Zaliczylimy dzisiaj wizytę u gastrologa dziecięcego chłopców, pana wymienionego w tytule. Zdzierca pieniędzy niesamowity, za 45 minut wizyty policzył nas - o zgrozo - $450. Klnęłam na czym świat stoi, mimo iż teoretycznie liczyłam się wcześniej z takim wydatkiem. Ech...
Dr Krigsman bardzo wysoko się ceni, ale po części można to zawdzięczyć opini jaką wypracował sobie w Stanach Zjednoczonych oraz w światku autyzmu na całym świecie. Postać znana i szanowana w lobby. Moim skromnym zdaniem jednak przereklamowana.
Nam nie umiał pomóc w przypadku Kacperka. Kiedy zajął się nim, w tamtym czasie dzieckiem z niekończąca się i totalną biegunką, obiecał nam wyleczyć Kacpra z problemów gastrycznych w okresie od 2 mcy do roku. Była endoskopia, kolonoskopia, biopsje, badania kału i krwi, leczenie klasycznymi lekami używanymi w gastrologii, sterydami, antybiotykami, 6MP, enzymami i probiotykami. Stan Kacpra poprawił się nieznacznie, brzuch jednak był wciąż bardzo wypięty i trawienie złe.
Problemy skończyły się jak ręką odjął w ciągu 48 godzin od przejścia na dietę SCD. Mogę więc powiedzieć całkiem uczciwie, że to nie dr Krigsman wyleczył mi dziecko (na samego Kacperka zostawiliśmy u niego jakieś $6000) lecz ja sama swoją pracą i zaangażowaniem w dietę. Apropos diety musze koniecznie napisac szybko kolejnego posta, bo własnie ją przerwaliśmy. Wkrótce opowiem co i jak.
Teraz Kamilek. Od urodzenia karmiłam wyłącznie piersią, a sama pozostawałam na diecie bez kazeiny. W wieku 4 miesięcy, nagle ni stąd ni zowąd Kamilek zrobił makabryczna kupę, cała pieluszka była pełna śluzu, nie przesadzę jeśli powiem że było tego z pół szklanki. Na takiego bąka to ilość ogromna. Od tamtej chwili każda kolejna pielucha wyglądała już tak samo. Dziecko zaczęło mi się zapatrzać, nie reagować i przechylac główkę na lewe ramię. Dokładnie tak samo jak Kacperek w początkowej fazie swojej choroby. Wpadłam w panikę.
Zawieźliśmy Kamilka do dr Krigsmana. Natychmiast kolonoskopia, endoskopia i biopsja z jelit, badania krwii i kału. Taka sama procedura jak przy Kacperku.
Może się zdarzyć, że ktoś z Was będzie ciekawy jakie badania dr zlecił. Proszę bardzo (są po angielsku):
Z krwii:
-CBC, ESR, Amylase, Lipase, Total IgA, Anti Gliadin IgG, Total Gliadin IgA, Tissue Transglutanmase (Ab IgA), Reticulin AB, Comprehensive metabolic panel,T3,T4,TSH,Thyroid peroxidase Antibody,Thyroglobulin Antibody, Thyroglobulin, Measles Igg i Igm, dodatkowo zamówione w laboratorium Prometheus Lab z San Diego w Kaliforni badanie o nazwie IBD serology 7
Z kału: Lactofferin, Calprotectin, fecal globulin, C.difficile toxin A +B
Wyniki wykazały uszkodzenia jelit, stan zapalny, perforacje i jakieś białe narośla (przepraszam za niefachowe określenia)na ściankach jelit. Kamil miał wtedy pół roczku. Dr Krigsman zabronił mi karmić piersią, przestawił go na mieszankę o nazwie Neocate Infant i powiedział ze będziemy musieli karmić go wyłącznie tą mieszanką do 3 roku zycia. Podał Kamilkowi steryd na okres dwóch tygodni, leki Mesalamine i Sulfasalazine. Objawy zaczęły sie powoli normować, wrócił uśmiech na małej buźce, radość, energia. Zniknęło przechylanie główki i zapatrywanie się. Spojrzałam z optymizmem w przyszłość. Dzięki doktorku:)
Od tamtego czasu Kamil jest na Neocate. Po około 5 miesiącach podawania leków, na własną rękę przerwałam ich podawanie. Nie nastapiło żadne pogorszenie. Po kolejnych kilku miesiącach odważyłam się podać pierwsze jedzenie. Nie było żadnych gwałtownych zmian. Obecnie Kamilek dostaje okazjonalnie jakieś jedzenie z naszego talerza i nie widzę, aby mu to szkodziło.
Właśnie skończyła się nam recepta na mieszankę więc odwiedziliśmy dzisiaj doktora.
Mamy zrobić wszystkie te badania ponownie. Rozpocząć podawanie glutenu w sporych ilościach, odczekać miesiąc, obserwować efekty, następnie rozpocząć podawanie kazeiny. Jeżeli nie będzie żadnych reakcji neurologicznych ani ze strony układu pokarmowego oraz jeśli wszystkie badania wyjdą prawidłowo mamy rozpocząć szczepienia. (Przypominam że Kamilek nie jest na nic szczepiony).
Koncem kwietnia _ H. Influenzae
Końcem maja - IPV
Końcem czerwca _Prevnar
Wg doktora inne szczepienia są na razie zupełnie zbędne. Po podaniu pojedynczych dawek mamy zrobić badania krwi na obecność przeciwciał. Jeżeli będą obecne, żadne dodatkowe dawki nie będa powtarzane. Ufff...
Muszę trochę poczytać o tych szczepieniach i się ustosunkować. Wszystko to zostało przyspieszone ze względu na planowany przez nas wyjazd latem bądź jesienią do Brazylii. Gdyby nie to, zalecane byłoby wstrzymać się z rozpoczęciem szczepień do skończenia trzeciego roku życia.
Odezwę się wkrótce.
Dr Krigsman bardzo wysoko się ceni, ale po części można to zawdzięczyć opini jaką wypracował sobie w Stanach Zjednoczonych oraz w światku autyzmu na całym świecie. Postać znana i szanowana w lobby. Moim skromnym zdaniem jednak przereklamowana.
Nam nie umiał pomóc w przypadku Kacperka. Kiedy zajął się nim, w tamtym czasie dzieckiem z niekończąca się i totalną biegunką, obiecał nam wyleczyć Kacpra z problemów gastrycznych w okresie od 2 mcy do roku. Była endoskopia, kolonoskopia, biopsje, badania kału i krwi, leczenie klasycznymi lekami używanymi w gastrologii, sterydami, antybiotykami, 6MP, enzymami i probiotykami. Stan Kacpra poprawił się nieznacznie, brzuch jednak był wciąż bardzo wypięty i trawienie złe.
Problemy skończyły się jak ręką odjął w ciągu 48 godzin od przejścia na dietę SCD. Mogę więc powiedzieć całkiem uczciwie, że to nie dr Krigsman wyleczył mi dziecko (na samego Kacperka zostawiliśmy u niego jakieś $6000) lecz ja sama swoją pracą i zaangażowaniem w dietę. Apropos diety musze koniecznie napisac szybko kolejnego posta, bo własnie ją przerwaliśmy. Wkrótce opowiem co i jak.
Teraz Kamilek. Od urodzenia karmiłam wyłącznie piersią, a sama pozostawałam na diecie bez kazeiny. W wieku 4 miesięcy, nagle ni stąd ni zowąd Kamilek zrobił makabryczna kupę, cała pieluszka była pełna śluzu, nie przesadzę jeśli powiem że było tego z pół szklanki. Na takiego bąka to ilość ogromna. Od tamtej chwili każda kolejna pielucha wyglądała już tak samo. Dziecko zaczęło mi się zapatrzać, nie reagować i przechylac główkę na lewe ramię. Dokładnie tak samo jak Kacperek w początkowej fazie swojej choroby. Wpadłam w panikę.
Zawieźliśmy Kamilka do dr Krigsmana. Natychmiast kolonoskopia, endoskopia i biopsja z jelit, badania krwii i kału. Taka sama procedura jak przy Kacperku.
Może się zdarzyć, że ktoś z Was będzie ciekawy jakie badania dr zlecił. Proszę bardzo (są po angielsku):
Z krwii:
-CBC, ESR, Amylase, Lipase, Total IgA, Anti Gliadin IgG, Total Gliadin IgA, Tissue Transglutanmase (Ab IgA), Reticulin AB, Comprehensive metabolic panel,T3,T4,TSH,Thyroid peroxidase Antibody,Thyroglobulin Antibody, Thyroglobulin, Measles Igg i Igm, dodatkowo zamówione w laboratorium Prometheus Lab z San Diego w Kaliforni badanie o nazwie IBD serology 7
Z kału: Lactofferin, Calprotectin, fecal globulin, C.difficile toxin A +B
Wyniki wykazały uszkodzenia jelit, stan zapalny, perforacje i jakieś białe narośla (przepraszam za niefachowe określenia)na ściankach jelit. Kamil miał wtedy pół roczku. Dr Krigsman zabronił mi karmić piersią, przestawił go na mieszankę o nazwie Neocate Infant i powiedział ze będziemy musieli karmić go wyłącznie tą mieszanką do 3 roku zycia. Podał Kamilkowi steryd na okres dwóch tygodni, leki Mesalamine i Sulfasalazine. Objawy zaczęły sie powoli normować, wrócił uśmiech na małej buźce, radość, energia. Zniknęło przechylanie główki i zapatrywanie się. Spojrzałam z optymizmem w przyszłość. Dzięki doktorku:)
Od tamtego czasu Kamil jest na Neocate. Po około 5 miesiącach podawania leków, na własną rękę przerwałam ich podawanie. Nie nastapiło żadne pogorszenie. Po kolejnych kilku miesiącach odważyłam się podać pierwsze jedzenie. Nie było żadnych gwałtownych zmian. Obecnie Kamilek dostaje okazjonalnie jakieś jedzenie z naszego talerza i nie widzę, aby mu to szkodziło.
Właśnie skończyła się nam recepta na mieszankę więc odwiedziliśmy dzisiaj doktora.
Mamy zrobić wszystkie te badania ponownie. Rozpocząć podawanie glutenu w sporych ilościach, odczekać miesiąc, obserwować efekty, następnie rozpocząć podawanie kazeiny. Jeżeli nie będzie żadnych reakcji neurologicznych ani ze strony układu pokarmowego oraz jeśli wszystkie badania wyjdą prawidłowo mamy rozpocząć szczepienia. (Przypominam że Kamilek nie jest na nic szczepiony).
Koncem kwietnia _ H. Influenzae
Końcem maja - IPV
Końcem czerwca _Prevnar
Wg doktora inne szczepienia są na razie zupełnie zbędne. Po podaniu pojedynczych dawek mamy zrobić badania krwi na obecność przeciwciał. Jeżeli będą obecne, żadne dodatkowe dawki nie będa powtarzane. Ufff...
Muszę trochę poczytać o tych szczepieniach i się ustosunkować. Wszystko to zostało przyspieszone ze względu na planowany przez nas wyjazd latem bądź jesienią do Brazylii. Gdyby nie to, zalecane byłoby wstrzymać się z rozpoczęciem szczepień do skończenia trzeciego roku życia.
Odezwę się wkrótce.
Przeszliście naprawdę wiele. Dobrze chociaż , ze dr. pomógł Wam w przypadku Kamilka. Faktycznie nieźle się ceni...
OdpowiedzUsuńWitam, czy na SCD można przeprowadzić kolonoskopie?
OdpowiedzUsuńTak, można. Pozostaje kwestia czym przeczyszczamy jelita na trzy dni przed zabiegiem (oni dają różne płyny do wyłącznego picia, które nie są raczej zgodne z dietą, ale mówi się trudno). Po prostu po kolonoskopii trzeba zrobic intro.
Usuń