piątek, 8 lutego 2008

Trochę historii

W momencie otrzymania diagnozy rozpoczęłam natychmiastowo szukać pomocy. Siadłam przed komputerem i czytałam, dzień i noc, przez około miesiąc.


Zorganizowałam Kacperkowi terapeutów przychodzących do domu każdego dnia na kilka godzin (o nie, nie jestem taka bogata - w Nowym Jorku płaci za to miasto) . Przychodziła więc logopedka, przychodził pan od OT , dwie osoby od ABA i pan od fizykoterapii. Dzień w dzień, włącznie z sobotą.


W tym samym czasie dowiedziałam się również, że wbrew powszechnie panującej w medycynie klasycznej opinii, autyzm można leczyć biomedycznie. Zaczęłam poszukiwania.


Przez pierwszy rok byliśmy pacjentami dr Elice http://www.autismny.com/
Próbował z nami różnych metod, zapisał Kacperkowi zastrzyki MB12, wprowadził dietę GFCF, lek Actos, przezskórny glutation. Wykonał mnóstwo badań z krwii i kału. Wszystkie wróciły w normie.


Sprawdził mózg metodą rezonansu i znalazł wadę Chiari I Malformation. Decyzja - szybka operacja. Były podejrzenia, że autyzm u Kacpra może być spowodowany tą wadą. Skontaktowaliśmy się z mamą autystycznego chlopca , który po podobnej operacji całkowicie wyszedł z autyzmu. Byliśmy pełni nadzieji.








Na dzień dzisiejszy blizny już wcale nie widać pod włosami:)



Operacja udała się całkowicie, rozwiązała jednak wyłącznie problemy ze spaniem, poprawiła balans ciała i nieznacznie, jednoczesną koordynację pracy obu rączek .





Nie widziałam efektów diety bez glutenu i kazeiny więc po 11 miesiącach wprowadziłam ponownie gluten. Nie było zmian. Zrozumieliśmy ze dr Elice nie ma nam już nic do zaoferowania. Zmieniliśmy lekarza na sławnego dr Neubrandera z NJ. Oto link http://www.drneubrander.com/



Dr N negatywnie wyraził się o pracy dr E, zmienił większość suplementów, zmienił sposób podawania zastrzyków (zauważyłam różnicę) , zbadał poziom metali ciężkich (hurra! nie mamy!!!), wypożyczył nam na miesiąc do domu komorę hyperbaryczną HBOT. Zrobiliśmy w ciągu miesiąca 100 godzin sesji w masce. Przy 90-tej godzinie zauważyliśmy zmiany w zachowaniu Kacperka. Wspaniałe zachowanie na placu zabaw, wszechstronnośc zabawy, zwinność kota, zaczęła delikatnie ruszać wyobraźnia.
Niestety efekty HBOTa utrzymały sie jedynie przez miesiąc. Obecnie rozważamy kupienie go na dłuższy czas, jednak koszt używanej maszyny lekko ścina nas z nóg, bo wynosi .... $ 20000.





Przez całe to zamieszanie z chorobą, zupełnie na bok odłożyłam inny problem. Chroniczną biegunkę. Myślałam : " Wyleczymy autyzm , wezmę się za leczenie jelit, to może poczekać, są ważniejsze sprawy". To był niestety duży błąd.


Kiedy zmieniliśmy dr na N , mniej więcej w tym samym czasie zaczęłam szukać pomocy u gastrologa dziecięcego. Gastrologa DAN. Był jeden taki, wielokrotnie napotykałam jego nazwisko w trakcie zdobywania mojej wiedzy. Okazało się, że nasz sławny doktor Arthur Krigsman przyjmuje całkiem niedaleko bo w Lawrence, NY. Aby umówić u niego wizytę musieliśmy poczekać na komplet zleconych przez jego asystentkę badań. Trwało to około miesiąca. Po wizycie okazało się, że nie rozpocznie leczenia bez zrobienia biopsji w trakcie gastro i endoskopii. Ustaliliśmy termin. Wyniki nie wykazały nic. Dr K uznał jednak, sądząc po objawach, że problem leży w części jelita, do którego nie dotarła kamera i przepisał szereg leków , jedne po drugich.



Generalnie pojawiła sie poprawa i w przeciagu kilku dni byliśmy w stanie nauczyc Kacperka używania nocnika. U dziecka z tak zablokowanym rozumieniem czegokolwiek to niebywały sukces. Biegunka poprawiała sie powoli, ale były okresy, że atakowała ponownie.


Zaczęłam szukać na własna rękę i ZNALAZŁAM. W naszym przypadku jest to najlepsza interwencja jaką podjęliśmy, mimo iż trwa niecałe dwa miesiące. Rozpoczęliśmy 22 grudnia 2007 i żałuję, że nie wcześniej.


SCD - special carbohydrate diet.



Brak komentarzy:

Prześlij komentarz