Masz jakis
temat do rozmowy?
TAK O
AUTYZMIE
Myslisz ze
ten aktor przychodzi przez autyzm czy to bardziej sen?
PRZYCHODZI
PRZEZ AUTYZM
A umiałbyś
go opisac?
TO PAN O
DLUGIM PALTO
Jakiego
koloru jest to palto?
PALTO JEST
POMARANCZOWE
A lubisz tego aktora?
TAK
A o czym
rozmawiacie?
O AUTYZMIE
A czy ten
aktor tez ma autyzm?
TAK
A czy on
umie mowic?
TAK
A ty się
nauczysz mowic?
TAK
A może aktor
ci w tym pomoze?
UMIEM MMOWIC
To dlaczego
nie mowisz?
BO AKOR NIE
POZWALA
Kacper to ty
weź opieprz tego aktora i niech ci pozwoli
RAZEM WALCZMY
Z AKTOREM
A wiesz jak
go pokonac?
TAK NALEŻY
WALCZYC
A jak mam z nim walczyc jak go nie widze?
TO PROSTE
WAL GO W LEB
Zabolało go?
TAK
A o co
chodzi z lalką, kto to jest?
TO JEGO
KUMPELA
A jak ona ma
na imie?
SAMANTHA
To ona jest amerykanka?
RACZEJ
SKANDYNAWKA
A może ty
powinienes ksiazki pisac?
ZABAWNE
KSIAZKI MOGĘ POISAC
Chciałbyś
zostac pisarzem?
TAK
A jak nazywa się aktor?
WOJAK SZWEJK
A ten aktor wojak Szwejk z jakiego pochodzi kraju?
JAPONI
Po jakiemu on z toba rozmawia?
W JEZYKU
SWAHILI
niesamowite :) życzę siły i wytrwałości! :)
OdpowiedzUsuńDziękuję Karolina:)
UsuńSuuuuper, rozkręca się:D U nas z córką na razie TAK/NIE z prostymi pytaniami :D ale kombinujemy... Łatwiej jej na tablecie, ja wolę kompa, zobaczymy,ody się uadło :D
OdpowiedzUsuńAga jestem pod wrażeniem! A jaką Kacper ma wyobraźnię :) :) Wrzucaj więcej tych waszych rozmów bo aż przyjemnie się je czyta.
OdpowiedzUsuńUla
Jak będa jakieś ciekawe to wrzuce. Dzięki:)
UsuńAga znalazłam w Twoich przepisach z etapu 3 ciasto cytrynowo makowe. Czy mak na pewno jest dozwolony na 3 etapie? I mam też pytanie o koper włoski, czy mogę go jeść na 3 etapie? Czy może jest on dozwolony dopiero na pełnym SCD? Właśnie dochodzę do siebie po moich ostatnich przygodach (pisałam Ci na maila) i strasznie brakuje mi nowych smaków...
OdpowiedzUsuńUla
Ula koper włoski na trójce jest ok, ale teraz dałas mi do myslenia z tym makiem. Upewnie się co do tego.
UsuńUla przepraszam, że tak długo to trwało, ale nie moge znależć informacji o etapie dla maku. jest dozwolony, ale skoro nie ma informacji to potraktujmy sprawę indywidualnie. Po prostu wprowadz ostrożnie i sie obserwuj. Wycofaj natychmiast gdyby zostal źle przyjęty i spróbuj ponownie po 2 miesiącach.
UsuńAgnieszko, a ty mu zadajesz pytanie, tak normalnie ,,głosowo", czy musisz mu je napisać?
OdpowiedzUsuń
UsuńZałozenie jest takie, abym napisała pytanie i potem je przeczytała, ale nie musze tego już robić. Teraz czesto po prostu pytam, a on pisze odpowiedz, no ale jak chce to zachować na pamiątkę to musze swoje pytania tez napisac, albo chociaz potem je dopisac przed zapisaniem pliku, aby wiadomo było o co chodziło.
Wiem tez ze dobrze czyta, bo czasem pisze pytanie i go nie czytam, on rzuca okiem na monitor i od razu odpisuje.
Mam jeszcze jedno pytanie, ale jeśli nie chcesz nie odpowiadaj na nie.
OdpowiedzUsuńChodzi mi o to, że dzieciom nieneurotypowym przypisuje się określone typy niepełnosprawności intelektualnej; jest norma intelektualna, upośledzenie w stopniu umiarkowanym (najczęstsze u autystów) i w stopniu ciężkim. Moim zdaniem,są to często nietrafione diagnozy. Poznałam w wakacje 10 letniego autystę z ciężką niepełnosprawnością, który od paru miesięcy zaczął pisać wiersze dla mamy!!!. Jak widać diagnoza nie warunkuje niczego. Czasami rodzice odpuszczają, zwłaszcza u starszych dzieci, w szkołach specjalnych kładzie się nacisk na samoobsługę, naukę jak największej samodzielności, co też jest bardzo ważne. Jednak jak widać, należy cały czas próbować, czasami czeka się latami.Ale WARTO!!!! Nie tylko dzieciaki z ,,normą" mogą nauczyć się pisać. Jestem ciekawa Twojej opinii, ale...patrz na początek posta.
P.S. właśnie upiekłam babeczki z dżemem morelowym, jesteśmy już na IV etapie;:)
Gratuluje etapu:)
UsuńPowiem Ci jak było w przypadku Kacperka. Jak wiesz urodził się w USA. Tam jest inny system diagnozowania i naczelna zasada w tamtym kraju brzmi AUTYZM TO NIE UPOŚLEDZENIE INTELEKTUALNE, tylko choroba biomedyczna.
Zadne dziecko z autyzmem nie dostaje diagnozy upośledzenia, bo kazdy tam wie ze to dzieci inteligentne , tylko mające problem z przekazaniem swojej wiedzy i często o zaiteresowaniach niezrozumiałych dla osob zdrowych.
Zreszta dobrze wiem ze Kacper nie jest upośledzony. Chyba to teraz widać, no nie?
Jak wróciłam do Polski zderzylam sie ze ścianą. Postawiono mnie przed następująca alternatywa.
Kacper idzie do zwykłej szkoły, dostanie ewentualnie jakąs pomoc.
Jak chce szkole specjalną to przyjma go wylącznie gdy bedzie mial orzeczenie o niepelnosprawnosci umiarkowanej lub ciezkiej, bo z lekką go nie przyjmą. WRRRRR
co miałam zrobić? Byłam wsciekła, ale wiedziałam ze w zwykłej szkole dzieci go rozszarpią i oczywiście sobie nie poradzi. Przez ani jeden dzien swojego zycia nie uwazalam Kacperka ze upośledzonego, ale takie jest polskie chore prawo. Niszcza dziecku przyszlośc przez cholerną diagnostykę. W tym kraju autyzm to upośledzenie umysłowe i musi wymrzec ze dwa pokolenia aby to się zmieniło. Ciekawe co mówią gdy dziecko wychodzi z autyzmu. Gdyby tak na przykład nam sie udało?> Ciekawe co by powiedzieli gdyby Kacper zacząl teraz mówić i w kilka lat nadgonił rówieśników. Nie wiem czy tak się stanie, moge sobie tego zyczyć, Ale takie dzieci na pewno w Polsce są.
Tym pytaniem pobudziłaś we mnie uśpioną agresję na system;) Tak nie powinno być!
Aga tak będzie, że Kacper zacznie mówić:-) Wasze działania przyniosą oczekiwane rezultaty:-) Zobacz, jeszcze niedawno nie było tego kontaktu pisemnego z Kacprem, a dziś zaprasza Was w swój ciekawy świat:-)
UsuńJest w Polsce dziewczynka, która pomimo autyzmu mówi - wspominałaś, że masz z jej mamą panią Radomską kontakt. I mam wrażenie, ze trochę za mało się mówi o tym, że trzeba próbować, że na stan zapalny mózgu wpływa jedzenie, toksyny, środowisko - rzeczy na które możemy wpływać. Rodzice zostają z tym sami a to wtedy jest trudne bo działa się wbrew narzuconym schematom.
Zobacz ile osób, które odwiedzają Twój blog pomogło sobie bo działało wbrew narzuconym schematom? Lekarz mówi, ze choroba jelit to nie od jedzenia i my idioci (zdaniem lekarza) próbujemy zmienić jedzenie i kurcze - działa. Czy komuś lekarz powiedział "myliłem się, przy Crohnie/wzjg odżywianie ma znaczenie"?
Wynika to ze sposobu nauczania lekarzy, co ich oczywiście nie usprawiedliwia. Nie wiem czy wymarcie pokoleń poprawi sytuację ale zmiana edukacji lekarzy już by mogła. Choć wątpię, że zmiana systemu nauczania tego środowiska jest możliwa...
Nie warto się nimi przejmować, trzeba robić swoje i myśleć pozytywnie bo naprawdę Wasza praca, determinacja przynosi rezultat:-)
Zobaczysz, że będzie jeszcze lepiej:-)
pozd T.
Dziękuję T. za te pełne otuchy słowa. Dodają siły:)
UsuńMam jeszcze jedno pytanie, ale jeśli nie chcesz nie odpowiadaj na nie.
OdpowiedzUsuńChodzi mi o to, że dzieciom nieneurotypowym przypisuje się określone typy niepełnosprawności intelektualnej; jest norma intelektualna, upośledzenie w stopniu umiarkowanym (najczęstsze u autystów) i w stopniu ciężkim. Moim zdaniem,są to często nietrafione diagnozy. Poznałam w wakacje 10 letniego autystę z ciężką niepełnosprawnością, który od paru miesięcy zaczął pisać wiersze dla mamy!!!. Jak widać diagnoza nie warunkuje niczego. Czasami rodzice odpuszczają, zwłaszcza u starszych dzieci, w szkołach specjalnych kładzie się nacisk na samoobsługę, naukę jak największej samodzielności, co też jest bardzo ważne. Jednak jak widać, należy cały czas próbować, czasami czeka się latami.Ale WARTO!!!! Nie tylko dzieciaki z ,,normą" mogą nauczyć się pisać. Jestem ciekawa Twojej opinii, ale...patrz na początek posta.
P.S. właśnie upiekłam babeczki z dżemem morelowym, jesteśmy już na IV etapie;:)
Podpisuje sie pod tym co napisa T. , ale dodam od siebie, ze moim zdaniem nasi lekarze wręcz świadomie działaja na nasza niekorzyść. Kasa kasa i jeszcze raz kasa. Wszyscy sa zachłanni, a my chorzy ludzie, rodzicie chorych dzieci jestesmy często naiwni i dajemy sie oszukać, bo przecież wszystko zeby ratować dziecko! Pamiętasz Agnieszko jak pisałam o podejściu gastrologa? Powiedział, ze zagłodzenie Ignaska, ze wiedzę go dieta do grobu. Zachęcał jedynie do wszystkich inwazyjnych badan i silnej farmakologii.
OdpowiedzUsuńDieta SCD jest świetna. I mino, ze u mas idzie to bardzo wolno i bez bilionów (proteiny karmiły bakterie) to idzie dobrze! No i plus jogurty:)
Wierze bardzo, ze Kacperek zacznie mowic i juz wkrótce podzielisz sie tym z nami:)
Pozdrawiam
Magda
Dziękuje Magda i Tobie, wszystkie trzymacie mnie do kupy i dodajecie sił:)
UsuńGratuluje Agnieszka:) Fantastycznie czytac takie posty! Tylko czekac az Kacper zacznie mowic.
OdpowiedzUsuńJa przestalam juz sluchac lekarzy. Zmierza , zwaza i dla nich jak miesci sie w normie to reszta ok. na zalecenia lekarza DAN reaguja agresywnie i kpiaco wiec na zaczepki zwlaszcza neurologa pytam czy na poparcie swoich watpliwosci co do diety zna jakies prace naukowe , badania ktore mi jasno powiedza o szkodliwosci diety, i suplementow ktore sa dokladnie dobrane do wynikow badan OAT ktore robilismy w stanach. No i odpuscila sobie Pani neurolog. Od roku jestem w kontakcie z mam Adasia u ktorego zdiagnozowano autyzm w wieku 2.7 miesiecy byl w identycznym stanie co moj Tomek. Dzis jest zdrowy, 100% zdrowym dzieckiem, tu mozna poczytac jego historie http://adasia.juniora.pl/
Bylismy kilka dni temu u psychologa -pedagoga ktora wykluczyla w tej chwili u Tomka cechy autystyczne - powiedziala ze nie widziala go w styczniu wiec tylko z mojego streszczenia moze wycagnac wnoski. Ona nawet ne wie jak prace musial wykonac moj syn zeby byc w takim stanie jakim jest - ale wiem tez ze wystarczy ze podam mu tydzien banany i szal wraca, krecenie kolkami, agresja , gryzienie. Wiem jedno , ze dieta to baza , baza do terapii bez tego daleko sie nie zajedzie. Kazdego dnia dziekuje za te strone i podziwiam Cie Agnieszko za wytrwalosc za sile i ze jeszcze masz w ogole ochote na pomoc innym. Tomek zaczyna mowic, ale mowi tylko to co umie przeczytac. Wiec czytamy codziennie i codziennie widze , ze czym lepiej sie komunikuje tym mniej nienormalnych zachowan. Zaden z lekarzy tu gdzie mieszkam nie potrafil mi pomoc a nawet doradzic! co w pewnych sytuacjach zrobic, jedyna konkretna pomoc ktora zawsze dziala dostaje mailowo od Prof. Cieszynskiej. Uwazam tez , ze dzieci urodzone poza polska gdzie sa dwujezyczne (dom polski a przedszkola w innym jezyku) + zaburzenia autystyczne to dramat, to wymaga naprawde duzej wiedzy terapeuty i doswiadczenia w pracy z dziecmi dwujezycznymi. A ja tu trafiam niestety na beton.. ale nie ma sie co dziwic 99% to emigranci hiszpanskojezyczni to i nie maja bladego pojecia o terapii dziecka dwujezycznego, generalnie zreszta nie maja pojecia o wczesnej interwencji a diagnozuja dzieci powyzej 4 roku zycia. Od roku poszukuje psychologa ktory wykona test niewerbalny i co ? a no nie ma takowych. Konczac to powiem tak.. widze jak Tomek sie zachowuje gdzy z dieta jest wszystko ok, i widze co sie z nim dzieje jak zje cos czego jeszcze nie moze jak przyspiesze i podam cos na co nie jest gotowy - wtedy najlepsza tarapia nie dziala bo nie da sie cwiczyc z dzieckim ktore sie skreca z bolu, ktore placze i dociska brzuszek do kazdego mebla. Wrocilismy do 2 etapu, ide bardzo powoli z kazdym produktem, ale juz spokojnie do tego podchodze wiem ze jest sens i ze to dobra droga.
Paulina
Ciesze się ze Tomek ma tak silna i zdeterminowana mamę, nie miałby żadnych szans gdyby urodził sie w innej rodzinie, która tak nie dba o dziecko.
UsuńDojdziecie daleko, dasz radę i ja wiem ze wszystko bedzie dobrze! W Kacperka tez wierze , uda się i Wam i nam!
Agnieszko, a jak tam u Was z tymi ,, trzęsawkami," bardzo się martwiłaś? Uciszyły się troszkę?
OdpowiedzUsuńTrochę tak jakby zmalały. Sa teraz jednak inne w wyglądzie jakby sztywniało całe ciało lub jego fragmenty. dzisiaj mam wizytę u psychiatry, okazuje się ze w Polsce jest tylko dwóch lekarzy którzy lecza PANDAS i wlasnie jade do jednego z nich. Zobaczymy co powie.
UsuńAgnieszkaaaa, ja myślałam, ze przestałaś pisać... A tu takie cuda:))))) Nie dostaje newlettera od Ciebie:))) Przecież my przeżyliśmy czas SCD tylko dzięki Tobie:))) No suuuuper, suuuper. Danka
OdpowiedzUsuń:)) to fajnie ze mnie znalazłas:)) Dieta juz Wam nie potrzebna, jak się ułozyło? czemu nie dostajesz newslettera...hmm...może zapisz się jeszcze raz?
UsuńAgnieszka napisz koniecznie co powiedzial lekarz w sprawie PANDAS, ponoc bardzo dobrze diagnozuje i lecza w Poznaniu dr. Komorowska (szpital na ul.Szpitalnej)
OdpowiedzUsuńPaulina