Święta

Lubię święta. Teraz tylko przeciułać do następnych. Lubię to całe zamieszanie przed i spokój w trakcie. Spędziliśmy je sami, było rodzinnie i przyjemnie. Udało mi się zrobić żurek , upiec indyka, dwa ciasta, zrobić sałatkę, duże zakupy i tysiąc pięćset potraw dla Kacperka.

Było szczególnie przyjemnie dlatego, że odkąd stosuję tą specjalną maszynę do regulacji temperatury jogurtu Kacperek jest dzieckiem idealnym pod względem dyscypliny. Może to przypadek, trudno powiedzieć. Zrobił się milszy, nie awanturuje się już o bajki, o spacer. Zaczął zakładać sobie na głowę pudełko po klockach, worek na śmieci i mój czepek pod prysznic. Śmieszy go to. Wreszcie:)

Głaszcze mnie po raz pierwszy po początku choroby. Zrozumiał "pocałuj" choć określenia tego używam sporadycznie.

Piotrek przyniósł do domu kolejną chorobę, jego rozłożyło w Wielką Sobotę, mnie w Wielkanoc. Dobrze, że wszystko było już zrobione, bo byłam w stanie tylko leżeć i nawet na spacer nie można bylo mnie namówić. Teraz mam tylko nadzieję, że nie przerzuci się na chłopaków. Nie mam na to niestety już wpływu.

Wyraźnie siadłam ostatnio na laurach w wypróbowywaniu nowych pokarmów i wciąż podaję Kacperkowi to samo menu. To pewnie dlatego, że niebezpiecznie szybko przybliżyłam się do etapu trzeciego, a w moich założeniach początkowych było nie zaczynać go wcześniej niż w wakacje. Została mi do przetestowania tylko papryka, ogórek (nie mam pomysłu co można zrobić z gotowanego ogórka) i morele. Dynii nie liczę, bo to prawie to samo co dynia piżmowa (butternut squash) i nie wiem czy w ogóle będę próbować.

Kamilek chodzi od trzech dni. Ma 10 miesięcy, to dużo szybciej niż Kacperek. Są całkowicie różni. Gdy na nich patrzę, czuję pragnienie posiadania kolejnych i kolejnych dzieci, aby móc przyglądać się im jak potrafią być różne. Kamil wniósł do naszego smutnego życia wiele radości. Wcześniej życie to była zmora. Kacper był w gorszym stanie. Leżał tylko na łóżku, bez reakcji na otoczenie, a ja leżałam razem z nim, bo nie mogąc go wciągnąć w żadna zabawę czy zajęcie i nie mogąc mu w żaden sposób pomóc, po prostu leżałam z nim, aby nie był sam. To był taki etap, że nie było nawet możliwości pracować z nim terapeutycznie. Specjaliści przychodzili do domu na 4-5 godzin dziennie i po roku pracy nie widzieli żadnych efektów. Ja robiam co mogłam i stan pozostawał taki jak był. Dopiero po operacji zaczęło coś ruszać, ale teraz trudno jest mi powiedzieć co tak naprawdę zadziałało. Myślę, że wszystko po trochę.

Dzisiaj zakręciła mi się łezka w oku, bo na gadu-gadu napisała do mnie koleżanka, z którą rzadko rozmawiam. Poznałyśmy się jesienią. Kacpra fizykoterapeuta zapytał mnie czy może jej dać mój numer telefonu, bo dziewczynie świeżo zdiagnozowali synka i jest zrozpaczona, nie wie co robić. Jasne. Pomagam jak potrafię. Na każdym dziecku zależy mi jednakowo. One są wszystkie nasze. Szczególnie te chore.

Wtedy jesienią jej synek był na tym poziomie choroby co Kacperek, a dziś napisała:

"X przyjmuje zastrzyki z witaminą b12 codziennie i jest ogromna poprawa. Zna już cały alfabet, liczy do 10, zaczyna wszystko powtarzać. A to wszystko zawdzięczam tobie Agnieszko, bo to dzięki tobie trafiłam do neubrandera. Niech ci bozia w dzieciach wynagrodzi".


No, niech wynagrodzi. Właśnie w dzieciach, a nie inaczej. Takie wiadomości to nie tylko radość, to też żal, że mojego dziecka nie spotkało to samo, pomimo tych samych metod leczenia i wielu innych. Oni spróbowali tylko tego jednego. Zaczęli leczyć w listopadzie. A moje dziecko wciąż bardzo chore. To właśnie typowe dla tej choroby, każdy reaguje na co innego, jedni wychodza z choroby, inni pozostają upośledzeni do końca życia.