czwartek, 29 stycznia 2009

Kolejna ewaluacja

Dawno nie pokazywałam moich aktualnych bąków, a przecież wiadomo, że małe dzieci zmieniają się w szybkim tempie. Oto więc moje najświeższe chłopaki:)


Kamilka już wszyscy biorą za dziewczynkę, a my jakoś wciąż nie możemy zdecydować się na obcięcie mu tych loczków. Kacperek miał identyczne włosy, a teraz jak widać ściemniały i zrobiły sie proste. To samo będzie z Gysiem, więc póki co chcemy się nacieszyć tymi kręconymi.


Teraz trochę mniej optymistycznie.
Znowu dostałam wyniki testów Kacperka. Mniej więcej co około 9 miesięcy wszyscy pracujący z nim w szkole terapeuci poddają go testom dla oceny postępów w rozwoju. Hmm....

Po raz kolejny otwierałam kopertę ze strachem i bałam się, że znowu zobaczę to samo co za każdym razem. Nie pomyliłam się, niestety. Co 9 miesięcy jest to samo. Otwieram i czytam, że mój synek we wszelkich sferach wykazuje etap rozwoju na poziomie 18-24 miesięcy.

Za kilka dni skończy pięć lat. Smutne, prawda? Oczywiście przepłakałam cały dzień do wieczora i potem jeszcze dwa kolejne trzymało mnie to w mega dołku.

Trzeciego dnia humor trochę mi się poprawił, bo moje wyniki wróciły ze szpitala w miarę dobre, a też ostatnio miałam kłopoty, o których tu nie pisałam, a które spędzały mi sen z powiek. Jestem wciąż do dalszej diagnostyki, ale przynajmniej nie ma sytuacji alarmującej, natychmiastowej.

Wracając do Kacperka najgorszy jest nie tyle sam wynik, ile fakt, że jest on wciąż taki sam, a mijają tygodnie i miesiące, miesiące zamieniają się w lata, a testy niezmiennie wskazują 18-24 miesiące rozwoju.

Strach popatrzeć w przyszłość. Dużo siły nam potrzeba.


4 komentarze:

  1. Dzieciaki sliczne. Wierzyc sie nie chce ze Kuba i Kacper juz niedlugo maja po 5 lat, pamietam jak bylysmy z nimi w ciazy. Czas leci zdecydowanie za szybko.
    Dbaj o siebie. Mam nadzieje ze z Twoim zdrowiem nic powaznego.
    xox

    Aneta/ Bondi

    OdpowiedzUsuń
  2. Witam
    Wczoraj będąc jeszcze pod wrażeniem twojego bloga zapomniałam napisać jestem agnieszka81 i mam na imię jak się nie trudno domyślić Agnieszka mam dzieci urodzone w tym samych rocznikach (2004 i 2007) więc naprawdę ciężko mi nie myśleć o tym co się Wam przydarzyło.Ale mimo że dzis przeczytałam ze testy wyszły zle będę się modlic o zdrowie dla Waszego synka żeby za następne 9 miesięcy było lepiej.
    I muszę napisać to jeszcze raz Twój synek ma ogromne szczęście że ma taka wspaniałą Mamę jak TY czytałam jak stosujesz diete jak specjalnie dla niego wyjeżdzacie naprawdę miałam łzy w oczach tak sie wzruszyłam.
    i chciałam zadac jeszcze parę pytań jeśli nie chcesz nie musisz dpowiadc:
    1. czy Twój Kacperek był w grupie ryzyka ?
    2. czy młodszy Kamilek miał objawy autyzmu (jakie?)
    3. jak długo trwało rozwijanie się choroby od szczepienia do postawienia diagnozy i czy wtedy te objawy można było cofnąć?
    4.i jak dieta wpływa wogóle na autyzm ? czy stosujesz ją ze względu na chorobę jelit obu chłopców czy ze względu na autyzm Kacperka?
    5. i czy Kamilka szczepisz wogóle?
    6. czy Kacperek od postawienia diagnozy był szczepiony?

    Z góry dziękuję i przepraszam za dociekliwość ale czytam o tych szczepieniach a mojego starszego synka czeka szczepienie dla pieciolatków i sie boję narazie zbieram informacje o wszystkim co sie może mi przydac gdy odmówie szczepienia.
    pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  3. Jesteś silna, dzielna i tak dużo robisz...musisz wierzyć, że za kolejne 9 miesięcy wynik będzie lepszy...bo w to, że kiedyś to nastąpi to ja nie wątpię !

    A i najważniejsze, dbaj o siebie bo wiesz, że musisz !!!

    Pozdrawiam i pisz częściej co u Was!
    Kasia - kalcz

    OdpowiedzUsuń
  4. Agnieszko no pewnie, że Cię pamiętam:))) Cieszę się, że znowu wpadłyśmy na siebie. Dziękuję też za wszystkie dobre słowa.

    Pytania, które zadajesz...czy był w grupie ryzyka? Jak widać był. Nie wiedziałam tego jednak przed chorobą. Nic na to nie wskazywało. Kamilek zaczał wykazywac zachowania podobne do Kacperka w momencie kiedy zachorował na jelita (4-5 mcy ) i trwało to do czasu dokąd nie opanowalismy sytuacji jelit, nie został przestawiony na karmienie Neocate i nie poprawiły sie kupy. Jakie objawy? Neurologiczne - przechylanie główki na lewe ramię, trzepanie lekkie główką, zapatrywanie się, nie reagowanie. Wszystko przeszło i nie ma po tym śladu. Jelita udało sie wyleczyć. Na pyt. 3 trudno mi odpowiedziec jednoznacznie to z perspektywy czasu patrząc kazde kolejne szczepienie powoli coraz bardziej "dobijalo" Kacperka. Intensywnie zaczęło sie po szczepionce na grype (w dwoch dawkach) a potem MMR zaszczepione po półrocznym niemalze chorowaniu. Na sam koniec podałam jeszcze antybiotyk i to spowodowalo dosłownie dzienne tracenie umiejetnosci jedna po drugiej. Nie wiem czy wtedy objawy mozna bylo cofnać. Nam się nie udalo. Startowałam jednak z pozycji kompletnego laika, musialam się nauczyc czym jest ta choroba, przyswoic tony informacji, z tamta wiedzą nie potrafilam mu pomóc i znaleźć kogos kto by umial. Nie wiem więc czy wtedy dało sie to odwrócić. 4. Dietę zastosowałam ze względu na jelita oraz autyzm jednocześnie. Wielu rodziców informuje o wspaniałym wpływie diety na cofanie sie autyzmu. Z żalem musze jednak stwierdzić, że ja sie pozbyłam już tych złudzeń. Dieta rzeczywiście świetnie leczy jelita, na autyzm jednak w naszym konkretnym przypadku ma niewielki wpływ, choć trochę ma. 5 Kamilka w ogóle nie szczepię. W przyszłości kilka szczepionek dostanie. 6. nie, nie był i juz nigdy tego nie planuję.

    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń