Spacer po sklepach

Miałam dziś troszkę czasu więc wzięłam się za przeglądanie polskiej oferty produktów spożywczych, które nadawałyby sie do SCD. To tak w ramach, oszczędzenia sobie czasu w kuchni, dla Was wszystkich stosujących dietę lub zamierzających w przyszłości oraz dla siebie po powrocie do kraju.
I tak:
Dynii piżmowej jako takiej nie znalazłam, ale jeżeli ktoś ma ogródek, to gorąco namawiam do posiania, bo jest wspaniała w smaku i często na diecie potrzebna. Nasiona w Polsce są, choćby tutaj. W ogóle nie pojmuję jak można tak lekceważyć to warzywo. Jedno z najlepszych warzyw jakie istnieje - według mnie. Swobodnie może rosnąć w polskiej strefie klimatycznej, a nikt się nim nie interesuje.

Ghee jest również. Zamiast robić, można kupić. Olej kokosowy jest. Proszę bardzo. Sok pomidorowy....hmm...wydaje się, że ten jest odpowiedni, ale w kwestii soku byłabym ostrożna i jeszcze raz sprawdziła u producenta czy pisze prawdę i tylko prawdę. Masło migdałowe bez dodatków też jest! Jest mąka migdałowa.
Pewnie gdyby dalej szukać to wszystko się znajdzie. Będziemy musieli robić zakupy przez internet i płacić koszty wysyłki....no trudno. Pozostaje alternatywa robienia wszystkiego w domu. Jak się ma czas to przecież można.

Nie wiem jak w Polsce ze stałym dostępem (całorocznym) do awokado i cukinii. Dajcie znać.

No, a co z sokami? Wnioskuję, że albo nikt niczego nie znalazł, albo nikt nie szukał. Milczycie w tej kwestii, więc pewnie będę musiała szukać czegoś sama, przez internet póki co.
Przypominam, że szukamy soku 100%, nie z koncentratu, bez dodatków. Czyli skład będzie wyglądał tak: wyciśnięty bezpośrednio sok z winogron (nie koncentrat), woda, pasteryzowany. Koniec. Ta woda niekoniecznie musi być. Oczywiście mogą być z innych owoców również. Poszukajcie czegoś, proszę.

Żadne mleko orzechowe ze sklepu nie nadaje się, ale można je zrobić w domu - minuta osiem - więc nie ma problemu.

Jeszcze szybkie streszczenie z rozmowy z Neubranderem. Wyniki na florę jelitową jeszcze do niego nie dotarły, więc ten temat chwilowo jest zawieszony. Zresztą laboratorium wyśle mi wyniki ,więc będę mogła je porównać z tymi wykonanymi przed leczenim Nizoralem i olejem z 0regano.
Mam też przygotować juz Kacperka do chelatacji, zacząć podawać minerały i umówić się na test prowokacyjny jak tylko dostane dokumentację. Przechodzimy również na zastrzyki codzienne. W zeszłym roku to nie zrobiło żadnej różnicy, ale chcę podjąć jeszcze jedną próbę. Sześciotygodniową. W następnej kolejności będziemy mieć próbę leczenia sekretyną. To tyle.

Na koniec muszę Wam napisać o nowej zmianie. Kacperek po raz pierwszy od początku choroby nie chciał dzisiaj wyjść ze sklepu z zabawkami! Zawsze wchodził tam jakby do masarni - nie zwracając najmniejszej uwagi na cokolwiek. Dzisiaj interesował sie wszystkimi kartonami z Thomasem (pociągiem), płytami dvd z nim. Ściągał z półek wszystkie kartony i chciał wynosić ze sklepu. Problem jednak polega na tym, że obok leżało wiele Thomasów i innych pociągów z plastiku, a on wolał te kartony. Obrazki bardziej go kręcą niż "prawdziwe" pociągi. No, ale jakby nie było, to jednak jakiś postęp jest.

Ja tam sie cieszę.

O tolerancji

Miałam przed chwilą, wyznaczoną na 9 rano konsultację telefoniczną z Neubranderem. Niestety stoi w korku z powodu jakiegoś wypadku i musieli przełożyć mi spotkanie na jutro, na 3:15. Opowiem Wam więc jutro jakie są dalsze plany leczenia Kacperka. Muszę poruszyć sprawę zastrzyków, bo do pewnego czasu widziałam bez wątpienia jak działały, ale już teraz nie widzę nic nowego. Tak jakby przestały działać, może organizm się przyzwyczaił? Nie mam pojęcia, więc ciekawa jestem co mi powie.

Póki co muszę Wam napisać o paskudnym uczuciu jakie mam gdy przychodzę z Kacperkiem na plac zabaw. Tu w okolicy mieszka wielu Polaków, a na placach zabaw dominują Polki z dziećmi. Wszystkie się znamy choćby z widzenia, bo to nie jest duża dzielnica. Gdy Kacperek był zdrowy dziewczyny się prześcigały, której córeczki będzie narzeczonym. Potem uciekły. Uciekły wszystkie moje koleżanki ze zdrowymi dziećmi. Przykre.

Kiedy wchodzę na plac zabaw czuję na sobie ciężar spojrzeń. Siedzą na ławeczkach i filują. A potem pszpszpszpsz...

Na placu zabaw w ciepłe dni potrafi być tłok. Ja mam jednak wygodnie, koło mnie jest zawsze luźno, sporo miejsca... Jeżeli przechodzę w inną część placu, one przechodzą również , niby przypadkiem. Tak jakby moje dziecko miało trąd. Jakby ich dzieci mogły się zarazić. Ufff.

Na forum, przez bloga, otrzymuję wiele ciepłych słów, pełne zrozumienie i akceptację. W świecie realnym jest wręcz odwrotnie. Ludzie potrafią byc prawdziwie okrutni. Odpowiedzcie sobie tak w środku, co sami zrobilibyście siedząc na tej ławeczce. Takich mam z kalekimi, chorymi dziećmi jest sporo. Czy zawsze potrafimy zrozumieć? Dlaczego Amerykanie nie mają z tym problemu? My nie gryziemy.

Piotrek pojechał w piątek do Maine wyrabiać prawo jazdy na motor. W urzędzie spotkał dziewczynkę autystyczną, około 16 letnią. Autyzm był głęboki, rzucający się w oczy w pierwszym momencie. Nie sposób nie zauważyć. Dziewczynka byla z mamą. Mama dwoiła się i troiła, aby ustawić dziewczynkę do zdjęcia. Czesała jej włosy, usiłowała posadzić na stołeczku, uśmiechała się do niej, głaskała po głowie. Trzymała za rękę, uspokajała i cały czas się do niej uśmiechała. Mówiła coś ciepłym, spokojnym głosem. Matka na medal.
Powiem Wam, że nikt, dosłownie NIKT, oprócz mojego Piotrka nie przyglądał się sytuacji. Tutaj ludzie chorzy są wtopieni w społeczeństwo. Normalka. Nikt się nie dziwi, nikt nie patrzy.

Monika miała jakiś czas temu następującą sytuację. Poszli na obiad do restauracji znajdującej się blisko kościoła. Siedziało tam jakieś polskie towarzystwo, które właśnie obchodziło chrzciny. Wszyscy toczyli jednak dyskusję na temat pewnego chłopca, którego zobaczyli w kościele. -Ty Haniu widziałaś tego Dauna? Widziałaś jak się ślinił? -No okropne, widziałaś jak wywieszał język? Ohyda. -Ale to wiesz, to biedaki jakieś były, pewnie margines. - Wiesz, takim to właśnie się takie dzieci rodzą. - Uczyć się nie chciało, lumpią się, to takie się im rodzą. -Tak, rodzice to pewnie jacyś z marginesu, wiesz przecież. Porządnym ludziom rodzą się normalne dzieci, a takim biedakom to zazwyczaj różne kaleki, powykrzywiane takie , wiesz.

Monika ma porywczego męża więc możecie sobie wyobrazić jak ta historia się skończyła.

A kilka dni temu miała kolejną przygodę. Siedziała na ławce w parku, gdzie była ze swoją córeczką i piła kawę. Nagle podleciał jakiś chłopczyk z autyzmem i tej kawy się napił. Obok siedziała Polka z dwoma małymi chłopcami. -Chodźcie tu, bo to jakiś nienormalny! (Myślała, że może tak bezkarnie krzyczeć, bo chłopczyk i jego matka byli Amerykanami, a park był w amerykańskiej dzielnicy). Miała jednak pecha, bo Monika siedziała na ławce obok. Chłopcy podlecieli do mamy i pytają czemu nienormalny, co to znaczy. -No psychiczny, idiota, debil! Monice więcej nie trzeba było. Uderzyło ją w najczulszy punkt. Wstała, powiedziała jej, że też ma córkę chorą na to samo, że jak może tak wychowywać swoje dzieci. Tak się wkurzyła, że jeszcze wieczorem nie mogła się uspokoić.

Nie generalizujmy. Jest kilka osób, które (podejrzewam tylko), że wiedzą co jest Kacperkowi, a są dla mnie miłe. Miłe na dystans. No, ale miłe. Nie wymagam więcej. Nie każdy czuje się na siłach. Potrzebujemy zrozumienia, ludzkiej akceptacji.
Ja nie pochodzę ani z marginesu, ani z biedy, ani nie jestem bez szkół czy inteligencji. Jak można w ogóle tak myśleć. Jak można szufladkować ludzi na gorszych lub lepszych, tym bardziej ze względu na chorobę.

Winą naszego społeczeństwa jest to, że od małego nie uczymy naszych dzieci tolerancji do tego co inne. Do chorych. Takie uprzedzenia wywodzą się z dzieciństwa i winne są nasze matki. Pomyślcie o tym.


A na koniec coś pocieszającego. Rozmawiałam przed chwilą o Kacperku z panią sprzedającą w sklepie kosmetycznym. Opowiedziała mi, że jak jeszcze mieszkała w Polsce (jest tu już 10 lat) to miała przyjaciółkę. Jej normalne dziecko zachorowało na autyzm. W wieku 7 lat było wciąż w pieluchach, niemówiące, bez nadziei na przyszłość. Nagle, nikt nie wie dlaczego, wszystko się odetkało. Dziecko wyszło z pieluch, pięknie mówi, chodzi do normalnej szkoły. Ma przed sobą przyszłość.

Piękne, prawda?

Organizm posiada ogromną siłę samoregeneracji. Nie zapominajcie o tym na codzień. Naszym zadaniem jest tą regenerację wspomóc. Terapią, ale i najlepszym możliwym odżywianiem, wzmacnianiem odporności, eleminowaniem wszechobecnej chemii. W końcu organizm się podniesie. Wyrzućcie więc teraz wszystkie chrupki, zapychacze, słodkie soki. Dobrze się zastanówcie czy robicie wszystko, by jak najbardziej przyspieszyć ten proces.

Pojawia się zabawa

Czy są jakieś kłopoty z moim blogiem? Kiedy ja na niego wchodze to pojawiają mi się jakieś dziwne hasła, których wcześniej nie było. Czy Wy też to macie u siebie?

***

Wyraźnie widzimy, ze rusza u Kacperka chęć do zabawy. Dotąd nie istniała. W zasadzie dopiero SCD wywołała zmiany.

Przed Świętami Bożego Narodzenia mieliśmy z Piotrkiem jeszcze problem jaki kupić mu prezent na Gwiazdkę, bo zupełnie nic go nie cieszyło, o niczym nie marzył, na niczym mu nie zależało. Ile my się nagłowiliśmy aby mu cos kupić! Od początku choroby zupełnie nie zwracał na nic uwagi i z biegiem czasu przestaliśmy kupować cokolwiek bo tylko stało i obrastało kurzem.

Teraz to się wyraźnie zmienia. Pisałam już, że w pierwszym miesiącu SCD Kacper zaczął oglądać wszystkie bajki, a nie tylko te które znał na pamięć. Zainteresował sie Thomasem (vel Tomkiem) pociągiem, podobają się mu różne akcesoria z nim.
Dlatego mogliśmy mu sprawić radość piżamką. Teraz widzę, że bawi się w wypluwanie wody, w spłukiwanie wody w WC, we wsadzanie palca do pełnej picia buzi. Zaczał wyrywać Kamilkowi zabawki i wyraźnie obserwuje go czym się bawi, by potem złapać tą samą rzecz (na razie tylko złapać).

Dzisiaj pojechaliśmy na steka, zamówiłam mu wodę, pani przyniosła szklankę napełnioną wodą z dużą ilościa lodu i rurką. Kacper miał świetną zabawę. Wyciągał rurkę i patrzył jak kapią z niej krople, łapał kostki lodu, próbował różnych sposobów picia. Wcześniej w takiej sytuacji po prostu by piszczał i się stymulował. Byliśmy pod wrażeniem. Wczoraj na grillu bawił sie teletubisiami. Monika pożyczyła mi jednego i dzisiaj Kacperek dużo go nosił, włączał melodyjkę i całował. Ale fajnie!

Wreszcie jest pewne grono rzeczy, które można mu kupić i wiemy, że się ucieszy. Jest np. takie coś a'la telewizorek czy radio , do tego wkłada się takie płyty, są do wyboru z różnych bajek, dziecko może sobie włączać piosenki i patrzeć jak przesuwają sie sceny z danej bajki. Jestem przekonana, że takie coś mu sie spodoba - super! Mamy już pomysł na prezent na dzień dziecka:)
Po raz pierwszy wiemy co mu kupić.

Uwielbiam Cię dietko:)

Rozwiązanie zagadki i teletubisie

Jakiś czas temu pisałam o tajemnicy kąpieli. Myślę, że się wyjaśniła. Wciąż nie rozumiem dlaczego dzieje się to co widzę, ale już rozumiem zależność.
Od tamtego czasu ani raz nie kąpałam Kacperka późno i nie pozwalałam mu na długie leżenie w ciepłej wodzie. Ani raz nie było śmiechawki! Rzecz dotychczas nieprawdopodobna.

Wczoraj wróciliśmy późno do domu, nastawiłam mu gorącą kąpiel i zabrałam się za sprzątanie bałaganu. Trochę mi zeszło i tak wyszło, że Kacperek siedział w wannie około 40 minut. Już jak wycierałam go ręcznikiem zaczął go szarpać śmiech, który nie umilkł do samego zaśnięcia.
Niesamowite. Nie mogę mojego dziecka kąpać późno i długo. To samo jest u córeczki mojej koleżanki. Nie bardzo rozumiem co się dzieje, ale wyraźnie kąpiel ma wpływ na śmiechawki.

I jeszcze jedno, muszę Wam napisać bo jestem dumna jak paw. Wiem...spodziewacie się czegoś przez duże C, a to będzie tylko coś malutkiego...malutkiego dla Was, ale dla mnie to coś pięknego.

Otóż byliśmy dzisiaj na grillu u znajomych. Kacperek, który nigdy nie bawi się, nawet nie bierze do ręki maskotek, dzisiaj nosił cały wieczór ze sobą pluszowe teletubisie, przytulał się do nich i dawał im buzi. Sam z siebie. No po prostu oniemiałam.
Znał je, bo ile razy tam przyjeżdzamy to widzi, że leżą w stosie zabawek, ale nigdy dotąd nie reagował. Czy mogę to traktować, że powoli rusza wyobraźnia? Myślicie, że można to tak interpretować?

Dotychczas zmiany widziałam w nim różne, ale wciąż w tych samych sferach. Inne niestety stoją kompletnie w miejscu, nie możemy jakoś nic w nich zmienić. A tu proszę! Wspaniale:)

Wciąż bardzo płacze, każdego dnia wielokrotnie i długo. Nie wiem co myśleć. To również może byc dobry objaw, może zwiększa się mu świadomość sytuacji? Może też to być reakcja die-off po jogurcie, bo ostatnio bardzo zwiększyłam dawkę. Je codziennie juz pół szklanki. Martwię się tym płaczem, ale przynajmniej wiem, ze nie jest to płacz z bólu. Inaczej brzmi.

Nieoczekiwany zwrot akcji

No i nie układa się po maśle...

Terapeuta obiecał zadzwonić kiedy ostatnio pisałam, ale nie dzwonił. Trudno, daliśmy mu czas do dzisiaj. Podczas dzisiejszej rozmowy okazało się, że on nie pamięta nazwiska tamtej rodziny. Nie chce mi się w to wierzyć, bo wcale nie starał sie być pomocny. Normalnie, gdyby ktoś chciał pomóc, a rzeczywiście nie pamiętał nazwiska, to starałby się nas jakoś naprowadzić - gdzie mieszkała, przez którą agencję terapeutyczną jej szukać, cokolwiek. A on po prostu uciął rozmowę. Mało tego, powiedział do Piotrka, że jeżeli Piotrek poda mu nazwisko tej kobiety to on do niej zadzwoni. Hahaha. Jak Piotrek może mu podać tamto nazwisko skoro to od niego jedynego wie o całej sprawie. Żenada.

Prawdopodobnie nie pozostanie nam nic innego jak jechać tam w ciemno, ryzykując. Nie będzie innego wyjścia. Najgorsze jest to, Ze tam angielski do niczego się nam raczej nie przyda, a po portugalsku nie umiem nic.

Ten facet dał nam namiary telefoniczne na dwa miejsca, które organizują zbiorowe wyjazdy do Brazylii i może tam będą coś wiedzieć o przypadkach wyleczenia z autyzmu, ale też nie spodziewam się wiarygodnych informacji, bo jestem przekonana, że naopowiadają cokolwiek się tylko chce usłyszeć, po to, aby wykupić wycieczkę.

Powstaje w naszych głowach pewien szalony, niebezpieczny i ryzykowny plan, więc będę Wam mogła o nim opowiedzieć dopiero jak się powiedzie. Narazie obmyślamy strategię i szczegóły, ciarki mi przechodza po plecach na samą myśl, ale nie moge szepnąć ani słówka.

Pozostawmy więc, na razie temat Brazylii w spokoju. Wrócimy do niego w stosownym czasie.

Takie tam

Zdobyłam przepis na bardzo dobry pudding marchewkowy i to w dodatku spełniający wymogi etapu 1, na upartego nawet intro, tylko nie wiem co z tymi przyprawami. Co do testowania przypraw zdania są podzielone. Przy dużej wrażliwości zaleca się testowanie ich na tolerancję, tak jak każdego pokarmu, w pozostałych przypadkach, szczególnie w dalszych etapach diety kiedy jesteśmy już trochę podleczeni, nie ma takiej koneiczności.


PUDDING MARCHEWKOWY (etap 1 )

2 duże marchewki gotowane przez 4 godziny (mogą być z rosołu)
3 jajka
1/3 szkl miodu
1 łyżeczka cynamonu
szczypta gałki muszkatułowej
2 łyżki ghee, oliwy z oliwek lub oleju kokosowego

Wszystko zmiksować na gładko. Przełożyć do brytfanny. Piec na 170 st C przez 30-35 minut, aż nóż wsadzony w środek wyjdzie czysty. Po wystygnięciu przechowywać w lodówce.




Dzisiaj udało się nam dotrzeć do owego terapeuty. Piotrek rozmawiał z nim kilka minut i ten obiecał nam pomóc , dowiedzieć się o szczegóły, jak zorganizować wyjazd, namierzyć mamę owej dziewczynki. Ma dzwonić do nas dzisiaj wieczorem. Nie mogę się doczekać. Mam nadzieję, że zadzwoni. Może gdy wrzucę ten post na bloga to już coś będziemy wiedziec więcej.

Terapeuta potwierdził, że dziewczynka jest całkowicie uzdrowiona, że miała klasyczny autyzm, zupełnie nie mówiła. Słyszeć taką informację już od drugiej osoby, to coraz większa nadzieja. Oby tylko udało nam się porozmawiać bezpośrednio z tą kobietą. Chciałabym usłyszeć wszystkie szczegóły.

Widziałam na internecie ogłoszenia, że organizowane są tam wycieczki zbiorowe, z opieką tłumacza, zakwaterowaniem i wyżywieniem na 14 dni, koszt $1595 plus koszty przelotu. Na warunki amerykańskie to nie są ogromne pieniądze, szczególnie jeżeli w grę wchodzi taka nadzieja. Owszem to kopnie nas po kieszeni, ale mam nie próbować?

Spokojnie. Zanim jednak podejmiemy ostateczną decyzję, musimy porozmawiać z mamą tej dziewczynki, zapytać co ona radzi. Chcę też wiedzieć jaki jest jej stan po roku od tamtych wydarzeń. Jak tylko zdobędziemy numer do niej natychmiast dzwonimy i oczywiście zdam Wam relację. Powiedzcie sami, czy jeżeliby potwierdziło się, że jej się udało, jeżeli również udałoby się nam, to czy nie zdobylibyście pieniędzy i nie udali się w tą podróż?

Może niepotrzebnie się napaliłam, ale nawet w nocy śni mi się ten wyjazd. Ja bym i tak nigdzie nie pojechała, bo nie mamy zamiaru poniewierać ze sobą Kamilka, pojechałby sam Piotrek z Kacperkiem.
Ach...rozmarzyłam się. Ale jak mam się nie rozmarzyć jeśli to samo słyszę już od dwóch osób.
Znalazłam taki filmik. Obejrzyjcie sobie.

Natomiast dla osób zainteresowanych podaję samo źródło. Stronę autorską z najbardziej wiarygodnymi informacjami i wskazówkami jak zorganizować wyjazd.

Kacperek w dalszym ciągu płacze codziennie po kilka godzin. To jest coś nowego, trwa już około dwóch tygodni i bardzo mi się nie podoba. Ma płacz na końcu nosa, a jak zacznie to nie potrafi się uspokoić przez minimum godzinę. Ach, nie mam pojęcia skąd się to mogło wziąć. Zdarza się to kilka razy dziennie, także łącznie płaczu jest około pięciu godzin. Nie ma sposobu by to skrócić, powstrzymać, trzeba po prostu przeczekać. A uszy puchną. Dzisiaj cały dzień byłam nerwowa właśnie przez ten zawodzący płacz. Wzięłam Kacperka samego na spacer, by trochę odciążyć Piotrka. Nie było nas godzinę, cały czas idąc ze mną po drodze płakał.

Jak ja nie cierpię tych ludzkich komentarzy. Niektóre złośliwe w stylu, że nie umiem wychować dziecka, że rozpieszczone, inne niby z podtekstem życzliwym, ale tak samo w gruncie rzeczy denerwujące. Dlaczego Ci ludzie nie potrafią zostawić nas w spokoju? Niech każdy zajmie się swoimi problemami, to łatwiej będzie się nam żyło.

Mały wypadek

Zapomniałam Wam jeszcze pokazać, dwa dni temu Kacperek spadł z huśtawki:



Teraz to wszystko zbrązowiało i wygląda dużo gorzej. Bidulek ciągle to chce drapać.

Lody, bo lato się zbliża:)...i Brazylia

Spróbujcie takie lody:

Trudno będzie Wam uwierzyć, że to nie prawdziwe lody, a zdrowy deser. Szybko się topią, więc nie zostawiajcie na później.

"LODY" BANANOWE( etap2):

1 banan ( zamrożony w kawałkach)
sok owocowy (niewiele)
łyzeczka SCD ekstraktu wanilii
Umieśćcie banana w malakserze, razem z wanilią, miksując dodajcie odrobinę lodowato zimnego soku, aż uzyskacie pożądaną konsystencję. Na dalszych etapach diety będzie można użyć zamrożonego ananasa bądź mango - podobno też wychodzą wspaniałe.

Dodatkowo gotowe już "lody" można wsadzić w pojemniczkach tego typu (tu jutro wkleję zdjęcie- jak je kupię) do zamrażarki i po jakimś czasie mamy lody na patyku.

DRUGA WERSJA LODÓW BANANOWYCH:

2 szkl jogurtu SCD
litr mrożonych owoców (na etapie 1 i 2 tylko banany lub gotowane, woda odciśnięta porządnie i mrożone)
miód

W blenderze umieszczamy pół szkl jogurtu, powoli dodajemy owoce i pozostały jogurt oraz miód. Miksować, aż zgęstnieje. Włożyć do zamrażarki.

Można tez zamrozić jogurt w pojemniczkach na kostki do lodu, i potem te kostki zmiksować z sokiem z ananasa (prawdziwym z owocu) lub mrożonym sokiem z pomarańczy (prawdziwym, wyciśniętym z owocu) . Proporcje 6 kostek jogurtu na 1.2 szkl soku. Sok dodawajcie powoli kontrolując konsystencję.

Mój Kacperek nie lubi lodów, ale wiele dzieci uwielbia, więc przepis z pewnościa sie przyda.

Skoro mowa o lodach to znalazłam też nieprzetestowany przeze mnie przepis na lody z dynii.
Proszę bardzo (przepis zamieściła Gia na stronie Pecanbread):

"LODY" DYNIOWE(etap 2 ):

6 jajek (osobno żółtka)
1/2 szkl ugotowanej dyni bądź butternut squash
1/4 szkl miodu
1 łyżeczka cynamonu
1/4 łyżeczki gałki muszkatułowej
1/8 łyżeczki zmielonych goździków

1. Wymieszać dynię, przyprawy i miód
2. Dodać żółtka ciągle miksując
3. Osobno ubić na sztywno pianę z białek
4. Wymieszać pianę z resztą
5. Zamrozić na 1.5 godziny, zmiksować na gładko i ponownie mrozić


Nie robiłam, ale widziałam na zdjęciu dzieci, które się zajadały ze smakiem.

Uaktualnione: tutaj jest link do przepisów na SCD lody.


I jeszcze, w oderwaniu od tematu, obiecany w komentarzach do poprzedniego postu domowy przepis na :

OCET BALSAMICZNY: ( z tej strony)

1 szkl octu z czerwonego wina
1.5 szkl słodkiego ( ha! - nie zawsze mam rację:)) czerwonego wina z winogron, upewnijcie się, że jest słodkie naturalnie, bez dodatku cukru lub słodzików, lub też gdy nie macie pewności dodajcie do wytrawnego wina miodu

W naczyniu z grubym dnem połączcie składniki. Zagotujcie, zmniejszcie gaz i niech pyrcząc gotuje się, redukując objętość, aż całość osiągnie 0.5 szkl. Zajmie to około pół godziny. Przełóżcie do butelki i przechowujcie w lodówce.


Jeszcze słówko o sokach. Waham się, czy to wklejac, bo nie wiem czy te soki są do dostania w Polsce. Podejrzewam, że Welch's nie, ale może choć Tropicana, bo robi ją Pepsi...
Te soki są przetestowane, sprawdzone po tysiąc pięćset razy u producenta i bezpieczne:

Tylko ta Tropicana ( nie z koncentratu, wyłącznie wyciśniety sok z pomarańczy, pasteryzowany)
Ten Welch's, ale musi zawierać informację z tyłu "contains natural fruit sugars only")
Oraz Ten Welch's również musi zawierać tą samą informację. Żaden inny sok Welch's'sa, nawet jeżeli zawiera tą informację, nie jest już legalny. (Ja się na to nabrałam niestety).

W ogóle jeżeli udało by sie Wam znaleźć sok, który :
1.jest 100% sokiem
2. nie z koncentratu
3. nie ma nic dodane i jest tylko pasteryzowany

To po skontaktowaniu się z producentem i upewnieniu się, ze żadne składniki nie są pominięte na etykiecie, myślę, że będziemy mogli taki sok potraktować jako legalny. Wypuście się do sklepów i szukajcie. Może komuś uda się taki znaleźć. Proszę o informację, jeżeli coś znajdziecie.


No i jeszcze na koniec musze Wam opowiedzieć, że od wczoraj opanował nas zapał jechania do Brazylii. Po to by leczyć Kacperka. Wczoraj mama zadzwoniła do mnie, z wieścią, że oglądali na Discovery film o facecie, który leczy w niewyjaśniony sposób tysiące, jeśli nie miliony osób. Może widzieliście? Chodzi o tego pana .
Zresztą wystarczy wpisać w Google "Jan od Boga" i ukaże się Wam mnóstwo informacji.

Ja tą wiadomość potraktowałam dość sceptycznie, bo nie wierzę w żadnych różdżkarzy, bioenergoterapeutów, uzdrowicieli i innych podejrzanych osobników. Potem jednak zaczęłam o nim czytać i zadzwoniłam do Moniczki, mojej bratniej duszy w nieszczęściu (jej córeczka też jest chora - pisałam o tym). Monika przypomniała mi, że rok temu opowiadała mi o tym człowieku. Pewnego dnia wpadł do nich do domu rozpromieniony terapeuta jej córki i zaczął ich gorąco namawiać na tą podróż. Powiedział, że prowadził terapię ABA dziewczynki z głębokim autyzmem. Potem przerwał, bo ta dziewczynka poleciała z mamą do Brazylii. Spotkał ją po pół roku i twierdzi, że to dziecko nie miało żadnych objawów choroby, a matka płakała ze szczęścia.

Ja wtedy, rok temu, tą wiadomość zlekceważyłam, ale skoro teraz usłyszałam o tym z drugiego źródła, skoro poważny - poniekąd - kanał Discovery nakręca o tym film, gdzie wypowiadają się profesorowie amerykańskich uniwersytetów jako o nieodgadnionym fenomenie.....hmm....zaczęlo mnie kusić.....mnie racjonalistkę!

Piotrek powiedział, że bezwzględnie tam jedzie, nawet gdyby to miało nic nie dać trzeba spróbowac wszystkiego. Na razie postanowił dotrzeć do mamy tej dziewczynki i ją dokładnie przepytać o co chodzi. Nie będzie łatwo. Póki co usiłujemy wygrzebac numer do owego terapeuty, ale jego samego trudno jest namierzyć.
Problem jest z naszym statusem w USA, bo jeżeli stąd wyjedziemy, to już nie wrócimy. Dlatego powstał plan, że trzeba to załatwić gdy będziemy wracać do Polski. Wracać przez Brazylię. Bilety wyjdą niewiele drożej.
Albo... albo jeszcze bardziej szalony... namówić moich rodziców, aby przylecieli do nas, wzięli Kacperka i polecieli z nim do Brazylii...
Mamusiu zadzwonię jutro w tej sprawie, a Ty póki co to przetraw:))

Bardzo szalony pomysł? Wydaje mi się, że tak.
Trzeba próbować wszystkiego co tylko możliwe...

Tak? TAK!

Instrukcja obsługi :)

Dostałam dzisiaj od naszej wspólnej koleżanki (nie wiem czy mi wolno ujawnić imię) pytanko. Pomyślałam sobie jednak, że to o co pyta z pewnością interesuje nie tylko ją i że moja odpowiedź przyda się przynajmniej kilku osobom.

Zapytała : " [...]Mam tylko pytanie jak cenowo dieta? I jeszcze jedno, wszyscy jesteście na diecie czy gotujesz dla męża osobno?[...] Od czego zacząć? Zrobić analizy, czy rozejżeć sie po sklepach gdzie można kupić i co ? Jest coś po polsku, włosku lub hiszpańsku na temat diety, jakieś podstawy w stylu spisu potraw[...] wiesz chyba jak to jest, boisz się, ale gdzieś tam w głębi duszy wiesz że musisz , więc chyba muszę, czytałam tylko to co masz na stronce po polsku, ale spisu potraw nie znalazłam [...] "

__________________
OK. Przepraszam, wydawało mi się, że napisałam to jasno. Może jednak nie jest to takie oczywiste. Kochani. Możemy karmić nasze dzieci wyłącznie tym co opisałam w tym blogu.

Jeżeli wejdziecie na moje strony to sugeruję cofnąć się do najstarszego posta i czytać od początku, bo tylko wtedy całość układa się logicznie. Jeżeli chcecie nauczyć się tej diety to najlepszy i najszybszy sposób, szczególnie przy braku wystarczającej ilości materiałów po polsku (czy są po włosku i hiszpańsku nie mam pojęcia, nie znam tych języków, myślę, że po hiszpańsku z pewnością są, sugeruję wrzucić słowo "dieta SCD" napisane w odpowiednim języku na Google i wyskoczą wszelkie dostepne informacje).

Spis potraw jak najbardziej na blogu jest. Jest powiedziane, że najpierw musimy zrobić etap intro (2-5 dni), potem przechodzimy do etapu pierwszego. W górnej części bloga, w osobnej ramce po prawej stronie jest dział "etykiety", znajdziecie tam przepisy - etap 1. Natomiast tutaj jest napisane wszystko co można jeść na etapie 1 . Wchodząc na tego linka wyświetlą się Wam wszystkie moje posty, które zawierały przepisy z tego etapu. Jeżeli myślicie poważnie o diecie dobrze jest je sobie skopiować do osobnego folderu na komputerze. Etap pierwszy trwa dowolnie długo, czym dłużej tym lepiej. Kiedy zdecydujemy się przejść do etapu drugiego zaczynamy podawać tylko potrawy dozwolone na etapie drugim (dokładnie wyszczególnione w blogu tutaj
plus te poprzednie dotychczasowe, oraz podajemy potrawy według przepisów opatrzonych etykietą przepisy -etap 2

W ten sam sposób będziemy posuwać się przez następne etapy diety, na które my jeszcze nie dotarliśmy, nie boję się więc, że mnie wyprzedzicie. Jak tylko zaczniemy trójkę będzie ona dokładnie opisana, obiecuję.

Jeżeli dalej coś jest niejasne, zagmatwane, to trąbcie!!! Tu wszystko musi być napisane prosto, aby każdy kto potrzebuje mógł skorzystać. Pomagajcie mi udoskonalić część merytoryczną z pożytkiem dla każdego potrzebującego dziecka. Ja mam niespożyte siły, aby pomagać. Będę to zmieniać tak często, aż będzie napisane jasno, łatwo i przystępnie.

Jak cenowo wygląda dieta? Nie jest łatwo odpowiedzieć jednoznacznie. Napiszę więc o swoim doświadczeniu. Na początku musiałam zainwestować w malakser, blender, sokowirówkę, jogurtownicę i tą maszynkę do regulacji temperatury jogurtu. Nie miałam nic, część z Was jednak niektóre z tych urządzeń posiada. Łatwo obliczyć koszt.

Druga rzecz. Musieliśmy zrezygnować z wielu suplementów niespełniających wymagań diety. Przez to spadły nam koszty. Tutaj znajdziecie wytyczne jak rozpoznawać czy dany suplement jest dozwolony czy nie.
Tak czy inaczej odpadła mi połowa suplementów. Wydatki spadły. Minęło trzy miesiące zanim wyszukałam te same ,ale innych firm, spełniające wymogi SCD. Są takie. Nie obawiajcie się, że trzeba będzie porzucić coś, co Waszemu dziecku pomaga. Jeżeli nie znajdziecie, poszukam dla Was, popytam na forach amerykańskich. Poradzimy sobie.

Cena diety zależy równiez od tego czy karmimy organic czy nie. Nie jest to wymóg diety. Ja podaję pół na pół, tylko na to mnie stać.

Podsumowując, nie czuję wcale, aby ta dieta w jakikolwiek sposób kopnęła mnie po kieszeni, pomijając początkową inwestycję w niezbędne urządzenia kuchenne. Tutaj więcej na temat kosztów diety.

U nas tylko Kacperek jest na tej diecie, Kamilek żywi się wyłącznie Neocate, ale jest jeszcze malutki (przejdzie na pełne SCD najszybciej jak to możliwe).
Kiedy my chcemy zjeść normalny obiad włączamy Kacperkowi bajki, u nas to działa. Na diecie istnieje placek migdałowy - pyszne ciasto, ostatnio podawany przeze mnie przepis na roladki mięsno szpinakowe też jest świetny, można zrobić bezy, muffinki cashew. Dzieci będą jadły smaczne potrawy, o to się nie martwcie.

Pisałam już o tym, ale przypomnę. Kacper przed dietą uwielbiał bułki. Obsesyjnie. Nie mogliśmy przejść obok żadnego sklepu spożywczego bez kupienia mu bułki. Bułka była remedium na wszelkie zło tego świata. Odkąd rozpoczęliśmy dietę temat przestał istnieć. Bułki moga leżeć na stole, a Kacperek ich nie tknie. Początkowo, kiedy za nie łapał, wystarczyło, że powiem "Kacperku zostaw to, bo będzie Cię bolał brzuszek". Natychmiast odkładał, mimo że dałabym sobie głowę uciąć, że nie rozumie co mówię. Taka reakcja była zupełnie nieoczekiwana. Zaskoczyła nas .
Nie zakładajcie z góry, że u Was się nie uda. Że nie ma mowy, aby dziecko zrezygnowało z tego czy owego. Że nie tknie tego co oferujecie. Dajcie mu kilka dni na to aby przywykło. Może i Was zaskoczy.

Musicie o nie walczyć . Nie ma wymówki!

Od czego zacząć? Pomyślcie sami. Ja oswajałam się z myślą o wprowadzeniu tej diety dwa lata. Bałam się jej. Pewnego dnia spotkaliśmy u dr Neubrandera matkę z dwoma chłopcami, starszy miał autyzm, młodszy był zdrowy, ale też na diecie ze względu na takie same problemy gastryczne jak starszy. Rozmawiałam z tą kobietą. Opowiedziała mi w jakim stanie był starszy syn przed rozpoczęciem SCD, a tego dnia podszedł do Kacperka, zapytał : "Jak się nazywasz? Chcesz się ze mną pobawić? Mamusiu, dlaczego ten chlopczyk mi nie odpowiada?"

Jak to usłyszałam nie miałam już więcej pytań. Marzy mi się, aby Kacper był w takim stanie. Po tamtym dziecku nie było nic widać, a kobieta powiedziała, że na SCD rozgadał sie tak, że mu się buzia nie zamyka.
Wróciliśmy do domu. Od tego czasu Piotrek nie dał mi już spokoju. W końcu powiedziałam, że wprowadzę dietę, ale musi mi dać trochę czasu abym się jej nauczyła, bo nie wiem zupełnie nic. Bałam się. Usiadłam przed komputerem i zaczęłam czytać. Po angielsku jest dostępna masa informacji. Zamówiłam tę książkę i pochłonęłam ją w jeden wieczór.

Zajęło mi to około miesiąca zanim poczułam się obeznana w temacie i odważna na tyle, aby spróbować. Rozpoczęłam pod wpływem impulsu, mając świadomość tego jak bardzo mało wiem. Zrozumiałam, że nie muszę wszystkiego wiedzieć od razu. Rozpoczęcie intro jest banalne, a po kilku dniach wprowadzam tylko jedną rzecz raz na cztery dni obserwując reakcje. Czasu, aby uczyć się w trakcie, jest wystarczająco dużo.
Na początku robiłam błędy. tego się nie uniknie. Jeszcze pewnie nie raz mi się zdarzy. Ale idziemy do przodu, z Kacperkiem jest lepiej i to jest warte wszystkich pieniędzy, poświęconego czasu i wysiłku. Poradzicie sobie! Wszystko jest dla ludzi.

Na koniec jeszcze jedno. Pamiętajcie, że nie powinniście wprowadzać dozwolonych potraw na chybił trafił, muszą być one wprowadzane tylko w takiej kolejności jak pozwalają etapy. Musicie posuwać sie etapami. Nic na własną rękę. Owszem, sa nurty w SCD mówiące, że etapy nie maja sensu, ale ja sie z tym nie zgadzam, a po moich i moich czytelników  doświadczeniach widzę, że etapy dużo wszybciej doprowadzają do wyleczenia.

Jeżeli dalej coś nie jest jasne to piszcie.

Fatum

Mamy problem z internetem. Przez ostatnie kilka dni jest około godziny dziennie, poczym wyłączają. Układ jest taki, ze jesteśmy podpięci do właściciela domu, u którego wynajmujemy mieszkanie i to on musi dzwonić do Time Warner z reklamacją.

Dzwonić może tylko z domu, bo musi być podczas rozmowy przy modemie i wykonywać instrukcje dane mu przez przedstawiciela firmy. Wraca jednak późno z pracy i to tylko na krótko, a wtedy internet akurat jest i dzwonić nie ma sensu. W ten sposób sprawa ciągnie się już dobre kilka dni i wciąż jest niezałatwiona.

Jakiś straszny pech nas opanował, bo nie mamy też telewizji (wysiadł satelita), a wczoraj Kamilek dopadł komórkę Piotrka, zaślinił, bo właśnie ząbkuje i komórka wysiadła. Piotrek miał tam wszystkie firmowe kontakty, mnóstwo ważnych numerów. Tragedia.

Kiedy internet pojawia się chwilowo, załatwiamy wszystko co ważne, płacimy rachunki, sprawdzamy ebay i inne nasze sprawy, których bezwzględnie musimy pilnować no i na pisanie bloga nie wystarcza już czasu.

Doskwiera mi ta sytuacja, ale mam nadzieję, że po weekendzie zostanie rozwiązana.

Ku przestrodze

Poprzez internet nawiązałam kontakt z pewną panią, która opowiedziała mi historię swojej córki. Dziewczynka rozwijała się normalnie do 4 roku życia, kiedy to została uszkodzona przez szczepionkę.
Od tego czasu jeździ na wózku inwalidzkim, nie mówi, potrzebuje pomocy w każdej prostej codziennej czynności, nie stoi sama i nie chodzi. Obecnie ma 16 lat.
Kobieta prosiła, aby opowiadać historię jej dziecka gdziekolwiek to możliwe. By ostrzegać ludzi co może się stać.

Ja o takich historiach chcę słyszeć jak najczęściej, rozpowszechniać świadomość zagrożenia. Gdy szczepiłam Kacperka znałam tylko jedną stronę medalu. Wręcz spieszyłam się, by jak najwcześniej na wszystko go poszczepić, aby był jak najlepiej zabezpieczony. Nie miałam pojęcia, że to może być niebezpieczne.

Miałam prawo przed podjęciem decyzji znać wszystkie za i przeciw. Mój pediatra, doktor Lekan (wymieniam z nazwiska, bo nie zamierzam kryć drania), wielokrotnie mnie zapewnial, że całkowicie bezpieczne jest podawanie 7 szczepionek na raz lub w kilka dni po chorobie.

Może gdybym trafiła do mądrzejszego pediatry mój Kacperek mógłby mi kiedyś powiedzieć, że mnie kocha.

Muffinki z masła cashew (orzeszki nerkowce)

Dzisiaj tylko przepis, bo oprócz bloga istnieje jeszcze niestety mnóstwo obowiązków. Banany wreszcie zrobiły sie nakrapiane, więc natychmiast zabrałam się za muffinki.

Muffinki z masła cashew (etap 3):

1 szkl masła cashew ( jeżeli nie macie gotowego, to bierzecie orzeszki cashew (nerkowce) i tak długo mielicie w malakserze, dodając po odrobinie wysokiej jakości oleju, aż zrobi się z nich konsystencja masła - ok. 10 min).

2 dojrzałe banany

2 jajka

1/2 łyżeczki sody

1 łyżeczka octu (dozwolonego)
Od Betty: poleca dodać ćwiartkę ugotowanego jabłka:)

Do malaksera wrzucić masło cashew i banany - zmiksować
dodać jajka - zmiksować
dodać sodę - zmiksować
dodać ocet- zmiksować
Rozdzielić powstałe ciasto do 12 foremek na muffinki i piec w 200 st C około 15 minut.



Te sa najlepsze spośród wszystkich jakie dotychczas robiłam na diecie


Wychodzą puszyste, z kieszonkami powietrza, leciutkie i bananowe w smaku.

Monika podała, że równie pyszne wychodzą po zastąpieniu masła z nerkowców masłem z orzechów pecan. Dodała tylko trochę więcej miodu i pisze, że sa pyszne:)

Kacperek i Kamilek

Jeden z najtrudniejszych do wytrzymania psychicznie dni...

Kacper wrócił z Zoo szczęśliwy, oczywiście nie wiem jak było, bo nie umie mi przekazać, ale widziałam radość w jego oczach i to mi wystarczyło za odpowiedź. Co z tego, skoro jego dobry humor trwał może z godzinę. Potem zaczął się rzewny płacz. I to taki, że zupełnie nie wiadomo o co.

Zaczęło się od tego, że wyłączyłam mu bajkę. Potem płacz już był o wszystko. Kamilek widząc, że Kacper płacze zaczał robić to samo. Fatalnie. Kacper płakał bez przerwy ponad trzy godziny, a potem jeszcze łkał co chwilę dokąd nie zasnął. Próbowałam wszelkich metod, kija i marchewki, obojętności, odwracania uwagi, prośby, groźby, dosłownie wszystkiego. Nie pomagało nic.

Moje nerwy były już na granicy rozsypki. Do tego wszystkiego zaczęłam jeszcze zastanawiać się czy Kamilek rozwija się prawidłowo. Mam wyraźnie jakieś doły.

Ma 10.5 miesiąca. Motorycznie idzie jak burza. Chodzi szybko, prawie biegiem, kuca, wstaje z siedzenia do stania bez podpórki, wspina się na co popadnie, rzuca i łapie piłkę. Kacper w jego wieku nawet nie próbował sam stać. Woła mnie w nocy "mama". W ciagu dnia jednak mam wrażenie, że tak bardzo eksploruje środowisko wokół, że brakuje czasu do zainteresowania moją osobą. Czy dziecko w tym wieku nie powinno być bardziej wpatrzone w mamę? Bardziej trzymające się przysłowiowej spódnicy? Kamilek macha "papa" tylko jak mu się zachce, nie robi kosi kosi, nie pokazuje paluszkiem. Nie jest specjalnie zainteresowany zabawami typu sroczka kaszkę warzyła. Kiedy wołam go, aby na mnie spojrzał, nie za bardzo chętnie to robi. Faktem jest, że pytam o to zbyt często, bo non stop obsesyjnie sprawdzam jego reakcje. Po każdym jego zlekceważeniu mnie, łapię doła giganta i wyobrażam sobie czarne scenariusze przyszłości. Ale kiedy gramy w piłkę, karmię go, to patrzy mi ładnie w oczy.
Gdy ktoś obcy zaczepia go na ulicy to uśmiecha się do tego kogoś.

Uff, Kacperek w tym wieku umiał pokazać gdzie misiu ma oczko, jaki jest duży, bić brawo i machać pa pa. Chętniej się uczył. Kamilka to nie bardzo interesuje, woli sprawdzać jak działają rzeczy.

Tak, wiem że dzieci rozwijają się każde inaczej. Nie potrafię wyluzować. Decydując się na drugie dziecko, ani przez moment nie przypuszczałam jakie pierwsze dwa lata będą dla mnie trudne psychicznie przez obawę czy sytuacja się nie powtórzy. Piotrek uważa, ze wszystko jest w porządku i że to problem leży we mnie. W mojej głowie. Że muszę się uspokoić. Łatwo powiedzieć...

Wracając jednak do Kacperka w końcu sytuację uratowały bajki-słuchowiska, które moje dzieciaki dostały od forumowej Tory.

Kasieńko kłaniam Ci się do stóp! Sprawiłaś Kacperkowi ogromną radość!

Zresztą Kacperek bardzo mnie tym zaskoczył. Nie zdawałam sobie sprawy, że tak chętnie będzie słuchał tych bajek. Wynika z tego , że coś tam jednak rozumie:)

Rozmyślania o dietach

Nawiązując do wczorajszego postu.

Wybrałam się dzisiaj (w ramach poprawiania sobie humoru), po raz pierwszy chyba od dwóch lat na solarium i tak przyszło mi do głowy, że to świetne miejsce na ... dojrzewanie bananów.

odżizys!

No tak, bo przecież ani samo światło, ani samo ciepło, nie powodują przyspieszenia procesu dojrzewania. Musi być jedno i drugie. Solarium jest stojące, więc chyba to żaden problem bym przy najbliższej okazji położyła banany obok na podłodze, przetestowała i dała znać czy taka metoda działa. Trzymajcie kciuki:) UAKTUALNIENIE: nic z tego kochani! Solarium nie przyspiesza dojrzewania bananów ( turbo, 7 minut, bardzo silne lampy - nic nie dało).

Póki co, moje banany dalej nie są odpowiednie do zrobienia muffinków z masła cashew, powiesiłam je na południowym oknie, do słońca, w plastikowej torbie wraz z jabłkiem które ma około miesiąca, ale wciąż niestety wygląda jak świeże... Na razie w żaden inny sposób nie mogę przyspieszyć procesu ich dojrzewania.


Napotkałam dzisiaj na internecie dyskusję rodziców dzieci autystycznych, temat dotyczył tego czy jest sens wprowadzania tej diety u dzieci, które nie mają objawów gastrycznych. Okazuje się, że jak najbardziej. Jedna matka przyznała, ze jej córeczka, która nie wykazywała żadnych problemów trawiennych, po dwóch latach na diecie straciła diagnozę i że dieta miała tu duże znaczenie. Inni rodzice mówili, że pomogła w zlikwidowaniu złych zachowań i stymulacji. Zresztą u nas też to widziałam. Ogólnie rzecz biorąc warto spróbować. Zalecam danie sobie czasu 4 miesięcy na próbę. Jeżeli po tym czasie nie będziecie widzieć poprawy w zachowaniu dziecka, wrócicie do starych metod żywienia.

4 miesiące.

Na tyle można się poświęcić, a zapewniam, że sporo z Was zauważy różnicę i okres ten przedłuży.

My mieliśmy to samo podejście, daliśmy sobie 4 miesiące. Dopiero jest 3 i pół, a ja już dawno wiem, że Kacper na tej diecie pozostanie z pewnością dobrych kilka lat. Je zdrowo, wartościowo i nie mamy w diecie żadnych zapychaczy. Pomaga mu i to najważniejsze. Znowu przybiera na wadze:)

Rozmyślalam sobie wczoraj nad obiema dietami SCD i GFCF. Zrozumiałam dlaczego wolę tą obecną. Oczywiście zasadniczo dlatego, że bardziej pomogła. Poza tym GFCF polegalo głównie na tym, że były określone produkty których nie można jeść. Sprowadzało się to do wyszukiwania po sklepach mąk bezglutenowych, wafelków ryżowych, czytaniu etykiet i ogólnie wyszukiwaniu dozwolonych produktów, a potem tworzeniu z nich potraw.

Tu zaś jest na odwrót, podane są tylko takie produkty które można jeść. Przepisy są gotowe, tabele podają kiedy co można wprowadzić. Nie ma dowolności, szerokich możliwości improwizacji, miejsca na kreatywność. To mnie niejako odciąża psychicznie, bo nie musze myśleć co zrobić i w jaki sposób, podaję tylko to co wolno, a swoją energię mogę spożytkować w inny sposób... najróżniejszy, jak kto woli:)

Nie chcę absolutnie umniejszać tu znaczenia GFCF. Na pewno tamta dieta jest dobra, pomaga wielu dzieciom i gdybym musiała przechodzić wszystko od początku z pewnością znowu spróbowałabym tamtej diety jako pierwszej. Daje ona szersze możliwości, a przecież większość przepisów SCD spełnia wymogi GFCF. Można więc czerpać z wielu przepisów zamieszczonych tutaj.

Nasz gastrolog Dr Krigsman ma ciekawe podejście, bo ilekroć do niego pojedziemy mówi: -zapamiętajcie to sobie dobrze. W autyźmie nie szkodzi gluten, nie szkodzi kazeina, ale szkodzi KAŻDE jedzenie! Dziurawe jelito przepuszcza wszystko, a powinno być szczelne i tylko przetrawione odpowiednio jedzenie powinno docierać do krwioobiegu. Gdybym sam miał chorego na autyzm syna, to z pewnością przestawiłbym go na pozajelitowe karmienie co najmniej na rok. Nie moge tego zrobic z Kacprem, bo by mnie zamknęli, ale ze swoim zrobiłbym to napewno.

Rzeczywiście, gdy musiałam przygotować Kacperka do biopsji i nie mógł nic jeść przez 48 godzin przed zabiegiem, to było to jego najlepsze 48 godzin od początku choroby.

Dlatego właśnie tak Dr Krigsman namawiał mnie abym przestała karmić Kamilka piersią w sytuacji gdy zobaczył w jakim stanie są jego jelita, zapisał mu mieszankę elementarną, która ma białka rozłożone na aminokwasy, nie wymagające trawienia, od razu wchłaniane. Namawiał nas też zdecydowanie, żeby to samo zrobić z Kacperkiem. Karmić wyłącznie Neocate. Dostaliśmy nawet receptę... nie starczyło odwagi.

Gdybym widziała, że SCD nie pomaga, albo pomaga niewiele, to sięgnęłabym po ten krok. Ze względu jednak na fakt, że SCD leczy jelita, a Neocate tylko "omija problem" pozostaliśmy przy diecie. Czas pokaże czy słusznie.

Kacperek pojechał dziś całą szkołą do ZOO. Nastawiałam się od miesiąca, że pojedziemy z nim. Piotrek przecież pracuje tylko na noce ostatnio. Pech jednak chciał, że wyjątkowo dzisiaj musiał jechać kończyć jakąś zaległą łazienkę, więc ja musiałam zostać z Kamilkiem w domu.
Szkoda, myślałam, że fajne zdjęcia będą, jest piękna pogoda.

Wczoraj wieczorkiem, gdy chłopcy już spali, przyszła do mnie koleżanka. Jej córeczka też ma autyzm. Dla mnie to wciąż jest bardzo dziwne, bo byłyśmy przyjaciółkami jeszcze zanim nasze dzieci były chore. Potem autyzm zabrał jej córeczkę, pół roku później mojego synka. Jaka to ironia losu, że padło na nas obie...

Ale chciałam napisać o czymś innym. Wypełniałyśmy papiery na wizytę do Neubrandera. Były tysiące pytań o zachowanie dziecka. Oczywiście temat rozmowy krążył wokół dziwacznych zachowań naszych dzieci. W pewnym momencie złapałyśmy się na tym, że śmiejemy się z nich.
-Popatrz Monika - powiedziałam - tylko nam tak wolno. Z nikim innym nie możesz o tej sprawie w ten sposób rozmawiać . Bo osoby, których to bezpośrednio nie dotknęło, nigdy nie odważyłyby się śmiać przy nas z zachowań dzieci, by nas nie urazić.
Tylko my możemy, obie siedzimy zanurzone w tym bagnie po same uszy, rozumiemy się i nie jesteśmy w stanie się wzajemnie urazić.

Bananowo

Właśnie się dowiedziałam o dwóch sposobach, jak sprawić żeby banany szybciej dojrzały i spełniały wymogi naszej diety.

Sposób pierwszy: Włożyć kiść bananów do papierowej torby wraz ze starym jabłkiem. Szczelnie zamknąć.

Sposób drugi: włożyć kiść bananów do plastikowej torby i w ciepły, słoneczny dzień trzymać je w samochodzie na słońcu.

Słyszałam też o sposobie polegającym na zawinięciu bananów w gazetę i jeszcze jeden sprawdzony przeze mnie boleśnie - włożyc do terebki i zabrać ze sobą gdziekolwiek się idzie (wieczorem wyciągnęłam dojrzałą, ale rozciapaną miazgę...ech...wolę nie wspominać:))

Mi osobiście na pewno te podpowiedzi się przydadzą, bo wielokrotnie stawałam przed faktem, że potrzebuję banana natychmiast, a żaden nie miał wciąż brązowych kropek i ogonek wciąż był zielonkawy. Mam taki system, że w domu zawsze trzymam dwie kiści bananów, kiedy pierwsza jest już dojrzała, wtedy kupuję drugą, mocno żółtą, ale jeszcze bez kropek. Do czasu kiedy Kacperek zje te dojrzałe, tamte drugie są już odpowiednie. Robimy sporo placuszków bananowych więc u nas schodzą około dwie kiści na tydzień, no może trochę mniej.

Ten system czasami zawodzi, bo zdarza się, że w sklepie mają tylko zielonkawe i wtedy powstają w domu braki.

Zauważyłam też, że nie warto kupować zielonkawych, bo często nie dojrzewają potem równo, część owocu robi się już zgniłobrązowa, a część jest wciąż zielonkawa. Takie banany oczywiście do niczego się nie nadają.



Takie banany są niedojrzałe, nie nadają się przy diecie SCD.

Te są w porządku:.

OK. Miałam też dziś pełne ręce roboty w kuchni. Fajna niedziela, nie powiem...

Zrobiłam majonez, pastę z kury i marchewki do chleba, ugotowałam owoce + kompot, owoce z miodem zmiksowałam jako snack do szkoły, upiekłam placek migdałowy i chleb. Zrobiłam Kacperkowi zupę z fasoli, pomidorów i mięsa wołowego, mleko orzechowe. Zrobiłam też jogurt. Dla nas na obiad forumową wieprzowinę w ananasach z sałatką i ryżem, a za chwilę zabieram się za nowe muffinki z masła cashew (takiego masła nie mam, więc jeszcze je musiałam dzisiaj zrobić).

A'propos robienia masła orzechowego, to nie zapomnijcie, jak mnie się to zdażyło, że dużo szybciej się zrobi, jeżeli po pewnym czasie mielenia zaczniecie delikatnie dodawać po odrobinie dobrej jakości oleju (ja dałam sezamowy, bo akurat taki miałam).

Jak tylko zrobię muffinki, to zaraz podam przepis i wkleję zdjęcie. Na razie wstrzymują mnie nieszczęsne banany, bo do przepisu potrzeba dwa, a moje nadal nie mają brązowych kropek, więc musze czekać. Nie wiem czy dzisiaj jeszcze się uda.

Takie tam dzisiejsze...

Ta choroba jest jak huśtawka. Często, tak jak właśnie teraz, nie wiem jak interpretować fakty. Zastanawiam się czy to tylko ułuda, że coś się poprawia.

Nabieram wiatru w żagle, dostaję euforii kiedy widzę coś nowego, coś pozytywnego, a potem kiedy zdarza się dzień taki jak ten, tracę znowu nadzieję i podejrzewam, że to wszystko tylko złudzenie, a z Kacperkiem było, jest i będzie źle.

Dzisiaj miał taki dzień, że wszystko było na nie. Przyjechaliśmy po niego do szkoły, chcieliśmy w ramach niespodzianki go odebrać (zazwyczaj wraca autobusem szkolnym). Piotrek poszedl po niego na góre, a ja z Kamilkiem zostałam czekać w samochodzie. Zobaczyłam ich gdy wyszli z budynku, Kacperek się cieszył, biegł z uśmiechem na buzi, podskakiwał. Kiedy dotarli do parkingu, rozłożyłam ręce i zawołałam go. Zero reakcji, totalna olewka. Wyraźnie mnie zlekceważył i zostal przy Piotrku.

Takie zachowanie widze już od paru dni, nawet wczoraj mieliśmy rozmowę, że to ja jestem ta niedobra mama, od dyscypliny i obowiązków, a Piotrek jest fajnym tatusiem od wygłupów i bajek. Podejrzewam, że to dlatego tatuś jest na tapecie, a mama w odstawce. Miałam do Piotrka żal , że toleruje złe zachowanie dzieci i nie reaguje na nie z czystej wygody.

No nic, tak to zazwyczaj bywa w każdej pewnie rodzinie. Normalka.

Ciekawe jest jednak to, że Kacperek zaczął mieć preferencje, wybierać rodzica. Tego wcześniej nie było.

Pewnie, że to mało przyjemne, że akurat ja jestem odbierana jako ta niedobra, ale jednak musimy się cieszyć, że nie jest mu to zupełnie obojętne jak dotychczas.

Zaczęłam jednak pisać, że miał dzisiaj gorszy dzień. Najpierw ta olewka na parkingu szkolnym, nie ukrywam, że troszkę popsuła mi humor. Kiedy przyszliśmy do domu natychmiast zażądał bajki.

Włączylam mu jego ulubionego Thomasa (vel Tomka). Dvd było brudne, więc płyta zaczęła przerywać. Najpierw usłyszałam delikatne protesty, a za moment ryk i wycie. Nie zareagowałam.

U nas normalne jest to, że tego typu zachowanie trwa około 2 minut, poczym Kacper sam się uspokaja i jest ok. Ale nie dzisiaj. Nie dzisiaj.

Wrzask przybierał na sile. Jako że było już dość późno postanowiłam przerwać nieszczęsną bajkę, wykąpać go, przebrać w nową piżamkę na poprawienie humoru (dostał dzisiaj piżamkę ze swoim ulubieńcem - popatrzcie):


Siłą zaciągnęłam do łazienki, siłą rozebrałam. Cały czas się wyrywał. Ufff... to się u nas naprawdę nieczęsto zdarza... nie przywykłam.

Podczas krótkiej kąpieli ciągle nie współpracował, wyrywał się i tak nieszczęśliwie się poślizgnął w wannie, że z buzi zaczęła się lać krew. Nie wiem czy przygryzł sobie wargę, czy uderzył o brzeg wanny, to stało sie bardzo szybko. Niełatwa to była kapiel.

Nie wiem co będzie gdy zamiast 20 kilo bedzie ważył trzy razy tyle. Nie zapowiada się różowo...

Wreszcie kiedy ubrałam mu ową śliczna piżamkę, złość z niego zeszła i uśmiechnął się. Trochę to cudo kosztowało, ale wiedzieliśmy, że się ucieszy. Tak rzadko można mu czymś sprawić radość.

Wieczorem urządził jeszcze jedną dantejską scenę, ale mój nieoceniony mężulo szybko temu zaradził. Nie do końca popieram takie praktyki, bo on uspokaja go metodami ustępowania mu, ja jestem bardziej twarda i uważam, że powinniśmy stosować zasady wychowawcze takie same jakbyśmy to robili mając zdrowe dziecko. No, może prawie takie same, bo do końca identyczne nie moga być.

Wieczór, wreszcie chwila spokoju.

Piotrek wyszedł na noc do pracy, chłopcy śpią, a ja zmykam kłaść sobie kolor na włosy.

Dobranoc:)

Jutro będzie lepszy dzień:)

Dotyk

Wino.

Działa jak znieczulenie.

Siadłam przed komputerem po godzinnym usypianiu Kacperka. Jakoś tak wyszło, że chciał abym się z nim dzisiaj położyła. Wiem, że zabrzmi to dziwnie, ale nieznoszę tych chwil.

Kacperek ma problem z dotykiem. Nie potrafi dobrać siły nacisku. Albo dotyka mnie jak ledwie wyczuwalne muśnięcie, albo z taką siłą, że czuję je jeszcze kilka chwil po jego odejściu.
Każdego wieczora czuję po całym dniu, ból lewego nadgarstka i przedramienia. Jest ono wielokrotnie w ciagu dnia wykręcane i ciagnięte ze zdecydowanie za dużą siłą. W ten sposób Kacperek wyraża swoje potrzeby. Podchodzi do mnie i łapie za lewe przedramię, ciągnie, z całych sił wykręca rękę, abym natychmiast zostawiła to co w danej chwili robię i spełniła jego prośbę.

Z biegiem czasu zaczęłam reagować na to nerwowo. Niestety on nie rozumie, że czasem musi poczekać, bo robię coś ważnego. Tłumaczenie moge sobie darować, nie skutkuje. Często wyrywam rękę, nie mogę tego znieść. Ból każdego wieczora jest ten sam.

Teraz po godzinnym leżeniu z nim w łóżku, czuję jak boli mnie cała twarz. Wgniatał w nią swoją buzię, zdecydowanie za silno, ciągnął mnie za włosy. To wszystko była forma pieszczoty z jego strony, chęć wtulenia się, poczucia mojej bliskości. Chęć bycia blisko mamy.

Ja wiem , to co piszę jest okropne.

Zaciskam wtedy zęby z całych sił, by nie pokazać mu jakie dla mnie to nieprzyjemne. Tak bardzo mi go żal. On mnie potrzebuję, a ja mam ochote w tych chwilach uciekać. Jednocześnie nie chcę i nie mogę mu dać odczuć, że nie lubię tego co robi. On albo nie zrozumie, albo zrozumie nie tak jak powinien. To nie ma sensu.

Oczywiście, ze go kocham. Kocham nad życie. Jednak właśnie dlatego że kocham, jest to takie trudne.

Czasem chcę uciec, ale nie chcę go zostawić też samego.

Muszę być przy nim, jestem mu potrzebna i nikt mnie w tym nie zastąpi.

Po przerwie

Przyda się z pewnością przegląd niezbędnych urządzeń kuchennych, które ułatwią pracę przy SCD. Bez niektórych, nie wyobrażam sobie wcale stosowania tej diety, natomiast inne po prostu znacznie skracają czas spędzany w kuchni.
Lista sporządzona jest na szybko. Jeżeli o czymś zapomniałam, będę dorzucać z czasem.

1. malakser lub blender, a najlepiej jedno i drugie
2. sokowirówka
3. jogurtownica
4. termometr do potraw z zakresem temp od 35 stopni C
5. ściemniacz lub ta maszyna do regulacji temperatury
6. obieraczki do warzyw: pozioma i pionowa
7. filtry do kawy
8. gęsto tkana ściereczka
9. tego typu blender
10. brytfanny do pieczenia
11. torba termalna (jeżeli chcemy zabrać ze sobą ciepły posiłek)
12. termos (jak wyżej)
13. maszyna do robienia lodów (luksus, ale uprzyjemni dietę)
14. gęste sitko
15. młynek
16. młynek do orzechów (jeżeli sami zamierzamy mielic orzechy na mąkę,  co wychodzi taniej)
17. dehydrator (suszarka do grzybów i warzyw) - doskonale sprawdza się przy robieniu przypraw

Mało teraz piszę, bo Piotrek pracuje na dwie zmiany (ma firmę remontującą mieszkania na Manhattanie, nie skończył jeszcze poprzedniego zlecenia, a wziął już następne - sklep , który może być robiony tylko nocami, jako że w dzień jest otwarty). W dzień kończy jakąś łazienkę, a wieczorami pomaga pracownikom w sklepie.

Także praktycznie go mało widuję, nie ma nawet czasu na dłuższe rozmowy przez telefon. Nie pomaga mi teraz zupełnie w niczym, więc mam mniej czasu na pisanie.
Mam nadzieję, że to już będzie ostatni tydzień takiej jazdy, bo obojgu nam daje się to we znaki.

Ostatnio zmodernizowałam troszkę placek migdałowy, wrzuciłam do niego ugotowane kawałki jabłek i wyszło troche inne w smaku, jeszcze lepsze ciasto. O takie:




Zrobiłam też całkiem nową potrawę, którą gorąco polecam.

Roladki mięsno szpinakowe (etap 2 ):

Mielone mięso poddusić na patelni z solą, pieprzem i słodką papryką w proszku. Najlepiej zastosować taką taktykę jak opisywałam przy robieniu spaghetti, gdyż przypominam, że na tym etapie jeszcze nie wolno nam smażyć mięsa. Osobno ugotować taka samą ilość szpinaku w osolonej wodzie. Odcedzić.

Mięso i szpinak wrzucić do malaksera i zmiksować na gładko. Można dodać majonez, drobno pokrojoną gotowaną paprykę, pieczarki, wariacji jest sporo. W miarę rozszerzania diety o nowe składniki będzie można coraz bardziej urozmaicać ten farsz.

Osobno robimy coś a la małe naleśniczki, które posłużą do owinięcia farszu. Dwa jajka miksujemy w malakserze z pełną łyżką oleju kokosowego i smażymy malutkie placuszki (nie większe niż 12 cm średnicy) rozciągając je wierzchem łyżki na patelni. Wystarczy usmażyć je z jednej strony, mają być cieniutkie i lekko zaczynać brązowieć. Wyjmujemy je na deskę, smarujemy farszem i zawijamy. Pyszności!

Przepis, jak większość jest ze strony Pecanbread, wariacje do przepisu wymyśliłam sama. Spróbujcie, dobre na śniadanie, obiad i kolację. Farsz można mrozić i w razie potrzeby na szybko przygotować same naleśniki, zawinąć i gotowe. Przy proporcjach 2:1 szpinaku nie da się wyczuć.


Na koniec jeszcze moje najświeższe chłopaki:

I Kamilek:



Pozdrówka:)

Test ATEC

Dziękuję Wam wszystkim za słowa otuchy.

Otrzymuję ich tak wiele, każdego dnia. Muszę to powiedzieć - bądźcie pewni, że macie swoją cząstkę w leczeniu Kacperka.

To, że jest z nim lepiej, to nie tylko moja zasługa, bez Waszej podpory nie dałabym rady.


Dziękuję:)


Robię cyklicznie test ATEC
Latem Kacperek miał powyżej 70 punktów. Po dwóch miesiącach na diecie SCD otrzymaliśmy wynik 66, a wczoraj zrobiłam test ponownie (3 miesiące na diecie) i wynik pokazał 52 punkty. Nie zgadzaliśmy się z Piotrkiem w trzech kwestiach, on był bardziej surowy w ocenie i według jego punktacji wyszło Kacperkowi 55 punktów.

Wynik maleje. Przybliżamy się do celu. Cudownie:)

W kwestii wyjaśnienia. 15 punktów lub poniżej świadczy o tym, że diagnozy autyzmu nie można postawić. Czym wynik wyższy tym wyższy stopień zaawansowania choroby. Dobrze jest taki test robić co jakiś czas sprawdzając skuteczność interwencji jakie podejmujemy dla leczenia dziecka.
Testy ATEC są oficjalnie uznawane w USA w diagnostyce dziecka.