Etap 3

Piotrek wybył dzisiejszego wieczoru na pępkowe, chłopcy zasnęli, siadłam więc z lampką wina i wreszcie nikt mnie nie odgania od komputera.

Etap trzeci daje nam juz ogromne pole do popisu. Oczywiście wszystkie wiadomości na ten temat dostępne są na stronie Pecanbread, ale tutaj też je zamieszczę, aby istniała możliwość posługiwania się tym blogiem jako jedynym źródłem wiedzy o SCD dla osób, które nie znają angielskiego albo nie chce się im tłumaczyć lub szukać.

Etap trzeci zakłada, że jelita są już lekko podleczone i że wytrzymają trawienie produktów cięższych. Na tym etapie jogurt powinien już być wprowadzony i jedzony regularnie każdego dnia. Oczywiście, jak poprzednio, wprowadzacie po jednym produkcie, obserwujecie dziecko przez 2-4 dni i dopiero potem wprowadzacie kolejną rzecz. Marchwi już nie trzeba gotować 4 godzin, Kacperek radzi sobie już z taką 40-minutową, ale to każdy musi indywidualnie sprawdzić.

Etap trzeci dopuszcza:

Owoce (wciąż tylko obrane ze skórki, bez pestek i ugotowane): jagody, ostrężyny, czereśnie, truskawki, daktyle, figi, agrest, czarny bez (słodkie kwiaty leczniczo na przeziębienia i dreszcze), kumkwat (owoc cytrusowy) oraz marakuja vel passiflora

Owoce suszone: (po raz pierwszy dozwolone na tym etapie) muszą być miękkie i dobrze ugotowane. Uwaga na gotowane rodzynki, eksperymentujcie z małymi ilościami, bo są najtrudniejsze do strawienia.

Warzywa: (ugotowane, obrane ze skórki, te które trzeba obierać, pestki już są dopuszczalne):
buraki, brokuły, brukselka, kapusta, kalafior, seler (tu uważać szczególnie), chińska kapusta, bakłażan, por, sałata, oliwki, cebula, pietruszka, zielony groszek, papryki, rabarbar, szalotki, groszek cukrowy, spaghetti squash, bok choy, botwinka, jarmuż, sugar snap peas, collards, - niektórych nazw nie tłumaczyłam, ogólnie to jest takie zielsko dostępne tu w każdym sklepie warzywnym, ale w Polsce chyba tego nie ma, więc nie ma co sobie tym głowy zawracać.

Mięso można już smażyć na patelni. Możecie dodać boczek jeżeli macie pewność, że jest zrobiony legalnie (bez cukrów i procesu wędzenia niewiadomego pochodzenia), ale nie wolno go jeść częściej niż raz w tygodniu.


No i wreszcie dochodzi nam wytęskniona przeze mnie mąka orzechowa! Może być z jakichkolwiek orzechów, przy czym najtrudniejsza do strawienia jest z kokosu i nerkowców (cashew), a najłatwiejsza z orzeszków peacan. Mąka orzechowa daje ogromne możliwości wypieków.

Makę musicie albo kupić, albo własnoręcznie mielić orzechy na mąkę w różnego rodzaju młynkach domowych. Uwaga! Mąki orzechowe mają bardzo krótki okres przydatności do spożycia, dlatego jeżeli kupicie hurtem duże ilości (wychodzi sporo taniej) to trzymajcie je w zamrażarce.

***

Wprowadziłam dziś Kacperkowi gotowane buraczki, doprawione cytryną i miodem. Ucieszył się, bo jeszcze w zeszłym tygodniu stał z błagalnym wzrokiem pochylony nad naszymi talerzami i wpatrywał się w nie. Tamte były doprawiane cukrem, a poza tym jeszcze nie był na etapie trzecim, więc ich nie dostał. Teraz wreszcie mógł sobie skosztować.

No i słuchajcie: Kacper zaczął bawić się jednym rodzajem klocków. Klocków!!! Rozumiecie? Klocków!

Dzisiaj zadziwił mnie jeszcze raz - pierwszy raz w życiu wyprosił mnie z łazienki gdy korzystał z WC. Wypchnął mnie ręką, wyraźnie, nie miałam co do tego watpliwości. Podeszłam jeszcze raz aby go sprawdzic ponownie i to samo. W końcu - ja, niedowierzająca matka - usiadłam tak by być blisko, ale nie na tyle by mnie mógł odepchnąć ręką. Byłam ciekawa co zrobi. Schował sie za kosz na bieliznę, tak daleko jak mógł, aby nie spaść z kibelka.
Wspaniale. Poczucie wstydu to bardzo cenny etap rozwoju. Nie chce nawet mysleć o przyszłości Kacpra gdyby był jej całkowicie pozbawiony. Ma dopiero 4 lata więc jeszcze na sucho uchodzi mu ściąganie spodni gdziekolwiek stoi gdy chce mu się sikać.

Ale za 10, 15 lat? Aresztowanie, pobicie, Bóg wie co jeszcze...

Ta dieta jest kluczem do Kacperka. Widzę to. Wszystko idzie powoli ale dojdziemy w końcu tak daleko jak się jeszcze da:)

Robaczyca...?!...blee...

Myślę, że dotychczas posiadałam przeciętną wiedzę na temat ludzkich pasożytów, lecz Wasze posty na temat lamblii skłoniły mnie do zagłębienia sie w temat.

Znalazłam film, który wywrócił całe moje dotychczasowe myślenie. Na tej stronie znajdziecie go - musicie to zobaczyć.

Przeanalizujcie sobie to sami, ja mam w niedzielę mega imprezę z pełna wyżerką na 15 osób, nikogo do pomocy, więc muszę pędzić.

Napiszę Wam jeszcze tylko, że Kacperek już NIE PłACZE!!! Przeszło:)))) Płacze zaczęły maleć zaraz po tym jak odstawiłam mu olej z oregano i lek 6MP.

Mam z powrotem mojego kochanego dawnego Kacperka:)

Na spacerach też się poprawiło, zaliczyliśmy jeden bez ani jednego kwęknięcia, a na innych płaczu jest mniej. W domu wcale. Zupełnie inna jakość życia:)))

Okazało się też, że jego rozwój postępował bez przerwy, a nie było tego widać przez płacze. Teraz nagle okazuje się, że Kacperek bawi się już wszystkimi zabawkami, które wymagają naciskania guziczków, uwielbia zabawę w akuku, chowa mi sie za drzwiami, pod kołdrą, za zasłoną, nawet za półprzeźroczystymi butelkami szamponu i ma z tego mnóstwo uciechy. Wczoraj w wannie wreszcie zauważył Kamilka i razem się chlapali. Było bardzo wesoło. Chodzi za Gysiem po całym domu i pilnuje, aby mały niczego nie strącił, nie przewrócił, nie wszedł do rozlanej na podłodze wody itp. Jeżeli telewizor jest wyłączony to blokuje mu dostęp, aby nie bawil sie przyciskami.

Kacper bardzo się zmienia:)

Co u nas

Zabieram się tak za pisanie i zabrać nie mogę.

Po ostatnim moim poście widzę, że wiele z Was odniosło wrażenie, że się poddaję. Nic podobnego. Szukam tylko innej drogi. Myślę, że przyszedł na to czas. Zostawiam oczywiście dietę, bo ma ona sens, ale po kolei odstawiam suplementy (w kwestii protokołu witaminy E donoszę, że zaczyna się cos dziać. Kacperek umie wydusić z siebie (nie zawsze) "nie", "dać" i zniekształcone "nie chcę" albo "I want", a na tatę potrafi powiedzieć czasem "dadi" - to nie było możliwe jeszcze miesiąc temu).
Musiałabym teraz zwiększyć dawkę, aby sprawdzać czy to dalej pójdzie, ale nie jestem pewna czy to robić.

Dziewczyny doniosły mi o odtruwaniu ze szczepionek metodą homeopatii, dobrze się składa, bo dr Bross przyjmuje w Bielsku Białej, a my wracamy pod samo Bielsko. W Krakowie, skąd pochodzę i gdzie mam całą rodzinę też formy pomocy istnieją, muszę się tylko rozejrzeć. Jak dobrze pójdzie to myślę, że za rok o tej porze będziemy juz w Polsce:))) Ale się rozmarzyłam...

Kacperek dalej płacze. Jakby mniej, ale to może przypadek. Są dni lepsze i sa dni fatalne. Przeżyłam szok, bo raz podczas płaczu, w wielkiej złości, Kacperek zaczął się bić. Pierwszy raz w życiu. Rączką zaczął uderzać się w policzek, około 10 razy, bardzo szybko raz po razie, poczym nagle przestał i się wyraźnie zdziwił co zrobił. Ja byłam w szoku i miałam załamkę nerwową do końca dnia. To było w sobotę, od tamtej pory jest jakiś spokojniejszy i sytuacja już się nie powtórzyła. Doszłam do wniosku, że dużą rolę w jego płaczach i złości odgrywa zazdrość o brata.

Kamilek w niedzielę skończył roczek. Sto lat syneczku kochany!!!

Rozwija się inaczej niż Kacperek. Myślę, że lepiej. Wozi misie w wózku, jest bardzo socjalny, kontaktowy, wykazuje wszechstronność zabawy, naśladuje, zaczepia ludzi, śmieje się do nich, wszystko gra. Uspokoiłam się co do niego.

Przyplątała mu się znowu jakaś infekcja, język obłożony, boli go, oczka zaropiałe, czerwone, łzawiące, gorączka pod 39 stopni. Nie mogłam iść do lekarza, bo u nas też był długi weekend, lekarka zaczyna przyjmować dopiero w środę, na jutro mam wizytę. Pomagam mu rumiankiem i nystatyną. Reaguje na to pozytywnie. Dodane wieczorem: doszła wysypka.

Podałam Kacperkowi w niedzielę, obrane ze skórki i pesteczek i ugotowane truskawki, czyli tym samym rozpoczęliśmy etap 3 diety. Z trawieniem nie miał kłopotu.

Jeżeli znajdę trochę więcej czasu napiszę coś więcej. Bardzo Wam wszystkim dziękuję.

No i jeszcze nie pokazywałam Wam przecież klasowego zdjęcia Kacperka. Chodzi do szkoły dla dzieci wymagających różnych form pomocy, niektóre mają tylko problem z mówieniem, ale w jego klasie wszystkie dzieci mają autyzm. Jest jedna nauczycielka, trzy asystentki i 9 dzieci. Ach, nie ma się czym chwalić...

Na ławce w parku

Jako, że Kacperek płacze i płacze wzięło mnie dzisiaj na refleksje.

Kamil spał w wózku, a ja siedziałam na ławce w parku i rozmyślałam. Na deszczu. Mało mnie to obchodziło, Gyś był osłonięty.

Staram się trzymać. Już jakis czas temu przekonałam się, że płacz nie przynosi mi żadnej ulgi, a wręcz przeciwnie, rozkleja i potem trudno mi sie pozbierać. Nauczyłam sie więc tego nie robić. Dlatego może to wyglądać jakbym przywykła, oswoiła się, nauczyła z tym żyć. Ale nie. Wciąż nie.

Dlatego siedząc w parku nie płakałam, przyglądałam się mokrym liściom i gołębiom. Analizowałam dotychczasowe leczenie.

Mamy w domu, w lodówce i szafce łącznie 37 różnych suplementów i leków dla Kacperka. 37!
A on jest wciąż prawie taki sam. Prosty z tego wniosek, że po prostu bardzo drogo sika. Połyka i wysikuje, przelatuje jak przez sito. Muszę porozmawiać z Piotrkiem, bo prawdopodobnie trzeba podjąć męską decyzję i raz na zawsze z tym skończyć. Przez pierwsze dwa miesiące na diecie SCD był bez ani jednego suplementu i wtedy robił największe postępy. Nic się nie pogorszyło.

Wyczytałam teraz o najnowszych badaniach, które odkryły, że podawanie dzieciom autystycznym cholesterolu w formie suplementu dramatycznie odwraca bieg choroby. No i wypadałoby kupić cholesterol. Byłby to 38 suplement. Już się na to nie nabiorę. Takich rewelacji czytałam juz sporo i zawsze kończyło się tak samo.

Pal sześć pieniądze. Poszło mnóstwo na to wszystko, ale miałam nadzieję, że pomoże. Teraz zmądrzałam.

Idąc dalej zaczęłam analizować lekarzy.

Neubrander. Praktycznie dochodzimy do punktu, gdzie nie ma nam już nic do zaoferowania. Mieliśmy podjąć próbe chelatacji, ale wycofuję się z tego. Córka Moniki jest ostro chelatowana już ponad rok, metale są jak były, jej stan taki sam. Synek mojej drugiej koleżanki chelatuje się dopiero 5 miesięcy, ale wciąż są w punkcie wyjścia. Dzieci tylko słabszego zdrowia.
Kacperek miał robione badania na poziom metali ciężkich w Paryżu i wyniki wróciły prawie idealnie czyste. Po co więc pchać się w to wszystko, minusy przeważają plusy.

Próbują nas jeszcze namówić na twardy HBOT, ale to nie wchodzi w grę, bo aby to miało sens to musielibyśmy jeździć do New Jersey przynajmniej dwa razy w tygodniu, dwie godziny HBOTA, droga w tą i z powrotem, sześc godzin łącznie jak nic. Nie ma na to czasu. Nie ma takiej możliwości.

Pozostaje sekretyna.

Idąc dalej dr Krigsman. Obiecał wyleczyć Kacperka z problemów gastrycznych w dwa miesiące, a jeśli się nie uda to dłużej, ale na pewno powiedział, że wyleczy. Teraz mija rok od tamtej deklaracji. Gdybym nie rozpoczęła SCD to Kacperek dalej miałby biegunki i był w takim stanie jak przed leczeniem. Wiem, bo wystarczy, że podam mu cokolwiek innego do jedzenia i natychmiast gna do ubikacji. Jest na trzech lekach, dwóch silnych na recepty i nic to nie daje.

Dr Krigsman za godzinę konsultacji liczy sobie $450, a za biopsję (gastro i kolonoskopia), skromne $10.000 , oczywiście nie honoruje żadnego ubezpieczenia. Musieliśmy zrobić biopsję obu chłopcom, a on po pewnym okresie leczenia chce robić je jeszcze raz.

Na forach amerykańskich poświęconych SCD spotykam sporo osób z choroba Krohna, z wrzodziejącym zapaleniem jelita lub zespołem drażliwego jelita, które mają dużo poważniejsze objawy gastryczne (obfite krwawienia i śluz w kale), a są w stanie wyleczyć się samą dietą. Bez leków. Trwa to kilka lat, ale się da.

Pojawia się więc pytanie. Czy jest jeszcze sens to wszystko robić? Zapewniam Was, że nie kieruję się tu chęcią oszczędzenia pieniędzy kosztem dziecka. Dwa lata wydawaliśmy pieniądze na wszystko co możliwe, co tylko daje cień nadziei, że może pomóc. Całe życie Piotrka to tylko praca. Moje to niewola w domu z dziećmi. Po części słodka niewola, ale po części bardzo trudna.

Siedziałam więc na tej ławce i coraz bardziej utwierdzałam się w przekonaniu aby odpuścić. Pozwolić losowi toczyć się jego rytmem. Dojrzewam do tego. Czas uczy dystansu.

Co u nas

Malowanie mieliśmy.

Mieszkamy zupełnie nie tak jak bym chciała, byle jak, bo szkoda nam ładować pieniędzy w coś, co za rok zostawiamy raz na zawsze i wracamy do Polski. Życie więc tutaj ograniczamy do najbardziej niezbędnej prowizorki, raz ze względu na leczenie chłopaków, a dwa, że chcemy odłożyć coś więcej na powrót.

Nawet głupie farby były takie jakie znaleźliśmy w piwnicy, a nie takie jakie bym chciała.

Dość mam już takiego życia na walizkach, bez korzeni, zresztą gdyby tak policzyć w ilu mieszkaniach w swoim życiu już mieszkałam to myślę, że do dwudziestki bym dobiła.

Mieliśmy takie plany, że rok, półtora po urodzeniu Kacperka urodzę drugie dziecko i natychmiast wracamy. Można sobie jednak planować, Kacper zachorował, w drugą ciąże jakiś czas nie mogłam zajść. Pewnie przez stres.
Czasem mam takie koszmary senne, ze nigdy nie wrócę. Czuję się tu jak w więzieniu, mam Ameryki serdecznie dość. Kiedyś byłam zakochana w języku angielskim, teraz nawet to mi już przeszło. Przez przymus.

A co u chłopaków? Kacperek dalej płacze, wyje, drze się, nie wiem jak to najtrafniej określić, na maxa po prostu. Założę się, że gdybym teraz zrobiła test ATEC to mielibyśmy pogorszenie, właśnie przez te jego wścieklizny. Nigdy tego wcześniej nie było, a zaczęło się jakiś tydzień po poprzednim teście.
Odstawiam po kolej wszystkie suplementy, wszystkie produkty spożywcze które je i wciąż nie znalazłam przyczyny.

Dotychczas nie dopuszczałam takiej myśli, ale teraz poważnie rozważam wprowadzenie mu środków uspokajających. Na receptę, bo ziółka nie działają. Przykre to bardzo.

Kamilek natomiast jest chory. Kacper wymiotował w zeszłym tygodniu, a teraz przeszło na Gysia (pisałam Wam, że Kamil to Gyś? - ksywkę ma taką). Ulewa mu się, brak apetytu i biegunka już trzeci dzień. Węgiel i probiotyki nie pomagają, dziś przestawiłam go na wyłączne karmienie Pedialyte - płynem elektrolitowym. Jutro trzeba będzie jechać do lekarza jeżeli dalej to potrwa.

Będę teraz też niejako uwięziona w domu, bo Piotrek wziął fuchę na popołudnia i cały tydzień będzie wracać po 22-ej. Do 2-ej mam luzik bo jestem tylko z Gysiem, ale po poludniu zaczyna się wycie i gehenna.

Życzcie mi dużo cierpliwości, bo bardzo mi jej potrzeba.

Wywiad w radio z Tamarą Mariea

Piotrek utrzymuje kontakty z panią, która pracuje dla jednego z nowojorskich radio, zadzwoniła ona dzisiaj z wiadomością, żeby o 3:00 PM słuchać stacji z San Francisco, bo ma być wywiad z Tamarą Mariea. Przysłała mi na maila link do tamtej stacji, abym mogła słuchać przez internet.

Audycja trwała godzinę. Tamara Mariea mówiła, jak łatwo sie domyślić o swojej teorii wpływu technologii bezprzewodowej na autyzm, ale nie tylko, na szereg innych chorób, które związane są z neuroprzekaźnikami.

Pomyślałam sobie, że przekażę Wam co mówiła.

Dowiedziałam się więc, że urządzenia bezprzewodowe, takie jak telefony komórkowe, laptopy, wieże bezprzewodowe, te zestawy na ucho do komórek (nie wiem jak to się w Polsce nazywa), oraz mikrofale, nawet zmywarki, i inne tego typu urządzenia emitują dwa rodzaje fal. Jedne o bardzo wysokiej częstotliwości ok. 1900 na sek. a drugie niższe 20-60 na sek. Z tego co zrozumiałam to groźniejsza jest ta druga fala. Powoduje, że niszczy się ściana komórki w ciele, opada i umiera. Komórka, która pozbawiona jest ściany łapie metale ciężkie i toksyny z większą łatwością niż gdyby miała barierę. Metale jako, że są ciężkie nie są w stanie już tego miejsca opuścić. Uniemożliwiony zostaje proces detoksyfikacji.

Mówiła też coś czego do końca nie wyłapałam, podejrzewam, że może chodziło o te drugie fale z wyższą częstotliwością, że tu z kolei ściany komórek w ciele robią się zbyt twarde, nie pulsują i utrudnia to proces wymiany płynów i odżywienia komórki co przyczynia się do jej obumarcia.

Na skutek używania wymienionych wyżej urządzeń procesy niszczenia komórek w organiźmie się kumulują, coraz bardziej narastają.

Podała taki ciekawy przykład. Mamy dwie identyczne rośliny. Jedną podlewamy wodą z kranu, a drugą wodą, która była wcześniej mikrofalowana. Okazuje się, że roślina podlewana kranówa zachowuje się normalnie, a ta wodą z mikrofali przestaje rosnąć.

Kuchenki mikrofalowe podgrzewają jedzenie niszcząc ściany komórkowe pożywienia, ich strukturę DNA.

Mówiła też, że prowadziła badania z których jasno wynika, że dzieci bardzo szybko detoksyfikują się w środowisku wolnym od tych fal, a te które w nim stale przebywają nie detoksyfikuja się wcale.

Zwróciła też uwagę, że zagrożone są osoby posiadające srebrne plomby, bo z nich na skutek przebywania w środowisku technologii bezprzewodowej uwalniają się do organizmu metale ciężkie. Uszkadza to system nerwowy.

Co możemy zrobić? Oczywiście najlepiej pozbyć się tych urządzeń, ale wiadomo, że to jest albo nierealne albo trudne. Możemy jednak używać technologii kablowej zamiast bezprzewodowej, zrezygnować z mikrofali, nie trzymać telefonu komórkowego przy łóżku w nocy, albo co gorsze pod poduszką. Spojrzyjcie tu jeżeli znacie angielski. Nie trzymać przy łóżku budzika cyfrowego, koca elektrycznego, lampki nocnej. Najlepiej spać w oddaleniu od wszelkich urządzeń elektrycznych. Wyłączać wszystko na noc lub gdy się w danej chwili nie używa. Groźna jest też technologia HD w telewizji.


Tyle zrozumiałam. Nie znam się na tym, przetłumaczyłam jak potrafiłam, mam nadzieję, że najlepiej jak mogłam. Nie wiem na ile jest to poprawne fachowo. Pomyslałam jednak, że może Was zaciekawi.

Jeszcze jeden punkt widzenia na sprawę.

Odpowiedź

Ku naszemu zaskoczeniu przyszła dzisiaj.

Tony zadzwonił do Piotrka na komórkę i powiedział, że ma dobre wiadomości. Zdjęcie zostało przekazane JoB, i już wiadomo, że mogą Kacperkowi pomóc i jest on już niejako w jego mocy.
Kazał się cieszyć. Powiedział, że mamy wszystko robić jak dotychczas i zacząć się modlić - nie jak dotychczas o uzdrowienie - tego już robić nie możemy - ale w modlitwie dziękczynnej za uzdrowienie. Spytał też czy mamy na pewno wykupione wszystkie cztery dni jesienią. Będę jutro do niego dzwonić, bo chcę porozmawiać o tym osobiście.

Pozwólcie, że pozostawię to bez komentarza. Mam mętlik w głowie i mieszane uczucia.

Z nowości to Kacperek jest bardzo chory, wymiotuje ogromnie już 24 godziny, samą żółcią, bo nie ma czym. Nic nie przyjmuje. Martwię się o niego. Jeśli potrwa to do jutra to jedziemy na pogotowie.

I już ostatnia rzecz, ustaliliśmy że do Tamary Mariea, o której pisałam wczoraj trzeba jechać na sesję 10 dniową i za każdy dzień pobytu zapłacić tysiąc dolarów. Niektórzy ludzie to po prostu żerują na ludzkim nieszczęściu.

Hipoteza o technologii bezprzewodowej

Mamy znajomego takiego pana, amerykanina, który zawsze siedzi za nami w ławce, w kościele. Ma już po 70tce, a wygląda na 60, zawsze uśmiech na twarzy, pełnia energii, dobra forma, zdrowy styl zycia, nawet siłownia.

Dawno juz przyuważył Kacperka, dużo mu sie przyglądał, bardzo polubił. Odkąd dowiedział się o jego chorobie stara się pomóc nam na wszelkie sposoby.

A to przyniesie Kacprowi bajkę na dvd, lub witaminy, ciągle daje nam telefony lub kontakty do osób, które coś mogą wiedzieć, coś pomóc. Teraz jest na emeryturze, ale kiedy był czynny zawodowo pracował dla telewizji (nie pamiętam juz której). W każdym razie jest bliskim przyjacielem niejakiego Garrego Nulla, człowieka którego zna chyba cała Ameryka, zajmującego się promowaniem zdrowego stylu życia.

Gorąco nas namawiał na telefon do niego. Żeby zadzwonić, bo on nam pomoże. Pokieruje. Hmm...pokieruje...

Ok. Może się czegoś dowiem. Zadzwoniliśmy. Rozmawiały z nami różne osoby, asystenci, przełączano nas od jednej do drugiej. Po drugiej stronie druta starali się być pomocni, sugerowali różne terapie, które już przerabialiśmy, proponowali dietę, występ w programie, który ma być nagrywany za jakieś pół roku. Jedno, drugie, trzecie, piąte - wszystko znamy. W końcu padło nazwisko Tamara Mariea.

Tamara Mariea to biochemik, która pomaga dzieciom autystycznym w przypadkach kiedy lekarze DAN rozkładają juz ręce. Wrzuciłam jej nazwisko w google i poczytałam sobie trochę.

Pani promuje teorię, która głosi, że epidemię autyzmu wywołują telefony komórkowe i ogólnie technologia bezprzewodowa, w jednym miejscu przeczytałam nawet, że nadmierne oglądanie telewizji.

Odseparowuje ona dzieci od tych elektroprądów czy jak to się tam nazywa. Wiesza im na szyjach jakies specjalne naszyjniki, które pomagają wyciągnąć z organizmu te jakieś fale. Dzieci poprawiają się natychmiastowo. W przeciągu tygodnia zaczynaja mówić itp. To tak bardzo w skrócie.
Ktoś ze świeżo zdiagnozowanym dzieckiem gdyby wszedł na jej stronę byłby pełen nadziei. Jednak Ci którzy już z niejednego pieca autystycznych terapii chleb jadali, wiedzą, że równie dobrze to mogą być tylko kolejne wielkie pieniądze wydane na coś co jednym pomoże, a innym nie. No nic. Kto chce niech jedzie do Tennessee, proszę bardzo macie jej stronę.

Dla nas to też będzie jakaś alternatywa jeżeli nic innego juz nie pomoże.

Do czego jednak zmierzam...

Autyzm jest wyjątkowo francowatą chorobą, poza oczywistymi względami dochodzi jeszcze jeden. Otóż nikt nie wie skąd się choroba bierze. Wyszukują więc różne teorie i rodzice, w dobrej wierze, aby pomóc swym dzieciom, narzucają im całą masę ograniczeń, zresztą nie tylko im, ale całej rodzinie. Złapałam doły po tej lekturze i wyłączyłam wieczorem telewizję, powiedziałam Piotrkowi, aby nie rozmawiał przy dzieciach przez komórkę itp.

Siedzieliśmy, póki Kacper nie zasnął, przy przygaszonym świetle, słuchając polskiej stacji radiowej, pijąc wino. Było spokojnie, telewizor nie chodził. Rozmawialiśmy. Tak nietypowo, całkiem fajnie w zasadzie, ale nie na długo.

Człowiek narzuca sobie jakieś diety, męczy się, kombinuje co ugotować, nie powinien włączać telewizji przy dzieciach, nie powinien rozmawiać przez komórkę przy nich, nie powinien to, nie powinien tamto...mam wymieniać?

Wy którzy macie chore na autyzm dzieci, doskonale wiecie o czym piszę, ile jeszcze dodatkowych ograniczeń stawia nam życie...

I w imię czego? W nadziei, że to pomoże, że może coś odmieni?

Nie martwcie się, wrażeń nam nie zabraknie. Za chwilę wymyślą kolejną teorię na temat tego co wywołuje autyzm i narzucą nam kolejne ograniczenia.

Ech, może przestanę pisać, bo jakieś doły złapałam i jeszcze Wam humor zepsuję.

Ok. Zmykam.

Wybaczcie.

Protokół witaminy E

Zaglądam czasami na amerykańskie forum "children's apraxia" Yahoo groups. Można tam spotkać mnóstwo rodziców niewerbalnych dzieci autystycznych. Stosują oni pewien protokół, który wielu dzieciom pozwolił mówić.

W zeszłe lato zaczęłam go stosować i u Kacpra rzeczywiście zaczęły pojawiac sie pierwsze słowa.

Był w stanie powiedzieć maksymalnie do 10 słów, z sensem. Trwało to około 2 miesiące, poczym przerwałam stosowanie protokołu bojąc się przedawkowania witaminy E i Kacper przestał mówić znowu. Na dzień dzisiejszy zdarza się, że wyrwie mu sie słowo tata, ale poza tym nie potrafi powiedzieć nic. Nawet sylab.

Biorę sie za to od początku, sprawdzę jeszcze raz czy efekt będzie ten sam, chcę ustalić, czy to na pewno ten właśnie protokół powoduje u nas pobudzenie mowy.

Podaję dziennie:

2 pro EPA
4 pro EFA
witamina E jako d-Alpha Tocopherol 600 IU
witamina E jako d-Gamma Tocopherol 200 mg

Za pierwszym razem efekt zaczęło być widać po trzech tygodniach takiej kuracji.

Ta dawka wydaje mi się bardzo duża, dlatego po dwóch miesiącach przerwałam. Ludzie jednak szaleją , daja dwa razy tyle dzieciom 20 kilowym i mają większe efekty.

Tu trzeba kombinować z dawkami. Wiele osób pisze, że proEPA nic tu nie daje, że należy dawać jak najwięcej proEFA. Kiedy jednak ja eksperymentowałam z samym proEFA wydawało mi się, że mowa słabnie znowu. Istotne jest znalezienie odpowiedniego balansu w witamnie E pomiędzy ilością Alpha i Gamma. Ludzie dodają też do tego zestawu witaminę K.
Niektórzy mają piorunujące efekty.

Dr N mówił mi kiedyś , że kwasy omega można dawać w dużo większych ilościach, spokojnie 10 kapsułek dziennie. Gorzej z witaminą E. Dotychczas nie pamiętałam aby go o to zapytać, ale jego rekomendacja dla Kacpra to tylko pomiędzy 113 -225 IU. Przekraczam więc dawkę bardzo.

Oczywiście przy nastepnej wizycie zapytam o to, ale tak już planuję od roku i ciągle zapominam.

Znalazłam jeszcze takie coś:

"Rozpocznij z d-Alpha tocopherol 400IU, możesz zwiększyc do 3 x dziennie
Dodaj Gamma 200-400 mg dziennie (przynajmniej 20% używanego Alpha). Niektórzy dochodzili do dawek 800 mg dziennie, ale to już bardzo dużo.
Górna granica bezpieczeństwa to 1500 IU Aplhy dziennie.
Producent jest obojętny, ważne jednak by podawać naturalną witaminę E oznaczoną symbolem "d" , a nie jej sztuczną formę "dl"."

(Marwiku oni maja chwilowo zepsutą stronę internetową, ale jak wpiszesz w google Vitamin World, to wyświetli Ci się sklep, tam kupuję polecone mi vitamin E d-alpha tocopherol i gammę również. Gdybyś dalej miała problemy z wyszukaniem to pisz. Poza tym myślę, jednak, żebyś spytała w aptece, bo niemożliwe aby trzeba to było aż sprowadzać ze Stanów. W ostateczności są przecież nawet apteki, które robią leki na zamówienie, a to i tak będzie tańsze niż zamawianie przez internet z USA.


Ta witamina jest OK- alpha.

A tutaj gamma

Tony

Facet nazywa się Tony Garza.

Piotrek zdobył do niego numer przypadkowo. W trakcie rozmowy powiedział, że jest z najbliższego otoczenia Jana od Boga, osobistej asysty. Kiedy z nim rozmawialiśmy przez telefon był w Brazylii, i wciąż tam jest, prawdopodobnie jeszcze dwa tygodnie. Gdy Piotrek przedstawił mu naszą sytuację prawną, nasz status w USA, i w ogóle cała historię Kacperka, Tony poprosił o przesłanie mu kilkunastu zdjęć Kacpra w samych szortach, białych, oraz krótkiego opisu choroby, daty urodzenia i nazwiska. Z tych zdjęć wybrał jedno i w najbliższy piątek, a jeżeli się nie uda to w następny już na pewno, przedstawi zdjęcie JoB i zadzwoni do nas co JoB zalecił.

Słyszałam to już z innego źródła, ale on też powiedział, że JoB ma zdolności leczenia, sprawdzenia co się dzieje w organiźmie, nawet robienia operacji tylko na podstawie zdjęcia i może powiedzieć jak leczyć czlowieka. Czekamy więc teraz z nadzieją na to co powie. Tony zalecił nam też zarezerwować wszystkie cztery dni na jesienne spotkanie z JoB, a nie jeden dzień jak był zarezerwowany dotychczas.

Kazal sobie za to zapłacić $65.

OK. Żadne to pieniądze, nawet gdyby przyszło wtopić. Nie takie kwoty szły na lekarzy, którzy nie zrobili nic. Warto sprawdzić co potrafi załatwić Tony. Przez telefon był to człowiek miły, spokojny, wlewający w serce wiele nadzieji.

Tony ma swoją stronę internetową, zdjecie może do niego wysłać każdy, tylko trzeba kontaktować się w języku angielskim. Pewnie poczekacie na moją opowieść, na to tak rozwinęła się sytuacja i potem zastanowicie się czy samemu skorzystać.

Nie rozumiem co się teraz dzieje z moim życiem i do czego to wszystko prowadzi. Nigdy wcześniej nie zajmowałabym sobie głowy uzdrowicielami, bo po prostu w to nie wierzyłam. Tonący brzytwy się chwyta. Lekarze nie pomagają, sięga się po wszystko.

Żyję teraz ta nową nadzieją, wierzę że tym razem sie uda.

Zresztą na każdym razem jest tak samo.

Byle do piątku. Czas tak wolno płynie.

Co o tym sądzicie?

Nie ma co planować, bo czasem okoliczności sprawiają, że plany i tak będziemy musieli zweryfikować. To znaczy planować na pewno potrzeba, ale też za bardzo przywiązywać sie do naszych planów nie ma sensu.

Mieliśmy jechać do Brazylii.

Tymczasem okazuje się, że Brazylia przyjedzie do nas. Piotrek zadzwonił pod numer, który przekazał mu ów terapeuta, o którym już pisałam. Był to numer do kogoś kto organizuje wycieczki zbiorowe do Abadianii w Brazylii. Kobieta która odebrała telefon była bardzo miła i powiadomiła Piotrka o tym, że John of God czyli nasz Jan od Boga przylatuje do Nowego Jorku na 4 dni na przełomie września i października. Przez ten czas będzie uzdrawiał ludzi. Trzeba się zapisać, bo chętnych jest multum, a miejsc tylko około5 tysięcy.

Zadzwoniłam więc dzisiaj na rezerwację. Mamy wyznaczony dzień 29 września. Miejscowość oddalona jest od Nowego Jorku o dwie godziny jazdy samochodem, trzeba przybyć na godzinę 9 rano ubranym na biało. Impreza potrwa do 17 tej. W tym czasie w wielkim białym namiocie, wszyscy będa medytować siedząc na krzesłach i po kolei podchodzić do tego człowieka.

Pani w rejestracji poinformowała mnie, że Kacperek może stać przed nim tylko sekundę lub dłużej i że nie musimy mówić jaki jest problem Kacperka. Ten człowiek go niejako "przeskanuje" i od razu będzie wiedział o co chodzi. Potem w zależności od jego zaleceń będą dalsze postępowania. Zdjęć w namiocie nie będzie można robić, ale poza nim tak.

Jedziemy.

Jedziemy, ale jakoś nie spodziewam się po tym nie wiadomo czego. Podobno może być w dalszym ciągu potrzeba jechania do Brazylii, jako że tam na miejscu działają specjalne siły, których tu, w Nowym Jorku nie ma. On podobno wszystko powie. No nie wiem... zobaczymy. Jeżeli potrzebna będzie operacja, Kacper będzie musiał się położyć i cały następny dzień leżeć.

Kiedy przeczytałam, że to sa spirytyści, nabrałam trochę nieufności. Nie znam ich, nie wiem czego się spodziewać. Jeszcze na dodatek koleżanka nastraszyła mnie, że on leczy mocą szatana i opęta duszę. Brrr...

Porozmawiałam więc o tej sprawie z naszym księdzem Andrzejem, ponieważ spędził on 16 lat w Brazylii i musiał słyszeć o gościu.
Odpowiedział mi on, że Jan od Boga to spirytysta, że problem spirytystów w Brazylii jest szeroko znany, tam Kościół Katolicki niejako przymyka na nich oko, poza Brazylią jednak nie jest już tak pobłażliwy. Że nie wchodzi tu absolutnie w grę leczenie mocą szatana, ale są to ludzie wywołujący duchy, czego KK nie pochwala. Ostrzegł nas, że jeżeli zdecydujemy się skorzystać z takiej formy leczenia Kacpra musimy liczyć się z nieprzewidzianymi konsekwencjami.

Ja z kilku takich nieprzewidzianych konsekwencji zdaję sobie sprawę, z innych pewnie nie. Dla mnie ważne jest to, że nie zasugerował nam abyśmy tam nie jechali i że powiedział, że nie wchodzi tu w grę zło. Jeżeli nie wchodzi w grę zło to pojadę leczyć dziecko. A że to spirytyści? Trudno, przełknę to jakoś. Nas to nie zmieni.

Ciekawa jestem jakie jest Wasze zdanie na ten temat?

Piszcie, ciekawa jestem opinii.

Ach te noce...

OK.

Zdycham.

Zmobilizowałam się napisać parę słów, ale znowu mnie dopadło. Mam gorączkę, bóle mięśni, nudności, ból gardła, drgawki i zaktany nos. Chyba grypa, ale specjalistką nie jestem. Czuję się podle.

Wzięło mnie w nocy z wtorku na środę. Poszłam spać zdrowa, a o czwartej nad ranem obudziłam się już rozłożona na łopatki. Kamilek się zaraził, lżej to przechodzi ode mnie, bo jest wesoły, ale ma duży katar, nie może oddychać, przez co też nie może ssać smoczka i jest marudny.

Wczoraj wieczorem byłam już tak zmęczona, że postanowiłam dać Kacperkowi melatoninę, aby usnął szybko i bezproblemowo. Nie podawałam tego już przynajmniej pół roku. Był kiedys okres, jeszcze przed operacją, że inaczej nie zasypiał. Melatonina i hamak były obowiązkowe. Dobrze, że to juz za nami.

Po melatoninie zasnął szybciutko. Ja poszłam spać zaraz po nim. O wpół do pierwszej Kacper przyszedł do mnie do łóżka (pechowo się złożyło bo Piotrek był w łazience i jeszcze trochę hałasował) i zobaczyłam, że ma całkowicie rozbudzone spojrzenie i szelmowski uśmiech na twarzy. O nie! - pomyślałam - Tylko nie to!

Niestety sprawdził się najczarniejszy scenariusz. Kacper nie zasnął juz wcale, a gdy zrobiła się godzina na wstawanie do szkoły postanowiłam zostawic go w domu i położyć spać, aby nie odsypiał po południu przez co mielibyśmy zarwaną kolejną noc.

Gdy Piotrek usłyszał o moim planie kategotrycznie się sprzeciwił. - Nie ma mowy, ty jesteś chora, ledwo powłóczysz nogami, Kamil marudzi, zwariujesz tu z nimi w domu. Niech sobie Kacper radzi.

OK. Poddałam się. Choroba i zupełnie nieprzespana noc to za dużo. Kacper więc ubrał się i pojechał do szkoły.

Nigdy nie śpię w dzień, ale tym razem położyłam się z Kamilkiem koło poludnia i odsypiałam nockę.

Jest wieczór, Piotrek wziął Kacpra do BJ'a, mam nadzieję, że szybko zaśnie po powrocie, bo spał tylko 40 minut w drodze powrotnej ze szkoły.

Idę zdychać dalej.

Zdrówka wszystkim życzę.

Uroki spacerów

Ech... i wszystkiego się człowiekowi odechciewa jak słyszy te ciągłe płacze. Rozmawiałam wczoraj w szkole z nauczycielką Kacperka, chciałam wiedzieć czy u nich też tak dużo płacze. Mówią, że tak, ale że zawsze jest to tylko wtedy gdy się mu coś zabierze albo każe robić, czego nie chce.

To by się potwierdzało w domu. Szkoła jednak twierdzi, że wystarczy go przytulic i się uspokaja. W domu to nie działa, nic nie działa...

A już zupełnie stuprocentowy, zagwarantowany płacz mam gdy chcę z nim wyjść na spacer na piechotę (wspominałam, że ma ostatnio obsesję jeżdzenia autem).

Mamy piękną pogodę. Kiedy Kacper jest w szkole, czyli do godziny drugiej, zabieram Kamilka i wychodzę, spędzamy dużo czasu na spacerku. Kiedy wraca Kacperek nie wychodzę z nimi już nigdzie sama. Czasem się uda gdy jest Piotrek abyśmy poszli wszyscy. Sama się już nie odważę.

Dzisiaj było właśnie tak ciężko. Pogoda taka, że żal w domu siedzieć, ale nie pójdę nigdzie bo wiem, że całą drogę będzie płakał i ociągał się za mną. Poczekałam aż P. wróci z pracy i po obiedzie wszyscy wyszliśmy do sklepu oddalonego o jakieś 800 metrów. Całą drogę Kacper wył.

No kurcze, to jest nie do wytrzymania. Wyszedł z domu szczęśliwy i uśmiechnięty będąc pewnym, że pojedziemy gdzieś samochodem. Ostrzegałam i wielokrotnie mówiłam że idziemy nóżkami. Niestety nie rozumie. Kiedy minęliśmy zaparkowany samochód zaczęła się histeria i trwała całą drogę do sklepu (800 m) i całą drogę z powrotem. Mam dość.

Sam się o to postarał. Nie będę wychodzic z nim nigdzie sama przez całe lato. Proszę bardzo - jak będzie w domu Piotrek to możemy wyjść wszyscy razem. Sama się nie odważę.
Jedno w wózku, drugie uwieszone u wózka, zasmarkane, płaczące, wyjące i stawiające opór. Żadna przyjemność spaceru. Żadna też przyjemność dla niego.

Może powinnam się przełamywać i walczyć ze sobą. Nie potrafię. Biorę w tym temacie wolne. Trudno. Nie będzie wychodził z domu po szkole. Koniec kropka. Ja też mam swoją wytrzymałość.

SCD soki

Mam na razie odpowiedzi od dwóch producentów soków. Z radością pragnę Was powiadomić, że są one całkowicie bezpieczne na diecie. I tak:

- z firmy Viands soki z serii "Sam sok" są bezpieczne. Skontaktowałam się z wiceprezesem zarządu i zapewnił mnie przez maila, że:"

Osobiście nadzoruję każdy proces butelkowania aby mieć pewność, że coś oprócz soku nie zostało dodane.

SAM SOK nie jest niczym dosładzany. W zależności od owocu, z którego został wyciśnięty różne są wrażenia smakowe. Najbardziej przyjemne w konsumpcji są soki z pomarańczy, grejpfrutów, granatów i wiśni. Inne soki z owoców jagodowych z natury charakteryzują się sporą kwasowością. Dziecku najlepiej rozcieńczać taki sok wodą."

W związku z powyższym soki "Sam sok" są na diecie dopuszczalne. Pamiętajcie jednak, że wymogiem jest rozcieńczanie ich pół na pół z wodą (ja nawet daję tylko 1/3 soku).

Następny bezpieczny sok to Tymbark z serii "Świeży sok". Oto co napisała mi przedstawicielka firmy:"

W odpowiedzi na Pani zapytanie informujemy j.n

Soki Tymbark z linii ,,Świeży sok” – pomarańczowy, jabłkowy i egzotyczny to soki produkowane ze świeżych owoców, nie z koncentratu.

Sok pomarańczowy i egzotyczny to 100 % soki owocowe, natomiast sok jabłkowy to 100 % sok owocowy wzbogacony witaminą C.

Zawartość witaminy C zawarta w soku jabłkowym to 30 mg/100 ml soku ( ta informacja jest umieszczona na etykiecie produktu).

Soki te nie są dosładzane ani nie zawierają żadnych innych substancji dodatkowych.

Zawierają jedynie naturalnie występujące w owocach cukry.

Wobec powyższego soki z linii ,,Świeży sok” to takie same produkty jakie można uzyskać po wyciśnięciu w sokowirówce, tylko nasze soki zostały dodatkowo poddane delikatnej pasteryzacji w celu uzyskania bezpiecznego i trwałego produktu przez okres nie mniej niż 3 miesiące."

Proces pasteryzacji jest w porządku, witamina C jednak nie (po ustaleniach z Tymbarkiem sprawa się niejako wyjaśniła, do soku jabłkowego dodaja proszek od innego dostawcy, skład proszku to w 99.6% kwasu askorbinowego czyli wit. C, nie więcej niż 0.04% wody, ale może być mniej, co niestety można dwojako interpretować, może to oznaczać nieznaczną domieszkę czegoś jeszcze, tym bardziej, że ta wiadomość nie pochodzi od producenta proszku tylko od Tymbarku. Konkludując - soki z Tymbarku zawierające wit C nie mogą być uznane za legalne na diecie SCD. Te bez witaminy C sa w porządku.

Natomiast mam też dobrą wiadomość, Świeży sok pomidorowy Tymbarku jest legalny:)) Tadam!!! Nie trzeba będzie wyciskać w domu soku z pomidorów, aby zrobic zupę czy sos do spaghetti:) Sok zawiera jedynie sół morską i jest pasteryzowany.
Oto przykładowe zdjęcie jak pakowane są soki z serii "Sam Sok":

A tak soki Tymbarku z serii "Świeży sok":

Myślę, że będzie tego więcej, bo czekam jeszcze na kilka odpowiedzi. Gdy się pojawią dorzucę je tutaj, żeby nie szukać po całym blogu.

Jeszcze raz dziękuję Kasi_de, bo włożyła w to ogrom pracy.

Na razie to tyle. Pozdrawiam:)

Edytuję, bo dotarła odpowiedź od przedstawicielki firmy Marwit. Pani pełnomocnik ds. jakości pisze:"

Pani Agnieszko, uprzejmie informujemy, że posiadamy w swojej ofercie następujące soki: jednodniowy sok marchewkowy, surowy sok marchewkowo-selerowy, surowy sok jabłkowy, surowy sok buraczkowo-jabłkowy, świeży sok pomarańczowy, świeży sok grejpfrutowy.
Wszystkie wymienione soki są produktami niepasteryzowanymi, niewyprodukowanymi z koncentratu, w pełni naturalnymi i bez żadnych dodatków. W związku z tym, każdy z wymienionych produktów zawiera w sobie 100% soku, a jedyna ich słodycz bierze się wyłącznie z owoców bądź warzyw, z których są otrzymywane. Raz dany sok może być bardziej słodszy, a raz mniej słodszy. Zależy to od odmiany użytego surowca, jak i pory roku.

Zapraszamy też na naszą stronę internetową: www.marwit.pl, gdzie można uzyskać więcej informacji o naszych sokach.

Posiadamy 10 oddziałów terenowych w całej Polsce. Informacje o obsarze danego oddziału, jak i kontakty znajdzie Pani również na naszej stronie internetowej."

Rozszerzają się nasze możliwości. Pomogła Kasia_de, pomógł też mój brat. Dziękuję:)

Tak pakowane są soki firmy Marwit :

Niedzielne przemyślenia

Miła to była niedziela. Kacperek ostatnio reaguje natychmiast na wołanie, na proste komendy, nawet na same gesty ręką.

Odwiedzili nas dzisiaj znajomi, Kacperek siedział większość czasu między nimi i nie opuszczał "wujka". Siadał mu na kolana i całował. Wszyscy byliśmy tym zaskoczeni, ale nie wiem czy to interpretować na plus czy na minus.

Owszem, dobrze, że garnie sie do ludzi, bo to jest zachowanie socjalne, ale u nas jest problem innego typu. Kacperek nie czuje granicy, dystansu do obcych. Na placu zabaw potrafi podejść do najbliżej stojącej osoby i ciągnąć ją za rękę w stronę huśtawek jeśli chce się huśtać. Czasem podbiegnie do mnie, a czasem do najbliżej stojącej osoby. Piotrek strasznie to przeżywa. Zdarzyło się kilka razy, że Kacperek podbiegł do kogoś coś jedzącego i chciał mu wyrwać. Dziecko czteroletnie, wyglądajęce na 5-6 lat.

Niestety dużo takich obciachowych sytuacji nam funduje. Depta ludziom po butach, nie usunie się na bok, gdy ktoś starszy przechodzi, wpada na ludzi, przepycha się. Staje sobie za blisko kogoś. Nie rozumie, że są granice prywatności jakie ludzie wobec siebie ustalili i przestrzegają, strefa osobista w promieniu, powiedzmy, pół metra, gdzie nie staje się za blisko drugiej osoby.

Często mam przez to nieprzyjemne sytuacje. Wiem też, że teraz jeszcze wiele z tego uchodzi mu na sucho, ludzie widząc dziecko, reagują czasem żartobliwie bądź serdecznie, ale gdy będzie starszy takie zachowania będą interpretowane jako agresja, lekceważenie. Boję się pomyśleć co może się stać gdy nie będzie nas w pobliżu. Dzisiaj miałam tego namiastkę. W parku szliśmy alejką. Stało czterech dryblasów na oko 20 letnich. Kacper przechodząc potrącił jednego z nich i bez słowa poszedł sobie dalej. Tamten odwrócil się jak oparzony z miną "komu by tu wpier...", ale gdy zobaczył, że to tylko dziecko to odpuścił. No tak. Gdyby jednak ta sytuacja miała miejsce za 15 lat to wiem, że skończyłaby się zupełnie inaczej. Ciężko myśleć o takich rzeczach. Dobrze, że Kacper ma brata.

Słyszeliście kiedyś o Matce Bożej Gidelskiej? Was wszystkich, którzy macie chore dzieci, zapraszam serdecznie , poczytajcie. My się do niej modlimy już trzy miesiące, Kacperek wypił buteleczkę gidelskiego wina. Mama przyśle następne. Czym więcej mija czasu tym bardziej liczę już tylko na cud. Dziś ksiądz poświęcił nam figurkę Matki Bożej z Gidel i zawierzył Kacperka pod jej szczególną opiekę. Bardziej liczę na takie uzdrowienie, niż to za sprawą Brazylii.

Kacperek dzisiaj jeździł w wózeczku dla lalek i próbował sie bawić pozytywką, tylko dlatego, że widział, że Kamilek się nią bawi.W parku był zupełnie bez energii (jego podstawowy problem - nie ma w sobie ikry, energii, chęci życia), musieliśmy go zmuszać aby spinał się po drabinkach.




Macie tu moich niedzielnych chłopaków:)


Smutno patrzeć na takie mnóstwo zdrowych dzieci biegających po parku i widzieć, że mój synek tak bardzo od nich odstaje. W domu jesteśmy już przyzwyczajeni, nie razi nas to aż tak, ale jak się gdzieś pójdzie pomiędzy zdrowe dzieci i porówna to tragedia.

Był tam dzisiaj chłopczyk w wieku Kacpra z zespołem Downa. Ładny, chorobę widać było nieznacznie po rysach twarzy. Łzy mi napłynęły do oczu gdy słyszałam jak pięknie rozmawiał ze swoją mamą.

Pisałam Wam o tym, że Kamilek miał się urodzić z zespołem Downa? Tak mi powiedzieli w trakcie ciąży, zaproponowali amniopunkcję, nie zgodziłam się. Do końca ciąży żyłam z tym ciężarem. Bałam się porodu i tego, że świat zawali mi się na nowo. Lekarze są tacy brutalni, poinformowali mnie o tym bez cienia emocji na twarzy proponując jednocześnie oddanie dziecka do jakiejś instytucji w New Jersey. Co za bezduszność.

Kamilek urodził się zdrowy.

Chcieliśmy zawsze więcej dzieci. Już nie. Za bardzo się boję.

Dzisiejszy wieczór

Ale wieczór! Więcej takich, oby jak najwięcej!

Kacper płakał od rana do godziny drugiej z drobnymi przerwami. Byłam wykończona, w złym humorze, także jak Piotrek wrócił z pracy to lepiej było, aby się do mnie nie odzywał, bo wszystko mnie wkurzało. Ostrzegłam go. Zjadł więc szybko obiad i wymyślił, że weźmie chłopaków do BJ'a (coś jak polskie makro), żebym mogła odpocząć.

Akurat kiedy P. jadł obiad to Kacper znowu zaczął płakać, a oboje wiemy, że największa frajda dla niego to jechać gdziekolwiek samochodem, uwielbia chodzić po sklepach, centrach handlowych, gdzie jest mnóstwo ludzi, schody ruchome, windy i gwar. Takie to trochę nietypowe przy tej chorobie.

No, ale w każdym razie kiedy Piotrek powiedział do mnie "to ubierz Kamilka, wezmę chłopaków do BJ'a" płacz natychmiast ustał. Wytrzeszczyliśmy szeroko oczy. Czyżby zrozumiał?!
To było pierwsze miłe zaskoczenie dla nas. Pojechali. W tym czasie posprzątałam cały bałagan i pościeliłam chłopcom łóżka. Włączyłam też sobie wreszcie Lenny Krawitza, bo przy dzieciach to ciągle nie ma kiedy i zrobiłam drinka. Uuu jak cudownie! Wolność:))

W końcu przyjechali. Kacperek w dobrym humorze, Piotrek powiedział, że cały czas był grzeczny i że wybrał sobie i kazał kupić naklejki z Thomasem....proszę , proszę.....fajnie, nie?
Nalałam mu wody do wanny. Zaproponowałam do zabawy konewkę. Nigdy ten pomysł nie został wcześniej zaakceptowany. Pełna olewka. A dziś się zainteresował!

Tu muszę zaznaczyć, że Kacperek jest mało sprawny manualnie. Nie potrafi utrzymać konewki dla dzieci jeżeli jest wypełniona wodą, w takiej pozycji żeby lała sie z niej przez dziurki woda. (Jest za ciężka). Musiałam pomagać, ale ciągle mi o tym przypominał gestem rączki.
Konewką bawił się około 20 minut, robilismy deszcz i napełnianie konewki z kubeczka, przechylanie na różne strony - miał frajdę.

Kiedy wyszedł z wody i ubrał piżamkę, wyjął sobie z szafki album ze zdjęciami z Kacperkiem dzidziusiem i oglądał chwilę. Potem zaczął zaczepiać tatę, aby ten go gonił. Uciekał z kwikiem i śmiał sie do łez.
Wzięłam naklejki, które przywiózł ze sklepu i pytam "gdzie jest Thomas?" Pokazał kciukiem. "Gdzie jest Percy?" - pokazał. "Gdzie jest James?" - pokazał!

Powiedzcie mi jak to jest możliwe, że dziecko czteroletnie nie potrafi pokazać ani jednej części ciała, a wie gdzie jest każdy pociąg z ulubionej bajki?

Króciutko

Dzięki pomocy Kasi_de mamy namiar na kilka soków, które wydaje się, że będą ok. Powysyłałam zapytania do producentów, jeżeli odpowiedzą pozytywnie to będziemy mieli co pić:)
Zdam pełny raport jak wszystko będzie już wiadomo. Teraz w Polsce jest długi weekend więc producenci milczą. Dziękuję Kasiu, napracowałaś się.

Druga rzecz, o której muszę napisać to ciągły płacz Kacperka. Kilka razy wspominałam już, że od około trzech tygodni jest nie do wytrzymania. Płacz o byle co, trwający co najmniej godzinę, a w najgorszym razie kilka godzin. Nie do uspokojenia w żaden sposób. Uszy nam już puchną, martwię się o Kamilka.

W końcu pomyślałam, że jedyna rzecz jaką zmieniłam to gwałtowne zwiększenie dawki jogurtu. Wycofałam więc jogurt całkowicie, juz trzy dni temu, a on dalej płacze. Sama nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Takiego problemu nie mielismy nigdy wcześniej, nie wiem co mam z tym począć.

Na szczęscie jednak, chyba na pociechę dla mnie, Kacperek znowu zaczął interesować się kolejną zabawką - domkiem teletubisiów. Zobaczcie sami na filmiku, który zamieściłam po prawej stronie.

A! Póki pamiętam. Właśnie przeczytałam na amerykańskim forum, ktoś napisał, że jego teść pracuje w jednej z czołowych firm produkujących jedzenie dla niemowląt (W Stanach są to: Gerber i Beech&Nut) i powiedział, że nie radzi tego podawać dzieciom. Wyobrażacie sobie? Mam nadzieję, że w Polsce są wyższe standardy.

Papa