sobota, 23 lutego 2008

Weekendowe przemyślenia

Wczoraj drugi raz spróbowałam podać Kacperkowi pieczonego dwie godziny w wodzie, czyli w sumie, w pewnym sensie gotowanego ananasa. Pierwszy raz miesiąc temu nie przyjął tego, około pół godziny po spożyciu bieguneczka. Odczekałam miesiąc mając nadzieję, że jelita, zdrowsze już trochę, tym razem sobie z nim poradzą, ale niestety. Musimy jeszcze poczekać. Nie minęła godzinka, a on pognał do kibelka i ledwo zdążył bidula. No nic. Będziemy próbować znowu za jakiś czas.



Nie robię chwilowo jogurtu i poniekąd niepokoi mnie to, bo czekam na starter. Kupiłam na internecie i ciągle jeszcze nie przysłali. Mam, owszem, jeden w domu, ale w zeszłym tygodniu zepsuła się nam lodówka i nie mroziła kilka dni więc podejrzewam, że nadaje się on tylko do wyrzucenia.



Dzisiaj zdecydowałam się jednak dać Kacperkowi nowy lek. Miałam długo wahania, bo to silny środek, dla chorych na raka, dodatkowo używany do leczenia choroby krohna i wrzodziejącego zapalenia jelita. 6-MP czyli mercaptopurine. Nasz gastrolog twierdzi ,że dużo dzieci wśród jego pacjentów dobrze znosi to lekarstwo. Hmm... nie mam juz prawie żadnego zaufania do lekarzy. Nie dałabym tego, ale widzę, że mimo iż biegunka ustała to brzuszek dalej wystaje jak w ...powiedzmy... szóstym miesiącu ciąży. To i tak jest poprawa, bo bywało, że jak w ósmym. Po byle ananasie , gotowanym 2 godziny, go przeczyszcza, to nie jest normalne. Na 6-MP ma być podobno kilknaście miesięcy z badaną krwią co miesiąc. Mam nadzieję, że podjęłam słuszną decyzję.



Po obejrzeniu jednego z filmików na YouTube o dzieciach, które wyszły z autyzmu postanowiłam też zbadać Kacperkowi poziom testosteronu. Nigdy tego nie sprawdzaliśmy. Film był o 9 letnim chłopcu z autyzmem. Przez 7 lat nie pomagały żadne terapie. Kiedy matka zauważyła, że synek masturbuje się pod prysznicem, stwierdziła, że w wieku 9 lat to absolutnie nie jest normalne i zbadała mu poziom testosteronu. Był dużo za wysoki. Podano Lupron w zastrzyku, poziom spadł, dziecku w ciągu 24 godzin zniknęły wszystkie problemy gastryczne i już nie wróciły. Zaczął bawić się z dziećmi i zaczął zanikać autyzm. Musieli jeszcze kilkakrotnie obniżać poziom testosteronu, ale w końcu uporali się z tym całkowicie. U dziecka nie ma śladu po autyźmie. Niestety nie wiem co dalej, bo druga część filmu mi się nie ładuje. Ale kobitka szczęśliwa, uśmiechnięta więc pewnie jest dobrze. Ciekawe. Już nieraz słyszałam, że badanie poziomu testosteronu jest ważne. Musimy to sprawdzić. Kacperek jak na 4 lata, ma zbyt duzo włosów na nóżkach. No, zobaczymy. Zawsze warto sprawdzić.



Kacperek zaczął się sam ubierać. Wreszcie zrozumiał, że aby ubrać czapkę lub skarpetki trzeba je najpierw rozciągnąć palcami. Widzę, że sprawia mu przyjemność rozbieranie się, a potem próby ubierania. Nie do pomyślenia wcześniej. Jak to dobrze, że trafiliśmy na tą dietę. Odkąd rozpoczęliśmy SCD nauczył się sam (a zaznaczam, że wcześniej nie mógł się niczego z tych rzeczy nauczyć przez dwa lata terapii, choc 4 osoby ciągle z nim pracowały) jeździć na hulajnodze, dmuchać świeczkę, grać na trąbce, zaczał grać w piłkę tzn. rzucać i łapać - zupełnie wcześniej tego nie rozumiał. Nauczył sie korzystać z dorosłej muszli klozetowej, ubierać, jeść rzadką zupę łyżką. Tyle przypomina mi się tak na szybko, a to niecałe dwa miesiące. Rozumie zdecydowanie więcej i zaczął oglądać bajki, których nie zna. Dawniej miał kilka ulubionych bajek z kaset, jedne i te same oglądał od 3 lat, znał je na pamięć, ale gdy chcieliśmy włączyć cokolwiek innego to zupełnie nie interesowało go to. Zniknęło całkowicie piszczenie, które było już nie do wytrzymania. Ładny postęp jak na niecałe dwa miesiące, przyznacie sami.



Wprowadziłam dzisiaj szparagi. Kupiłam wiązke i zaczęłam je obierać, ale zupełnie nie wiem czy dobrze to robię. Nie mam pojęcia do jakiej wysokości powinno się je obrać. 2/3 wysokości. Dobrze tak? Ja dla nas tych badyli nigdy nie kupuję, bo za dużo z tym roboty, a i smak jest moim zdaniem mocno przereklamowany. Wrzuciłam je pokrojone na rosół, dodałam pomidora (bez skórki, bez pestek) i tak gotowało się to ze dwie godziny. Potem tylko sól i pieprz i gdy skosztowałam, to zaczęłąm się poważnie zastanawiać, czy aby na pewno mam rację, twierdząc, że szparagi sa mocno przereklamowane. Kurcze! Niebo w gębie! Zupa krem, nie wklejam więc zdjęcia, bo co to za frajda oglądać zieloną masę.

Jeśli Kacperek nie będzie miał problemów z trawieniem to czuję, że szparagi będą u nas częstym gościem:)



3 komentarze:

  1. Witam, wiem że wpis był napisany 6 lat temu, ale pamięta może Pani jaki rodzaj testosteronu należy sprawdzić? Po przeczytaniu tego wpisu jestem niemal pewna że mój synek ma z nim problem.

    OdpowiedzUsuń
  2. :) Niestety nie wiem nic więcej o testosteronie, u nas wrócił całkowicie w normie, ale myślę ze w internecie znajdzie Pani całe mnóstwo informacji na ten temat. Ja 6 lat temu mieszkałam w USA i tam robiłam wszystkie badania. Tutaj w Polsce jest inaczej. Podejrzewam, że nie spotka się Pani ze zrozumieniem u zwykłego lekarza jeżeli powie Pani o swoich podejrzeniach, choć czasem trafi się na naprawde dobrego lekarza, to jednak rzadkość. Sugeruję może udać się do endokrynologa dziecięcego, ten powinien zainteresować się Pani podejrzeniami i skierować na odpowiednie badania. Gdyby się okazało, że rzeczywiście jest problem z testosteronem, proszę o taką informację. Bardzo interesuję się każdym chorym na autyzm dzieckiem i jeżeli tylko znajdzie się gdzie lezy problem i jak mu pomoc to chciałabym o tym pisać na pociechę innym rodzicom w sytuacji takiej jak nasza. Bardzo serdecznie Panią pozdraiwam:)

    OdpowiedzUsuń
  3. Dziękuję. Postaram dowiedzieć się czegoś u endokrynologa, poszukam w sieci, jeśli coś się wyjaśni dam znać :)
    Serdecznie pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń