Obsesyjna radość w autyzmie

Chciałabym abyście posłuchali jak chora na autyzm Julia Bascom opisuje swoje doznania radości. Miłej lektury i refleksji życzę:)

" Mam autyzm. Potrafię mówić. Długo mówiłam do samej siebie, zanim byłam w stanie odezwać się do drugiej osoby. Moja integracja sensoryczna to kompletny bałagan. Moje rozumienie języka nie zawsze jest najlepsze i często mam problem z przetwarzaniem sytuacji społecznych. Nie potrafię żyć na własną rękę, pójść na uczelnię czy radzić sobie w związkach z powodzeniem. Mogę wyjaśnić, żałować i nie życzyć sobie wielu faktów na swój temat i na temat mojego autyzmu: kłopotów ze znalezieniem odpowiednich słów, aby wyrazić co naprawdę miałam na myśli, wolniejszego rozumienia sytuacji międzyludzkich, mojej gumowatej mimiki, mojego lęku, dysfunkcji zmysłów, tendencji mojego mózgu, by zawieszać się na samo-destruktywnych działaniach, które kończą się na pogotowiu.

Mogę się skarżyć na to, że jestem skazana na uspołecznianie, edukację i sposób wychowania przeznaczony dla autystów, na czucie się obco, na brak wsparcia, zrozumienia i ciągłą konieczność nauki.

Wiele rzeczy może uczynić mnie  nieszczęśliwą, przy jednoczesnej obojętności otoczenia. Wiele spraw jest trudniejszych.

Jednak niektóre, niektóre rzeczy są dużo prostsze. Bycie autystą oznacza, że czasami czujesz nieprawdopodobne szczęście. Dlatego musisz trzepać rękami. W kólko powtarzać ruchy. Mieć wspaniałe obsesje (moje to Sudoku i Glee - wcale się tego nie wstydzę).

Teraz, być  może, tego  nie rozumiesz. Być może dlatego, że obsesja i stymulacje znaczą dla Ciebie coś innego niż dla mnie. Nie tylko, znaczą dla was coś innego, ale wasza  interpretacja nawet nie zbliża się do tego co ja myślę. To nie tylko to, że siedzę w pokoju, a serce mi wali i wszystko o czym mogę myśleć to Glee. Nie tylko to, że jedyne co chcę robić, to czytać na ten temat, mówić na ten temat i nigdy nie iść spać, bo to oznaczałoby tracenie czasu, gdy mogę go poświęcić na Glee. Tak może trwać przez całe dnie. To nie tylko to, że w głowie ciągle rozwiązuję Sudoku i szukam numerów. W każdej rozmowie dążę do Glee lub liczb, nawet w takiej, kiedy jest mowa o powstrzymaniu zachowań stymulujących, aby zakończyć krzyki i rzucanie przedmiotami.

(to nie jest efekt kojarzenia ani ciśnienia wstydu, ponieważ gdy autysta jest radośnie czymś pobudzony, znajdą się wokół ludzie, którzy będą z tego szydzić i naśmiewać się. Niektórzy z nas biorą to do siebie, starają się odciąć od swoich obsesji i pozwalają szydzącym zabrać sobie tą unikalną, nieprzetłumaczalną radość i obrócić ją w coś brudnego i złego).

Nie o takie rozumienie obsesji chodzi jak to, które osoby neurotypowe mogą zrozumieć i przetworzyć. To o czym ja  mówię, wychodzi dalej, nie jest  uznawane jako "normalne".

Chodzi o to, że doświadczenie tego stanu jest bardzo bogate.  Ma teksturę, jest żywe, składa się z warstw. Emanuje radością. To jak maszyna do przytulania dla mojego mózgu.  Powoduje, że moje serce zaczyna bić szybciej  i moje usta układają się do uśmiechu co parę minut. Czuję jakby szły ze mnie iskry.  Każdy fragment mojego ciała jest totalnie zaangażowany w odczuwanie tej radości i zasilany dzięki tej obsesji. Wszystko wokół staje się oczywiste.

To jest piękne. Jest idealne. 

Dużo trzepię rękami, kiedy myślę o Glee lub kiedy skończę Sudoku. Wydaję z siebie wtedy ciche, śmieszne dźwięki. Kręcę się w kółko. Kiwam się i śmieję. Jestem szczęśliwa. Bycie austystą, dla mnie, oznacza wiele różnych rzeczy, ale jedną z najlepszych rzeczy jest to, że mogę być tak szczęśliwa,  zachwycona rzeczami których nikt inny nie rozumie. Jestem owinięta swoją radością do tego stopnia, że nie tylko nie ma znaczenia, że nikt ze mną jej nie dzieli, ale wręcz może stać się zaraźliwa.

To jest ta część autyzmu, której nigdy  nie mogę wyjaśnić. To część, której nigdy nie chcę stracić. Bez tej części, nie warto byłoby w ogóle mieć autyzmu.

Ludziom neurotypowym żal autystów.  Ja współczuję osobom neurotypowym. Współczuję każdemu, kto nie jest zdolny czuć, że trzepanie rękami może tak bardzo wzmocnić wszystko co odczuwamy i wystrzelić nas prosto w powietrze. Współczuję każdemu, kto nie rozumie jak piękne są wielokrotności siedem, każdemu kto nie dostaje dreszczy na widok cienia kładącego się na planszy gry  rozłożonej  na stole. Żal mi każdego, kto jest tak ograniczony przez to, co jest uznane za dopuszczalne szczęście, że nigdy nie zrozumie,  że bycie autystą oznacza spacerowanie pośród tłumu, milczących, smutnych ludzi i chowanie swojego szczęścia w wielkim ukryciu. Pozwalanie, aby radość ogrzewała mnie, kiedy przebiegam myślą po znanych szlakach  mojej obsesji i rozjaśniała sobą cały dzień.

Przybiera miliony form. Chłopiec wyciszający się, trzepiący rękami, buczący i śmiejący się. Obsesja odpowiednia do wieku  - lub też zupełnie nie pasująca.  Przewracanie palcami przed oczyma, monolog, echolalie. To wszystko, czego autyści powinni się wstydzić i przestać robić? To jest sposób w jaki komunikujemy swoją radość.

Oto co zmieniłabym, gdybym mogła dokonać trzech zmian w sferze tego  jak świat widzi autyzm. Aby świat zrozumiał, że my odczuwamy radość - czasem tak wielką i prywatną, wszechogarniającą, że przyćmiewa wszystko co świat może poczuć.

Aby świat przestał pozbawiać nas naszej radości, przestał chwytać nasze trzepoczące ręce i eliminować zainteresowania "niezgodne z wiekiem ", przestał zawstydzać i wmawiać nam, że nie jesteśmy i nigdy nie możemy być szczęśliwi. Aby nasza radość była ceniona i rozpoznawana jako część naszej niepełnosprawności, prowadzona i wspólna.

Piszę o obsesyjnej radości w autyzmie. Więc jeżeli, jak sądzę, pokuszę się na wyjaśnienie na czym polega inność rozumienia przeze mnie obsesji (i przez to obsesyjnej radości), mogę przywołać stary obraz profesora łapiącego niczego nie spodziewających się przechodniów i zatrzymującego ich do wysłuchania półgodzinnego wykładu. Zbyt często taki obrazek  interpretujemy zniesmaczonymi oczyma niechętnego audytorium. Ja natomiast chciałabym, abyście spojrzeli na tą samą rzecz oczyma wykładowcy, który nie jest tak bardzo zdeterminowany, aby wbijać im do głowy wiedzę, jak oni nie są otwarci na przypływ radości, której chcą się pozbawić.

Dlaczego miałbyś mnie tego pozbawiać?"