A oto moje aktualne chłopaki podczas kąpieli w hotelowym pokoju - Kacper bez górnych jedynek, dwie dolne już stałe, a Kamilek loki jak lalka. Od kilku miesięcy wybieramy się z nim do fryzjera i jakoś wybrać nie możemy:)

Ostatni etap diety

Cześć Kochani:))))

Kupe lat!!!


Obiecałam ostatni etap diety i zapomniałam o tym na śmierć. Skoro jednak powiedziało się A...
He! Muszę to przyznać. Kacper zszedł z diety w lutym. Czas biegnie szybko i pamięć coraz słabsza. Czym więcej czasu upłynie tym trudniej mi będzie napisać o diecie.
Najwyzszy więc czas chyba. Będzie zwięźle i konkretnie.


Ostatni etap dopuszcza już surowe owoce w skórce: jabłko, morela, jeżyny, jagody,czereśnie, agrest, daktyle, figi, brzoskwinie, gruszki, winogrona, oliwki, śliwki, rodzynki, pomidory, truskawki, suszone owoce (jeśli nie były gotowane to proszę jeść z ostrożnością, w szczególności dotyczy to rodzynek).

Dopuszczalne jest mięso suszone, mało popularne w Polsce, w USA nazywa się to dried jerky, dodają do tego jakieś coś co powoduje cieżkostrawość, ale nie będę się nad tym rozwodzić, bo z tego co wiem to w Polsce chyba nie jest to popularne.

Z grupy orzechów: laskowe i migdały (oparzone wrzątkiem i ściagnięta skórka), orzech włoski, starty kokos, nerkowce, pecan i orzechy macadamia bez ściągania skórki, ale proszę długo i dokładnie gryźć przed połknięciem.

Fasole: dochodzi czarna fasola i czerwona red kidney, taka jak na zdjęciu poniżej:





FASOLA MUSI BYĆ GOTOWANA WG ZALECEŃ DIETY!!! - CZYLI:

Namaczamy fasole na noc, woda musi ją całkowicie zakrywać. Rano (Min.12 godzin) wodę wylewamy, fasolę dokładnie płuczemy pod bieżącą wodą i dopiero taką gotujemy. Jeżeli jednak fasola będzie moczona dużo dłużej niż 12 godzin to osiągniemy (nie wiedzieć czemu) bardzo ciężkostrawną i ciężką do ugotowania do miękkości fasolę.

***

Tak sobie myślę, że skoro pojawił sie nowy post po tak długiej przerwie i jeżeli ktoś w ogóle jeszcze tutaj zaglada, to pewnie będziecie ciekawi co u nas słychać.
Kacperek zaczął od września nową szkolę - kindergarten czyli amerykański odpowiednik polskiej zerówki. Tutaj jest obowiązkowy od 5 roku życia. Ma zadania domowe, ze szkoły wraca uśmiechnięty, widać że mu tam dobrze. Nauczycielka jest serdeczna i kontaktowa. Wszystko gra.

Jak widzicie powrót do Polski znowu sie opóźnił. Powód jest przykry i zupełnie od nas niezależny. Nie chcę o tym pisać.

Wyjazd do Brazylii jest w związku z tym odłożony. Byliśmy znowu w Rhineback u Jana od Boga , który znowu odwiedził Stany Zjednoczone. Spędziliśmy tam kolejne cztery dni, które nic nie zmieniły. Tak się złożyło jednocześnie, że polski ksiądz egzorcysta z Lichenia ojciec Edmund Szaniawski przestrzegł nas aby nie leczyć Kacperka tą metodą. Hmm...Mętlik myśli w głowie...

Ja jestem w lepszej kondycji psychicznej, chyba coraz bardziej oswajam się z realiami. Nie mówię, ze się z nimi godzę. Nie. To różnica. Kamil dalej nie jest na nic szczepiony. Rośnie zdrowo i prawidłowo się rozwija. Ma teraz dwa i pół roku i wszystko jest jak należy. Nie chce łobuz mówić w ogóle po polsku, widać angielski wpada w ucho szybciej. Śmiejemy się z Piotrkiem, że rośnie gaduła niczym Hanka Bielicka:) Nie chcę myśleć, że to dla rekompensaty.

Trzymajcie się ciepło Kochani:)

Grapefruit seed extract

Już kilkukrotnie zaobsewowałam, że podawanie go w przypadku Kacperka robi sporą różnicę w zachowaniu.



Przede wszystkim likwiduje "śmiechawki".

Kacper nagle zaczyna sie śmiać bez wyraźnego powodu, bardzo intensywnie i nie jest w stanie tego powstrzymać. Jeżeli w trakcie tego ataku pije, to oczywiście wszystko ląduje na jego koszulce, podłodze i wszędzie wokół. Nie reaguje na nic, cokolwiek robilibyśmy. Próbowaliśmy prośbą, podchodem i groźbą. Pisałam już kiedyś, że to wyjątkowo denerwujące gdy jestem na niego zła, a on śmieje mi się prosto w twarz. Choroba - muszę o tym zawsze pamiętać. Czasem jest bardzo trudno.

Stimmingi. Kiedyś było ich mnóstwo. Teraz od długiego czasu dominuje jeden. Kacperek uwielbia przykładać sobie do oka spiczaste przedmioty (jestem przerażona, bo w każdym momencie może go popchnąć Gyś!), wynajduje je wszędzie, rzeczy które nawet by mi do głowy nie przyszły. Przykłada do oka i odciąga od niego, wciąż się wpatrując, lub też myzia szpiczastą końcówką przedmiotu po książeczkach. Nie wiem co to ma znaczyć.

Grapefruit seed extract likwiduje śmiechawki po dwóch tygodniach podawania, a stimmingi osłabia. Ja podaję mu sporą dawkę. 3 krople rano, trzy krople wieczorem, a używam wysoko stężonego ekstraktu. Dawkowanie dla dzieci wynosi 1-3 krople max 2 razy dziennie.

Oczywiście ogólnie znany jest fakt, że grapefruit seed extract niszczy drożdze w organiźmie. Niewątpiliwie mamy więc z tym problem. Półtoraroczna dieta SCD nie zlikwidowała problemu, zresztą nie w tym celu jest pomyślana. Jogurt domowej roboty też nie ma specjalnego wpływu na drożdżycę.

Z moich poprzednich doświadczeń wynika że po stosowaniu GSE przez około miesiąc mamy potem spokój ze śmiechawkami przez plus minus 3 miesiące.

A oto moje niedzielne chłopaki. Kacperek wreszcie odważył sie skakać w dół - juuhuuuu!!!!

Załatwiania, załatwiania oraz załatwiania.

Nie mam czasu siąść i napisać do Was paru słów już od kilku dni.

Dużo mieliśmy załatwiania w sprawach chłopców.

Po pierwsze Kacper ma nową terapeutkę w domu. W zeszłym tygodniu kiedy czekałam na ulicy na autobus przywożący Kacperka ze szkoły, podeszła do mnie jakaś dziewczyna i zapytała o adres. Powiedziałam, że to właśnie u nas, a ona na to, że ma być nową terapeutką i że ma zacząć od poniedziałku. Jak się okazało to nie ta Jacklyn na którą miałam czekać.

Tyle ją widzieli...

Kiedy nie doczekałam się na nikogo kilka kolejnych dni, zadzwoniłam znowu do agencji, a moja service coordinator przydzieliła mi jeszcze kolejną terapeutkę. Nazywa się Hannah, jest azjatką, młoda dziewczyna, wydaje mi się, że za miękka do tego typu pracy. Postanowiłam dać jej trochę czasu, mimo iz pierwsza godzina terapii była fatalna.

Złożyło się na to kilka czynników. Kacper potrzebuje twardej ręki, inaczej nie będzie robił nic. Uciekał jej więc notorycznie do salonu, a ona rozkładała ręce i nie wiedziała co ma zrobić.

Nosz kurde...

Terapeutka od siedmiu boleści. Do tego wszystkiego sytuacja nie była łatwa przez Gysia, bo on koniecznie chciał robić to samo co Kacperek, a Hannah nie chciała go wpuścić na terapię do pokoju. Finał był taki, że zamknęła drzwi, Kacper przez to jej nie uciekał, ale Gyś siedział pod drzwiami i wył wniebogłosy. Nie pomagało odwracanie uwagi, włączenie ulubionej bajki.

Zostawiłam więc pracę i poświęciłam mu całą swoją uwagę. Rysowaliśmy, czytałam mu, ale to wystarczyło tylko na jakieś dziesięć minut. Potem był już ryk do końca.
Jak mam wytłumaczyć 22 miesięcznemu dziecku, że wcześniej mógł uczestniczyć w terapii (z Marisą), a teraz przyszła nowa pani i sobie tego nie życzy???

Doradźcie coś, bo pomysłów mi brak. Przychodzi jutro na całe dwie godziny i jeśli Kamilek nie będzie spał to padne trupem, a ona chyba wraz ze mną.


Kolejna nowość: wczoraj wieczorem mieliśmy w domu ewaluację Kamilka. Zamówiłam sztab specjalistów, aby przyszli i ocenili jego poziom rozwoju. Chciałam mu załatwić terapię logopedyczną, chciałam aby ktoś przychodził również do niego, poświęcić mu troszkę czasu, pouczyć, pobawić się i z nim. On jest taki zachwycony terapią Kacperka...

Okazało się, że w sferze motorycznej i manualnej rozwój jest prawidłowy, ale mamy spore opóźnienie w mowie, zarówno receptywnej jak i ekspresywnej. Nie zaskoczyło mnie to wcale, aczkolwiek jestem zmartwiona. Spodziewałam się to usłyszeć. Widzę, że Kamilek powinien już mówić i rozumieć więcej...

Dostanie więc terapię, będę walczyć o przyznanie jak największej ilości godzin. Miasto szuka cięć finansowych, więc łatwo nie będzie. Kryzys widać na każdym kroku. Zresztą o tym, jak osobiście odczuliśmy skutki światowego kryzysu mogłabym napisać bardzo ciekawe opowiadanie. Ech...

W związku z tym wszystkim pojawił się dylemat w mojej głowie. Skoro jest opóźnienie w mowie i rozumieniu to czy jest sens rozpoczynać teraz te szczepienia? Bardzo wątpię. Czeka mnie długie myślenie i skutki błędnie podjętej decyzji mogą być ... bardzo różne, lekko mówiąc.

Mieliśmy też dzisiaj spotkanie z miastem w sprawie wyznaczenia dla Kacperka szkoły od września i przypisania go do takiego programu nauczania na najbliższe lata , który najlepiej będzie mu służył.
Haha - to była prawdziwa bitwa. Z jednej strony srogie miasto, szukające wszędzie cięć i starające się ograniczyć wydatki na każde chore dziecko, z drugiej strony zdeterminowani rodzice, walczący jak lwy o to, by dziecko dostało jak najwięcej. Przygotowawałam się psychicznie do tego spotkania już od kilku dni. Twardy przeciwnik. Twardy jak diabli!

Od jakiegoś czasu, w tego typu sprawach, przyjmuję postawę nieprzejednaną, włącza mi się w potrzebie takie gadane, że mówię tak długo aż nie skończę, wszystkie oczy są we mnie wpatrzone, a mi jakoś cudownie wylatuje z ust argument za argumentem, wszystkie rzeczowe, wszystko powiedziane dobitnie i z przekonaniem. Ostatnio tak mi sie porobiło, kiedyś nie umiałam walczyć o swoje, byłam takim typem sieroty. Dużo lepiej sie teraz żyje:)

Nie moge jednak powiedzieć, że wywalczyłam dla niego jakiś zachwycający program. Dostał 12 miesięczny cykl nauczania. Klasę 6:1:1 (sześcioro uczniów, jeden nauczyciel, jeden asystent), 2 x 30 min fizykoterapii 1:1 czyli praca sam na sam z nauczycielem, 3 x 30 min z logopeda 1:1, 3 x 30 minut terapii OT (manualnej) również 1:1 tygodniowo.

Wszystkie serwisy poza szkoła zostały nam zabrane... i to jest wielkie uuu!!!!

Procedury, przepisy, procedury. Dzieciom, ktore skończyły 5 lat i rozpoczynaja naukę w kindergarten nie należy sie już nic dodatkowego. Spytałam czy moge się odwoływać od tej decyzji. Tak , mogę założyć sprawę przeciw miastu i się sądzić, wtedy pewnie coś dostanę. Wiecie jednak dobrze, że wyjeżdzamy. Nie ma więc sensu. Odpuszczam. Od września zostanie mu tylko szkoła i terapia na jej terenie.

Na kilka najblizszych dni to koniec załatwiania z chłopakami.

Co ja mam jutro zrobić z Gysiem i tą nową terapeutką??

Help!!!

:))

Dostaję już na głowę od tego całodziennego jazgotu i wycia. Wieczorem jestem tak wykończona, że puszczają mi nerwy, mam ochotę się wyprowadzić, rzucić to wszystko w pierony, zasnąć, nie obudzić się, wyjechać...whatever.

Jest na to sposób.

Kiedy czuję, że nie wytrzymam już ani minuty dłużej zakładam na uszy MP4 i nastawiam głos na maxa. Chodze po domu i śpiewam. Ironiczne uśmieszki Piotrka poprawiaja mi tylko humor. Dzięki za tą radę Mamusiu:)

Bez Ciebie już by mnie nie było:)

Baxter i Will

Zapraszam do obejrzenia jednego z wielu filmików o dzieciach, które pokonały autyzm, jakie można znaleźć na YouTube.
Film nie jest nowy. Być może wielu z Was zna Baxtera, jego mamę, słyszało już tą historię. Myślę jednak, że takie pocieszające wiadomości powinniśmy sobie co jakiś czas przypominać ku pokrzepieniu serc.





Zdaję sobie sprawę, że nie każda z czytających mnie osób zna język angielski, więc postaram się w skrócie streścić.

Od 1967 roku Autism Reaserch Institute stara się obalić mity na temat autyzmu. Pierwotnie pokutowała teoria, że autyzm wywoływany jest przez złe macierzystwo. No cóż. ARI obalił to "średniowieczne" myślenie.

W 1995 roku ARI zaczęło bić na alarm, że na świecie wybuchła epidemia autyzmu i że przypuszczalnym wywołującym ją czynnikiem są szczepienia. Wołanie to zostało zignorowane.
W 2003 roku grupa naukowców sponsorowana przez rząd ogłosiła, że nie ma skutecznego leku na autyzm i zobowiązała się do znalezienia w ciągu 7-10 lat takich środków, które pozwolą kontrolować objawy autyzmu. Również tym razem ARI udowodniła, że się mylą. Spójrzcie sami.

Następnie zamieszczone są wywiady z rodzicami dzieci, które pokonały chorobę, przeprowadzone w 2005 roku.
Baxter jest dzieckiem ogólnie znanym w środowisku. Wywiady te są w pełni wiarygodne.



BAXTER. W wieku 6 lat nie podlega juz dłużej diagnozie autyzmu. Jego matka opowiada o przeszłości i metodach leczenia jakie zastosowała. W wieku 3 lat Baxter w ogóle nie mówił. W wieku dwóch miesięcy dostał szczepionki zawierające rtęć, zaraz rozwinęła się infekcja, która zajęła m.in nerki, dziecko wyszło z tego bez większych obrażeń, tak się przynajmniej wydawało. Generalnie był dzieckiem chorowitym, często zapadał na infekcje ucha, ale rozwijał się prawidłowo. Po szczepieniu MMR pojawiły się natychmiastowe objawy regresu w rozwoju. Pierwsza pojawiła się biegunka i pełne objawy problemów ze strony ukł. pokarmowego.
Mama Baxtera opowiada, że widziała co się dzieje, ale nie dopuszczała do siebie prawdy. Nie reagowała przez jakiś czas. Kiedy dotarło do niej wyraźnie co się dzieje, postanowiła rozpocząć dietę bez glutenu i kazeiny. Gwałtownie, natychmiast. Pierwsze dwa tygodnie na diecie były ciężkie, Baxter wrzeszczał i był nie do wytrzymania. Po dwóch tygodniach zaczęła go opuszczać "mgła" tak charakterystyczna dla większości chorych na autyzm dzieci. To tak jakby umysł dziecka spowijała jakaś zasłona dymna, która je brzydko pisząc otumania, czyni jak po narkotykach... nie wiem jak lepiej mogłabym opisać spowijającą umysł "mgłę"...

"Mgła" zaczęła zanikać. Zaczął pojawiać się język. Rozpoczęli terapie i suplementację. Zmienili dietę z GFCF na SCD, rozpoczęli chelatację. Dalsza poprawa. Wstępne testy przed chelatacją wykazały bardzo wysoki poziom rtęci. Miał lekko podniesione poziomy enzymów wątrobowych i nerek. Jednak w związku z niskimi poziomami minerałow, żelaza zdecydowano się na chelatację przezskórnym DMPS. Poprawa była natychmiastowa, zaniżone poziomy minerałow, żelaza i podniesione poziomy enzymów unormowały sie, zaczynała być widoczna duża rożnica w poziomie funkcjonowania dziecka, przede wszystkim w zachowaniu.
Mama Baxtera opowiada też o tym, jak bała się rozpocząć chelatację, jako że wciąż były problemy z ukł. pokarmowym. Początkowo biegunka była na poziomie 30 razy dziennie, wodniste, żółte stolce, gastrolog z LA rozłożył ręce. Dieta kontrolowała problem w dużym stopniu, ale wciąż nie do końca. Okazało się, że przezskórna chelatacja nie czyni problemu poważniejszym. Baxter był lepszy z miesiąca na miesiąc.

WILL 13 lat. Początkowo prowadzący wywiad mężczyzna przeprowadza z chłopcem rozmowę, aby pokazać jego sposób myślenia, złożoność myśli, rozumienie bardziej złożonych pytań, pyta o zainteresowania i pokazuje ich różnorodność. Niestety filmik zostaje przerwany w momencie gdy Will wraz ze swoja mamą zamierzają opowiadać o tym, co pomogło w ich przypadku. Znajdę część drugą tego filmiku i na pewno poznacie dalszy ciąg tej historii. (6.03.09 - nie ma tego już na youtube, nie będzie więc kontynuacji)

Na koniec pytanie czysto techniczne. Moze ktoś z Was umiałby mi podpowiedzieć jak centrować te filmiki z YouTube?

Takie tam duperele

Minęło około dwa tygodnie i dalej nie widać niczego niepokojącego. Kacper zachowuje się naprawdę dobrze, zarówno pod względem trawienia jak i choroby. Dzień jego urodzin był jakiś wyjątkowo ciężki, na codzień nie jest z nim tak źle.

Dzisiaj nawet zaryzykowałabym użyć stwierdzenia, że zachowywał się jak zdrowe dziecko, które tylko nie mówi i jest niesprawne manualnie. Rozumienie świetne, zachowanie normalne (no może wyłączając troszkę stimmingów - ciągle nie moge się przyzwyczaić, że w Polsce nazywa się to stymulacje).

Wciąż jestem Wam winna ostatni etap diety, nie zapomniałam, jakoś nie moge się zebrać. Nic mi nie wiadomo o tym, aby ktokolwiek z Was zbliżał się już do tego etapu. Mam czas. Nie będziecie czekać długo. Obiecuję.

W temacie Brazylii też nie próżnujemy. Mogłoby sie wydawać, że temat ucichł, że się zniechęciłam. Nie. Do pewnego stopnia obowiązuje mnie tajemnica w tej sprawie. O pewnych rzeczach nie mogę więc tu pisać, ale dzieją się, dzieją.
Jedyne o czym mogę wspomnieć to to, że dostaliśmy kolejne wezwanie aby przywieźć tam Kacperka. Ten czas się zbliża. Nie oczekuję już natychmiastowego uzdrowienia, ale takiego stopniowego w czasie. He, moja mama twierdzi nawet, że to cud JoB że jelita Kacperka tak świetnie radzą sobie bez diety. Hmm...Nie wiem. Nie wiem... Być może.

Jesteśmy teraz na etapie wybierania mu szkoły tzw Kindergarten (zerówka) do której wg amerykańskiego prawa ma pójść obowiązkowo od września. Objeżdżam wszelkie szkoły specjalne w naszym rejonie, widziałam już kilkanaście, wciąż nie jestem jednak zdecydowana.
W związku z tym, że jesienią planujemy powrót, specjalnie nie zależy mi na tym czy będzie to super szkoła, bo Kacper pochodzi do niej jedynie przez miesiąc lub dwa. Szukam takiej, w której będzie się dobrze czuł. Czystej, z sympatyczną kadrą, z szeroką gamą terapii.

Zapomniałam jeszcze wspomnieć o tym, że terapeutka, która niedawno zaczęła przychodzić do Kacperka do domu, zrezygnowała. Byłam dla niej naprawdę miła, ale kiedy mi to powiedziała wkurzyłam się. Zależało mi na niej, bo była pracowita i dzieciaki ją polubiły. Po prostu przyszła i powiedziała, że ma za dużo dzieci tygodniowo i rezygnuje. Odpowiedziałam, że jakoś jej to nie przeszkadzało gdy brała sprawę Kacperka miesiąc temu i powiedziałam że jestem rozczarowana. Następnego dnia zadzwoniłam do agencjii , która ją zatrudnia i złożyłam oficjalna skargę argumentując , że moje chore dziecko ma problem z akceptowaniem osób, ją zdążył już polubić, że nie powinno się podejmować zadania jeśli się nie jest na to przygotowanym. Oczywiście przeprosili i znaleźli mi już nowa terapeutkę. Jacklyn ma zacząć od pierwszego marca. Zobaczymy, co ta z kolej pokaże...wrr...
Ja już piszę w takim negatywnym tonie, wiem, ale wierzcie mi - przerobiłam już łącznie około 30 terapeutów i doskonale zdaję sobie sprawę jak trudno znaleźć kogoś porządnego. Większość szuka takich domów, w których nie ma rodziców tylko opiekunka, aby się za bardzo nie narobić i przebąblować tą godzinę z dzieckiem. Przerabiałam już różne rzeczy, jedna z nich zasnęła na kanapie, inna oglądała sobie telewizję. Bardziej obleśne opisy pominę milczeniem. To wszystko było na początku, kiedy byłam jeszcze nieśmiała i bałam się zwrócić im uwagę. Potem przeistoczyłam się w jędzę i wyrzucałam jednego po drugim, jeśli tylko widziałam że nie traktują Kacperka tak jak powinni.
Jeżeli dajesz sobie wejść na głowę to wchodzą natychmiast.