Wizyta w szkole

Byliśmy w szkole Kacperka ponieważ miał badanie wzroku. Spisał się lepiej niż ostatnio, bo w styczniu nie było żadnej możliwości zrobić niczego, aby sprawdzić mu oczy. Teraz, przy asyście dwóch osób, ustalili że nie ma żadnej wady wzroku.

Rozmawiałam z nauczycielką i asystentkami. Powiedziały mi, że od ostatnich dwóch tygodni widzą poprawę u Kacperka. Zaczął go interesować komputer, nawet gra w dwie gry (pokazały mi i miałam opad szczeny co moje dziecko potrafi zrobić). Te umiejętności są wciąż dużo w tyle za statystycznym, zdrowym czterolatkiem, ale ważne jest to, że idziemy do przodu. Powiedziały mi też, że ładniej się bawi, że uwielbia lego i że zaczął różne rzeczy próbować wykonywać sam, gdzie wcześniej brał czyjąś rękę, odwracał wzrok i chciał aby ktoś za niego wszystko robił.

Na koniec jeszcze dodam, ze moi chłopcy pobili sie dzisiaj o znikopis. Kacperek wygrał:)

Chleby etapu trzeciego

Dotychczas mogliśmy używać wyłącznie chleba jajecznego, który opisywałam w jednym z pierwszych postów. Jest smaczny i mimo, iż na etapie trzecim mogę już wprowadzić dwa inne chleby, to wcale mi się nie spieszy i nie wiem czy się na te nowe przestawię, bo Kacperek polubił dotychczasowy.

Oto przepisy. Oba zawierają mąkę orzechową, dobrze by było abyście wprowadzali ją delikatnie, rozpoczynając od małych ilości. (Wiele dzieci ma z tym trudności trawienne).

CHLEB NR 1 (bez jajek) (Etap 3)

2 1/2 szkl mąki orzechowej
2 gruszki w formie puree
1/3 szkl oleju kokosowego
1/4 łyżeczki soli
1 łyżeczka sody

Rozgrzać piekarnik do 170 stopni.
Do malaksera włożyć wszystkie składniki oprócz mąki. Miksować aż uzyskają gładką konsystencję. Dodać mąkę orzechową, wymieszać.
Dno brytfanny o wymiarach 20 x 20 wysmarować olejem kokosowym oraz podsypać mąką orzechową. Wyłożyć ciasto na brytfannę. Piec 30 minut. Po ostudzeniu można pokroić na kwadraty.

Opcje: można dodać trochę masła orzechowego, cynamonu, lub zamiast gruszek użyć gotowanej dyni i cynamonu, albo gotowanej, zmiksowanej marchewki, można dodać też ekstrakt z wanilii i miód, ale wtedy to juz nie będzie chleb, a rodzaj ciasta.

CHLEB NR 2 (etap 3)

6 jajek
5 szkl mąki migdałowej
1/2 szkl majonezu SCD
1 szkl wody mineralnej gazowanej
1/2 łyżeczki sody
szczypta soli

Rozgrzać piekarnik do 170 st. Nasmarować olejem brytfannę. Rozdzielić żółtka od białek. Białka ubić na sztywno. W osobnej misce ubić żółtka, dodać pozostałe składniki, na koniec wymieszać delikatnie z piana z białek. Przełożyć do brytfanny. W zależności od rodzaju pieca piecze się około półtorej godziny (należy sprawdzać patyczkiem).

Ten drugi jest świetny. Można go modyfikować. Robię albo z 5 szkl mąki migdałowej jak w opisie, lub też z 2 szkl mąki migdałowej, 2 szkl kokosowej i 1szkl  z orzechów włoskich. W zasadzie można używać różnych kombinacji w proporcjach tych trzech mąk. Jeśli weźmiemy więcej mąki z orzechów włoskich, chleb wyjdzie ciemny, jeśli tylko migdałową - jasny, jeśli damy więcej niż 2 szkl mąki kokosowej zapach kokosu będzie dominujący. Chleb wytrzymuje świeży do 4 dni. Naprawdę jest fajny. 

Oba pisane powyżej chleby spełniają również wymogi diety bez glutenu i kazeiny.


Nie wiem co mi się porobiło w ustawieniach, nie mogę teraz ani równać tekstu, ani ustawiać kolorów...mam nadzieję, że do tego dojdę...

Montauk

W USA kończy się długi weekend. Zrobiliśmy sobie małą wycieczkę na Montauk, na samym końcu Long Island. Zupełnie inne, świeże powietrze, pachnie trawa, pachną drzewa, ocean, nie chce się wracać do domu...

Oto kilka fotek z wycieczki:

















Mówię Wam, było przepięknie:)

Dwa boczki

Jak to dobrze Pan Bóg wymyslił stwarzając człowieka, że dał mu dwa boki:)

Leżałam dziś na łóżku, dzieci były juz śpiące i każdy chciał się do mnie przytulić. Leżałam na kraju po to, aby żaden z nich zasypiając nie spadł. Kacperek jako silniejszy wywalczał sobie miejsce bezpośrednio przy mnie, ale Gyś nie mógł tego znieść, przełaził po nim i wciskał się pomiędzy nas. Kacper się złościł, wyrzucał Gysia i tak w kółko. Żaden nie chciał odpuścić. Nie miałam wyjścia, położyłam się w środku i każdego wzięłam do siebie. Obaj zasnęli szczęśliwi i wtuleni:)

Dzięki Panie Boże:)

...

Przeczytałam kiedyś jak mama Baxtera (chłopca który pokonał chorobę) opowiadała jak bardzo ucieszyli się z mężem gdy Baxter zaczął ich okłamywać. No tak, dla rodziców zdrowych dzieci to jakaś abstrakcja, dla tych chorych to marzenie...


Wczoraj Kacperek siedział z nami przy obiedzie, a Kamil obok w foteliku. Marudził okropnie więc podsuwaliśmy mu pod nos różne ciekawe przedmioty. W końcu Piotrek dał mu kredki woskowe.

Gdy Kacper zobaczył kredki natychmiast porwał jedną i zaczął rysować po terakocie na podłodze. Podsunęłam mu kartkę papieru, ale nie była tak atrakcyjna jak podłoga. Nie interweniowałam.

Z uśmiechem na ustach patrzyliśmy oboje jak zaangażował się w tą zabawę. Pozwoliliśmy mu na zamalowanie całej podłogi w kuchni, w wielu miejscach.

Malowanie trwało około godziny i pochłonęło Kacperka bez reszty.

Oczywiście miałam świadomość tego co robię. Świadomość że tym samym stwarzam zagrożenie, że porysuje wszystko inne, że zniszczy sprzęty, że nie uczę dobrych nawyków. Ani jedno z nas nie zareagowało jednak i z uśmiechami obserwowaliśmy jak tworzył. Musieliśmy nasycić się chwilą:)

Właśnie...choroba sprawiła, że co innego ma teraz dla nas wartość.

Pół roku na diecie SCD - oceniam efekty

Rozpoczęła się szkoła letnia.

Ten tydzień spędzony w domu z Kacperkiem pozwolił mi dokładnie mu sie przyjrzeć. Wszystko było tak bardzo na plus, że postanowiłam zrobić ponownie test ATEC. Akurat mija też pół roku na diecie SCD, więc to dodatkowy powód aby ocenić jakie przyniosła po takim czasie skutki.

Spodziewałam się uzyskać dużo lepszy wynik niż ostatnio, bo płacze i złości minęły, rozwinęła się zabawa (wciąz rozwija się), pojawiło się zainteresowanie rysowaniem , malowaniem, klejeniem, naklejkami, kredą.

Dobrze, podam Wam wynik jaki wyszedł mi wczorajszego wieczoru, ale proszę nie traktujcie tego na razie poważnie, bo ja jako zaangażowana w to mama, mogę być nieco stronnicza (starałam się aby tak nie było). Wieczorem poproszę Piotrka, aby usiadł i sam robił Kacperkowi ten test, powiem Wam co on uzyskał.

Według mnie wyszło 46 punktów!!!

A dokładniej:


***TOTAL AND SUBSCALE SCORES***
Total Score: 46
I. Speech/Language/Communication: 22
II. Sociability: 11
III. Sensory/Cognitive Awareness: 12
IV. Health/Physical/Behavior: 1


Cieszę się jak dziki osioł:))

Uaktualnienie z 4 lipca:

Piotrkowi wyszło 59 punktów.

I. Speech/Language/Communication: 22

II. Sociability: 16

III. Sensory/Cognitive Awareness: 18

IV. Health/Physical/Behavior: 3

Total ATEC Summary Score: 59

Nie zgadzam się z nim zupełnie. Nie obserwuje Kacperka tak jak ja. Na wiele pytań odpowiadał tak jak gdyby to wciąż było dwa miesiące temu, kiedy Kacperek urządzał mega płacze i wrzaski o cokolwiek. No tak, Piotrek przychodzi do domu po 19 tej, je obiad i siada na komputer. Skad ma wiedzieć, że zmiany u Kacpra nie są chwilowe? On patrzy na długofalowy obraz, znacznie szerszy okres czasu.

Hmm...różnica pomiędzy 46 a 59 jest ogromna. Ktoś z nas tu wyraźnie przegina w ocenie faktów. Nie widzę innego wyjścia jak odłożyć temat na później. Może dajmy sobie miesiąc czasu.

Szybka relacja z plaży

Plaża to taki trafny wyznacznik postępów Kacperka. Dlatego, że zdarza się w tych samych warunkach, regularnie co sezon. Potem następuje długa przerwa i znowu jedziemy w to samo miejsce, a Kacperek zachowuje się już inaczej.

W pierwszym roku choroby przez cały pobyt na plaży siedział wyłącznie na kocu i jadł chrupki ryżowe. Ludzie siedzący obok nie spuszczali z nas wzroku, Kacperka zachowanie wyraźnie odstawało od norm i wzbudzało zaciekawienie każdego.

Rok temu było już lepiej. Biegał do wody, cieszył się, że oblewają go fale. Uciekał nam jednak bardzo i był problem, bo traktował każdą osobę na plaży tak jak mnie czy Piotrka. Rączki wisiały luźno w nadgarstkach, były wiotkie w łokciach, nóżki też jakieś takie luźne, cały wiotki.

Dzisiaj już na parkingu podszedł do mnie i pokazał, ze on też chce coś nieść, dałam mu składany parasol plażowy, jak dla niego spory i dzielnie doniósł go na samo miejsce. Był zadowolony, że też uczestniczy w niesieniu tobołów:)




Wykazywał większą wszechstonność zainteresowań. Nie tylko biegał do wody, ale też wynalazł sobie zabawę w przelewanie wody z wiaderka do baseniku (rok temu nie udało nam się go do tego namówić, poza tym nie wiedział jaki ruch wykonać rączką, aby wiaderko się przechyliło).



Potem zbierał piasek i wrzucał do oceanu, sitkiem nabierał wody (hihi), dziwił się, że się nie da. Przynosili też z tatą wodę w wiaderkach do basenu i miał mnóstwo frajdy. Jest bardziej zwarty, nie ucieka, za każdym razem gdy chciał do ubikacji podchodził i dawał nam znać. Trzymał. Zachowywał się całkowicie normalnie, nie było widać, że ma jakikolwiek problem.

Powklejałam zdjęcia Kacperka, nie mogę nie wkleić Gysia.

Proszę Państwa oto Gyś!


Gyś jest bardzo grzeczny dziś!