A oto moje aktualne chłopaki podczas kąpieli w hotelowym pokoju - Kacper bez górnych jedynek, dwie dolne już stałe, a Kamilek loki jak lalka. Od kilku miesięcy wybieramy się z nim do fryzjera i jakoś wybrać nie możemy:)

Ostatni etap diety

Cześć Kochani:))))

Kupe lat!!!


Obiecałam ostatni etap diety i zapomniałam o tym na śmierć. Skoro jednak powiedziało się A...
He! Muszę to przyznać. Kacper zszedł z diety w lutym. Czas biegnie szybko i pamięć coraz słabsza. Czym więcej czasu upłynie tym trudniej mi będzie napisać o diecie.
Najwyzszy więc czas chyba. Będzie zwięźle i konkretnie.


Ostatni etap dopuszcza już surowe owoce w skórce: jabłko, morela, jeżyny, jagody,czereśnie, agrest, daktyle, figi, brzoskwinie, gruszki, winogrona, oliwki, śliwki, rodzynki, pomidory, truskawki, suszone owoce (jeśli nie były gotowane to proszę jeść z ostrożnością, w szczególności dotyczy to rodzynek).

Dopuszczalne jest mięso suszone, mało popularne w Polsce, w USA nazywa się to dried jerky, dodają do tego jakieś coś co powoduje cieżkostrawość, ale nie będę się nad tym rozwodzić, bo z tego co wiem to w Polsce chyba nie jest to popularne.

Z grupy orzechów: laskowe i migdały (oparzone wrzątkiem i ściagnięta skórka), orzech włoski, starty kokos, nerkowce, pecan i orzechy macadamia bez ściągania skórki, ale proszę długo i dokładnie gryźć przed połknięciem.

Fasole: dochodzi czarna fasola i czerwona red kidney, taka jak na zdjęciu poniżej:





FASOLA MUSI BYĆ GOTOWANA WG ZALECEŃ DIETY!!! - CZYLI:

Namaczamy fasole na noc, woda musi ją całkowicie zakrywać. Rano (Min.12 godzin) wodę wylewamy, fasolę dokładnie płuczemy pod bieżącą wodą i dopiero taką gotujemy. Jeżeli jednak fasola będzie moczona dużo dłużej niż 12 godzin to osiągniemy (nie wiedzieć czemu) bardzo ciężkostrawną i ciężką do ugotowania do miękkości fasolę.

***

Tak sobie myślę, że skoro pojawił sie nowy post po tak długiej przerwie i jeżeli ktoś w ogóle jeszcze tutaj zaglada, to pewnie będziecie ciekawi co u nas słychać.
Kacperek zaczął od września nową szkolę - kindergarten czyli amerykański odpowiednik polskiej zerówki. Tutaj jest obowiązkowy od 5 roku życia. Ma zadania domowe, ze szkoły wraca uśmiechnięty, widać że mu tam dobrze. Nauczycielka jest serdeczna i kontaktowa. Wszystko gra.

Jak widzicie powrót do Polski znowu sie opóźnił. Powód jest przykry i zupełnie od nas niezależny. Nie chcę o tym pisać.

Wyjazd do Brazylii jest w związku z tym odłożony. Byliśmy znowu w Rhineback u Jana od Boga , który znowu odwiedził Stany Zjednoczone. Spędziliśmy tam kolejne cztery dni, które nic nie zmieniły. Tak się złożyło jednocześnie, że polski ksiądz egzorcysta z Lichenia ojciec Edmund Szaniawski przestrzegł nas aby nie leczyć Kacperka tą metodą. Hmm...Mętlik myśli w głowie...

Ja jestem w lepszej kondycji psychicznej, chyba coraz bardziej oswajam się z realiami. Nie mówię, ze się z nimi godzę. Nie. To różnica. Kamil dalej nie jest na nic szczepiony. Rośnie zdrowo i prawidłowo się rozwija. Ma teraz dwa i pół roku i wszystko jest jak należy. Nie chce łobuz mówić w ogóle po polsku, widać angielski wpada w ucho szybciej. Śmiejemy się z Piotrkiem, że rośnie gaduła niczym Hanka Bielicka:) Nie chcę myśleć, że to dla rekompensaty.

Trzymajcie się ciepło Kochani:)

Grapefruit seed extract

Już kilkukrotnie zaobsewowałam, że podawanie go w przypadku Kacperka robi sporą różnicę w zachowaniu.



Przede wszystkim likwiduje "śmiechawki".

Kacper nagle zaczyna sie śmiać bez wyraźnego powodu, bardzo intensywnie i nie jest w stanie tego powstrzymać. Jeżeli w trakcie tego ataku pije, to oczywiście wszystko ląduje na jego koszulce, podłodze i wszędzie wokół. Nie reaguje na nic, cokolwiek robilibyśmy. Próbowaliśmy prośbą, podchodem i groźbą. Pisałam już kiedyś, że to wyjątkowo denerwujące gdy jestem na niego zła, a on śmieje mi się prosto w twarz. Choroba - muszę o tym zawsze pamiętać. Czasem jest bardzo trudno.

Stimmingi. Kiedyś było ich mnóstwo. Teraz od długiego czasu dominuje jeden. Kacperek uwielbia przykładać sobie do oka spiczaste przedmioty (jestem przerażona, bo w każdym momencie może go popchnąć Gyś!), wynajduje je wszędzie, rzeczy które nawet by mi do głowy nie przyszły. Przykłada do oka i odciąga od niego, wciąż się wpatrując, lub też myzia szpiczastą końcówką przedmiotu po książeczkach. Nie wiem co to ma znaczyć.

Grapefruit seed extract likwiduje śmiechawki po dwóch tygodniach podawania, a stimmingi osłabia. Ja podaję mu sporą dawkę. 3 krople rano, trzy krople wieczorem, a używam wysoko stężonego ekstraktu. Dawkowanie dla dzieci wynosi 1-3 krople max 2 razy dziennie.

Oczywiście ogólnie znany jest fakt, że grapefruit seed extract niszczy drożdze w organiźmie. Niewątpiliwie mamy więc z tym problem. Półtoraroczna dieta SCD nie zlikwidowała problemu, zresztą nie w tym celu jest pomyślana. Jogurt domowej roboty też nie ma specjalnego wpływu na drożdżycę.

Z moich poprzednich doświadczeń wynika że po stosowaniu GSE przez około miesiąc mamy potem spokój ze śmiechawkami przez plus minus 3 miesiące.

A oto moje niedzielne chłopaki. Kacperek wreszcie odważył sie skakać w dół - juuhuuuu!!!!

Załatwiania, załatwiania oraz załatwiania.

Nie mam czasu siąść i napisać do Was paru słów już od kilku dni.

Dużo mieliśmy załatwiania w sprawach chłopców.

Po pierwsze Kacper ma nową terapeutkę w domu. W zeszłym tygodniu kiedy czekałam na ulicy na autobus przywożący Kacperka ze szkoły, podeszła do mnie jakaś dziewczyna i zapytała o adres. Powiedziałam, że to właśnie u nas, a ona na to, że ma być nową terapeutką i że ma zacząć od poniedziałku. Jak się okazało to nie ta Jacklyn na którą miałam czekać.

Tyle ją widzieli...

Kiedy nie doczekałam się na nikogo kilka kolejnych dni, zadzwoniłam znowu do agencji, a moja service coordinator przydzieliła mi jeszcze kolejną terapeutkę. Nazywa się Hannah, jest azjatką, młoda dziewczyna, wydaje mi się, że za miękka do tego typu pracy. Postanowiłam dać jej trochę czasu, mimo iz pierwsza godzina terapii była fatalna.

Złożyło się na to kilka czynników. Kacper potrzebuje twardej ręki, inaczej nie będzie robił nic. Uciekał jej więc notorycznie do salonu, a ona rozkładała ręce i nie wiedziała co ma zrobić.

Nosz kurde...

Terapeutka od siedmiu boleści. Do tego wszystkiego sytuacja nie była łatwa przez Gysia, bo on koniecznie chciał robić to samo co Kacperek, a Hannah nie chciała go wpuścić na terapię do pokoju. Finał był taki, że zamknęła drzwi, Kacper przez to jej nie uciekał, ale Gyś siedział pod drzwiami i wył wniebogłosy. Nie pomagało odwracanie uwagi, włączenie ulubionej bajki.

Zostawiłam więc pracę i poświęciłam mu całą swoją uwagę. Rysowaliśmy, czytałam mu, ale to wystarczyło tylko na jakieś dziesięć minut. Potem był już ryk do końca.
Jak mam wytłumaczyć 22 miesięcznemu dziecku, że wcześniej mógł uczestniczyć w terapii (z Marisą), a teraz przyszła nowa pani i sobie tego nie życzy???

Doradźcie coś, bo pomysłów mi brak. Przychodzi jutro na całe dwie godziny i jeśli Kamilek nie będzie spał to padne trupem, a ona chyba wraz ze mną.


Kolejna nowość: wczoraj wieczorem mieliśmy w domu ewaluację Kamilka. Zamówiłam sztab specjalistów, aby przyszli i ocenili jego poziom rozwoju. Chciałam mu załatwić terapię logopedyczną, chciałam aby ktoś przychodził również do niego, poświęcić mu troszkę czasu, pouczyć, pobawić się i z nim. On jest taki zachwycony terapią Kacperka...

Okazało się, że w sferze motorycznej i manualnej rozwój jest prawidłowy, ale mamy spore opóźnienie w mowie, zarówno receptywnej jak i ekspresywnej. Nie zaskoczyło mnie to wcale, aczkolwiek jestem zmartwiona. Spodziewałam się to usłyszeć. Widzę, że Kamilek powinien już mówić i rozumieć więcej...

Dostanie więc terapię, będę walczyć o przyznanie jak największej ilości godzin. Miasto szuka cięć finansowych, więc łatwo nie będzie. Kryzys widać na każdym kroku. Zresztą o tym, jak osobiście odczuliśmy skutki światowego kryzysu mogłabym napisać bardzo ciekawe opowiadanie. Ech...

W związku z tym wszystkim pojawił się dylemat w mojej głowie. Skoro jest opóźnienie w mowie i rozumieniu to czy jest sens rozpoczynać teraz te szczepienia? Bardzo wątpię. Czeka mnie długie myślenie i skutki błędnie podjętej decyzji mogą być ... bardzo różne, lekko mówiąc.

Mieliśmy też dzisiaj spotkanie z miastem w sprawie wyznaczenia dla Kacperka szkoły od września i przypisania go do takiego programu nauczania na najbliższe lata , który najlepiej będzie mu służył.
Haha - to była prawdziwa bitwa. Z jednej strony srogie miasto, szukające wszędzie cięć i starające się ograniczyć wydatki na każde chore dziecko, z drugiej strony zdeterminowani rodzice, walczący jak lwy o to, by dziecko dostało jak najwięcej. Przygotowawałam się psychicznie do tego spotkania już od kilku dni. Twardy przeciwnik. Twardy jak diabli!

Od jakiegoś czasu, w tego typu sprawach, przyjmuję postawę nieprzejednaną, włącza mi się w potrzebie takie gadane, że mówię tak długo aż nie skończę, wszystkie oczy są we mnie wpatrzone, a mi jakoś cudownie wylatuje z ust argument za argumentem, wszystkie rzeczowe, wszystko powiedziane dobitnie i z przekonaniem. Ostatnio tak mi sie porobiło, kiedyś nie umiałam walczyć o swoje, byłam takim typem sieroty. Dużo lepiej sie teraz żyje:)

Nie moge jednak powiedzieć, że wywalczyłam dla niego jakiś zachwycający program. Dostał 12 miesięczny cykl nauczania. Klasę 6:1:1 (sześcioro uczniów, jeden nauczyciel, jeden asystent), 2 x 30 min fizykoterapii 1:1 czyli praca sam na sam z nauczycielem, 3 x 30 min z logopeda 1:1, 3 x 30 minut terapii OT (manualnej) również 1:1 tygodniowo.

Wszystkie serwisy poza szkoła zostały nam zabrane... i to jest wielkie uuu!!!!

Procedury, przepisy, procedury. Dzieciom, ktore skończyły 5 lat i rozpoczynaja naukę w kindergarten nie należy sie już nic dodatkowego. Spytałam czy moge się odwoływać od tej decyzji. Tak , mogę założyć sprawę przeciw miastu i się sądzić, wtedy pewnie coś dostanę. Wiecie jednak dobrze, że wyjeżdzamy. Nie ma więc sensu. Odpuszczam. Od września zostanie mu tylko szkoła i terapia na jej terenie.

Na kilka najblizszych dni to koniec załatwiania z chłopakami.

Co ja mam jutro zrobić z Gysiem i tą nową terapeutką??

Help!!!

:))

Dostaję już na głowę od tego całodziennego jazgotu i wycia. Wieczorem jestem tak wykończona, że puszczają mi nerwy, mam ochotę się wyprowadzić, rzucić to wszystko w pierony, zasnąć, nie obudzić się, wyjechać...whatever.

Jest na to sposób.

Kiedy czuję, że nie wytrzymam już ani minuty dłużej zakładam na uszy MP4 i nastawiam głos na maxa. Chodze po domu i śpiewam. Ironiczne uśmieszki Piotrka poprawiaja mi tylko humor. Dzięki za tą radę Mamusiu:)

Bez Ciebie już by mnie nie było:)

Baxter i Will

Zapraszam do obejrzenia jednego z wielu filmików o dzieciach, które pokonały autyzm, jakie można znaleźć na YouTube.
Film nie jest nowy. Być może wielu z Was zna Baxtera, jego mamę, słyszało już tą historię. Myślę jednak, że takie pocieszające wiadomości powinniśmy sobie co jakiś czas przypominać ku pokrzepieniu serc.





Zdaję sobie sprawę, że nie każda z czytających mnie osób zna język angielski, więc postaram się w skrócie streścić.

Od 1967 roku Autism Reaserch Institute stara się obalić mity na temat autyzmu. Pierwotnie pokutowała teoria, że autyzm wywoływany jest przez złe macierzystwo. No cóż. ARI obalił to "średniowieczne" myślenie.

W 1995 roku ARI zaczęło bić na alarm, że na świecie wybuchła epidemia autyzmu i że przypuszczalnym wywołującym ją czynnikiem są szczepienia. Wołanie to zostało zignorowane.
W 2003 roku grupa naukowców sponsorowana przez rząd ogłosiła, że nie ma skutecznego leku na autyzm i zobowiązała się do znalezienia w ciągu 7-10 lat takich środków, które pozwolą kontrolować objawy autyzmu. Również tym razem ARI udowodniła, że się mylą. Spójrzcie sami.

Następnie zamieszczone są wywiady z rodzicami dzieci, które pokonały chorobę, przeprowadzone w 2005 roku.
Baxter jest dzieckiem ogólnie znanym w środowisku. Wywiady te są w pełni wiarygodne.



BAXTER. W wieku 6 lat nie podlega juz dłużej diagnozie autyzmu. Jego matka opowiada o przeszłości i metodach leczenia jakie zastosowała. W wieku 3 lat Baxter w ogóle nie mówił. W wieku dwóch miesięcy dostał szczepionki zawierające rtęć, zaraz rozwinęła się infekcja, która zajęła m.in nerki, dziecko wyszło z tego bez większych obrażeń, tak się przynajmniej wydawało. Generalnie był dzieckiem chorowitym, często zapadał na infekcje ucha, ale rozwijał się prawidłowo. Po szczepieniu MMR pojawiły się natychmiastowe objawy regresu w rozwoju. Pierwsza pojawiła się biegunka i pełne objawy problemów ze strony ukł. pokarmowego.
Mama Baxtera opowiada, że widziała co się dzieje, ale nie dopuszczała do siebie prawdy. Nie reagowała przez jakiś czas. Kiedy dotarło do niej wyraźnie co się dzieje, postanowiła rozpocząć dietę bez glutenu i kazeiny. Gwałtownie, natychmiast. Pierwsze dwa tygodnie na diecie były ciężkie, Baxter wrzeszczał i był nie do wytrzymania. Po dwóch tygodniach zaczęła go opuszczać "mgła" tak charakterystyczna dla większości chorych na autyzm dzieci. To tak jakby umysł dziecka spowijała jakaś zasłona dymna, która je brzydko pisząc otumania, czyni jak po narkotykach... nie wiem jak lepiej mogłabym opisać spowijającą umysł "mgłę"...

"Mgła" zaczęła zanikać. Zaczął pojawiać się język. Rozpoczęli terapie i suplementację. Zmienili dietę z GFCF na SCD, rozpoczęli chelatację. Dalsza poprawa. Wstępne testy przed chelatacją wykazały bardzo wysoki poziom rtęci. Miał lekko podniesione poziomy enzymów wątrobowych i nerek. Jednak w związku z niskimi poziomami minerałow, żelaza zdecydowano się na chelatację przezskórnym DMPS. Poprawa była natychmiastowa, zaniżone poziomy minerałow, żelaza i podniesione poziomy enzymów unormowały sie, zaczynała być widoczna duża rożnica w poziomie funkcjonowania dziecka, przede wszystkim w zachowaniu.
Mama Baxtera opowiada też o tym, jak bała się rozpocząć chelatację, jako że wciąż były problemy z ukł. pokarmowym. Początkowo biegunka była na poziomie 30 razy dziennie, wodniste, żółte stolce, gastrolog z LA rozłożył ręce. Dieta kontrolowała problem w dużym stopniu, ale wciąż nie do końca. Okazało się, że przezskórna chelatacja nie czyni problemu poważniejszym. Baxter był lepszy z miesiąca na miesiąc.

WILL 13 lat. Początkowo prowadzący wywiad mężczyzna przeprowadza z chłopcem rozmowę, aby pokazać jego sposób myślenia, złożoność myśli, rozumienie bardziej złożonych pytań, pyta o zainteresowania i pokazuje ich różnorodność. Niestety filmik zostaje przerwany w momencie gdy Will wraz ze swoja mamą zamierzają opowiadać o tym, co pomogło w ich przypadku. Znajdę część drugą tego filmiku i na pewno poznacie dalszy ciąg tej historii. (6.03.09 - nie ma tego już na youtube, nie będzie więc kontynuacji)

Na koniec pytanie czysto techniczne. Moze ktoś z Was umiałby mi podpowiedzieć jak centrować te filmiki z YouTube?

Takie tam duperele

Minęło około dwa tygodnie i dalej nie widać niczego niepokojącego. Kacper zachowuje się naprawdę dobrze, zarówno pod względem trawienia jak i choroby. Dzień jego urodzin był jakiś wyjątkowo ciężki, na codzień nie jest z nim tak źle.

Dzisiaj nawet zaryzykowałabym użyć stwierdzenia, że zachowywał się jak zdrowe dziecko, które tylko nie mówi i jest niesprawne manualnie. Rozumienie świetne, zachowanie normalne (no może wyłączając troszkę stimmingów - ciągle nie moge się przyzwyczaić, że w Polsce nazywa się to stymulacje).

Wciąż jestem Wam winna ostatni etap diety, nie zapomniałam, jakoś nie moge się zebrać. Nic mi nie wiadomo o tym, aby ktokolwiek z Was zbliżał się już do tego etapu. Mam czas. Nie będziecie czekać długo. Obiecuję.

W temacie Brazylii też nie próżnujemy. Mogłoby sie wydawać, że temat ucichł, że się zniechęciłam. Nie. Do pewnego stopnia obowiązuje mnie tajemnica w tej sprawie. O pewnych rzeczach nie mogę więc tu pisać, ale dzieją się, dzieją.
Jedyne o czym mogę wspomnieć to to, że dostaliśmy kolejne wezwanie aby przywieźć tam Kacperka. Ten czas się zbliża. Nie oczekuję już natychmiastowego uzdrowienia, ale takiego stopniowego w czasie. He, moja mama twierdzi nawet, że to cud JoB że jelita Kacperka tak świetnie radzą sobie bez diety. Hmm...Nie wiem. Nie wiem... Być może.

Jesteśmy teraz na etapie wybierania mu szkoły tzw Kindergarten (zerówka) do której wg amerykańskiego prawa ma pójść obowiązkowo od września. Objeżdżam wszelkie szkoły specjalne w naszym rejonie, widziałam już kilkanaście, wciąż nie jestem jednak zdecydowana.
W związku z tym, że jesienią planujemy powrót, specjalnie nie zależy mi na tym czy będzie to super szkoła, bo Kacper pochodzi do niej jedynie przez miesiąc lub dwa. Szukam takiej, w której będzie się dobrze czuł. Czystej, z sympatyczną kadrą, z szeroką gamą terapii.

Zapomniałam jeszcze wspomnieć o tym, że terapeutka, która niedawno zaczęła przychodzić do Kacperka do domu, zrezygnowała. Byłam dla niej naprawdę miła, ale kiedy mi to powiedziała wkurzyłam się. Zależało mi na niej, bo była pracowita i dzieciaki ją polubiły. Po prostu przyszła i powiedziała, że ma za dużo dzieci tygodniowo i rezygnuje. Odpowiedziałam, że jakoś jej to nie przeszkadzało gdy brała sprawę Kacperka miesiąc temu i powiedziałam że jestem rozczarowana. Następnego dnia zadzwoniłam do agencjii , która ją zatrudnia i złożyłam oficjalna skargę argumentując , że moje chore dziecko ma problem z akceptowaniem osób, ją zdążył już polubić, że nie powinno się podejmować zadania jeśli się nie jest na to przygotowanym. Oczywiście przeprosili i znaleźli mi już nowa terapeutkę. Jacklyn ma zacząć od pierwszego marca. Zobaczymy, co ta z kolej pokaże...wrr...
Ja już piszę w takim negatywnym tonie, wiem, ale wierzcie mi - przerobiłam już łącznie około 30 terapeutów i doskonale zdaję sobie sprawę jak trudno znaleźć kogoś porządnego. Większość szuka takich domów, w których nie ma rodziców tylko opiekunka, aby się za bardzo nie narobić i przebąblować tą godzinę z dzieckiem. Przerabiałam już różne rzeczy, jedna z nich zasnęła na kanapie, inna oglądała sobie telewizję. Bardziej obleśne opisy pominę milczeniem. To wszystko było na początku, kiedy byłam jeszcze nieśmiała i bałam się zwrócić im uwagę. Potem przeistoczyłam się w jędzę i wyrzucałam jednego po drugim, jeśli tylko widziałam że nie traktują Kacperka tak jak powinni.
Jeżeli dajesz sobie wejść na głowę to wchodzą natychmiast.

Dr. Seuss' "Green Eggs and Ham"

Tak, ja wiem że to nie ma zbyt wiele wspólnego z tematyką blogu, ale może spojrzycie. Chciałam pokazać Wam bajeczkę, na punkcie której moje chłopaki wprost oszalały. Musze włączać im ją kilkanaście razy dziennie.

Wydana w 1960 roku książeczka zrobiła furorę w Stanach Zjednoczonych i uznawana jest za czwartą na świecie najlepiej sprzedającą się bajkę dla dzieci wszechczasów. Co ciekawe, składa się wyłącznie z 50 słów i aż 49 z nich jest jednosylabowych (z wyjątkiem "anywhere"). Każde amerykańskie dziecko i dorosły wie kto to jest Sam I Am. Coś jak nasze ...w Pacanowie kozy kują...

Zobaczcie z jakiego powodu oszalały moje dzieci:

Na koniec jeszcze link do kilku przepisów na zielone jajka i szynkę. Smacznego:)

Prosze Państwa oto

Kacperek wcinający zakazany dotychczas TRUSKAWKOWY SEREK HOMO


Widać tą minkę?

Kacper już nie jest na diecie

Wspomniałam Wam już o tym.
Przerwałam dietę.

Wpłynęło na to kilka czynników. Z biegiem czasu zniechęciłam się do niej, ponieważ przez pierwsze pół roku dawała świetne efekty (zresztą wystarczy prześledzić tego bloga, aby zobaczyć ile pozytywnych rzeczy pisałam wiosną i latem na temat Kacperka), potem jednak coś spowodowało że przestała.

Nie wiem co się stało, że efekty przestały być widoczne. Niestety nie mam żadnej kontroli nad tym co Kacper dostawał do jedzenia w szkole. Dawałam mu jego SCD posiłki, ale inne dzieci dostają szkolne jedzenie, przynoszą torty na urodziny, okazji jest mnóstwo do złamania diety. Być może właśnie to spowodowało, że dieta przestała przynosić efekty.

Po drugie, na ostatniej wizycie dr Krigsman zasugerował nam przetestowanie Kacpra na to czy radzi sobie już bez diety. W końcu minęło półtora roku i jelita miały trochę czasu na podleczenie się.

Po trzecie, nie ukrywam, że gdy zobaczyłam, że Kacperek na urodziny zjadł kawałek zwykłego tortu, czuł się po nim dobrze, nie miał problemów z trawieniem, postanowiłam spróbować.

Następnego dnia po torcie, porwał nam pół parówki, następnego dnia już dwie, kolejnego zjadł dwa serki Danio. Nic się nie działo. Ostatnio dostaje chleb z wędliną drobiową.
Gdybyście widzieli jego minę gdy zrobiłam mu kromkę z dżemem truskawkowym! Ten widok był wart wszystkich pieniędzy. Łzy pociekły mi po policzkach widząc tą szczęśliwą buźkę.

Minął tydzień bez diety. Ani w zachowaniu, ani w trawieniu nie ma żadnej różnicy. Staram się nie przesadzać jeszcze z węglowodanami, chleba daję bardzo mało, ziemniaków, makaronu, ryżu jeszcze nie odważyłam się podać. Myślę, że trzeba wprowadzać pokarmy powoli, organizm musi mieć czas przestawić się na bardziej skomplikowane trawienie.

Nie zostawię niedokończonego tematu diety. Niedługo pojawi się ostatni etap i oczywiście tak długo jak będę mogła służę pomocą w tym temacie.

Zachęcam. Spróbujcie i Wy. Kacper robił duże postępy w pierwszym półroczu, nie wspominając już jaki wspaniały efekt miała dieta na wyleczenie go z problemów gastrycznych.

Jeszcze słówko o jogurcie. Jedzą go obaj codziennie, jeszcze długo pozostanie on obowiązkowym składnikiem naszej diety.


Na koniec, odbiegając trochę od tematu, spytam czy widzieliście już polskie tłumaczenie książki "Children With Starving Brains"? Nie miałam okazji przeczytać, ale z wielu źródeł słyszałam, że jest doskonała. Zakupię, przeczytam. Dziękuję Kasiu za podsunięcie tego tematu do notki:)

Dr Arthur Krigsman

Zaliczylimy dzisiaj wizytę u gastrologa dziecięcego chłopców, pana wymienionego w tytule. Zdzierca pieniędzy niesamowity, za 45 minut wizyty policzył nas - o zgrozo - $450. Klnęłam na czym świat stoi, mimo iż teoretycznie liczyłam się wcześniej z takim wydatkiem. Ech...

Dr Krigsman bardzo wysoko się ceni, ale po części można to zawdzięczyć opini jaką wypracował sobie w Stanach Zjednoczonych oraz w światku autyzmu na całym świecie. Postać znana i szanowana w lobby. Moim skromnym zdaniem jednak przereklamowana.

Nam nie umiał pomóc w przypadku Kacperka. Kiedy zajął się nim, w tamtym czasie dzieckiem z niekończąca się i totalną biegunką, obiecał nam wyleczyć Kacpra z problemów gastrycznych w okresie od 2 mcy do roku. Była endoskopia, kolonoskopia, biopsje, badania kału i krwi, leczenie klasycznymi lekami używanymi w gastrologii, sterydami, antybiotykami, 6MP, enzymami i probiotykami. Stan Kacpra poprawił się nieznacznie, brzuch jednak był wciąż bardzo wypięty i trawienie złe.

Problemy skończyły się jak ręką odjął w ciągu 48 godzin od przejścia na dietę SCD. Mogę więc powiedzieć całkiem uczciwie, że to nie dr Krigsman wyleczył mi dziecko (na samego Kacperka zostawiliśmy u niego jakieś $6000) lecz ja sama swoją pracą i zaangażowaniem w dietę. Apropos diety musze koniecznie napisac szybko kolejnego posta, bo własnie ją przerwaliśmy. Wkrótce opowiem co i jak.

Teraz Kamilek. Od urodzenia karmiłam wyłącznie piersią, a sama pozostawałam na diecie bez kazeiny. W wieku 4 miesięcy, nagle ni stąd ni zowąd Kamilek zrobił makabryczna kupę, cała pieluszka była pełna śluzu, nie przesadzę jeśli powiem że było tego z pół szklanki. Na takiego bąka to ilość ogromna. Od tamtej chwili każda kolejna pielucha wyglądała już tak samo. Dziecko zaczęło mi się zapatrzać, nie reagować i przechylac główkę na lewe ramię. Dokładnie tak samo jak Kacperek w początkowej fazie swojej choroby. Wpadłam w panikę.

Zawieźliśmy Kamilka do dr Krigsmana. Natychmiast kolonoskopia, endoskopia i biopsja z jelit, badania krwii i kału. Taka sama procedura jak przy Kacperku.

Może się zdarzyć, że ktoś z Was będzie ciekawy jakie badania dr zlecił. Proszę bardzo (są po angielsku):
Z krwii:
-CBC, ESR, Amylase, Lipase, Total IgA, Anti Gliadin IgG, Total Gliadin IgA, Tissue Transglutanmase (Ab IgA), Reticulin AB, Comprehensive metabolic panel,T3,T4,TSH,Thyroid peroxidase Antibody,Thyroglobulin Antibody, Thyroglobulin, Measles Igg i Igm, dodatkowo zamówione w laboratorium Prometheus Lab z San Diego w Kaliforni badanie o nazwie IBD serology 7

Z kału: Lactofferin, Calprotectin, fecal globulin, C.difficile toxin A +B

Wyniki wykazały uszkodzenia jelit, stan zapalny, perforacje i jakieś białe narośla (przepraszam za niefachowe określenia)na ściankach jelit. Kamil miał wtedy pół roczku. Dr Krigsman zabronił mi karmić piersią, przestawił go na mieszankę o nazwie Neocate Infant i powiedział ze będziemy musieli karmić go wyłącznie tą mieszanką do 3 roku zycia. Podał Kamilkowi steryd na okres dwóch tygodni, leki Mesalamine i Sulfasalazine. Objawy zaczęły sie powoli normować, wrócił uśmiech na małej buźce, radość, energia. Zniknęło przechylanie główki i zapatrywanie się. Spojrzałam z optymizmem w przyszłość. Dzięki doktorku:)

Od tamtego czasu Kamil jest na Neocate. Po około 5 miesiącach podawania leków, na własną rękę przerwałam ich podawanie. Nie nastapiło żadne pogorszenie. Po kolejnych kilku miesiącach odważyłam się podać pierwsze jedzenie. Nie było żadnych gwałtownych zmian. Obecnie Kamilek dostaje okazjonalnie jakieś jedzenie z naszego talerza i nie widzę, aby mu to szkodziło.
Właśnie skończyła się nam recepta na mieszankę więc odwiedziliśmy dzisiaj doktora.

Mamy zrobić wszystkie te badania ponownie. Rozpocząć podawanie glutenu w sporych ilościach, odczekać miesiąc, obserwować efekty, następnie rozpocząć podawanie kazeiny. Jeżeli nie będzie żadnych reakcji neurologicznych ani ze strony układu pokarmowego oraz jeśli wszystkie badania wyjdą prawidłowo mamy rozpocząć szczepienia. (Przypominam że Kamilek nie jest na nic szczepiony).

Koncem kwietnia _ H. Influenzae
Końcem maja - IPV
Końcem czerwca _Prevnar

Wg doktora inne szczepienia są na razie zupełnie zbędne. Po podaniu pojedynczych dawek mamy zrobić badania krwi na obecność przeciwciał. Jeżeli będą obecne, żadne dodatkowe dawki nie będa powtarzane. Ufff...

Muszę trochę poczytać o tych szczepieniach i się ustosunkować. Wszystko to zostało przyspieszone ze względu na planowany przez nas wyjazd latem bądź jesienią do Brazylii. Gdyby nie to, zalecane byłoby wstrzymać się z rozpoczęciem szczepień do skończenia trzeciego roku życia.

Odezwę się wkrótce.

Obudziła nas tęcza

Pomyślałam - to prezent dla Kacperka:) Ucieszy się. Obudziłam go, pokazałam niebo i mówię: Synku to prezent dla Ciebie, wszystkiego najlepszego kochanie! Zauważył, uśmiechnął się i odwrócił wzrok. Zawsze tak robi gdy widzi coś nowego, na co nie wie jak zareagować. Myślę - miło zaczął się dzień. Ciężko zorganizować mu takie urodziny, z których mógłby się ucieszyć. Nie cieszą go zabawki, tort nie wchodzi w grę z powodu diety. Zbuntowałam się dzisiaj. Mówię, dość tego. Kacper zje dzisiaj torta choćby się waliło i paliło. Będzie to też dobry test na sprawdzenie jak reagują jelita. Gdyby były problemy to po jednorazowej wpadce szybko się pozbieramy. Pojechaliśmy do szkoły na 12:30. Tu się zacznie znacznie smutniej. Niestety. Nie zareagował gdy weszliśmy do klasy. Spojrzał, przejechał po nas wzrokiem jak po ścianie. Nie było reakcji na witanie, oklaski, spiewanie sto lat ani na życzenia. Tak jak sobie obiecałam, dostał tort i zjadł 1/3 kawałka bez jakichkolwiek emocji. Widząc to zabrałam resztę. Nie było reakcji. Wkładał namiętnie palce do oka. Na bok odciągnęła mnie nauczycielka i spytała co się z Kacprem dzieje. Pogorszył się, leży ciągle na podłodze, kładzie się nawet na schodach. W domu jest to samo. Za chwilę podeszła polska asystentka i powiedziała dokładnie to samo. Za dużo już było tego wszystkiego. Zaciskając zęby zabrałam Kacperka i pojechaliśmy do domu. Starałam sie trzymać. Udało się jakoś tym razem. Na wierzchu oczywiście. Poogladajcie sobie jak było. Wklejam slideshow i przepraszam za jakość niektórych zdjęć wyszły nieostre.

!

Wczoraj był jeden z cięższych dni...


Do wieczora przeleciał jako tako, ale za to po siódmej zaczęły sie cyrki. Niby nic nowego. Kacperek po prostu piszczał i śmiał się nieadekwatnie do sytuacji, najbardziej wtedy gdy coś zawinił i słyszał wyrzut w naszych głosach.
Pisałam już, że ten jego śmiech, połączony z intensywnym patrzeniem mi prosto w oczy, w sytuacjach kiedy na niego krzyczę, jest dla mnie najtrudniejszy do wytrzymania.

Zaobserwowałam już, że najintensywniejszy śmiech pojawia się w trakcie jego zdenerwowania, tak objawiają się u niego nerwy. Nie umiem jednak do końca kontrolować się kiedy staję przed taka sytuacją.

Do tego wszystkiego zaczał się jeszcze wydzierać Kamilek, bo Kacper chcąc rozłożyć się w wannie, kopał go nogami. Piotrek kilkakrotnie interweniował, tłumaczył Kacperkowi że się ma posunąć, przesuwał go sam, a Kacper wracał do poprzedniej pozycji i śmiał się coraz intensywniej. Kamil wrzeszczał. Nie widze w przyszłości tego wspólnego kąpania. Powoli czas na zmiany.

Zaczęłam płakać. Czasem muszę wyrzucić to z siebie. Piotrek wpadł i powiedział, że nie może na to patrzeć, że mam gdzieś iść, bo on tego nie wytrzyma. Poszłabym na spacer gdyby nie ziąb i mój ból nerek. Zamknęłam się w pokoju u Kamilka i ryczałam.

I wtedy przyszła mi myśl. Myśl na temat sensu tego wszystkiego. Jak jakiś grom z jasnego nieba nagle przyszło mi do głowy, że to wszystko jest po to, abysmy uczyli się kochać.

Kacper chce się uczyć pisać

Bardzo poważnie to zabrzmiało. Wiem:)

Wczoraj jednak zauważyłam, że bardzo go ucieszyło gdy podczas kąpieli napisałam farbką na wannie "Kacper". Ucieszył się i widać było, że ten napis nie jest mu obcy. Z pewnościa uczą go tego w szkole.

Wzięłam więc dziś kartkę papieru, gruby flamaster, wsadziłam jego rączkę w swoją i zaczęliśmy pisać. Najpierw jego imię, a potem jeszcze mama i tata.
Ja robiłam całą robotę, on pozwalał jednak się prowadzić i sprawiało mu to wyraźną radość. Kiedy zapisaliśmy całą kartkę pobiegł bez namawiania po następną:)
To jest cudowne, bo on nigdy nic nie chce robić, najchętniej leżałby na podłodze patrząc w sufit. Pisanie przypadło mu do gustu i bardzo mnie to cieszy.

Wiadomo od tego droga bardzo daleka, ale najważniejsze są chęci, prawda?

Biorąc pod uwagę fakt, że nie potrafi narysowac kółka, nie mówiąc już o linii pionowej lub poziomej, nie spodziewam sie, że nauka pisania pójdzie sprawnie, ale zaświtała mi w głowie chociaż nadzieja, że w jakimś ograniczonym zakresie być może nauczy sie w końcu coś napisać.

Będziemy ćwiczyć ile tylko dusza zapragnie:))))

Moja metoda nauczania

W szkole i na terapii domowej (nie pisałam Wam, że do Kacperka przychodzi teraz terapeutka Marisa na 5 godzin tygodniowo - super kobitka) używają różnych fachowych metod, aby popchnąć Kacperka do przodu.
Jedną z nich, uczoną chyba najintensywniej, jest metoda PECS (picture exchange communication system). Uczy ona komunikacji za pomocą obrazków. Dajmy na to dziecko chce soku, ma mi więc przynieść obrazek z soczkiem. Jest do tego specjalny klaser, w którym przechowywane jest ileśtam najbardziej potrzebnych obrazków z życia codziennego. Z biegiem czasu ich ilość wzrasta. Celem nauki jest nauczenie dziecka korzystania z klasera, wyszukania obrazka jaki je interesuje i wręczenie opiekunowi. W ten sposob dziecko może zakomunikować, że chce jeśc lub pić, że chce iść na spacer, ze chce bajkę, kąpać się, czytac książkę i wiele innych spraw.

Jeżeli terapia logopedyczna nic nie daje, dziecko wciąż nie mówi, nie kręci głową na tak lub nie, nauka języka migowego nie idzie zupełnie do przodu, pozostaje więc PECS.

Kacper ćwiczy metodę PECS odkąd zaczął naukę w szkole, czyli półtora roku temu. Nauczyciele powiedzieli mi, że dadzą mi klaser do użytku domowego jeżeli dziecko będzie umialo obsługiwać go z 80% trafień. Niestety Kacperek wciąż jest na etapie, gdzie potrafi wybrać co najwyzej z grupy dwóch obrazków i tylko w 50% prawidłowo. Czyli jest źle.

Na przykładzie PECS chciałam Wam pokazać jak trudno jest go czegoś nauczyć.

Ja mam sytuację jeszcze bardziej skomplikowaną, bo nie jestem fachowcem i choć przyglądam się w jaki sposób uczą go terapeuci, to nie potrafię sama tego skutecznie stosować. Kacper mnie zupełnie nie słucha jeżeli chodzi o tego typu naukę.

Zauważyłam jednak, że wielu rzeczy nauczył się całkiem sam, z biegiem czasu obserwując środowisko domowe. Wie, że gdy ściągnie buty, to musi je odłożyć na półkę - nikt go tego nie uczył. Talerz odnieść do zlewu - tak samo. Sporo jest takich wyuczonych zachowań.

Muszę sobie jakoś radzić. Staram się mu pomagać najmniej jak się da. Opiszę Wam to na przykładzie dzisiejszych pięciu minut po przyjściu ze szkoły.
Stoję i tylko wydaję komendy. Ściągnij czapkę, (kurtkę muszę pomóc), buty. Odkłada na półkę sam. Idź do łazienki, wysikaj się, spuść wodę. Umyj rączki. Odkręca oba kurki z wodą, wreszcie lewą rączką naciska na pompkę z mydłem, a prawą podkłada pod wylot pompki (czekałam na to dwa lata), zalewa rękawy, a ja nie pomagam podwinąć, ani nie mówię mu nic na ten temat, bo wiem, że to i tak nic nie da. Każę wytrzeć ręce. Nie zmieniam koszulki i chodzi w takich mokrych rękawach tak długo aż nie wyschną albo sobie jej sam nie zdejmie. Powiecie - okrutna matka, przeziębi się. Nie. To jest jedyny sposób aby nauczył się podwijać rękawy. Ten sposób zadziała, tylko musi to potrwać. Nie ma innej metody aby go nauczyć.

Dzięki Bogu uczy się choć na własnych błędach i własnej niewygodzie.

Kolejna ewaluacja

Dawno nie pokazywałam moich aktualnych bąków, a przecież wiadomo, że małe dzieci zmieniają się w szybkim tempie. Oto więc moje najświeższe chłopaki:)


Kamilka już wszyscy biorą za dziewczynkę, a my jakoś wciąż nie możemy zdecydować się na obcięcie mu tych loczków. Kacperek miał identyczne włosy, a teraz jak widać ściemniały i zrobiły sie proste. To samo będzie z Gysiem, więc póki co chcemy się nacieszyć tymi kręconymi.


Teraz trochę mniej optymistycznie.
Znowu dostałam wyniki testów Kacperka. Mniej więcej co około 9 miesięcy wszyscy pracujący z nim w szkole terapeuci poddają go testom dla oceny postępów w rozwoju. Hmm....

Po raz kolejny otwierałam kopertę ze strachem i bałam się, że znowu zobaczę to samo co za każdym razem. Nie pomyliłam się, niestety. Co 9 miesięcy jest to samo. Otwieram i czytam, że mój synek we wszelkich sferach wykazuje etap rozwoju na poziomie 18-24 miesięcy.

Za kilka dni skończy pięć lat. Smutne, prawda? Oczywiście przepłakałam cały dzień do wieczora i potem jeszcze dwa kolejne trzymało mnie to w mega dołku.

Trzeciego dnia humor trochę mi się poprawił, bo moje wyniki wróciły ze szpitala w miarę dobre, a też ostatnio miałam kłopoty, o których tu nie pisałam, a które spędzały mi sen z powiek. Jestem wciąż do dalszej diagnostyki, ale przynajmniej nie ma sytuacji alarmującej, natychmiastowej.

Wracając do Kacperka najgorszy jest nie tyle sam wynik, ile fakt, że jest on wciąż taki sam, a mijają tygodnie i miesiące, miesiące zamieniają się w lata, a testy niezmiennie wskazują 18-24 miesiące rozwoju.

Strach popatrzeć w przyszłość. Dużo siły nam potrzeba.

IV etap diety

Ok. Jedziemy.

Dostałam ostatnio wiele słów zachęty aby pisać dalej, odezwało mi się sumienie:)

Nie wiem czy się rozkręcę jak poprzednio, bo weny wciąż brak. Zacznijmy więc od obowiązku, bo skoro powiedziało się A trzeba powiedzieć i B.
Opisałam etapy od intro do trzeciego. Pozostał czwarty i piąty, a żeby ten blog miał ręce i nogi musi znaleźć się tu kompendium wiedzy o SCD. Materiałów o tej diecie w języku polskim jak na lekarstwo...


Etap IV i następujący po nim V są etapami końcowymi. Po wprowadzeniu do diety wszystkich ich elementów oraz dobrej ich tolerancji przez organizm (oczywiście robimy to tak jak poprzednio, delikatnie, produkt po produkcie, obserwując reakcje, najpierw IV potem V) mamy możliwość stosowania w diecie SCD wszystkich dozwolonych na niej produktów.

Etap IV wprowadza owoce surowe jednak wciąż obrane ze skórki:

Surowe, obrane ze skórki owoce: jabłko, morela, kantalupa, grapefruit, winogrona, kiwi, cytryna, limonka, mango, pomarańcza, papaja, owoc pasji, gruszka, brzoskwinia, ananas, granat, śliwka, mandarynka, arbuz, pomidor oraz kilka, których tłumaczenia nie znalazłam (i tak nie występuja w Polsce więc dajmy sobie spokój).

Uwaga: osoby szczególnie wrażliwe będą miały problemy z tolerancją winogron, selera, sporych ilości rodzynek (etap 5), obierek z warzyw i owoców, oraz całych orzechów (mąka i masło z orzechów są dużo łatwiej przyswajalne). Uwaga ta dotyczy szczególnie osób ze stwierdzonym uszkodzeniem w części jelita zwanego krętnicą, czyli ostatnim fragmentem jelita cienkiego, w którym odbywa się część wchłaniania strawionego pokarmu do krwi.

Dopuszczane warzywa - surowe! :) brokuły, kapusta, marchew, kalafior, seler zielony, korzeń selera, chińska kapusta, ogórek, rzepa, por, sałata, grzyby, szpinak, oliwki, cebula, papryki, rzodkiewki, rabarbar, szalotka, groszek śnieżny:




Następnie groszek cukrowy, o taki:



 oraz kolejne "warzywa kosmiczne", których istnienia nawet nie podejrzewałam.

Mięsa można smażyć już w głębokim tłuszczu i cieście jeżeli znajdziemy spełniające wymogi SCD.

Orzechy w małych kawałkach i wiórki kokosowe naturalne (bez domieszki cukru).

Z nowości pojawiaja się fasole. Słówko na ten temat. Każda fasola dopuszczona na diecie spełnia jej wymogi wyłącznie po zamoczeniu na noc w chłodnej wodzie, odlaniu wody i dokładnym wypłukaniu namoczonej fasoli z wody w której sie moczyła!

Rzecz druga: nie każda fasola spełnia wymogi SCD. Angielskie nazwy tych dozwolonych nic mi nie mówią, więc dla Waszej wygody posłużę się obrazkami. Jeżeli komus uda się znaleźć polskie odpowiedniki nazw to dajcie znać.

2015 uaktualnienie: Haricot to to samo co Navy Beans (różna nazwa w zależności od regionu) i jest to nasza rodzima  Perełka


Haricot beans













Soczewica









Fasola limeńska (znalazłam zdjęcia zielonej, żółtej, białoczerwonej więc występuje w różnych kolorach)

Navy beans (doprawdy nie sądziłam, że to taki kłopot przetłumaczyć te nazwy, szukam odpowiedników łacińskich, masakra) - 2015: okazuje się ze Navy Beans to jest Haricot , różna nazwa w zalezności od regionu i jest to polska Perełka.

W końcu  groch.







Natomiast fasole czarna i Kidney dochodzą dopiero w etapie 5. Kidney to taka fasola czerwono bordowa, popularna w Polsce również.

Ufff....

Myślałam, że to będzie bardziej proste. Etap V więc zostawiam na inny wieczór, a to by było wszystko co można jeść na czwartym.


Jeszce mała podpowiedź, która bardzo ułatwi Wam życie. Gotowana fasola świetnie się mrozi. Więc ugotujcie większy gar, podzielcie ją  sobie na małe porcje i zamroźcie. Będzie jak znalazł na czarną godzinę.