Pozostałe przepisy z etapu 1 oraz intro

Wisi wciąż nade mną szereg tłumaczeń zaległych przepisów z etapu 1 i 2. Oczywiście można wejść na stronę Pecanbread i je odnaleźć, ale nie każdy zna język angielski więc myślę, że dla niektórych osób będzie dużą pomocą jeżeli znajdą polskie tłumaczenia oraz (tam gdzie się da i ma to sens) sugestie zamiany składników trudno osiągalnych w Polsce na te bardziej dostępne.

Na razie będą same tłumaczenia, lecz sukcesywnie, w miarę robienia przeze mnie konkretnych potraw będę je fotografować i dokładać zdjęcia. Widząc jak potrawa wygląda, bardziej chce się czegoś spróbować, a ja mam za zadanie przekonać Was, że ta dieta nie jest bardzo trudna i jest możliwa do wprowadzenia. Sama jestem tego najlepszym przykładem. Zabierałam się do niej przez półtora roku, ciągle wyszukując argumenty, aby jej nie rozpocząć. Nie będę ukrywać - przerażała mnie. Wydawało mi się, że zupełnie nie będę wiedzieć czym karmić dziecko.
Tymczasem okazuje się, że jest czym, wybór jest całkiem spory i co najważniejsze - dieta oferuje bogactwo smaków.



Dzisiaj zacznę od rozprawienia się z ostatnimi przepisami z etapu 1, bo nie zostało ich już wiele.


Sałatka z kurczaka i warzyw (etap 1 )

Dobra propozycja dla dzieci, które nie chcą jeść warzyw.
Zmiksować gotowanego kurczaka dokładnie. Dodać do niego zmiksowane na puree gotowane: fasolkę szparagową i marchewkę. Posolić, można dodać majonez (nie ma tego w oryginalnym przepisie, ale ja bym dodała). Ilość warzyw zwiększamy za każdym razem serwując sałatkę, uzyskując docelowo proporcje 1:1. Przy takiej ilości warzyw dziecko wciąż (prawdopodobnie) nie zauważy ich, chyba że nie zostały dokładnie zmielone.



Placuszki z kurczaka (etap 1)

ugotowaną pierś kurczaka mielimy na gładko, dodajemy 3 jajka. W malakserze wszystko dokładnie miksujemy. Smażymy na wysmarowanej olejem lub ghee gorącej patelni. Ciasto trzeba trochę rozsmarować, aby nie było grube. Nie zapomnijcie posolić.


Do etapu 1 można zaliczyć również gotowane bądź pieczone owoce: jabłka, gruszki. Możemy je podać w kawałkach bądź zmiksować dodając miodu do smaku.

Do picia możemy podać napój elektrolitowy:

1 litr wody
2 łyżki miodu
1/4 łyżeczki soli
1/4 łyżeczki sody oczyszczonej
Można przechowywać w lodówce do 24 godzin.


Można też podać owocową sodę:

Łączymy jednakowe ilości mineralnej wody gazowanej z wyciśniętym sokiem jabłkowym lub pomarańczowym.

Jeżeli dziecko uczulone jest na jajka można zamiast nich używać dwóch zamienników:

Substytuty jajka:
1/ zmiksować odpowiednią ilość czystej żelatyny z wodą. Na każde jajko wymagane w przepisie użyć 3 łyżki rozpuszczonej żelatyny. Resztę możemy przechowywać w lodówce i podgrzać w mikrofali w razie potrzeby.

2/
1 1/2 łyżki wody
1 1/2 łyżki oleju
1 łyżeczka sody oczyszczonej
1/2 łyżeczki octu

Zmiksować wszystkie składniki razem i użyć do przepisu, który wymaga jajek (podana ilość jako substytut jednego jajka)
Uwaga: ten substytut nadaje się tylko do wypieków, które muszą rosnąć. Nie nadaje się do sernika.

Majonez (etap 1 ):
1 jajko
1 łyżeczka zmielonej gorczycy
1/2 łyżeczki soli
3 łyżki soku z cytryny
1 szkl oliwy z oliwek

W blenderze lub malakserze zmiksować jajko, gorczycę, sok z cytryny. Chwilę odczekać. Następnie  bardzo powoli dodawać oliwę (kilka minut). Łatwo się ścina więc trzeba być ostrożnym. Zużyć w przeciągu tygodnia.

Majonez gotowany (etap 1 ):

2 żółtka
2 łyżki soku z cytryny
2 łyżki wody
1 łyżeczki miodu
1 łyżeczka gorczycy
½ łyżeczki soli
¼ łyżeczki pieprzu cayenne
1 szkl oliwy z oliwek
W małym garnuszku zmieszać razem żółtka, sok z cytryny, wodę, miód, gorczycę, sól i pieprz. Podgrzewać na minimalnym ogniu, tak długo aż zobaczymy bulgotanie w jednym lub dwóch miejscach. Wyłączyć gaz i odstawić na 4 minuty. Wlać do blendera i używając funkcji "mieszanie" powoli dodawać olej cienkim, nieprzerwanym strumieniem. Wyłączyć kiedy odpowiednio zgęstnieje i przechowywać w lodówce. Taki majonez można przechowywać w lodówce 3-4 tygodnie pod warunkiem, że do jego nabierania używamy zawsze czystej łyżki.

Zdjęcie z Pecanbreead:


Pamiętajcie też o galaretce, którą można robić używając świeżo wyciśniętych soków ( na razie z winogron, jabłek (na intro) i gruszek (na etapie 1). Dodajcie większą ilość żelatyny jeżeli chcecie potem kroić galaretkę na kosteczki. Tu przydatna będzie duża, płaska blacha.


To już wszystkie przepisy z etapów intro i 1.

Kacperek wytrzymał na etapie 1 15 dni. Myślę, że to jednak wystarczyło. Na etapie intro był niepełne 3 dni (bez kolacji trzeciego dnia). Na etapie 2 jesteśmy już 2.5 miesiąca i planujemy być jeszcze około 3 kolejnych miesięcy, może trochę krócej.
Oczywiście to nie są żadne wytyczne, każdy pozostaje na etapach dowolnie długo, tylko etap intro jest tu rygorystyczny i musi trwać pomiędzy 2 a 5 dni.

No i najważniejsze! TADAM! Z Kacperkiem znowu jest lepiej. Pól roku temu nie potrafił dokonać jeszcze wyboru spomiędzy dwóch rzeczy, zawsze wybierał to co było bliżej. Teraz potrafi wybrać spośród dziesięciu i jest to rzeczywiście dokonanie wyboru.
Zaczął też myśleć wykonując czynności. Zastanawia się jak daną rzecz wykonać, aby zrobić to łatwiej i skuteczniej. To tak jakby odtykała się inteligencja. Tak się cieszę:)

Warto! Warto! Warto się starać!

Pieczeń rzymska

Pieczeń rzymska z awokado (etap2):

0.5 kg mielonej wołowiny
1 jajko
1 miękkie awokado
1/4 szkl ugotowanej cukinii lub marchewki (woda porządnie odciśnięta przez gęsto tkaną szmatkę)
1/4 szkl SCD majonezu
1/4 szkl ugotowanej papryki
sól do smaku

(ostatnie 4 składniki to moja modyfikacja przepisu z Pecanbread)

Do malaksera wrzucić jajko, awokado, warzywa i majonez, zmiksować na gładko.
Dodać mięso mielone i sól - znowu zmiksować na gładko.
Wyłożyć na brytfannę 20x20 cm (ja użyłam okrągłego naczynia żaroodpornego o średnicy 26 cm) i piec w 170 stopniach przez 50 minut.



Pieczeń wychodzi smaczna i wilgotna. Podawałam kiedyś przepis na inną pieczeń rzymską, pisałam, że tamta wychodzi sucha. Ta jest zdecydowanie lepsza w smaku. Do tamtej poprzedniej następnym razem również dodam majonez i być może to sprawi, ze będzie smaczniejsza.

Kacperek lubi ją jeść pokrojoną na małe kosteczki i posmarowaną sporą ilością majonezu. Mi też smakuje w takiej formie.

Pozdrawiam

Pasta do zębów

Nie pamiętam czy pisałam o tym, że jeżeli dziecko nie jest nauczone wypluwania pasty do zębów to przy diecie SCD nie możemy jej niestety używać. Nie ma na rynku dostępnej ani jednej pasty, która spełniałaby wymogi SCD.

Dlatego dotychczas myłam Kacperkowi ząbki sodą oczyszczoną. Jest tego taki plus, że są teraz dużo bielsze. Wapno podaję jako suplement.

Znalazłam domowy przepis na pastę do zębów, dziś przyszedł mi pocztą ostatni składnik, także będę ją robić. Według tego przepisu:

6 łyżeczek sody oczyszczonej
1/3 łyżeczki soli himalajskiej
6 łyżeczki oleju kokosowego
12-13 kropli olejku miętowego
dla tych członków rodziny , którzy nie wymagają diety SCD dodać 1 łyżeczkę ksylitolu

Wystarczy wymieszać i trzymać w słoiczku w temperaturze pokojowej.

Kacperek umyje dziś zęby pastą:)

No i bardzo ważna rzecz. Pamiętajcie o nitkowaniu zębów dzieciom. Kacperek nie byłby w stanie powiedzieć że kawałek mięsa utkwił mu między ząbkami, nie mówiąc już o dokładnej higienie jamy ustnej. Nitkowanie zębów dziecku, które się nie komunikuje jest szczególnie ważne. Na początku wprowadzania tego zwyczaju miałam naklejona dużą kartkę z przypomnieniem na lustrze w łazience. Teraz to już nawyk, bez którego nie wyobrażam sobie, abym wysłała Kacperka spać. Najłatwiej używać takich jednorazówek.

No i jeszcze jedna ważna informacja, za którą jestem bardzo wdzięczna naszej pani dentystce. Zamieniłam Kacperkowi zwykłą szczoteczkę na elektryczną, a powinnam była na soniczną. Jest to najskuteczniejsza forma czyszczenia ząbków, szczególnie jeżeli ma wbudowany timer z podziałem na 4 30-to sekundowe cykle do czyszczenia każdej ćwiartki zębów. Odkąd pozbyliśmy się z domu zwykłej szczoteczki, Kacpra zęby są dużo ładniejsze i wiem, że bardzo porządnie myte.

Zachęcam, aby na tego typu pastę przestawić całą rodzinę. Dlaczego? Zerknijcie choćby tutaj

Akceptacja

Natknęłam się wczoraj w telewizji na jakiś reportaż o chłopcu, tak na oko 8 letnim, który musi być karmiony pozajelitowo do końca życia ze względu na chorobę na jaką zapadł w wieku dwóch lat.
Ten chłopczyk właśnie powiedział coś co mnie urzekło.


MUSIAŁEM POGODZIĆ SIĘ Z TYM CO SIĘ STAŁO.
GDYBYM SIĘ NIE POGODZIŁ, ODCZUWAŁBYM UDRĘKĘ DO KOŃCA ŻYCIA.

Jakie to prawdziwe. I ja muszę znaleźć w sobie dość siły, aby się pogodzić. Dotychczas tego jeszcze nie zrobiłam.

Czuję udrękę. Czuję, jakbym nie mogła nabrać powietrza pełnią płuc, oddychała płytko i ciężko. Czuję jakbym nie mogła roześmiać się tak szczerze, od środka. Fizycznie czuję ciężar, który dźwigam. Jak to jest, że czuję go nawet fizycznie...

Minęły dwa lata, a nie ma dnia bez łez.

Pogodzić się to wcale nie znaczy zaprzestać walki. To są dwie osobne sprawy.

Ach, co to była za noc...

Położyłam spać Kamilka jak zazwyczaj około 8.30, Kacperek wykąpany i w piżamce jeszcze się kręcił. Dawno już zrezygnowalismy z usypiania go, albo narzucania mu kiedy ma pójśc spać, bo zazwyczaj ma duże problemy z zaśnięciem, chce aby ktoś z nim leżał i można tak leżeć nawet dwie godziny, a on nie zasypia. Odpuściliśmy więc i pląta się tak długo, aż padnie. Najczęściej około 10 wieczór.

To jest trochę uciążliwe, bo kiedy nie śpi to ciągle czegoś potrzebuje. Ciągnie mnie za rękę do lodówki, to pić, to jeść. Wiadomo jak jest. A my chcielibyśmy mieć choć chwilę czasu wieczorem na odpoczynek.

Zaczęliśmy oglądać "You can dance", Kacperek patrzył na to trochę i usnął. Ulga. Wolność! Juhuu!!!

Pokręciliśmy się ze dwie godzinki i około północy położyliśmy się spać. Po dziesięciu minutach Kacperek przyszedł do nas i natychmiast zaczał płakać. To nie był płacz, to był ryk jakby go obdzierali ze skóry. Usiłowaliśmy go uciszyć, aby nie obudził Kamilka, ale nic to nie dało i za moment mieliśmy wycie dwóch syren okrętowych. Ja się rzuciłam uspokajać malucha, a Piotrek Kacperka.

Najtrudniejsze jest to, że nie wiadomo co się dzieje. Musimy się domyślać czy to ból, czy zły sen, czy widzimisię czy jeszcze coś innego. Nie ma możliwości tego poznać po Kacperku. On nie jest w stanie dać do zrozumienia, że coś go boli, a juz tym bardziej określić gdzie. Zgaduj zgadula- jak u niemowlęcia.

W grę wchodził brzuszek, gardło (bo mnie boli), zgaga (u niego częsta) albo inne niezydentyfikowane przypadłości. Równie dobrze mogło go nie boleć nic.

Czas mijał, a oni płakali coraz intensywniej. Kacper dostal lek na zgagę, nic to nie pomogło. Krzyknęłam do Piotrka aby mu zrobił ciepłej wody z miodem (jeśli to gardło to złagodzi, a na herbatę nie było czasu). Przeciwbólowego nie mogę nic podać, wszystko ma syrop kukurydziany w składzie. Oczywicie w sytuacji prawdziwego zagrożenia nie oglądałabym się na to, ale tu nie wiadomo było co się dzieje.

To są nieprzyjemne i trochę niebezpieczne chwile, bo teoretycznie może się dziać wszystko, a on nie potrafi przekazać czy sytuacja jest poważna. Nie wiem więc jak reagować. Wyraźnie oczekuje ode mnie pomocy, a ja nie potrafie pomóc. Z punktu widzenia dziecka mama powinna zaradzić na wszystko. Ta mama nie potrafi...

Piotrek wymyślił, aby włączyć Kacperkowi bajkę. Nie wiem co ja bym bez niego zrobiła. Podziałało jak magia. Natychmiast z rozdzierającego wycia uspokoił się i zasnał. Uff...

Kamilek jednak nie. Aż go szarpało. Trochę pomogło mleko, ale jeszcze przez dobre pól godziny musiałam go kołysać. Kiedy w końcu zasnął odetchnęlismy z ulgą.

Spokój trwał jednak krótko, bo historia się powtórzyła. Kacperek znowu obudził się z rykiem, na szczęście Kamilek spał już mocno.

Te atrakcje trwały długo. Zrobił się środek nocy. Dobrze, że teraz to są już tylko pojedyncze epizody. Kiedyś taka jazda była każdej nocy i nie kończyła się zaśnięciem dziecka tylko hiperaktywnością i bieganiem do białego rana.

Żeby nie przynudzać o samym spaniu pochwalę sie jeszcze jakie dobre wyszły mi dzisiaj

Kurczakowe kuleczki (etap 1)

- ugotowany kurczak (ilośc w zależności od naszego apetytu)
-SCD majonez domowy

Wystarczy wymieszać zmielonego w malakserze kurczaka z majonezem, sola i pieprzem tworząc coś na kształt kuleczek. Rozgrzać piekarnik do 170 C . Wyłożyć na natłuszczona blachę (użyłam pergaminu) i piec 35 minut.

Smacznego!

Ten talerzyk jest od filiżanki,  wiec mniej więcej macie pojęcie jakie małe powinny być te kuleczki.

Bardzo dobra przegryzka w trakcie oglądania telewizji.

Natomiast sama pasta, użyta jeszcze przed pieczeniem świetnie posłuży jako smarowidło do kanapki z chleba jajecznego.

Dieta SCD wcale nie jest przykra i niesmaczna. Znam GFCF aż za dobrze, Kacperek był trzymany ściśle na tamtej diecie około roku. Teraz je dużo smaczniej.

Wyniki badań

Dostałam wyniki badań Kacperka. Testosteron - najbardziej mnie interesujący - prawie w normie, lekko poniżej. Ech...no to kolejny trop odpada. Nie tędy droga...
Krew idealna, mocz idealny, hormony tarczycy piękne, jednym słowem prawdziwy okaz zdrowia. Hehe

Niebezpiecznie kurczą mi się możliwości działania. Jest trochę rtęci do usunięcia, ale na tyle mało, że poprzedni lekarz Kacpra uważał, że nie ma sensu tego ruszać. Zostaje kupienie na rok HBOTA (finansowo nas rujnujące), kontynuacja diety i jakieś drobniejsze interwencje w które nie bardzo wierzę.

Po prostu świetnie...

Święta

Lubię święta. Teraz tylko przeciułać do następnych. Lubię to całe zamieszanie przed i spokój w trakcie. Spędziliśmy je sami, było rodzinnie i przyjemnie. Udało mi się zrobić żurek , upiec indyka, dwa ciasta, zrobić sałatkę, duże zakupy i tysiąc pięćset potraw dla Kacperka.

Było szczególnie przyjemnie dlatego, że odkąd stosuję tą specjalną maszynę do regulacji temperatury jogurtu Kacperek jest dzieckiem idealnym pod względem dyscypliny. Może to przypadek, trudno powiedzieć. Zrobił się milszy, nie awanturuje się już o bajki, o spacer. Zaczął zakładać sobie na głowę pudełko po klockach, worek na śmieci i mój czepek pod prysznic. Śmieszy go to. Wreszcie:)

Głaszcze mnie po raz pierwszy po początku choroby. Zrozumiał "pocałuj" choć określenia tego używam sporadycznie.

Piotrek przyniósł do domu kolejną chorobę, jego rozłożyło w Wielką Sobotę, mnie w Wielkanoc. Dobrze, że wszystko było już zrobione, bo byłam w stanie tylko leżeć i nawet na spacer nie można bylo mnie namówić. Teraz mam tylko nadzieję, że nie przerzuci się na chłopaków. Nie mam na to niestety już wpływu.

Wyraźnie siadłam ostatnio na laurach w wypróbowywaniu nowych pokarmów i wciąż podaję Kacperkowi to samo menu. To pewnie dlatego, że niebezpiecznie szybko przybliżyłam się do etapu trzeciego, a w moich założeniach początkowych było nie zaczynać go wcześniej niż w wakacje. Została mi do przetestowania tylko papryka, ogórek (nie mam pomysłu co można zrobić z gotowanego ogórka) i morele. Dynii nie liczę, bo to prawie to samo co dynia piżmowa (butternut squash) i nie wiem czy w ogóle będę próbować.

Kamilek chodzi od trzech dni. Ma 10 miesięcy, to dużo szybciej niż Kacperek. Są całkowicie różni. Gdy na nich patrzę, czuję pragnienie posiadania kolejnych i kolejnych dzieci, aby móc przyglądać się im jak potrafią być różne. Kamil wniósł do naszego smutnego życia wiele radości. Wcześniej życie to była zmora. Kacper był w gorszym stanie. Leżał tylko na łóżku, bez reakcji na otoczenie, a ja leżałam razem z nim, bo nie mogąc go wciągnąć w żadna zabawę czy zajęcie i nie mogąc mu w żaden sposób pomóc, po prostu leżałam z nim, aby nie był sam. To był taki etap, że nie było nawet możliwości pracować z nim terapeutycznie. Specjaliści przychodzili do domu na 4-5 godzin dziennie i po roku pracy nie widzieli żadnych efektów. Ja robiam co mogłam i stan pozostawał taki jak był. Dopiero po operacji zaczęło coś ruszać, ale teraz trudno jest mi powiedzieć co tak naprawdę zadziałało. Myślę, że wszystko po trochę.

Dzisiaj zakręciła mi się łezka w oku, bo na gadu-gadu napisała do mnie koleżanka, z którą rzadko rozmawiam. Poznałyśmy się jesienią. Kacpra fizykoterapeuta zapytał mnie czy może jej dać mój numer telefonu, bo dziewczynie świeżo zdiagnozowali synka i jest zrozpaczona, nie wie co robić. Jasne. Pomagam jak potrafię. Na każdym dziecku zależy mi jednakowo. One są wszystkie nasze. Szczególnie te chore.

Wtedy jesienią jej synek był na tym poziomie choroby co Kacperek, a dziś napisała:

"X przyjmuje zastrzyki z witaminą b12 codziennie i jest ogromna poprawa. Zna już cały alfabet, liczy do 10, zaczyna wszystko powtarzać. A to wszystko zawdzięczam tobie Agnieszko, bo to dzięki tobie trafiłam do neubrandera. Niech ci bozia w dzieciach wynagrodzi".


No, niech wynagrodzi. Właśnie w dzieciach, a nie inaczej. Takie wiadomości to nie tylko radość, to też żal, że mojego dziecka nie spotkało to samo, pomimo tych samych metod leczenia i wielu innych. Oni spróbowali tylko tego jednego. Zaczęli leczyć w listopadzie. A moje dziecko wciąż bardzo chore. To właśnie typowe dla tej choroby, każdy reaguje na co innego, jedni wychodza z choroby, inni pozostają upośledzeni do końca życia.