Szybka relacja z plaży

Plaża to taki trafny wyznacznik postępów Kacperka. Dlatego, że zdarza się w tych samych warunkach, regularnie co sezon. Potem następuje długa przerwa i znowu jedziemy w to samo miejsce, a Kacperek zachowuje się już inaczej.

W pierwszym roku choroby przez cały pobyt na plaży siedział wyłącznie na kocu i jadł chrupki ryżowe. Ludzie siedzący obok nie spuszczali z nas wzroku, Kacperka zachowanie wyraźnie odstawało od norm i wzbudzało zaciekawienie każdego.

Rok temu było już lepiej. Biegał do wody, cieszył się, że oblewają go fale. Uciekał nam jednak bardzo i był problem, bo traktował każdą osobę na plaży tak jak mnie czy Piotrka. Rączki wisiały luźno w nadgarstkach, były wiotkie w łokciach, nóżki też jakieś takie luźne, cały wiotki.

Dzisiaj już na parkingu podszedł do mnie i pokazał, ze on też chce coś nieść, dałam mu składany parasol plażowy, jak dla niego spory i dzielnie doniósł go na samo miejsce. Był zadowolony, że też uczestniczy w niesieniu tobołów:)




Wykazywał większą wszechstonność zainteresowań. Nie tylko biegał do wody, ale też wynalazł sobie zabawę w przelewanie wody z wiaderka do baseniku (rok temu nie udało nam się go do tego namówić, poza tym nie wiedział jaki ruch wykonać rączką, aby wiaderko się przechyliło).



Potem zbierał piasek i wrzucał do oceanu, sitkiem nabierał wody (hihi), dziwił się, że się nie da. Przynosili też z tatą wodę w wiaderkach do basenu i miał mnóstwo frajdy. Jest bardziej zwarty, nie ucieka, za każdym razem gdy chciał do ubikacji podchodził i dawał nam znać. Trzymał. Zachowywał się całkowicie normalnie, nie było widać, że ma jakikolwiek problem.

Powklejałam zdjęcia Kacperka, nie mogę nie wkleić Gysia.

Proszę Państwa oto Gyś!


Gyś jest bardzo grzeczny dziś!

Dobrze jest

Wypluwanie wróciło. Dzięki Bogu.

Kacperek, podczas tego tygodnia spędzonego w domu, był cudowny jak na swoje możliwości. Malował farbkami, rysował kredą (za to zdobędziemy jeden nowy punkt na plus w ATEC'u), był przegrzeczny. W zasadzie Gysiu sprawiał więcej kłopotów niż on. Kacperek nauczył sie, że po każdym jedzeniu i piciu sam pamięta aby odnieść brudny talerzyk lub kubeczek do zlewu. Cieszy go podlewanie kwiatów.

Byłam z obojgiem kilkakrotnie na placu zabaw i pierwszy raz chyba od początku choroby było na tyle normalnie, że moglam siedzieć na ławce i pić kawę. Co prawda tylko dzięki lejącej się wodzie, bo przy niej Kacper potrafił spędzić nawet trzy godziny ciągle się chlapiąc, łapiąc wodę do kubeczka, wylewając itp.

Bardzo się otworzył na różne formy zajęć, oczywiście jest to związane z rozwijaniem się zabawy. Wypróbowuje różne sposoby siedzenia na ubikacji, śmieje sie przy tym, jest dużo bardziej wszechstronny. Rozumie już też więcej. Domaga się parę razy w ciągu dnia abym czytała mu książeczki. Fajne to jest. Biorę książeczkę, siadam na podłodze i natychmiast Gysiu wchodzi mi na kolana, a Kacperek siada obok, przytula się i obaj słuchają:) Czuję się wtedy tak normalnie... Mogłabym im czytać bez końca. To bardzo cieszy.

Normalne jest też zasypianie i noc. Około 21szej przychodzi po mnie, mam się położyć z nim w łóżku, poczytać, zaśpiewać "aaakotki dwa" względnie "jadą jadą misie", układa moją rękę na swoim brzuszku i wtulony we mnie zasypia w 10-15 minut. Jeżeli około dziewiątej wieczorem mam jeszcze dużo pracy i krzycze do P. aby się nim zajął, to Kacperek przychodzi do mnie z miną w podkówkę i nie ma wyjścia - muszę rzucić całą robotę i iść się z nim położyc. Słodkie to jest:)

Jutro rozpoczynamy sezon plażowy. Troche późno w tym roku, bo pogoda plażowa jest już od początku miesiąca, ale dotychczas nie jeździliśmy ze względu na lekarstwo na którym był Kamilek. Jutro też mój P. ma urodziny.

Został jeszcze tylko poniedziałek, bo od wtorku zaczyna się szkoła letnia. Ten tydzień spędzony z Kacperkiem w domu spowodował, ze nie boję się już sierpnia, kiedy szkoły wcale nie będzie.

Znowu krok do tyłu

Mój Kacperek znowu nie potrafi wypluwać...

Ręce opadają. Dzisiaj wieczorem przy myciu ząbków, mówię mu "wypluj wodę". Nauczyłam go tego ze dwa miesiące temu. Podobało mu się. Od kilku dni zauważyłam, że tylko połyka, ale nie drążyłam tematu. Dzisiaj wyraźnie nie potrafił.

Kiedy trzykrotnie nie wykonał mojego polecenia zareagowałam nerwowo, a on się rozpłakał. Potem próbowałam jeszcze dwukrotnie i nic. Połyka. Znowu mózg nie przekazuje sygnału do ust co maja robić. Z tego samego powodu moje dziecko nie mówi.

Płakał biedny i płakał, a ja nie wiedziałam jak go utulić...

Nie potrafi też wypluć gdy weźmie do ust coś gorącego. Potrawa poparzy mu język, całą buzie w środku, on tylko otwiera ją i płacze. Muszę wsadzać palec i szybko wygarniać i jezeli nie zrobię tego szybko to potem cierpi.

Drugi dzień Kacpra w domu za nami

Dzisiaj jestem melancholijnie nastawiona. Mam bek na końcu nosa. Zdarza się Wam tak czasami?

Drugi dzień z Kacperkiem w domu był znowu do wytrzymania. Stara sie być grzecznym. Widzę, że w dużym stopniu rozumie jakie zachowania są przez nas uważane za grzeczne, a jakie nie. To cieszy.
Dzis dużo badziej dawał popalić Kamilio, bo niestety jest chory, a przez to bardzo marudny. Niczym nie można go było zająć, praktycznie cały dzień jedyne co go uspokajało to noszenie na rękach.

Ale przyzwyczaiłam, co?:)

Kacperek natomiast był fajny, a było mu wyjątkowo trudno, bo nawaliła telewizja i dziś nie było żadnego programu, a do tego wszystkiego byliśmy uwięzieni w domu, bo czekałam na extra ważną poranną dostawę z UPS - poranną którą dowieźli dopiero o 15.20 - niech ich drzwi ścisną.

Jedyne co mogłam zrobić to zabrać chłopców przed dom. Wyniosłam im tam piłkę, ciufcię na której jeżdzą i kredę.

Muszę się Wam pochwalić, że Kacperkowi bardzo spodobalo się bazgrolenie kredą. Przez 40 minut nie mogłam go oderwać od tego zajęcia. Też tego wcześniej nie akceptował. Mialam nawet sfotografować Wam jego malunki, ale bałam się, że gdy polecę do domu po aparat to jemu przejdzie ochota na malowanie i pobiegnie za mną.

Spodziewam się ciężkiej nocy przez chorobe Kamilka.

Z dzisiaj

Wiem, wiem, nic nie piszę.

Trochę sie w naszym życiu poprzewracało i moją uwagę przyciągają sprawy, które z pewnością by Was nie interesowały.

Kacperek zaczął dzisiaj tygodniową przerwę w szkole. Dzień był do zniesienia. On wyraźnie stara się być grzeczny, ale jednocześnie nauczył się wymuszać rzeczy płaczem. Zdrowe dziecko szybko wyciągnęłoby wniosek, że jeżeli nic tym płaczem nie osiąga to nie ma sensu tego próbować dalej. Dla niego jednak to zbyt trudne.

Zmusiłam go trochę do malowania farbkami, takimi do których używa się rąk i do porysowania kredkami woskowymi. Sposób w jaki dziecko rysuje dużo mówi o jego poziomie rozwoju. No właśnie, u nas to wyłącznie bazgroły i to ciągle w tym samym miejscu kartki. Nakłada na siebie kolejne warstwy, bo nie przesuwa rączki. To nie jest celowe. W ogóle nie lubi rysować.

O dziwo przeszedł dziś spory dystans z jednym tylko kwęknięciem, a reszta spaceru mu się podobała. Było jednak ciemno, a on uwielbia neony i reklamy świetlne.

A! I jeszcze jedno. Monika ma w rodzinie, gdzieś w Polsce, kuzyna z autyzmem. Urodził się zdrowy, ale kiedy w wieku 2 latek przyjęli go na jakis zabieg do szpitala to wyszedł już z niego z objawami autyzmu. Dzisiaj ma coś około 25 lat, nie mówi. Powinnam jednak napisać, że nie mówił, bo dwa tygodnie temu zaczął. Po wizycie u jakiegoś księdza uzdrowiciela. Mają się nam dowiedzieć o adres. Najpierw powiedział "mama", a teraz minęło już dwa tygodnie od tamtego wydarzenia i podobno rozmawia normalnie. Gdy zapytali go dlaczego dotychczas nic nie mówił odpowiedział :" Wystarczało mi słuchać".

Ta choroba nigdy nie przestanie mnie zadziwiać.

Moi chłopcy juz spią. Dobranoc

Uff...

Przydarzyło sie nieszczęście.

Kamilek spuścił sobie ze stołu półkilową hantlę, prosto na paluszki w nóżce.

Gotowałam, nie mogłam ich non stop pilnować. Hantle były schowane za biurkiem na komputer, w wąskiej szczelinie pomiędzy biurkiem, a ścianą. Nigdy wcześniej ich nie znalazł.

Musiał wyciągnąć je na pokój i się nimi chwilę bawić, ja nie zauważyłam. Kacperek podleciał, zabrał mu te hantle i położył na stole, aby Gyś nie mógł ich dosięgnąć. Tak zapewne było, ale mogę się jedynie domyślać. Kamilek podszedł i pociągnął, spadły prosto na nóżkę.

Spuchła natychmiast, zrobiła się czerwona i zaczęła sinieć. Darł się w niebogłosy. Zadzwoniłam do Piotrka, aby natychmiast przyjeżdzał, porwałam dzieci i pojechałam na pogotowie. Umówiliśmy się na miejscu.

Na pogotowiu oczywiście, aby tradycji stało się zadość, trzeba odczekać ze trzy godziny zanim poproszą do środka. Myślałam, że się wścieknę. Kamilek z płaczu zasnął. Kacperek dawał totalnie popalić na izbie przyjęć, dorwał jakieś chipsy, ja dorwałam jego i zaczęłam mu je na siłę wyciągać z buzi. Rozpłakał się i aż do przyjazdu Piotrka nie mogłam go uspokoić. Musiałam przypiąć do wózka, a to go tylko rozwścieczyło. Mówię Wam, masakra.

Na szczęście Kamilek paluszkami rusza i skończyło się tylko na potłuczeniu. Kości są całe. Bidulek jest smutny i ciągle popłakuje.

Potrzebujemy trochę reorganizacji

Wygląda na to, że będziemy musieli zatrzymać się w miejscu, poczekać chwilowo z wprowadzaniem nowych pokarmów. Biegunka jako taka się skończyla, ale wciąż Kacper nie trawi jak powinien. Coś mu szkodzi.

W piątek mamy zakończenie roku szkolnego, będzie tydzień przerwy, potem zaczyna się szkoła letnia. W trakcie tego tygodnia kiedy będzie ze mną cały czas w domu, postaram się trochę go podleczyć. Planuję przeprowadzić dwudniowe intro i ograniczyć spożycie masła orzechowego. Nie mam stuprocentowej pewności czy w szkole dokładnie pilnują Kacperka aby nie jadł niczego poza jedzeniem przywiezionym z domu, być może czasem się zdarza, że coś zje, a ja o tym nawet nie jestem informowana. Być może dlatego są problemy.

Szkoła letnia kończy się 11 sierpnia, wtedy będę go miała w domu na dłużej. Poobserwuję.

Coś mi podpowiada, że u nas istnieje problem orzechów. Generalnie wszystkie warzywa i owoce są dobrze tolerowane, mięso i jajka również. Ostatnio nawet przecież zjadł na roczku Kamilka trochę surowego arbuza i ostrężyn i było OK.

Wprowadzę mu też przed każdym posiłkiem , regularnie, enzymy trawienne z Kirkmana EnZym Complete - DPP IV
Używałam ich już wielokrotnie, ale nigdy nie regularnie ponieważ w będąc w szkole Kacperek nie mógł ich dostawać.
UWAGA! Nie wszystkie enzymy sa na diecie SCD dozwolone. Te akurat są. Gdyby ktoś miał pytania co do innych to moge się dowiedzieć.

Kacper dostaje coraz mniej suplementów. W zasadzie został na leku Pentasa, Zantac, multiwitaminie SCD, calcium co trzeci dzień, okazyjnie kwasach omega 3 i to wszystko.

Nic się nie pogorszyło. Jest dobrze. Jak na nasze możliwości oczywiście, bo gdy patrzę jakie postępy robi Mia Dagmary to nie ma co porównywać.

Mia kochanie, jesteś codziennie w moich modlitwach o zdrowie. Zresztą WSZYSTKIE nasze chore dzieci też są.

Mała wycieczka

W piątek poleciałam do Detroit, bo nagle się okazało, ze w Michigan odblokowała się możliwość zrobienia prawa jazdy dla osób bez legalnego pobytu w Stanach. No i niby załatwiłam, a niby nie. Papiery w zasadzie przyjęli (bo to największy problem, zdanie egzaminów to już pikuś), ale muszę uzyskać jeszcze zgodę stolicy stanu. To podobno jest czysta formalność, tylko problem w tym, że kazali mi czekać na telefon do środy i dopiero po nim mogę przyjść zdawać.

Hmm.... przyjść.

Myślą, że mieszkam tam na miejscu. Uff. Trudno, jeżeli przyjdzie zgoda to będę musiała wybrać sie tam ponownie.
W zasadzie jest to troche moje widzimisię, bo i tak prowadzę samochód wożąc ze sobą polskie prawko, tyle tylko, że się nie wypuszczam gdzieś dalej, tak aby zminimalizować ryzyko.
Do Polski wybieramy się za niecały rok, więc mogłabym tak wytrzymać, ale myślimy, że może warto by wziąć ze sobą drugi samochód na mienie przesiedleńcze, bo ceny w USA są teraz bardzo opłacalne. Do tego potrzebne nam jednak drugie prawko, więc dobrze byłoby je zrobić.

U chłopaków wszystko w porządku. Dobrze zrobiło mi takie wyrwanie sie z domu.

Nawrót?

Wiele zachowań i reakcji Kacperka jest w stanie wpędzić mnie w mega doła, ale jedna rzecz chyba najbardziej. Właśnie przytrafiła się wczoraj i dzisiaj.

Mam na myśli poczucie nie panowania nad sytuacją. Jeżeli robię wszystko ściśle według reguł SCD, uważam na każdy produkt, temat biegunek już od jakiegoś czasu nie istnieje i tu nagle wczoraj chlup! Przepraszam za dosłowność opisu, ale w takich chwilach to tylko załamać ręce. Brzuszek znowu bardzo wydęty, nienormalnie. Coś się stało. Kombinuję co to może być...

Być może kawałek ziemniaka na roczku Kamilka, a może za dużo migdałów/orzechów we wczorajszej diecie (zjadł kilka kromek chleba jejecznego z masłem migdałowym, potem wypił mleko z orzechów laskowych i zjadł spory kawałek placka migdałowego). Tym razem miałam masło migdałowe niezbyt dobrze zmielone, może kawałki migdałów są wciąż dla niego za trudne do strawienia. Zawsze to może też być jakiś wirus pokarmowy, ale nie sądzę. To były klasyczne objawy problemów Kacperka sprzed SCD.

To są chwile, w których najbardziej się podłamuję. Przecież wkładam w to wszystko tyle pracy, starania, aby było dobrze, a tu się okazuje, że czasem nic nie trzyma się reguł. Do tego wszystkiego jeszcze Kamilek jęczał przez całą noc, leżał skulony, martwiłam się czy to jelita. Musiałam zażyć nervosol, nie wyrabiałam nerwowo.
W końcu okazało się że ząbki, bo pomógł żel znieczulający na dziąsła.

Kacper dość sporo awanturował się w niedzielę, bo Piotrek to zapalony kibic i musiał pół dnia oglądać Kubicę, a potem mecz Polska- Niemcy, a Kacper nie mógł sobie w tym czasie obejrzeć bajki. Wściekał się, wzięłam go więc na plac zabaw do wody, trochę się pomoczył i kiedy akurat nie patrzyłam podleciał do jakiejś pani siedzącej na ławce i cały się w nią wytarł. Dzięki Bogu, że na mnie nie wyskoczyła. Spuściłam go z oczu dosłownie na moment. Uff...
Wył całą drogę na plac zabaw i z powrotem. Masakra.

Czuję to szóstym zmysłem, że te nieszczęsne jelita sa kluczem do choroby Kacperka. Już ponad rok na mocnych lekach, niedługo będzie pół roku na SCD, a brzuszek wciąż wydęty i wyraźne problemy z trawieniem. Wczoraj gdy biegał wśród innych dzieci na placu zabaw, dokładnie przyjrzałam się jego ciału. Rączki i nóżki bardzo szczupłe, nadgarstki zwieszone w dół, widać żebra, a brzuszek rozlany, napuchnięty, wydęty zupełnie nienaturalnie. Na pierwszy rzut oka widać, że z tym ciałem dzieje się coś złego. Wygląda jak zwiędnięta roślinka.

Bodajże to już Hipokrates powiedział, że wszystkie choroby biorą swój początek w jelitach. Poniekąd coś w tym jest. Człowiek będzie silny tylko wtedy gdy będzie właściwie odżywiony. Bez dobrego wchłaniania więdnie i łapie wszelkie choroby, bo nie ma siły, aby sie im oprzeć.
Gdyby udało się wyleczyć jelita, Kacper mógłby zacząć pobierać z pożywienia to wszystko co mu jest potrzebne, aby się wzmocnić.

SCD musi być kontynuowane kilka lat, aby poradzić sobie z chorobą. Będę go na tej diecie trzymać tak dugo jak będzie trzeba. Musi się udać. W Polsce poszukamy jeszcze innego gastrologa dziecięcego, może rzuci na sprawę inne światło.

SCD Faszerowana cukinia

Zajadaliśmy się wczoraj faszerowaną cukinią SCD. Oto przepis:

Faszerowana cukinia (etap 2):

4 cukinie

1 ząbek czosnku

700 g mięsa mielonego

1 szklanka startego sera cheddar (opcja)

2 jajka lekko ubite

pół papryki obranej ze skórki

3 łyżki oleju kokosowego

po łyżeczce soli i pieprzu

1 łyżka posiekanej bazylii lub bazylii suszonej

pół szklanki soku pomidorowego

Piekarnik rozgrzewam do 200 C. Cukinie przekrawam wzdłuż i wydrążam. Jeżeli mój stan tego wymaga obieram ze skórki.

Na odrobinie oliwy podsmażam mięso. Paprykę obieram ze skórki, drobno kroję  i dorzucam do mięsa. Dodaję czosnek, przyprawy, miąższ z wydrążonych cukinii odciśnięty z soku (opcja), zalewam wszystko wodą i gotuję tak długo, aż woda odparuje. Następnie dolewam sok pomidorowy i dodaję bazylię oraz 2 łyżki oleju kokosowego. 

Do przestudzonego farszu dodaję jajka i opcjonalnie ser. Takim farszem można już faszerować cukinie, jeżeli jednak chcę, by był on łatwiejszy do strawienia, blenduję go w malakserze. 

Przygotowanym w ten sposób farszem napełniam cukinie. Układam w blaszce wyłożonej papierem do pieczenia. Wierzchy cukinii smaruję resztą oleju kokosowego i siup do piekarnika na 30 minut.


A oto film:

Pychotka!

Dieta SCD - pomocne informacje

Będzie to tłumaczenie z książki BTVC na temat dozwolonych/ zakazanych pokarmów.

Tłumaczenie nie dzieli produktów na etapy, określa jedynie jakie produkty są (nie są) dozwolone w ogóle na diecie. Czyli to tak jakbyśmy mogli jeść już wszystko na diecie - pełen etap piąty. Każdy może wybierać z tej listy tylko takie produkty jakie dopuszcza jego etap.

Zanim zacznę chciałam jeszcze słówko o serach. Wspominałam już, że dieta SCD dopuszcza niektóre żółte sery, bo nie była pierwotnie pomyślana do leczenia autyzmu, ale innych chorób. Decyzję co do tego czy podacie dziecku ser musicie podjąć sami. Ja np. wiem, że Kacper dobrze toleruje już kozi jogurt, mimo iż zawiera kozią kazeinę. Mogę więc spróbować spokojnie sera koziego, gdybym znalazła taki, który dieta dopuszcza. Z serem z mleka krowiego wolę się na razie wstrzymać.

OK , jedziemy:

Dozwolone proteiny (mięso, ryby, nabiał itp):

Wszelkie surowe lub mrożone mięso wołowe, jagnięce, wieprzowe, drób, ryby, skorupiaki, jajka, naturalne sery (wymienione na końcu), domowy jogurt SCD, biały suchy ser w kostce - wyłącznie chudy (musicie sprawdzić, aby nie miał dodatków śmietany), ryby w puszce, ale tylko w oleju lub wodzie (opłukać je dokładnie).

Zabronione: Wyroby wędliniarskie, hot dogi, mielonki, wszelkie wędliny, panierowana ryba, ryby w puszce w sosach, sery przetwarzane (wymienione na końcu), mięsa wędzone (chyba, że ma się pewność, że cukier nie był dodawany na żadnym etapie wędzenia, bo większość produktów wędzonych - mięso, ryby, sery - zawiera cukier), mleko, śmietana, jogurt kupny, boczek wędzony komercyjnie jest dopuszczony raz w tygodniu pod warunkiem, że jest porządnie wysmażony (jakkolwiek nie zaleca się go).
Większość mięs przetworzonych zawiera skrobię, serwatkę, laktozę lub sacharozę. Jeżeli macie 100% pewności, że przetworzone mięso tego nie zawiera możecie spróbować. Mięso w puszce jest zabronione!
Dozwolone warzywa (świeże lub mrożone bez dodatku cukru czy skrobi). Warzywa w puszce sa zabronione!
Karczoch zwyczajny (nie jerozolimski!), szparagi, buraki, biała sucha fasola - navy bean, soczewica, groch łuskany (leguminy z suchych fasoli gotuje się wyłącznie w specjalny sposób), brokuły, brukselka, kapusta, ogórki, kalafior, marchewka, seler naciowy, ogórki, bakłażan, czosnek, jarmuż, wszelkie sałaty, fasola limeńska (dopuszczalna świeża), grzyby, cebula, pietruszka, brukiew, zielony groszek, papryka czerwona, żółta, zielona, pomarańczowa, dynia, dyniowate (squash), fasole strączkowe, pomidory, rukiew wodna.
Surowe warzywa są dopuszczalne wyłącznie, gdy nie występuje stała biegunka.

Zabronione:
Zboża takie jak pszenica, jęczmień, kukurydza, żyto, owies, ryż, gryka, proso, pszenżyto, orkisz, bulgur, czy też mąki zrobione z powyższych zbóż. Ziemniaki zwykłe lub słodkie, bataty, ignam, kasztany, pasternak, okra, ciecierzyca, kiełki fasoli, soja, fasola mung, kalarepa, bób, fasola garbanzo, rzepa, topinambur, amarantus,  quinoa czyli komosa ryżowa ani też żadne inne nowopojawiające się mąki jak np mąka z bawełny. Zabronione są też kiełki pszenicy lub kiełki z wodorostów. Zabroniony jest kus-kus.


Dozwolone owoce (świeże, gotowane lub mrożone bez dodatku cukru i suszone). Owoce w puszce, ale wyłącznie takie, które są puszkowane w swoim własnym soku. Żadne inne puszkowane w czymkolwiek innym nie są dozwolone. Do słodzenia owoców zaleca się miód. Dopuszcza się, ale nie zaleca, sacharynę jako jedyny sztuczny słodzik.
Jabłka, awokado, morele, banany (dojrzałe, bez śladu zielonego na ogonku, z brązowymi kropkami), jagody wszelkie włączając truskawki, jagody, jeżyny, ostrężyny, borówki, wiśnie, czereśnie, świeży kokos lub wiórki kokosowe niesłodzone, daktyle (ale tylko luźne, bo takie które lepią się do siebie i są paczkowane ściśnięte miały dodany syrop kukurydziany lub cukier i są wtedy zabronione), grejpfrut, winogrona, kiwi, kumkwat, cytryny, limonki, mango, melony, nektarynki, pomarańcze, papaja, brzoskwinie, gruszki, persimon, ananasy, śliwki, suszone śliwki, rodzynki (lepiej ciemne), rabarbar, mandarynki.
Niektórzy ludzie mają alergie na siarczyn i powinni uważać na owoce suszone, bo często siarczyn jest do nich dodawany. Jeżeli nie macie alergii, to tego typu owoce suszone można stosować okazjonalnie. Dopuszczalne są chipsy z bananów, ale zrobione własnoręcznie, bez dodatku syropu kukurydzianego lub cukru.
Zabroniona jest mała forma bananów tzw. banana baby, to takie miniaturowe bananki, około 15 cm długości.

Dozwolone orzechy: migdały, pecan, orzechy brazylijskie, laskowe, włoskie, nerkowce (nie prażone), masło arachidowe bez żadnych dodatków, fistaszki (orzeszki ziemne czy arachidowe) prażone w łupince mogą być dodane do diety po co najmniej 6 miesiącach przy zachowaniu ostrożności i tylko w wypadku, gdy nie występuje już biegunka. Unikajcie kupowania obranych orzeszków ziemnych, ponieważ większość jest pokryta skrobią. Orzeszki sprzedawane jako mixy również nie są dozwolone, bo zazwyczaj praży się je w domieszkach skrobi.

UWAGA! Bardzo gładko zmielone orzechy określa się mianem mąki orzechowej. Używajcie orzechów tylko w postaci masła lub mąki do czasu kiedy nie ustąpi biegunka, a potem można wprowadzić orzechy w całości jako snack, byle mieć pewność, że są dobrze pogryzione (sugeruję jednak kierować sie etapami).


Dozwolone napoje: Sok pomidorowy z dodatkiem soli jest dozwolony. Używajcie tylko soku pomidorowego, nie wolno zaś używać przecieru pomidorowego, zmiksowanych pomidorów w puszce, ani też żadnych mieszanek pomidorowych.
Dozwolony jest sok z pomarańczy i grejfruta świeżo wyciśnięty lub też pasteryzowany, ale nie z koncentratu, bez dodatków. Jeżeli biegunka wciąż występuje unikajcie soku pomarańczowego z rana, jako że nasila problem. Ten sam sok pity po poludniu jest już dobrze tolerowany.
Soki z winogron, jasny i ciemny nie z koncentratu i bez dodatków. Sok z ananasa bez dodatków (z puszki, mrożony lub świeży). Sok jabłkowy pierwotnie był uznawany jako dozwolony, ale producenci zaczęli dodawać do niego syropu kukurydzianego lub cukru bez zamieszczania informacji na etykiecie. Dlatego bezpieczniej jest szukać mętnych soków jabłkowych (cider) od lokalnego wytwórcy lub korzystać z sokowirówki i samodzielnie wyciskać sok. Oczywiście można dzwonić do producentów i upewnić się, że nie zostało dodane nic na dosłodzenie smaku. Niektóre soki zawieraja benzoesan sodowy jako konserwant, jest on dozwolony na diecie, ale z punktu widzenia ogólnego zdrowia bardzo szkodliwy. Świeżo wyciśnięty sok jablkowy można mrozić i przetrzymywać przez rok (napelniajcie pojemnik tylko do 2/3 wysokości).
Jakiekolwiek soki pakowane w kartony powinny być unikane (choć nie jest to wymóg), bo doświadczenie pokazuje, że nie są dobrze tolerowane przez osoby na SCD.
Dozwolone sa również świeżo wyciskane soki z wszelkich dozwolonych warzyw (na pierwszych etapach przecedzane przez gęsto tkana szmatkę).

Inne dozwolone napoje:
Słaba herbata lub słaba kawa, tylko parzona, nie rozpuszczalna, bez mleka lub śmietanki.
Do kawy można dodać zmielonej cykorii, aby wzmocnic jej smak, można dodać też mleka orzechowego i miód.
Niektóre ziołowe herbatki działają przeczyszczająco, ograniczcie więc stosowanie herbat ziołowych do miętowej i spearmint.
Koktajle zrobione z jogurtu SCD, owoców, posłodzone miodem.


Zabronione:
Jakiekolwiek mleko, suche składniki mleczne (np. serwatka jako dodatek do kiełbasy), Komercyjne mleka z probiotykami, maślanka, śmietana, jogurt (z wyjątkiem użycia go jako startera do jogurtu SCD), mleko sojowe, mleko ryżowe, rozpuszczalna kawa lub herbata, kawa Inka i wszelkie tego typu napoje, substytuty kawy.

Słodycze:
Osoba na SCD nie musi byc pozbawiona słodyczy. Używając miodu, orzechów, suszonych owoców można wykonać najwspanialsze ciasta, desery i przysmaki.

Legalny na SCD suplement żelaza


Dodatkowe instrukcje:

Pomimo iż ziarna są zabronione, to oleje zrobione z tych ziaren są dopuszczalne. Dlatego olej kukurydziany i sojowy są dozwolone. Dozwolone są także oleje ze słonecznika i krokosza barwierskiego.

Oliwa z oliwek jest wysoce zalecana.

Sosy można zagęszczać gotowaną cebulą zmiksowaną w blenderze na puree, żółtkami, cukinią lub też majonezem SCD. Tu rozwinęłam temat zagęszczania sosów (klik!)
Czysta żelatyna spożywcza bez dodatków może być stosowana do robienia wyrobów z galarety.

Musztarda jest dozwolona, musi jednak być to zwykła musztarda bez żadnych dodatków i cukru.
Dozwolone są ogórki kiszone i oliwki w zalewie (opłukać), ale konieczne jest czytanie etykiet, bo często producenci dodają cukier.
Ocet jest dozwolony (biały, zwykły) - czytać etykiety. Droższe octy zazwyczaj mają zakazane składniki. Najprościej jest używać zrobionego w domu octu z jabłek.
Używajcie zwykłe msło (uwaga! przy autyźmie ostrożnie z tym) zamiast margaryn. Zdecydowanie lepiej przy autyźmie przerzucić się na masło klarowane ghee o jakim piszę w blogu (nie sklepowe, bo sklepowe to nie 100% a 99,8% masła klarowanego, pytanie co zawiera zagadkowe 0, 20%?). Zresztą robione w domu  to żadna filozofia i wychodzi dużo taniej.

Wszelkie pojedyncze przyprawy są dopuszczalne, zakazane są mixy przyprawowe oraz curry (chyba, że zrobi sie je samemu). Sprawdzajcie etykiety czy nie ma ukrytych dodatków.

Używajcie świeży czosnek i cebulę, suszone proszki zawierają skrobię. Możecie te warzywa suszyć w domu w suszarce na grzyby (koszt około 90 zł) i następnie mielić w młynku do kawy.

Mleko kokosowe i migdałowe (z migdałów nieobranych) zaleca się wprowadzać po 6 miesiącach.

Nie używajcie mąki ziemniaczanej, kukurydzianej czy żadnej innej mąki skrobiowej.

Nie używajcie czekolady ani karobu. Zabronione jest kakao, proszek kakaowy lecz dozwolony olej kakaowy i masło kakaowe  (wygląda identycznie jak masło, a pachnie jak gorzka czekolada).

Nie używajcie kostek rosołowych ani kupnych mieszanek typu vegeta.

Żadne produkty zawierające cukier rafinowany nie sa dozwolone.

Zabroniony jest agar-agar i karagen.

Nie używajcie pektyny do robienia dżemów czy konfitur (są inne sposoby).

Ketchup to prawie w 40% cukier i nie jest dozwolony. Możecie go zrobic sami wg przepisu SCD.

Nie wolno spożywać kupnych lodów. Zawierają dużo laktozy nawet jeśli slodzone są miodem.

Żadnej molasy, syropu klonowego czy kukurydzianego - tylko miód jest dozwolony do słodzenia. Miód musi być  beż żadnych dodatków. Bez znaczenia dla SCD jest, czy pasteryzowany czy nie.

Nie używajcie kupnych mąk z fasoli ponieważ fasole te nie były przed zmieleniem namaczane na noc, a tego wymaga dieta. Można natomiast samodzielnie namaczać fasolę, a po wyschnięciu mielić ją na makę i używać w wypiekach w celu zmniejszenia spożycia mąki orzechowej.

Nie wolno używać proszku do pieczenia, soda oczyszczona jest dozwolona. Zwykły ocet też ładnie spulchnia ciasta.

Pestki i nasiona można jeść dopiero trzy miesiące po znikniąciu ostatnich symptomów jelitowych i wprowadzać je ostrożnie.

Naturalne sery sa dozwolone, jednak dwa z nich są zakazane. Są to Ricotta i Mozarella. Brązowy, karmelizowany ser o nazwie Gjetost również jest zabroniony. Ser Feta (a nie "typu feta") można wprowadzić okazjonalnie, po pełnym pół roku na diecie.


Zabroniona jest inulina i jakiekolwiek dodatki w postaci fruktooligosacharydów.

Napoje alkoholowe:
Piwo jest zabronione.
Dopuszcza się wytrawne wino.
Sporadycznie można wypić gin, szkocką, burbon, wódkę. Inne alkohole są zabronione.

Legalna witamina D
Legalny tran z dorsza norweskiego
Dozwolone enzymy Super Enzymes z firmy Now Foods dostępne w Polsce w internecie.
Legalna na SCD witamina C

Pamiętajcie, że wyżej wymienione pokarmy są dopuszczalne dopiero na pełnym SCD. Najpierw powinniscie uporać sie z etapami, a to zajmie trochę czasu.

Na koniec chciałam podać jeszcze listę serów żółtych. Sery z tej listy są szeroko używane w USA, nie wiem jak z ich dostępnościa w Polsce, nie wiem też czy polskie sery żółte nadawałyby się, i jeśli tak to które. Za książką BTVC podaję:

Dozwolone są takie sery żółte, w których nie występuje laktoza. Aby ser nie zawierał laktozy producent musi przeprowadzić proces oddzielenia i usunięcia serwatki (w której jest największe stężenie laktozy) z mleka poddanego obróbce i przeznaczonego na ser, a następnie za pomocą dodania odpowiednich bakterii lub enzymu usunąć pozostałe śladowe ilości laktozy. Tak się dzieje w przypadku następujących serów (wszystkie tu wymienione są dozwolone):
(pisane pogrubionym drukiem mozna używać dowolnie często, zwykłym rzadziej)

Asiago, Blue, Brick, Brie, Camembert, Cheddar (łagodny i średnio łagodny), Cheddar ostry, Colby, Edam, Gorgonzola, Gouda, Gruyere, Havarti, Limburger, Monterey (Jack), Muenster, Parmesan (jeżeli tarty to sprawdzcie czy nie ma dodatków), Port du Salut, Roquefort, Romano, Stilton, Swiss, biały ser w kostce (suchy, chudy bez laktozy), feta dopuszczona po 6 miesiącach na diecie.
Sery zabronione: zwykły serek farmerski czy wiejski, sery topione, Gjetost, Mozzarella, Neufchatel, Primost, Ricotta.

Generalnie SCD zakłada, że każdy ser żółty, który dojrzewał minimum 30 dni jest na diecie legalny, bo laktozy w nim już nie ma. Ja tylko prosiłabym Was, aby zwracać uwagę, na chemiczne dodatki, to nie jest wymóg SCD, ale podchodząc zdroworozsądkowo, nie powinniśmy w chore jelita pakować chemii, więc unikam serów, w których dodatkiem jest chlorek wapnia (E509), azotan potasu, barwnik annato (E160B), lizozym z białka jaja kurzego, a gdybym wybrała się do słynnego sklepu na B. to lista byłaby dłuższa.

Niestety nie dysponuję wiedzą na temat serów dostępnych w Polsce. Na pewno spora część się nadaje, tylko pytanie które...
Uaktualnienie 2014: w Extra Tesco można kupić oryginalny Cheddar (choć nie zawsze jest dostępny) oraz oryginalny Havarti. Są drogie, ale mogą być stosowane dowolnie często. Jest też oryginalna Gouda holenderska.

Upewnijcie się, że witaminy które bierzecie nie zawierają żadnych curków, skrobi, laktozy, serwatki w proszku, pszenicy, soi lub drożdzy, bo tym można zaprzepaścić właściwe działanie diety. Leki zawierające laktozę i sacharozę. mogą być zastąpione takimi, które zawierają zamiennik w postaci legalnej fruktozy lub dekstrozy.

Pomimo tego, nie używajcie fruktozy, syropu glukozowego, ani granulowanej lub w formie proszku glukozy czy dekstrozy. Mimo, iż są to cukry proste, to jednak nie występują w handlu w formie niezanieczyszczonej cukrami złożonymi.  Nie używajcie niczego, co zawiera fruktooligosacharydy.

I na koniec, ni z gruszki, ni z pietruszki moje chłopaczki:

Czy to jawa czy sen?

Dzisiejszy dzień jest jak ze snu.

Dzień jakiego nie było ani jednego od początku choroby tj. od lata/jesieni 2005. Chodzi mi o zabawę. Kacper bawi się już około 15-20 zabawkami. Nawet gdy ogląda bajkę to jednocześnie musi się bawić. To jest nie do uwierzenia, to jest jak sen na jawie.

Budzi się i natychmiast bierze do ręki zabawkę, zasypia z zabawką, po przyjściu ze szkoły biegnie do zabawek. Wyrywa zabawki Kamilkowi. Ta zabawa nie wykracza poza poziom rozwoju dwulatka, ale co z tego? Nie ma żadnej zabawy w udawanie, używania wyobraźni, ale co z tego? Nie jeździ autkami, ale co z tego?

Bawi się i to jest przełom.

Boję się, że się jutro obudzę i tego już nie będzie. Że to jakieś chwilowe. Odstawiliśmy całkowicie zastrzyki MB12 już dwa tygodnie temu i teoretycznie powinien się pogarszać, a on się polepsza.

Jeszcze wczoraj nie widziałam tego tak wyraźnie. Przecież wiecie, że od jakiegoś czasu piszę, że zaczyna pojawiać się zabawa. To było jednak jedną, dwoma, maksymalnie trzema zabawkami. Dzisiaj prawie wszystkim.

Hihi:)))))) Ale fajnie:))))))

PS. jutro ma być u nas 36 stopni...

Banany Baby

Ja tak szybko tylko na moment, bo z przerażeniem odkryłam że w Polsce mozna już kupić tzw. banany baby(na tej stronie znajdziecie takie malutkie). Przed moim wyjazdem takich rzeczy w sprzedaży nie było.

Dlatego muszę Was ostrzec - banany baby sa zabronione na diecie, choćby były bardzo dojrzałe.

Banany typu plantany również są zabronione!

Nie pamiętam już agrumentacji, prawdopodobnie zawierają zabronione węglowodany. Nie kupujcie ich jeżeli dziecko jest na diecie.

Nasze cudowne, zdrowe jedzonko...

Jak ja po prostu uwielbiam takie informacje " 14 procent mięsa w mięsie"

Od razu przypomina mi się Czechowicz badający zawartość cukru w cukrze w komedii "Poszukiwany, poszukiwana".

Macie może jakieś przepisy na domowy wyrób wędlin? Biore każdy jaki polecicie. Piotrek innego jedzenia niż mięcho nie uznaje. Nigdy nie zgodzi się na to, aby wędlin u nas w domu nie było. Nawet nie chce czytać takich artykułów, z domu wyniósł przekonanie, że mięso to najbardziej wartościowe pożywienie i żadne inne dla niego może nie istnieć.

Serwis mniammniam, do którego się nie zapisałam ze względu na opłaty i brak czasu na czytanie, przysyła mi czasem tzw. Smaczny list. Tą drogą otrzymałam przepis na zrobienie zdrowego boczku w formie wędliny. Nie próbowałam jeszcze, ale brzmi smacznie. Gdyby ktoś chciał mogę przesłać mailem.

Próbowałam też wprowadzić w domu zwyczaj smarowania chleba prawdziwym masłem, ze względu na transfat (pol.?) jaki zawierają margaryny. Mój małżonek mnie wyśmiał, kółka na głowie pokręcił i w najlepsze zajada margarynę typu Rama. OK. Mamy teraz w domu Ramę dla niego i masło dla mnie.

Robimy solidne zakupy raz w tygodniu, a potem tylko dokupuję najpotrzebniejsze rzeczy, bo w ten sposób oszczędzamy mnóstwo czasu. 3/4 naszego wózka to warzywa i owoce. Wiem, wiem - pestycydy...
Coś jeść trzeba, nie stać mnie na organic dla całej rodziny. Kupuję tak, bo lubię.

A zresztą- i tak z tym nie wygramy.

Tam gdzie można, gdzie się da, trzeba się odżywiać z głową. Gdzie się zaś nie da, trzeba odpuścić. Nie ma wyjścia. Carringtonem nie jestem i prawdopodobnie nigdy nie będę.

Ktoś pytał mnie o następujące rzeczy:

1. czy w intro można gotowanego królika? (babcia trzyma więc nie faszerowane są niczym)?
2. o co chodzi ze smażeniem, bo raz czytam że na 1-wszym eapie nie wolno, a raz że placki bananowe ? Więc jeśli smażyc można to co?
3. czy lepiej zamiast patelni stosować piekarnik? i co zrobić jak jest zakaz używania folii aluminiowej?
4. czy da sie jakoś przetrwac na tej diecie jeśli jest uczulenie na jajko?
5. czy się w czasie diety używa innych prebiotykow? (teraz bierze tylko tran, glutation, bakterie i wit c)?

Odpowiadam:

1. konsultuję się w tej sprawie na forum amerykańskim, ale podejrzewam, ze można. Ustalę to i napiszę. Nie chcę się wymądrzać, zapytam. Tak, można i królika i koziołka. Chlip, chlip jak to smutnie brzmi...Byle świeże były, z pewnego źródła...
2. Zakaz smażenia dotyczy mięsa. Jeśli chcemy smażyc coś innego na wczesnych etapach diety to używajmy możliwie jak najmniej oleju i niech to będzie oliwa z oliwek jeżeli potrawa nie wymaga smażenia w bardzo wysokiej temperaturze. No o czym ja piszę! Głębokie, gorące smażenie nie jest polecane we wczesnych etapach, tu chodzi tylko o skromne usmażenie placuszków. Spokojnie placuszki możecie sobie smażyć. Polecam też ghee zamiast oliwy. Wychodzą smaczniejsze.
3. Nie wiem co chcesz robić w tym piekarniku. Placuszki bananowe i z kurczaka, czy marchewkowe w piekarniku chyba nie wyjdą. Mięsa piec jeszcze nie wolno (dopiero etap 2). Do pieczenia chleba i zresztą wszystkiego polecam pergamin. Nic innego się nie nadaje. Potem gdy już będzie można piec mięso, to albo bezpośrednio na brytfannie albo w rękawie foliowym. Ja sobie nie przypominam, żebym do czegokolwiek używała (dla Kacperka) folii aluminiowej.
4. spotykam na forach takie osoby, ale mają bardzo ciężko. Zakaz na jajka powoduje dodatkowe problemy. Jakoś sobie radzą, ale mają jeszcze bardziej ograniczone menu. W którymś poście podałam przepis na substytut jajka, który można stosować do wypieków i kilku innych potraw. Trzeba się pobawić, poeksperymentować. Wiem, że placek migdałowy wychodzi z substytutem całkiem smaczny. Kacperkowi wyszło lekkie uczulenie na białko jajka, ale radzimy sobie z jedzeniem jajek bez problemów.
5. W czasie diety, do momentu wprowadzenia jogurtu ludzie stosują Lactobacillus acidophilus oraz szczepy drożdżowe Saccharomyces boulardii. Innych się nie zaleca bądź są zabronione. Przy okazji ostrzegam również, że żelazo jest całkowicie zabronione na diecie.
Po wprowadzeniu jogurtu dalsze suplementowanie Lactobacillus acidophilus staje się bezzasadne.

Z nowości, widzę że zaczyna tworzyć się jakas więź pomiędzy moimi dziećmi. Ze strony Kamilka zawsze była taka jak być powinna, natomiast ostatnio widzę, że cos rusza i u Kacperka. Wracaliśmy wczoraj z terapii i Kamilek całą drogę płakał w samochodzie. Kacper chwytał go za rączkę, kładl na niej swoją buzię, śmiał się nerwowo, albo przebierał paluszkami po jego rączce. Przeżywał to.

Kiedy podjeżdzamy na stację benzynową żąda ostatnio, aby Piotrek wziął go ze sobą do płacenia pięniędzy i nalewania paliwa. Musi wszystko obserwować. W przeciwnym razie mamy wrzask w samochodzie. Myślę, że to dobrze:)

Po imprezie

Niedzielne urodzinki Kamilka udały się pięknie, ale padam na pysk. Dopiero dzisiaj wychodzi ze mnie całe zmęczenie. Ledwie patrzę na oczy.

Plus z tego taki, ze teraz cały tydzień nie muszę nic dla nas gotować, narobiłam się, ale kilku gości zawiodło i zostało dużo jedzenia.

Nie było możliwości dopilnować Kacperka 100% czasu, aby niczego nie porwał ze stołu. Na szczęscie jednak wyjadał głównie to co dieta dopuszcza, tyle że na późniejszych etapach. Zjadł dość sporo surowych ostrężyn i arbuza bez pestek. Zjadł też surowego ananasa, śliwkę suszoną i niestety obawiam się, że jeden kęs pieczonego ziemniaka.

Ziemniak absolutnie nie jest dozwolony nigdy, przenigdy.

Oczywiście Kacperek był szczęśliwy, że nie jesteśmy w stanie go upilnować. Do końca imprezy, czyli do późnego wieczoru czuł się dobrze, noc była spokojna, nie wiem jak w szkole, ale po powrocie do domu też było ok i co najważniejsze - nie było biegunki.

Nie wiem czy w związku z taką reakcją organizmu mogłabym podawać mu już arbuza i ostrężyny w formie surowej, muszę zapytać mądrzejszych od siebie, na forum amerykańskim.

Kacper bawił się wszystkimi prezentami Gysia. Oczywiście było widać po tej zabawie, że nie jest normalna, ale trudno, i tak cieszę się, że w ogóle sie zainteresował. Zobaczcie jaki zadowolony.







Zrobiłam też znowu test ATEC i tak jak się spodziewałam wyszedł gorzej. Mamy obecnie 61 punktów. Wszystkie dodatkowe zebrał za zachowanie, bo punkt 4 dotychczas pozostawał prawie czysty. A dokładnie:

I. Speech/Language/Communication: 22
II. Sociability: 14
III. Sensory/Cognitive Awareness: 18
IV. Health/Physical/Behavior: 7