Spacer po sklepach

Miałam dziś troszkę czasu więc wzięłam się za przeglądanie polskiej oferty produktów spożywczych, które nadawałyby sie do SCD. To tak w ramach, oszczędzenia sobie czasu w kuchni, dla Was wszystkich stosujących dietę lub zamierzających w przyszłości oraz dla siebie po powrocie do kraju.
I tak:
Dynii piżmowej jako takiej nie znalazłam, ale jeżeli ktoś ma ogródek, to gorąco namawiam do posiania, bo jest wspaniała w smaku i często na diecie potrzebna. Nasiona w Polsce są, choćby tutaj. W ogóle nie pojmuję jak można tak lekceważyć to warzywo. Jedno z najlepszych warzyw jakie istnieje - według mnie. Swobodnie może rosnąć w polskiej strefie klimatycznej, a nikt się nim nie interesuje.

Ghee jest również. Zamiast robić, można kupić. Olej kokosowy jest. Proszę bardzo. Sok pomidorowy....hmm...wydaje się, że ten jest odpowiedni, ale w kwestii soku byłabym ostrożna i jeszcze raz sprawdziła u producenta czy pisze prawdę i tylko prawdę. Masło migdałowe bez dodatków też jest! Jest mąka migdałowa.
Pewnie gdyby dalej szukać to wszystko się znajdzie. Będziemy musieli robić zakupy przez internet i płacić koszty wysyłki....no trudno. Pozostaje alternatywa robienia wszystkiego w domu. Jak się ma czas to przecież można.

Nie wiem jak w Polsce ze stałym dostępem (całorocznym) do awokado i cukinii. Dajcie znać.

No, a co z sokami? Wnioskuję, że albo nikt niczego nie znalazł, albo nikt nie szukał. Milczycie w tej kwestii, więc pewnie będę musiała szukać czegoś sama, przez internet póki co.
Przypominam, że szukamy soku 100%, nie z koncentratu, bez dodatków. Czyli skład będzie wyglądał tak: wyciśnięty bezpośrednio sok z winogron (nie koncentrat), woda, pasteryzowany. Koniec. Ta woda niekoniecznie musi być. Oczywiście mogą być z innych owoców również. Poszukajcie czegoś, proszę.

Żadne mleko orzechowe ze sklepu nie nadaje się, ale można je zrobić w domu - minuta osiem - więc nie ma problemu.

Jeszcze szybkie streszczenie z rozmowy z Neubranderem. Wyniki na florę jelitową jeszcze do niego nie dotarły, więc ten temat chwilowo jest zawieszony. Zresztą laboratorium wyśle mi wyniki ,więc będę mogła je porównać z tymi wykonanymi przed leczenim Nizoralem i olejem z 0regano.
Mam też przygotować juz Kacperka do chelatacji, zacząć podawać minerały i umówić się na test prowokacyjny jak tylko dostane dokumentację. Przechodzimy również na zastrzyki codzienne. W zeszłym roku to nie zrobiło żadnej różnicy, ale chcę podjąć jeszcze jedną próbę. Sześciotygodniową. W następnej kolejności będziemy mieć próbę leczenia sekretyną. To tyle.

Na koniec muszę Wam napisać o nowej zmianie. Kacperek po raz pierwszy od początku choroby nie chciał dzisiaj wyjść ze sklepu z zabawkami! Zawsze wchodził tam jakby do masarni - nie zwracając najmniejszej uwagi na cokolwiek. Dzisiaj interesował sie wszystkimi kartonami z Thomasem (pociągiem), płytami dvd z nim. Ściągał z półek wszystkie kartony i chciał wynosić ze sklepu. Problem jednak polega na tym, że obok leżało wiele Thomasów i innych pociągów z plastiku, a on wolał te kartony. Obrazki bardziej go kręcą niż "prawdziwe" pociągi. No, ale jakby nie było, to jednak jakiś postęp jest.

Ja tam sie cieszę.

O tolerancji

Miałam przed chwilą, wyznaczoną na 9 rano konsultację telefoniczną z Neubranderem. Niestety stoi w korku z powodu jakiegoś wypadku i musieli przełożyć mi spotkanie na jutro, na 3:15. Opowiem Wam więc jutro jakie są dalsze plany leczenia Kacperka. Muszę poruszyć sprawę zastrzyków, bo do pewnego czasu widziałam bez wątpienia jak działały, ale już teraz nie widzę nic nowego. Tak jakby przestały działać, może organizm się przyzwyczaił? Nie mam pojęcia, więc ciekawa jestem co mi powie.

Póki co muszę Wam napisać o paskudnym uczuciu jakie mam gdy przychodzę z Kacperkiem na plac zabaw. Tu w okolicy mieszka wielu Polaków, a na placach zabaw dominują Polki z dziećmi. Wszystkie się znamy choćby z widzenia, bo to nie jest duża dzielnica. Gdy Kacperek był zdrowy dziewczyny się prześcigały, której córeczki będzie narzeczonym. Potem uciekły. Uciekły wszystkie moje koleżanki ze zdrowymi dziećmi. Przykre.

Kiedy wchodzę na plac zabaw czuję na sobie ciężar spojrzeń. Siedzą na ławeczkach i filują. A potem pszpszpszpsz...

Na placu zabaw w ciepłe dni potrafi być tłok. Ja mam jednak wygodnie, koło mnie jest zawsze luźno, sporo miejsca... Jeżeli przechodzę w inną część placu, one przechodzą również , niby przypadkiem. Tak jakby moje dziecko miało trąd. Jakby ich dzieci mogły się zarazić. Ufff.

Na forum, przez bloga, otrzymuję wiele ciepłych słów, pełne zrozumienie i akceptację. W świecie realnym jest wręcz odwrotnie. Ludzie potrafią byc prawdziwie okrutni. Odpowiedzcie sobie tak w środku, co sami zrobilibyście siedząc na tej ławeczce. Takich mam z kalekimi, chorymi dziećmi jest sporo. Czy zawsze potrafimy zrozumieć? Dlaczego Amerykanie nie mają z tym problemu? My nie gryziemy.

Piotrek pojechał w piątek do Maine wyrabiać prawo jazdy na motor. W urzędzie spotkał dziewczynkę autystyczną, około 16 letnią. Autyzm był głęboki, rzucający się w oczy w pierwszym momencie. Nie sposób nie zauważyć. Dziewczynka byla z mamą. Mama dwoiła się i troiła, aby ustawić dziewczynkę do zdjęcia. Czesała jej włosy, usiłowała posadzić na stołeczku, uśmiechała się do niej, głaskała po głowie. Trzymała za rękę, uspokajała i cały czas się do niej uśmiechała. Mówiła coś ciepłym, spokojnym głosem. Matka na medal.
Powiem Wam, że nikt, dosłownie NIKT, oprócz mojego Piotrka nie przyglądał się sytuacji. Tutaj ludzie chorzy są wtopieni w społeczeństwo. Normalka. Nikt się nie dziwi, nikt nie patrzy.

Monika miała jakiś czas temu następującą sytuację. Poszli na obiad do restauracji znajdującej się blisko kościoła. Siedziało tam jakieś polskie towarzystwo, które właśnie obchodziło chrzciny. Wszyscy toczyli jednak dyskusję na temat pewnego chłopca, którego zobaczyli w kościele. -Ty Haniu widziałaś tego Dauna? Widziałaś jak się ślinił? -No okropne, widziałaś jak wywieszał język? Ohyda. -Ale to wiesz, to biedaki jakieś były, pewnie margines. - Wiesz, takim to właśnie się takie dzieci rodzą. - Uczyć się nie chciało, lumpią się, to takie się im rodzą. -Tak, rodzice to pewnie jacyś z marginesu, wiesz przecież. Porządnym ludziom rodzą się normalne dzieci, a takim biedakom to zazwyczaj różne kaleki, powykrzywiane takie , wiesz.

Monika ma porywczego męża więc możecie sobie wyobrazić jak ta historia się skończyła.

A kilka dni temu miała kolejną przygodę. Siedziała na ławce w parku, gdzie była ze swoją córeczką i piła kawę. Nagle podleciał jakiś chłopczyk z autyzmem i tej kawy się napił. Obok siedziała Polka z dwoma małymi chłopcami. -Chodźcie tu, bo to jakiś nienormalny! (Myślała, że może tak bezkarnie krzyczeć, bo chłopczyk i jego matka byli Amerykanami, a park był w amerykańskiej dzielnicy). Miała jednak pecha, bo Monika siedziała na ławce obok. Chłopcy podlecieli do mamy i pytają czemu nienormalny, co to znaczy. -No psychiczny, idiota, debil! Monice więcej nie trzeba było. Uderzyło ją w najczulszy punkt. Wstała, powiedziała jej, że też ma córkę chorą na to samo, że jak może tak wychowywać swoje dzieci. Tak się wkurzyła, że jeszcze wieczorem nie mogła się uspokoić.

Nie generalizujmy. Jest kilka osób, które (podejrzewam tylko), że wiedzą co jest Kacperkowi, a są dla mnie miłe. Miłe na dystans. No, ale miłe. Nie wymagam więcej. Nie każdy czuje się na siłach. Potrzebujemy zrozumienia, ludzkiej akceptacji.
Ja nie pochodzę ani z marginesu, ani z biedy, ani nie jestem bez szkół czy inteligencji. Jak można w ogóle tak myśleć. Jak można szufladkować ludzi na gorszych lub lepszych, tym bardziej ze względu na chorobę.

Winą naszego społeczeństwa jest to, że od małego nie uczymy naszych dzieci tolerancji do tego co inne. Do chorych. Takie uprzedzenia wywodzą się z dzieciństwa i winne są nasze matki. Pomyślcie o tym.


A na koniec coś pocieszającego. Rozmawiałam przed chwilą o Kacperku z panią sprzedającą w sklepie kosmetycznym. Opowiedziała mi, że jak jeszcze mieszkała w Polsce (jest tu już 10 lat) to miała przyjaciółkę. Jej normalne dziecko zachorowało na autyzm. W wieku 7 lat było wciąż w pieluchach, niemówiące, bez nadziei na przyszłość. Nagle, nikt nie wie dlaczego, wszystko się odetkało. Dziecko wyszło z pieluch, pięknie mówi, chodzi do normalnej szkoły. Ma przed sobą przyszłość.

Piękne, prawda?

Organizm posiada ogromną siłę samoregeneracji. Nie zapominajcie o tym na codzień. Naszym zadaniem jest tą regenerację wspomóc. Terapią, ale i najlepszym możliwym odżywianiem, wzmacnianiem odporności, eleminowaniem wszechobecnej chemii. W końcu organizm się podniesie. Wyrzućcie więc teraz wszystkie chrupki, zapychacze, słodkie soki. Dobrze się zastanówcie czy robicie wszystko, by jak najbardziej przyspieszyć ten proces.

Pojawia się zabawa

Czy są jakieś kłopoty z moim blogiem? Kiedy ja na niego wchodze to pojawiają mi się jakieś dziwne hasła, których wcześniej nie było. Czy Wy też to macie u siebie?

***

Wyraźnie widzimy, ze rusza u Kacperka chęć do zabawy. Dotąd nie istniała. W zasadzie dopiero SCD wywołała zmiany.

Przed Świętami Bożego Narodzenia mieliśmy z Piotrkiem jeszcze problem jaki kupić mu prezent na Gwiazdkę, bo zupełnie nic go nie cieszyło, o niczym nie marzył, na niczym mu nie zależało. Ile my się nagłowiliśmy aby mu cos kupić! Od początku choroby zupełnie nie zwracał na nic uwagi i z biegiem czasu przestaliśmy kupować cokolwiek bo tylko stało i obrastało kurzem.

Teraz to się wyraźnie zmienia. Pisałam już, że w pierwszym miesiącu SCD Kacper zaczął oglądać wszystkie bajki, a nie tylko te które znał na pamięć. Zainteresował sie Thomasem (vel Tomkiem) pociągiem, podobają się mu różne akcesoria z nim.
Dlatego mogliśmy mu sprawić radość piżamką. Teraz widzę, że bawi się w wypluwanie wody, w spłukiwanie wody w WC, we wsadzanie palca do pełnej picia buzi. Zaczał wyrywać Kamilkowi zabawki i wyraźnie obserwuje go czym się bawi, by potem złapać tą samą rzecz (na razie tylko złapać).

Dzisiaj pojechaliśmy na steka, zamówiłam mu wodę, pani przyniosła szklankę napełnioną wodą z dużą ilościa lodu i rurką. Kacper miał świetną zabawę. Wyciągał rurkę i patrzył jak kapią z niej krople, łapał kostki lodu, próbował różnych sposobów picia. Wcześniej w takiej sytuacji po prostu by piszczał i się stymulował. Byliśmy pod wrażeniem. Wczoraj na grillu bawił sie teletubisiami. Monika pożyczyła mi jednego i dzisiaj Kacperek dużo go nosił, włączał melodyjkę i całował. Ale fajnie!

Wreszcie jest pewne grono rzeczy, które można mu kupić i wiemy, że się ucieszy. Jest np. takie coś a'la telewizorek czy radio , do tego wkłada się takie płyty, są do wyboru z różnych bajek, dziecko może sobie włączać piosenki i patrzeć jak przesuwają sie sceny z danej bajki. Jestem przekonana, że takie coś mu sie spodoba - super! Mamy już pomysł na prezent na dzień dziecka:)
Po raz pierwszy wiemy co mu kupić.

Uwielbiam Cię dietko:)

Rozwiązanie zagadki i teletubisie

Jakiś czas temu pisałam o tajemnicy kąpieli. Myślę, że się wyjaśniła. Wciąż nie rozumiem dlaczego dzieje się to co widzę, ale już rozumiem zależność.
Od tamtego czasu ani raz nie kąpałam Kacperka późno i nie pozwalałam mu na długie leżenie w ciepłej wodzie. Ani raz nie było śmiechawki! Rzecz dotychczas nieprawdopodobna.

Wczoraj wróciliśmy późno do domu, nastawiłam mu gorącą kąpiel i zabrałam się za sprzątanie bałaganu. Trochę mi zeszło i tak wyszło, że Kacperek siedział w wannie około 40 minut. Już jak wycierałam go ręcznikiem zaczął go szarpać śmiech, który nie umilkł do samego zaśnięcia.
Niesamowite. Nie mogę mojego dziecka kąpać późno i długo. To samo jest u córeczki mojej koleżanki. Nie bardzo rozumiem co się dzieje, ale wyraźnie kąpiel ma wpływ na śmiechawki.

I jeszcze jedno, muszę Wam napisać bo jestem dumna jak paw. Wiem...spodziewacie się czegoś przez duże C, a to będzie tylko coś malutkiego...malutkiego dla Was, ale dla mnie to coś pięknego.

Otóż byliśmy dzisiaj na grillu u znajomych. Kacperek, który nigdy nie bawi się, nawet nie bierze do ręki maskotek, dzisiaj nosił cały wieczór ze sobą pluszowe teletubisie, przytulał się do nich i dawał im buzi. Sam z siebie. No po prostu oniemiałam.
Znał je, bo ile razy tam przyjeżdzamy to widzi, że leżą w stosie zabawek, ale nigdy dotąd nie reagował. Czy mogę to traktować, że powoli rusza wyobraźnia? Myślicie, że można to tak interpretować?

Dotychczas zmiany widziałam w nim różne, ale wciąż w tych samych sferach. Inne niestety stoją kompletnie w miejscu, nie możemy jakoś nic w nich zmienić. A tu proszę! Wspaniale:)

Wciąż bardzo płacze, każdego dnia wielokrotnie i długo. Nie wiem co myśleć. To również może byc dobry objaw, może zwiększa się mu świadomość sytuacji? Może też to być reakcja die-off po jogurcie, bo ostatnio bardzo zwiększyłam dawkę. Je codziennie juz pół szklanki. Martwię się tym płaczem, ale przynajmniej wiem, ze nie jest to płacz z bólu. Inaczej brzmi.

Nieoczekiwany zwrot akcji

No i nie układa się po maśle...

Terapeuta obiecał zadzwonić kiedy ostatnio pisałam, ale nie dzwonił. Trudno, daliśmy mu czas do dzisiaj. Podczas dzisiejszej rozmowy okazało się, że on nie pamięta nazwiska tamtej rodziny. Nie chce mi się w to wierzyć, bo wcale nie starał sie być pomocny. Normalnie, gdyby ktoś chciał pomóc, a rzeczywiście nie pamiętał nazwiska, to starałby się nas jakoś naprowadzić - gdzie mieszkała, przez którą agencję terapeutyczną jej szukać, cokolwiek. A on po prostu uciął rozmowę. Mało tego, powiedział do Piotrka, że jeżeli Piotrek poda mu nazwisko tej kobiety to on do niej zadzwoni. Hahaha. Jak Piotrek może mu podać tamto nazwisko skoro to od niego jedynego wie o całej sprawie. Żenada.

Prawdopodobnie nie pozostanie nam nic innego jak jechać tam w ciemno, ryzykując. Nie będzie innego wyjścia. Najgorsze jest to, Ze tam angielski do niczego się nam raczej nie przyda, a po portugalsku nie umiem nic.

Ten facet dał nam namiary telefoniczne na dwa miejsca, które organizują zbiorowe wyjazdy do Brazylii i może tam będą coś wiedzieć o przypadkach wyleczenia z autyzmu, ale też nie spodziewam się wiarygodnych informacji, bo jestem przekonana, że naopowiadają cokolwiek się tylko chce usłyszeć, po to, aby wykupić wycieczkę.

Powstaje w naszych głowach pewien szalony, niebezpieczny i ryzykowny plan, więc będę Wam mogła o nim opowiedzieć dopiero jak się powiedzie. Narazie obmyślamy strategię i szczegóły, ciarki mi przechodza po plecach na samą myśl, ale nie moge szepnąć ani słówka.

Pozostawmy więc, na razie temat Brazylii w spokoju. Wrócimy do niego w stosownym czasie.

Takie tam

Zdobyłam przepis na bardzo dobry pudding marchewkowy i to w dodatku spełniający wymogi etapu 1, na upartego nawet intro, tylko nie wiem co z tymi przyprawami. Co do testowania przypraw zdania są podzielone. Przy dużej wrażliwości zaleca się testowanie ich na tolerancję, tak jak każdego pokarmu, w pozostałych przypadkach, szczególnie w dalszych etapach diety kiedy jesteśmy już trochę podleczeni, nie ma takiej koneiczności.


PUDDING MARCHEWKOWY (etap 1 )

2 duże marchewki gotowane przez 4 godziny (mogą być z rosołu)
3 jajka
1/3 szkl miodu
1 łyżeczka cynamonu
szczypta gałki muszkatułowej
2 łyżki ghee, oliwy z oliwek lub oleju kokosowego

Wszystko zmiksować na gładko. Przełożyć do brytfanny. Piec na 170 st C przez 30-35 minut, aż nóż wsadzony w środek wyjdzie czysty. Po wystygnięciu przechowywać w lodówce.




Dzisiaj udało się nam dotrzeć do owego terapeuty. Piotrek rozmawiał z nim kilka minut i ten obiecał nam pomóc , dowiedzieć się o szczegóły, jak zorganizować wyjazd, namierzyć mamę owej dziewczynki. Ma dzwonić do nas dzisiaj wieczorem. Nie mogę się doczekać. Mam nadzieję, że zadzwoni. Może gdy wrzucę ten post na bloga to już coś będziemy wiedziec więcej.

Terapeuta potwierdził, że dziewczynka jest całkowicie uzdrowiona, że miała klasyczny autyzm, zupełnie nie mówiła. Słyszeć taką informację już od drugiej osoby, to coraz większa nadzieja. Oby tylko udało nam się porozmawiać bezpośrednio z tą kobietą. Chciałabym usłyszeć wszystkie szczegóły.

Widziałam na internecie ogłoszenia, że organizowane są tam wycieczki zbiorowe, z opieką tłumacza, zakwaterowaniem i wyżywieniem na 14 dni, koszt $1595 plus koszty przelotu. Na warunki amerykańskie to nie są ogromne pieniądze, szczególnie jeżeli w grę wchodzi taka nadzieja. Owszem to kopnie nas po kieszeni, ale mam nie próbować?

Spokojnie. Zanim jednak podejmiemy ostateczną decyzję, musimy porozmawiać z mamą tej dziewczynki, zapytać co ona radzi. Chcę też wiedzieć jaki jest jej stan po roku od tamtych wydarzeń. Jak tylko zdobędziemy numer do niej natychmiast dzwonimy i oczywiście zdam Wam relację. Powiedzcie sami, czy jeżeliby potwierdziło się, że jej się udało, jeżeli również udałoby się nam, to czy nie zdobylibyście pieniędzy i nie udali się w tą podróż?

Może niepotrzebnie się napaliłam, ale nawet w nocy śni mi się ten wyjazd. Ja bym i tak nigdzie nie pojechała, bo nie mamy zamiaru poniewierać ze sobą Kamilka, pojechałby sam Piotrek z Kacperkiem.
Ach...rozmarzyłam się. Ale jak mam się nie rozmarzyć jeśli to samo słyszę już od dwóch osób.
Znalazłam taki filmik. Obejrzyjcie sobie.

Natomiast dla osób zainteresowanych podaję samo źródło. Stronę autorską z najbardziej wiarygodnymi informacjami i wskazówkami jak zorganizować wyjazd.

Kacperek w dalszym ciągu płacze codziennie po kilka godzin. To jest coś nowego, trwa już około dwóch tygodni i bardzo mi się nie podoba. Ma płacz na końcu nosa, a jak zacznie to nie potrafi się uspokoić przez minimum godzinę. Ach, nie mam pojęcia skąd się to mogło wziąć. Zdarza się to kilka razy dziennie, także łącznie płaczu jest około pięciu godzin. Nie ma sposobu by to skrócić, powstrzymać, trzeba po prostu przeczekać. A uszy puchną. Dzisiaj cały dzień byłam nerwowa właśnie przez ten zawodzący płacz. Wzięłam Kacperka samego na spacer, by trochę odciążyć Piotrka. Nie było nas godzinę, cały czas idąc ze mną po drodze płakał.

Jak ja nie cierpię tych ludzkich komentarzy. Niektóre złośliwe w stylu, że nie umiem wychować dziecka, że rozpieszczone, inne niby z podtekstem życzliwym, ale tak samo w gruncie rzeczy denerwujące. Dlaczego Ci ludzie nie potrafią zostawić nas w spokoju? Niech każdy zajmie się swoimi problemami, to łatwiej będzie się nam żyło.

Mały wypadek

Zapomniałam Wam jeszcze pokazać, dwa dni temu Kacperek spadł z huśtawki:



Teraz to wszystko zbrązowiało i wygląda dużo gorzej. Bidulek ciągle to chce drapać.