Na ławce w parku

Jako, że Kacperek płacze i płacze wzięło mnie dzisiaj na refleksje.

Kamil spał w wózku, a ja siedziałam na ławce w parku i rozmyślałam. Na deszczu. Mało mnie to obchodziło, Gyś był osłonięty.

Staram się trzymać. Już jakis czas temu przekonałam się, że płacz nie przynosi mi żadnej ulgi, a wręcz przeciwnie, rozkleja i potem trudno mi sie pozbierać. Nauczyłam sie więc tego nie robić. Dlatego może to wyglądać jakbym przywykła, oswoiła się, nauczyła z tym żyć. Ale nie. Wciąż nie.

Dlatego siedząc w parku nie płakałam, przyglądałam się mokrym liściom i gołębiom. Analizowałam dotychczasowe leczenie.

Mamy w domu, w lodówce i szafce łącznie 37 różnych suplementów i leków dla Kacperka. 37!
A on jest wciąż prawie taki sam. Prosty z tego wniosek, że po prostu bardzo drogo sika. Połyka i wysikuje, przelatuje jak przez sito. Muszę porozmawiać z Piotrkiem, bo prawdopodobnie trzeba podjąć męską decyzję i raz na zawsze z tym skończyć. Przez pierwsze dwa miesiące na diecie SCD był bez ani jednego suplementu i wtedy robił największe postępy. Nic się nie pogorszyło.

Wyczytałam teraz o najnowszych badaniach, które odkryły, że podawanie dzieciom autystycznym cholesterolu w formie suplementu dramatycznie odwraca bieg choroby. No i wypadałoby kupić cholesterol. Byłby to 38 suplement. Już się na to nie nabiorę. Takich rewelacji czytałam juz sporo i zawsze kończyło się tak samo.

Pal sześć pieniądze. Poszło mnóstwo na to wszystko, ale miałam nadzieję, że pomoże. Teraz zmądrzałam.

Idąc dalej zaczęłam analizować lekarzy.

Neubrander. Praktycznie dochodzimy do punktu, gdzie nie ma nam już nic do zaoferowania. Mieliśmy podjąć próbe chelatacji, ale wycofuję się z tego. Córka Moniki jest ostro chelatowana już ponad rok, metale są jak były, jej stan taki sam. Synek mojej drugiej koleżanki chelatuje się dopiero 5 miesięcy, ale wciąż są w punkcie wyjścia. Dzieci tylko słabszego zdrowia.
Kacperek miał robione badania na poziom metali ciężkich w Paryżu i wyniki wróciły prawie idealnie czyste. Po co więc pchać się w to wszystko, minusy przeważają plusy.

Próbują nas jeszcze namówić na twardy HBOT, ale to nie wchodzi w grę, bo aby to miało sens to musielibyśmy jeździć do New Jersey przynajmniej dwa razy w tygodniu, dwie godziny HBOTA, droga w tą i z powrotem, sześc godzin łącznie jak nic. Nie ma na to czasu. Nie ma takiej możliwości.

Pozostaje sekretyna.

Idąc dalej dr Krigsman. Obiecał wyleczyć Kacperka z problemów gastrycznych w dwa miesiące, a jeśli się nie uda to dłużej, ale na pewno powiedział, że wyleczy. Teraz mija rok od tamtej deklaracji. Gdybym nie rozpoczęła SCD to Kacperek dalej miałby biegunki i był w takim stanie jak przed leczeniem. Wiem, bo wystarczy, że podam mu cokolwiek innego do jedzenia i natychmiast gna do ubikacji. Jest na trzech lekach, dwóch silnych na recepty i nic to nie daje.

Dr Krigsman za godzinę konsultacji liczy sobie $450, a za biopsję (gastro i kolonoskopia), skromne $10.000 , oczywiście nie honoruje żadnego ubezpieczenia. Musieliśmy zrobić biopsję obu chłopcom, a on po pewnym okresie leczenia chce robić je jeszcze raz.

Na forach amerykańskich poświęconych SCD spotykam sporo osób z choroba Krohna, z wrzodziejącym zapaleniem jelita lub zespołem drażliwego jelita, które mają dużo poważniejsze objawy gastryczne (obfite krwawienia i śluz w kale), a są w stanie wyleczyć się samą dietą. Bez leków. Trwa to kilka lat, ale się da.

Pojawia się więc pytanie. Czy jest jeszcze sens to wszystko robić? Zapewniam Was, że nie kieruję się tu chęcią oszczędzenia pieniędzy kosztem dziecka. Dwa lata wydawaliśmy pieniądze na wszystko co możliwe, co tylko daje cień nadziei, że może pomóc. Całe życie Piotrka to tylko praca. Moje to niewola w domu z dziećmi. Po części słodka niewola, ale po części bardzo trudna.

Siedziałam więc na tej ławce i coraz bardziej utwierdzałam się w przekonaniu aby odpuścić. Pozwolić losowi toczyć się jego rytmem. Dojrzewam do tego. Czas uczy dystansu.