Raport z dzisiaj

Nie lubię pisać z reguły w tym tonie, ale jestem dzisiaj z siebie ogromnie dumna. Juhuu!

Załatwiłam pełne poparcie pediatry do zakazu szczepień Kacperka!!!!!!

Wystosowała osobne pismo do szkoły, że w pełni popiera i respektuje zalecenia dr Krigsmana i odracza Kacperkowi wszelkie szczepienia na okres roku, po tym okresie sprawa będzie do ponownego rozpatrzenia. Za rok jednak to mogą sobie wydawać zgody lub zakazy, co tam chcą, bo my się zwijamy do Polski.

Powiedziała też, że nie sądzi aby z takimi papierami szkoła robiła mi jeszcze problemy. Spakowałam oba pisma do plecaka Kacperka. Jutro je zawiezie. Trzymajcie kciuki. Będzie dobrze:)

Skończyliśmy intro. Kacperek wciąż bawi się językiem i zawodzi "jjjiiiii". Niestety. Po dokładnej analizie ostatniego miesiąca przychodzi mi do głowy jedna tylko myśl.

Motrin.

Motrin to ibuprofen. Dałam dwa razy, gdy gorączka Kacpra dochodziła do 40 st. To było jakieś dwa, trzy tygodnie temu. Nie pisałam o tym chyba. A może pisałam? Dostał gorączki na plaży, musieliśmy go nieść na rękach do samochodu, gorączkował jeszcze całą noc, a rano w poniedziałek był już zdrowy. Dwukrotnie podałam Motrin. Złamałam dietę SCD. Słyszałam wiele złego o ibuprofenie, ale jeszcze więcej złego słyszę o paracetamolu. Zdecydowałam się więc na ten pierwszy. Zaraz potem pojawił się język i "jjjiii". Można różnie obstawiać. Ja stawiam na to, że to nie był przypadek.

Znowu intro

Z Kacperkiem jest znowu coś nie tak. Znowu zaczał bawić się językiem (od jakiegoś tygodnia) i znowu woła przeciągłe "jjjiiiii" gdy jest podekscytowany.

Z językiem nie mieliśmy problemu od czasu operacji, natomiast wszelkie stymulacje głosowe zniknęły w pierwszym tygodniu na diecie SCD. Hmm....

Miał ostatnio kilka wpadek z węglowodanami, pierwsza była na roczku Kamilka (kawałek ziemniaka), a potem pojedyncze łyczki naszego soku itp. Mogło się nazbierać. Postanowiłam ostro zabrać się za problem, aby sprawa się nie rozwinęła.

Dzisiaj rozpoczęliśmy intro. Dwie pełne doby wystarczą. Mam nadzieję, że to rozwiąże problem. Jeżeli nie to klops.




A! Dodam jeszcze, że mam już zaświadczenie od Krigsmana, że ze względu na podwójną chorobę Kacperka (jelita i autyzm) należy odroczyć wszelkie szczepienia. Teraz tylko zobaczymy co na to szkoła.

Czarna środa

Kacperek przywiózł w plecaku ze szkoły kopertę. Kiedy ją wyjmowałam tknęło mnie złe przeczucie...

Dostaliśmy wezwanie do zaszczepienia Kacperka w trybie natychmiastowym, pod groźbą wykluczenia z grona uczniów na następujące choroby: błonica, tężec, krztusiec, odra, świnka, różyczka, polio i HiB. Tak zwane booster shots czyli szczepienia przypominające. Wszystkie mają być wykonane w trybie natychmiastowym.

Znacie mnie, prawda? Wiecie dobrze, że nie zaszczepię.

W Stanach czas na wykonanie tych szczepień wypada między 4-6 rokiem życia, z tym że przyjęło się, że jeśli dziecko uczęszcza do szkoły to szczepi się je w wieku 4 lat. Czyli pięć miesięcy temu. Szkoła dostała zawiadomienie z departamentu zdrowia, że Kacperek jest opóźniony w programie szczepień i według prawa nowojorskiego kontynuowanie nauki w szkole będzie niemożliwe.

Stan Nowy Jork dopuszcza wykluczenie ze szczepień ze względów medycznych i religijnych, będziemy próbować załatwić to pierwsze u Krigsmana, drugie praktycznie nie wchodzi w grę.

Czuję jednak nosem, że przegram tą walkę. Kacper przestanie chodzić do szkoły w tym roku. W przyszłym wrócimy do Polski i sprawę załatwimy. Choćby mnie mieli wieszać i drzeć ze mnie pasy to opcji szczepienia nie będę rozważać. Bardzo skomplikuje nam to życie i przede wszystkim martwię się o Kacperka, ale nie potrafię pójść go zaszczepić. Gdyby się pogorszył jego stan to chyba bym sobie w łeb szczeliła.

Źle mi...

Przytulcie...

Update

Śpieszę Wam donieść, że Piotrek wrócił po dwóch godzinach z miną tryumfu na twarzy. Przywiózł pieniądze z powrotem:))) Skończyło się na postraszeniu. Ufff....

Oszustwo

To się porobiło...

Wczoraj wieczorem Piotrek znalazł na Craigs List ofertę do kupna telefonu. Telefon jest drogi, a w ofercie był taniej. Już od jakiegos czasu poluje na kupno telefonu po dobrej cenie. Wiemy o tym, że krąży dużo fałszywek wersji chińskich i uważaliśmy na to. Tu oferta była jednak jasna, mozna było przyjechać po telefon i dopiero zostawić pieniądze. Pojechaliśmy, było już ciemno, pod wskazany adres w domu jednorodzinnym. Młody chłopak czekał na nas na schodach. Pokazał telefon, oryginalne papiery, opakowanie. Piotrek mu zaufał, bo bateria jak to w nowych telefonach nie była założona i osobno lezała w zaklejonej folii. Obejrzał telefon bez włączania i dał mu pieniądze. Dziś mówi, że nie wie co mu odbiło.

Wracając do domu zaczęłam oglądać telefon w samochodzie, sprawdzać jego funkcje, włożyłam baterię, weszłam w języki i zobaczyłam, że dostępne są tylko dwa: english and chinese. To już wzbudzilo moje ostre podejrzenia. Zaczęłam przeszukiwać funkcje - sporo nie działało. Kiedy dojeżdzaliśmy już pod dom, ja byłam pewna że zostaliśmy oszukani. Piotrek był na zmianę zielony i czerwony z wściekłości, chciał natychmiast sie tam wracać, wybiłam mu to z głowy - była już noc.

Dzisiaj rano zabrał telefon do autoryzowanego dealera, tam nie zauważyli od razu, waga ta sama, wykonanie identyczne, dopiero numer identyfikacyjny telefonu się nie zgadzał. Telefon jest fałszywy.

Piotrek poszedł na policję. Policja nas zagięła bo powiedziała, że zajmuje się sprawami wyłącznie kryminalnymi, a ta jest cywilna i że musimy wynając prywatnego detektywa i złożyć pozew do sądu. He! Tak się załatwia takie sprawy w USA!!!

Piotrek zadzwonił do tego oszusta (cud jakiś że w końcu odebrał) i powiedział mu, że jest zadowolony i ze chciałby wziąć drugi dla żony. Umówili się znowu pod tamtym domem, który z pewnością do tego człowieka nie należy (czekał na schodach na zewnątrz) i Piotrek właśnie pojechał cyt. "obić mu mordę i zabrać pieniądze".


Siedzę i się denerwuję. Miał dzwonić, nie odbiera komórki, robi się już noc, gościu to czarny, podejrzana dzielnica. Pojechali we dwóch. Choć tyle.

Jak zaraz nie zadzwoni to zacznę się poważnie martwić.

Kolejna pieczeń rzymska

Przed ta pieczenią lojalnie ostrzegam - zawiera ser cheddar, ser pochodzenia krowiego, a więc niebezpieczny.

Kacperek był już wielokrotnie przetestowany na tolerancję sera cheddar i je go często więc ja osobiście nie mam obaw. Wy jednak musicie podjąć decyzję sami. Pieczeń jest smaczna szczególnie z SCD ketchupem, choć niekoniecznie.





Oto przepis(etap 2):

1/2 kg mielonej wołowiny
1 jajko
1-2 ząbki czosnku (zmiażdzone)
1/2 łyżeczki bazylii
1/2 łyżeczki majeranku
3/4 szkl lub cała startego sera cheddar
sól, pieprz

Rozgrzać piekarnik do 190 C , w dużej misce wymieszać razem wszystkie składniki, umieścić mięso w wysmarowanym tłuszczem żaroodpornym naczyniu i piec około 45-55 min.

Obawiam się, ze złapałam jakiegoś wirusa na blogu. Nie mogę ani równać tekstu, ani wstawiać kolorów i tak już jest jakiś czas. Jeżeli ktoś z Was coś na tym się zna to proszę o kontakt.

Dwie manie

Nie piszę.

Ogarnęła mnie stanikomania i tylko przekopuję różne strony internetowe, czytam o stanikach, zamawiam, przymierzam i odsyłam. Korba. Okazuje się, że całe życie nosiłam zły rozmiar i  nie miałam pojęcia o tym, że mam źle dobrany stanik. 2/3 osób które mnie czyta wpada tu z forum DI więc nie będę wyłuszczać co i jak bo wiecie o co chodzi.

No w każdym razie wychodzi na to, że mam nosić zupełnie inny. Zakupiłam takie cuś i nie mogłam wysiedzieć w tym godziny, taki ciasny obwód. Podobno, ekspertki twierdzą, że się przyzwyczaję. Wreszcie zrozumiałam o czym mówiła ta cała główna bohaterka w "Przeminęło z wiadrem" gdy służąca wiązała jej gorset. Aaaa! Oddychać się nie da! Podobno ma nastąpić jakaś migracja piersi (cokolwiek to ma znaczyć) i za miesiąc mam próbować nosić jeszcze cieśniejszy. Łehehe!

Owszem obwód 75 jest dla mnie fatalny, bo podchodzi mi do góry wraz z podniesieniem rąk i do niego za żadne skarby już nie wrócę skoro dowiedziałam się, że istnieją obwody mniejsze, dużo mniejsze. No ale teraz to bym tak mogła o stanikach nawijać i nawijać więc dość.




Obaj chłopcy zaliczyli w ostatni weekend choróbsko. W piątek rozłożył się Kamilio z wysoką goraczką i bólem gardła, a w niedzielę Kacper dostał na plaży w upale takiej gorączki, że nie mógł dojść o własnych siłach do samochodu. Na szczęście okazało się że to angina wirsowa więc nie było groźby podawania antybiotyku. Kamilek męczył się do bodajże wtorku, a Kacperkowi przeszło już na drugi dzień.

Ogarnęła go taka mania rysowania, że nawet nie przeszkadzała mu gorączka gdy w poniedziałek nie poszedł do szkoły spędzał czas tak:









Po każdej takiej zabawie pozostaje jedynie wrzucić delikwenta do wanny.

Kolejne powody do radości

Ostatnio mam dużo powodów do radości. Dzisiaj pomyślałam, że powinnam paśc na kolana i dziękować Bogu za to co się dzieje.

Kacperek zaczął eksplorować środowisko wokół. Kombinuje jak działają rzeczy. Takie głupie nawlekanie koralików: dotychczas po prostu próbował nawlekać, a jak się nie dało to odkładał, albo jeszcze gorzej - do każdego kolejnego etapu ruchu musiałam go namawiać czyli - chwyć sznurek, do drugiej rączki koralik, przewlecz, chwyć koniec z drugiej strony, pociągnij itp. Gdy przestawałam nim kierować zatrzymywał się i nie szedł dalej. Dekoncentrował się też mocno.

Dzisiaj zauważyłam, że siedzi, nawleka i kombinuje. Dlaczego koraliki da się nawlekać tylko z jednej strony, a z drugiej nie (węzeł). Jeżeli nawlokę i zaraz pociągnę w nieodpowiednią stronę to koralik zsunie się ze sznurka itp.

Jeszcze tydzień temu gdy dałam mu kredki zamalowywał tylko jeden fragment kartki. Teraz używa całej i poprawia rączkę, aby prawidłowo trzymać długopis!!! Sam!
Wciąz tylko bazgrze i robi to za szybko i za bardzo naciska, ale nie od razu Kraków zbudowano, prawda?

No i w końcu zobaczcie co wykombinował. Byłam zajęta ćwiczeniami A6W, ciągnął mnie w stronę kuchni, widać był głodny, ja nie zareagowałam, bo nie chciałam przerywać serii. Poszedł sam i gdy skończyłam moim oczom ukazał sie taki oto widok:




Wyjął sobie masło migdałowe z lodówki, odkręcił słoik , usiadł wygodnie na krześle i zaczał wyjadać czym?...pisakiem:))


***

Żeby nie było tak różowo to dodam jeszcze, że jestem pełna obaw czy płacze nie zaczynaja się ponownie. Przedwczoraj płakał trzy godziny, w ten sam sposób co kiedyś i dzisiaj było to samo, ale krócej. Jestem mocno przestraszona czy to nie wraca...

Wizyta w szkole

Byliśmy w szkole Kacperka ponieważ miał badanie wzroku. Spisał się lepiej niż ostatnio, bo w styczniu nie było żadnej możliwości zrobić niczego, aby sprawdzić mu oczy. Teraz, przy asyście dwóch osób, ustalili że nie ma żadnej wady wzroku.

Rozmawiałam z nauczycielką i asystentkami. Powiedziały mi, że od ostatnich dwóch tygodni widzą poprawę u Kacperka. Zaczął go interesować komputer, nawet gra w dwie gry (pokazały mi i miałam opad szczeny co moje dziecko potrafi zrobić). Te umiejętności są wciąż dużo w tyle za statystycznym, zdrowym czterolatkiem, ale ważne jest to, że idziemy do przodu. Powiedziały mi też, że ładniej się bawi, że uwielbia lego i że zaczął różne rzeczy próbować wykonywać sam, gdzie wcześniej brał czyjąś rękę, odwracał wzrok i chciał aby ktoś za niego wszystko robił.

Na koniec jeszcze dodam, ze moi chłopcy pobili sie dzisiaj o znikopis. Kacperek wygrał:)

Chleby etapu trzeciego

Dotychczas mogliśmy używać wyłącznie chleba jajecznego, który opisywałam w jednym z pierwszych postów. Jest smaczny i mimo, iż na etapie trzecim mogę już wprowadzić dwa inne chleby, to wcale mi się nie spieszy i nie wiem czy się na te nowe przestawię, bo Kacperek polubił dotychczasowy.

Oto przepisy. Oba zawierają mąkę orzechową, dobrze by było abyście wprowadzali ją delikatnie, rozpoczynając od małych ilości. (Wiele dzieci ma z tym trudności trawienne).

CHLEB NR 1 (bez jajek) (Etap 3)

2 1/2 szkl mąki orzechowej
2 gruszki w formie puree
1/3 szkl oleju kokosowego
1/4 łyżeczki soli
1 łyżeczka sody

Rozgrzać piekarnik do 170 stopni.
Do malaksera włożyć wszystkie składniki oprócz mąki. Miksować aż uzyskają gładką konsystencję. Dodać mąkę orzechową, wymieszać.
Dno brytfanny o wymiarach 20 x 20 wysmarować olejem kokosowym oraz podsypać mąką orzechową. Wyłożyć ciasto na brytfannę. Piec 30 minut. Po ostudzeniu można pokroić na kwadraty.

Opcje: można dodać trochę masła orzechowego, cynamonu, lub zamiast gruszek użyć gotowanej dyni i cynamonu, albo gotowanej, zmiksowanej marchewki, można dodać też ekstrakt z wanilii i miód, ale wtedy to juz nie będzie chleb, a rodzaj ciasta.

CHLEB NR 2 (etap 3)

6 jajek
5 szkl mąki migdałowej
1/2 szkl majonezu SCD
1 szkl wody mineralnej gazowanej
1/2 łyżeczki sody
szczypta soli

Rozgrzać piekarnik do 170 st. Nasmarować olejem brytfannę. Rozdzielić żółtka od białek. Białka ubić na sztywno. W osobnej misce ubić żółtka, dodać pozostałe składniki, na koniec wymieszać delikatnie z piana z białek. Przełożyć do brytfanny. W zależności od rodzaju pieca piecze się około półtorej godziny (należy sprawdzać patyczkiem).

Ten drugi jest świetny. Można go modyfikować. Robię albo z 5 szkl mąki migdałowej jak w opisie, lub też z 2 szkl mąki migdałowej, 2 szkl kokosowej i 1szkl  z orzechów włoskich. W zasadzie można używać różnych kombinacji w proporcjach tych trzech mąk. Jeśli weźmiemy więcej mąki z orzechów włoskich, chleb wyjdzie ciemny, jeśli tylko migdałową - jasny, jeśli damy więcej niż 2 szkl mąki kokosowej zapach kokosu będzie dominujący. Chleb wytrzymuje świeży do 4 dni. Naprawdę jest fajny. 

Oba pisane powyżej chleby spełniają również wymogi diety bez glutenu i kazeiny.


Nie wiem co mi się porobiło w ustawieniach, nie mogę teraz ani równać tekstu, ani ustawiać kolorów...mam nadzieję, że do tego dojdę...

Montauk

W USA kończy się długi weekend. Zrobiliśmy sobie małą wycieczkę na Montauk, na samym końcu Long Island. Zupełnie inne, świeże powietrze, pachnie trawa, pachną drzewa, ocean, nie chce się wracać do domu...

Oto kilka fotek z wycieczki:

















Mówię Wam, było przepięknie:)

Dwa boczki

Jak to dobrze Pan Bóg wymyslił stwarzając człowieka, że dał mu dwa boki:)

Leżałam dziś na łóżku, dzieci były juz śpiące i każdy chciał się do mnie przytulić. Leżałam na kraju po to, aby żaden z nich zasypiając nie spadł. Kacperek jako silniejszy wywalczał sobie miejsce bezpośrednio przy mnie, ale Gyś nie mógł tego znieść, przełaził po nim i wciskał się pomiędzy nas. Kacper się złościł, wyrzucał Gysia i tak w kółko. Żaden nie chciał odpuścić. Nie miałam wyjścia, położyłam się w środku i każdego wzięłam do siebie. Obaj zasnęli szczęśliwi i wtuleni:)

Dzięki Panie Boże:)

...

Przeczytałam kiedyś jak mama Baxtera (chłopca który pokonał chorobę) opowiadała jak bardzo ucieszyli się z mężem gdy Baxter zaczął ich okłamywać. No tak, dla rodziców zdrowych dzieci to jakaś abstrakcja, dla tych chorych to marzenie...


Wczoraj Kacperek siedział z nami przy obiedzie, a Kamil obok w foteliku. Marudził okropnie więc podsuwaliśmy mu pod nos różne ciekawe przedmioty. W końcu Piotrek dał mu kredki woskowe.

Gdy Kacper zobaczył kredki natychmiast porwał jedną i zaczął rysować po terakocie na podłodze. Podsunęłam mu kartkę papieru, ale nie była tak atrakcyjna jak podłoga. Nie interweniowałam.

Z uśmiechem na ustach patrzyliśmy oboje jak zaangażował się w tą zabawę. Pozwoliliśmy mu na zamalowanie całej podłogi w kuchni, w wielu miejscach.

Malowanie trwało około godziny i pochłonęło Kacperka bez reszty.

Oczywiście miałam świadomość tego co robię. Świadomość że tym samym stwarzam zagrożenie, że porysuje wszystko inne, że zniszczy sprzęty, że nie uczę dobrych nawyków. Ani jedno z nas nie zareagowało jednak i z uśmiechami obserwowaliśmy jak tworzył. Musieliśmy nasycić się chwilą:)

Właśnie...choroba sprawiła, że co innego ma teraz dla nas wartość.

Pół roku na diecie SCD - oceniam efekty

Rozpoczęła się szkoła letnia.

Ten tydzień spędzony w domu z Kacperkiem pozwolił mi dokładnie mu sie przyjrzeć. Wszystko było tak bardzo na plus, że postanowiłam zrobić ponownie test ATEC. Akurat mija też pół roku na diecie SCD, więc to dodatkowy powód aby ocenić jakie przyniosła po takim czasie skutki.

Spodziewałam się uzyskać dużo lepszy wynik niż ostatnio, bo płacze i złości minęły, rozwinęła się zabawa (wciąz rozwija się), pojawiło się zainteresowanie rysowaniem , malowaniem, klejeniem, naklejkami, kredą.

Dobrze, podam Wam wynik jaki wyszedł mi wczorajszego wieczoru, ale proszę nie traktujcie tego na razie poważnie, bo ja jako zaangażowana w to mama, mogę być nieco stronnicza (starałam się aby tak nie było). Wieczorem poproszę Piotrka, aby usiadł i sam robił Kacperkowi ten test, powiem Wam co on uzyskał.

Według mnie wyszło 46 punktów!!!

A dokładniej:


***TOTAL AND SUBSCALE SCORES***
Total Score: 46
I. Speech/Language/Communication: 22
II. Sociability: 11
III. Sensory/Cognitive Awareness: 12
IV. Health/Physical/Behavior: 1


Cieszę się jak dziki osioł:))

Uaktualnienie z 4 lipca:

Piotrkowi wyszło 59 punktów.

I. Speech/Language/Communication: 22

II. Sociability: 16

III. Sensory/Cognitive Awareness: 18

IV. Health/Physical/Behavior: 3

Total ATEC Summary Score: 59

Nie zgadzam się z nim zupełnie. Nie obserwuje Kacperka tak jak ja. Na wiele pytań odpowiadał tak jak gdyby to wciąż było dwa miesiące temu, kiedy Kacperek urządzał mega płacze i wrzaski o cokolwiek. No tak, Piotrek przychodzi do domu po 19 tej, je obiad i siada na komputer. Skad ma wiedzieć, że zmiany u Kacpra nie są chwilowe? On patrzy na długofalowy obraz, znacznie szerszy okres czasu.

Hmm...różnica pomiędzy 46 a 59 jest ogromna. Ktoś z nas tu wyraźnie przegina w ocenie faktów. Nie widzę innego wyjścia jak odłożyć temat na później. Może dajmy sobie miesiąc czasu.