart wszystkich pieniędzy. Łzy pociekły mi po policzkach widząc tą szczęśliwą buźkę.

Minął tydzień bez diety. Ani w zachowaniu, ani w trawieniu nie ma żadnej różnicy. Staram się nie przesadzać jeszcze z węglowodanami, chleba daję bardzo mało, ziemniaków, makaronu, ryżu jeszcze nie odważyłam się podać. Myślę, że trzeba wprowadzać pokarmy powoli, organizm musi mieć czas przestawić się na bardziej skomplikowane trawienie.

Nie zostawię niedokończonego tematu diety. Niedługo pojawi się ostatni etap i oczywiście tak długo jak będę mogła służę pomocą w tym temacie.

Zachęcam. Spróbujcie i Wy. Kacper robił duże postępy w pierwszym półroczu, nie wspominając już jaki wspaniały efekt miała dieta na wyleczenie go z problemów gastrycznych.

Jeszcze słówko o jogurcie. Jedzą go obaj codziennie, jeszcze długo pozostanie on obowiązkowym składnikiem naszej diety.


Na koniec, odbiegając trochę od tematu, spytam czy widzieliście już polskie tłumaczenie książki "Children With Starving Brains"? Nie miałam okazji przeczytać, ale z wielu źródeł słyszałam, że jest doskonała. Zakupię, przeczytam. Dziękuję Kasiu za podsunięcie tego tematu do notki:)

Dr Arthur Krigsman

Zaliczylimy dzisiaj wizytę u gastrologa dziecięcego chłopców, pana wymienionego w tytule. Zdzierca pieniędzy niesamowity, za 45 minut wizyty policzył nas - o zgrozo - $450. Klnęłam na czym świat stoi, mimo iż teoretycznie liczyłam się wcześniej z takim wydatkiem. Ech...

Dr Krigsman bardzo wysoko się ceni, ale po części można to zawdzięczyć opini jaką wypracował sobie w Stanach Zjednoczonych oraz w światku autyzmu na całym świecie. Postać znana i szanowana w lobby. Moim skromnym zdaniem jednak przereklamowana.

Nam nie umiał pomóc w przypadku Kacperka. Kiedy zajął się nim, w tamtym czasie dzieckiem z niekończąca się i totalną biegunką, obiecał nam wyleczyć Kacpra z problemów gastrycznych w okresie od 2 mcy do roku. Była endoskopia, kolonoskopia, biopsje, badania kału i krwi, leczenie klasycznymi lekami używanymi w gastrologii, sterydami, antybiotykami, 6MP, enzymami i probiotykami. Stan Kacpra poprawił się nieznacznie, brzuch jednak był wciąż bardzo wypięty i trawienie złe.

Problemy skończyły się jak ręką odjął w ciągu 48 godzin od przejścia na dietę SCD. Mogę więc powiedzieć całkiem uczciwie, że to nie dr Krigsman wyleczył mi dziecko (na samego Kacperka zostawiliśmy u niego jakieś $6000) lecz ja sama swoją pracą i zaangażowaniem w dietę. Apropos diety musze koniecznie napisac szybko kolejnego posta, bo własnie ją przerwaliśmy. Wkrótce opowiem co i jak.

Teraz Kamilek. Od urodzenia karmiłam wyłącznie piersią, a sama pozostawałam na diecie bez kazeiny. W wieku 4 miesięcy, nagle ni stąd ni zowąd Kamilek zrobił makabryczna kupę, cała pieluszka była pełna śluzu, nie przesadzę jeśli powiem że było tego z pół szklanki. Na takiego bąka to ilość ogromna. Od tamtej chwili każda kolejna pielucha wyglądała już tak samo. Dziecko zaczęło mi się zapatrzać, nie reagować i przechylac główkę na lewe ramię. Dokładnie tak samo jak Kacperek w początkowej fazie swojej choroby. Wpadłam w panikę.

Zawieźliśmy Kamilka do dr Krigsmana. Natychmiast kolonoskopia, endoskopia i biopsja z jelit, badania krwii i kału. Taka sama procedura jak przy Kacperku.

Może się zdarzyć, że ktoś z Was będzie ciekawy jakie badania dr zlecił. Proszę bardzo (są po angielsku):
Z krwii:
-CBC, ESR, Amylase, Lipase, Total IgA, Anti Gliadin IgG, Total Gliadin IgA, Tissue Transglutanmase (Ab IgA), Reticulin AB, Comprehensive metabolic panel,T3,T4,TSH,Thyroid peroxidase Antibody,Thyroglobulin Antibody, Thyroglobulin, Measles Igg i Igm, dodatkowo zamówione w laboratorium Prometheus Lab z San Diego w Kaliforni badanie o nazwie IBD serology 7

Z kału: Lactofferin, Calprotectin, fecal globulin, C.difficile toxin A +B

Wyniki wykazały uszkodzenia jelit, stan zapalny, perforacje i jakieś białe narośla (przepraszam za niefachowe określenia)na ściankach jelit. Kamil miał wtedy pół roczku. Dr Krigsman zabronił mi karmić piersią, przestawił go na mieszankę o nazwie Neocate Infant i powiedział ze będziemy musieli karmić go wyłącznie tą mieszanką do 3 roku zycia. Podał Kamilkowi steryd na okres dwóch tygodni, leki Mesalamine i Sulfasalazine. Objawy zaczęły sie powoli normować, wrócił uśmiech na małej buźce, radość, energia. Zniknęło przechylanie główki i zapatrywanie się. Spojrzałam z optymizmem w przyszłość. Dzięki doktorku:)

Od tamtego czasu Kamil jest na Neocate. Po około 5 miesiącach podawania leków, na własną rękę przerwałam ich podawanie. Nie nastapiło żadne pogorszenie. Po kolejnych kilku miesiącach odważyłam się podać pierwsze jedzenie. Nie było żadnych gwałtownych zmian. Obecnie Kamilek dostaje okazjonalnie jakieś jedzenie z naszego talerza i nie widzę, aby mu to szkodziło.
Właśnie skończyła się nam recepta na mieszankę więc odwiedziliśmy dzisiaj doktora.

Mamy zrobić wszystkie te badania ponownie. Rozpocząć podawanie glutenu w sporych ilościach, odczekać miesiąc, obserwować efekty, następnie rozpocząć podawanie kazeiny. Jeżeli nie będzie żadnych reakcji neurologicznych ani ze strony układu pokarmowego oraz jeśli wszystkie badania wyjdą prawidłowo mamy rozpocząć szczepienia. (Przypominam że Kamilek nie jest na nic szczepiony).

Koncem kwietnia _ H. Influenzae
Końcem maja - IPV
Końcem czerwca _Prevnar

Wg doktora inne szczepienia są na razie zupełnie zbędne. Po podaniu pojedynczych dawek mamy zrobić badania krwi na obecność przeciwciał. Jeżeli będą obecne, żadne dodatkowe dawki nie będa powtarzane. Ufff...

Muszę trochę poczytać o tych szczepieniach i się ustosunkować. Wszystko to zostało przyspieszone ze względu na planowany przez nas wyjazd latem bądź jesienią do Brazylii. Gdyby nie to, zalecane byłoby wstrzymać się z rozpoczęciem szczepień do skończenia trzeciego roku życia.

Odezwę się wkrótce.

Obudziła nas tęcza

Pomyślałam - to prezent dla Kacperka:) Ucieszy się. Obudziłam go, pokazałam niebo i mówię: Synku to prezent dla Ciebie, wszystkiego najlepszego kochanie! Zauważył, uśmiechnął się i odwrócił wzrok. Zawsze tak robi gdy widzi coś nowego, na co nie wie jak zareagować. Myślę - miło zaczął się dzień. Ciężko zorganizować mu takie urodziny, z których mógłby się ucieszyć. Nie cieszą go zabawki, tort nie wchodzi w grę z powodu diety. Zbuntowałam się dzisiaj. Mówię, dość tego. Kacper zje dzisiaj torta choćby się waliło i paliło. Będzie to też dobry test na sprawdzenie jak reagują jelita. Gdyby były problemy to po jednorazowej wpadce szybko się pozbieramy. Pojechaliśmy do szkoły na 12:30. Tu się zacznie znacznie smutniej. Niestety. Nie zareagował gdy weszliśmy do klasy. Spojrzał, przejechał po nas wzrokiem jak po ścianie. Nie było reakcji na witanie, oklaski, spiewanie sto lat ani na życzenia. Tak jak sobie obiecałam, dostał tort i zjadł 1/3 kawałka bez jakichkolwiek emocji. Widząc to zabrałam resztę. Nie było reakcji. Wkładał namiętnie palce do oka. Na bok odciągnęła mnie nauczycielka i spytała co się z Kacprem dzieje. Pogorszył się, leży ciągle na podłodze, kładzie się nawet na schodach. W domu jest to samo. Za chwilę podeszła polska asystentka i powiedziała dokładnie to samo. Za dużo już było tego wszystkiego. Zaciskając zęby zabrałam Kacperka i pojechaliśmy do domu. Starałam sie trzymać. Udało się jakoś tym razem. Na wierzchu oczywiście. Poogladajcie sobie jak było. Wklejam slideshow i przepraszam za jakość niektórych zdjęć wyszły nieostre.

!

Wczoraj był jeden z cięższych dni...


Do wieczora przeleciał jako tako, ale za to po siódmej zaczęły sie cyrki. Niby nic nowego. Kacperek po prostu piszczał i śmiał się nieadekwatnie do sytuacji, najbardziej wtedy gdy coś zawinił i słyszał wyrzut w naszych głosach.
Pisałam już, że ten jego śmiech, połączony z intensywnym patrzeniem mi prosto w oczy, w sytuacjach kiedy na niego krzyczę, jest dla mnie najtrudniejszy do wytrzymania.

Zaobserwowałam już, że najintensywniejszy śmiech pojawia się w trakcie jego zdenerwowania, tak objawiają się u niego nerwy. Nie umiem jednak do końca kontrolować się kiedy staję przed taka sytuacją.

Do tego wszystkiego zaczał się jeszcze wydzierać Kamilek, bo Kacper chcąc rozłożyć się w wannie, kopał go nogami. Piotrek kilkakrotnie interweniował, tłumaczył Kacperkowi że się ma posunąć, przesuwał go sam, a Kacper wracał do poprzedniej pozycji i śmiał się coraz intensywniej. Kamil wrzeszczał. Nie widze w przyszłości tego wspólnego kąpania. Powoli czas na zmiany.

Zaczęłam płakać. Czasem muszę wyrzucić to z siebie. Piotrek wpadł i powiedział, że nie może na to patrzeć, że mam gdzieś iść, bo on tego nie wytrzyma. Poszłabym na spacer gdyby nie ziąb i mój ból nerek. Zamknęłam się w pokoju u Kamilka i ryczałam.

I wtedy przyszła mi myśl. Myśl na temat sensu tego wszystkiego. Jak jakiś grom z jasnego nieba nagle przyszło mi do głowy, że to wszystko jest po to, abysmy uczyli się kochać.

Kacper chce się uczyć pisać

Bardzo poważnie to zabrzmiało. Wiem:)

Wczoraj jednak zauważyłam, że bardzo go ucieszyło gdy podczas kąpieli napisałam farbką na wannie "Kacper". Ucieszył się i widać było, że ten napis nie jest mu obcy. Z pewnościa uczą go tego w szkole.

Wzięłam więc dziś kartkę papieru, gruby flamaster, wsadziłam jego rączkę w swoją i zaczęliśmy pisać. Najpierw jego imię, a potem jeszcze mama i tata.
Ja robiłam całą robotę, on pozwalał jednak się prowadzić i sprawiało mu to wyraźną radość. Kiedy zapisaliśmy całą kartkę pobiegł bez namawiania po następną:)
To jest cudowne, bo on nigdy nic nie chce robić, najchętniej leżałby na podłodze patrząc w sufit. Pisanie przypadło mu do gustu i bardzo mnie to cieszy.

Wiadomo od tego droga bardzo daleka, ale najważniejsze są chęci, prawda?

Biorąc pod uwagę fakt, że nie potrafi narysowac kółka, nie mówiąc już o linii pionowej lub poziomej, nie spodziewam sie, że nauka pisania pójdzie sprawnie, ale zaświtała mi w głowie chociaż nadzieja, że w jakimś ograniczonym zakresie być może nauczy sie w końcu coś napisać.

Będziemy ćwiczyć ile tylko dusza zapragnie:))))

Moja metoda nauczania

W szkole i na terapii domowej (nie pisałam Wam, że do Kacperka przychodzi teraz terapeutka Marisa na 5 godzin tygodniowo - super kobitka) używają różnych fachowych metod, aby popchnąć Kacperka do przodu.
Jedną z nich, uczoną chyba najintensywniej, jest metoda PECS (picture exchange communication system). Uczy ona komunikacji za pomocą obrazków. Dajmy na to dziecko chce soku, ma mi więc przynieść obrazek z soczkiem. Jest do tego specjalny klaser, w którym przechowywane jest ileśtam najbardziej potrzebnych obrazków z życia codziennego. Z biegiem czasu ich ilość wzrasta. Celem nauki jest nauczenie dziecka korzystania z klasera, wyszukania obrazka jaki je interesuje i wręczenie opiekunowi. W ten sposob dziecko może zakomunikować, że chce jeśc lub pić, że chce iść na spacer, ze chce bajkę, kąpać się, czytac książkę i wiele innych spraw.

Jeżeli terapia logopedyczna nic nie daje, dziecko wciąż nie mówi, nie kręci głową na tak lub nie, nauka języka migowego nie idzie zupełnie do przodu, pozostaje więc PECS.

Kacper ćwiczy metodę PECS odkąd zaczął naukę w szkole, czyli półtora roku temu. Nauczyciele powiedzieli mi, że dadzą mi klaser do użytku domowego jeżeli dziecko będzie umialo obsługiwać go z 80% trafień. Niestety Kacperek wciąż jest na etapie, gdzie potrafi wybrać co najwyzej z grupy dwóch obrazków i tylko w 50% prawidłowo. Czyli jest źle.

Na przykładzie PECS chciałam Wam pokazać jak trudno jest go czegoś nauczyć.

Ja mam sytuację jeszcze bardziej skomplikowaną, bo nie jestem fachowcem i choć przyglądam się w jaki sposób uczą go terapeuci, to nie potrafię sama tego skutecznie stosować. Kacper mnie zupełnie nie słucha jeżeli chodzi o tego typu naukę.

Zauważyłam jednak, że wielu rzeczy nauczył się całkiem sam, z biegiem czasu obserwując środowisko domowe. Wie, że gdy ściągnie buty, to musi je odłożyć na półkę - nikt go tego nie uczył. Talerz odnieść do zlewu - tak samo. Sporo jest takich wyuczonych zachowań.

Muszę sobie jakoś radzić. Staram się mu pomagać najmniej jak się da. Opiszę Wam to na przykładzie dzisiejszych pięciu minut po przyjściu ze szkoły.
Stoję i tylko wydaję komendy. Ściągnij czapkę, (kurtkę muszę pomóc), buty. Odkłada na półkę sam. Idź do łazienki, wysikaj się, spuść wodę. Umyj rączki. Odkręca oba kurki z wodą, wreszcie lewą rączką naciska na pompkę z mydłem, a prawą podkłada pod wylot pompki (czekałam na to dwa lata), zalewa rękawy, a ja nie pomagam podwinąć, ani nie mówię mu nic na ten temat, bo wiem, że to i tak nic nie da. Każę wytrzeć ręce. Nie zmieniam koszulki i chodzi w takich mokrych rękawach tak długo aż nie wyschną albo sobie jej sam nie zdejmie. Powiecie - okrutna matka, przeziębi się. Nie. To jest jedyny sposób aby nauczył się podwijać rękawy. Ten sposób zadziała, tylko musi to potrwać. Nie ma innej metody aby go nauczyć.

Dzięki Bogu uczy się choć na własnych błędach i własnej niewygodzie.