sobota, 1 marca 2008

Wspominki początków i trochę o kuchni


Mój syn jadł dzisiaj najprawdziwsze spaghetti bolognese! No może nie takie najprawdziwsze, bo siłą rzeczy zmodyfikowane, ale równie smaczne.
Zapewniam:)


Przepis znalazłam na Pecanbread. Zawsze w zamrażarce mam gotowe małe pomrożone porcje mięsa mielonego (sama mielę, bo mam wrażenie, że sklepowe ma pełno ulepszaczy, koloryzantów, przedłużaczy świeżości i tym podobnego dziadostwa), staram się kupować mięso organic, a jeśli mnie na takie nie stać, to przynajmniej to hodowane bez antybiotyków i hormonów. Oczywiście tylko dla dziecka (Kamilek gdy zacznie jeść to też tylko takie). Jeślibym chciała kupować dla nas wszystkich poszlibyśmy z torbami.
Mam też zawsze w zamrażarce w małych słoiczkach ketchup SCD. Zapasy zaczęłam robić jakiś tydzień przed rozpoczęciem diety, a kiedy widzę, że coś mi się kończy robię sobie maraton gotowania i potem jest jak znalazł.


Usmażyłam więc mięso na oliwie z oliwek, a w zasadzie to nie bylo smażenie (na etapie 2 nie wolno), więc podlałam małą ilością wody i tak sobie to dochodziło, niejako dusząc się, 20 minut. Sól, pieprz i oregano. Dodałam SCD ketchup i sos mięsny był gotowy.
Makaron zrobiłam z cukinii. Byłam zaskoczona, że jest taki smaczny. Wzięłam dużą cukinię (tylko takie używam, bo wydłubanie wszystkich pestek z małej graniczy z cudem), przekroiłam wzdłuż na ćwiartki i używając obieraczki do ziemniaków porobiłam długie paseczki. Potem te paseczki na patelnię z oliwą i ciągle mieszając 3 minutki podsmażyć. Koniec filozofii.

UAKTUALNIENIE: okazuje się, że w przypadku braku cukinii podobny "makaron" można zrobić z marchewki.

Wyglądało tak :




Kacperkowi smakowało. Piotrkowi również. Dla mnie nie starczyło.



Czy pisałam jak robi się SCD ketchup? Przydałaby się tu jakaś wyszukiwarka, bo zaczynam zapominać o czym już pisałam.
Ale jest. Przepis na SCD ketchup był zamieszczony w poście pt. Przepisy z etapu 1. OK


Mam ochotę zrobić mu też jakąś kiełbaskę, ale nie wiem na razie jak się do tego zabrać. Poszukam w necie, może znajdę jakiś przepis.


A! W ramach wprowadzania kolejnych pokarmów kupiłam wczoraj karczochy. Niestety trzy. Finał był taki, że ugotowałam jednego, a dwa kolejne poszły do kosza. To dopiero jest przereklamowane warzywo (okazuje się, że kwiat)! O szparagach zmienilam zdanie, ale karczochy nie mają na to co liczyć.
Kiedy przyniosłam je do domu, zaczęłam przeszukiwać internet, aby dowiedzieć się co się z tym robi. Jadłam to ze dwa razy w życiu, ale zawsze w jakiejś restauracji jako składnik innej potrawy, dlatego nie wiedzialam jak je zrobić.
Ugotowałam w końcu według instrukcji. Dałam Kacperkowi. Wypluł. Skosztowałam więc. Chwilę usiłowałam przekonać siebie samą do tego smaku, ale nie zdołałam. Może z jakimś sosem holenderskim rzeczywiście to smakuje, ale tylko jako wypełniacz i neutralizator zdecydowanego smaku sosu. Zupełnie mnie karczochy nie przekonały. Odpadają więc z naszego menu.


Chciałam też wprowadzić morele. Nie uświadczysz w żadnym sklepie w okolicy. Widocznie to nie sezon. Trudno - poczekają.


Mam w domu półżywego męża. Przyplątał się jakiś wirus i od rana Piotrek jest w takim stanie w jakim go jeszcze nigdy nie widziałam . Idzie np. do łazienki, a kiedy po chwili nie wraca, wchodzę i widzę, że leży na podłodze. Bo nie miał siły dojść z powrotem - tak twierdzi. Mnie już skrobie w gardle i też czuję się podejrzanie. Dzieci póki co zdrowe, Kacper ma tylko katar.


Kiedy pojawia się choroba w domu bardzo zaczynam się bać o Kamilka. Kamilek nie jest na nic szczepiony, a ma już 9 miesięcy. Zdecydowałam się podjąć to ryzyko ponieważ jestem przekonana, że to szczepienia są w dużym stopniu odpowiedzialne za autyzm Kacperka.


Wiem, wiem. Nie ma na to dowodów. Każdy rodzić dziecka chorego ma jednak swoją teorię na temat tego jak doszło do choroby i gdzieś wewnętrznie czuje to szóstym zmysłem. Ja wiem co się stało.


U mnie sytuacja jest na tyle skomplikowana, że Kacperek urodził się z drobną wadą w budowie mózgu Chiari I Malformation. Przypominam sobie pewne nieznacznie podejrzane rzeczy z pierwszego roku życia, jednak wiem że był to efekt Chiari, bo wada ta już dawno zoperowana i usunęła wszystkie z tych problemów.


Kacperek urodził się najzupełniej zdrowy.


Po szczepieniach na sześć miesięcy zauważyłam wyraźnie reakcję. Pojawiły się powiększone węzły chłonne na szyi i pozostały takie do dzisiaj. Przestał też nagle, z dnia na dzień, natychmiast po szczepieniu  podciągać się do stania w łóżeczku i ponowił te próby dopiero późno, bo około 10 miesięcy. Cały miesiąc po tym szczepieniu był chory. Zupełnie wtedy nie wiązałam tych faktów, ale taki mam charakter, że lubię wszystko opisywać, więc mam spisane wszystko co się działo niemalże dzień po dniu. Wtedy też zaczął mieć słabe napięcie mięśniowe, rozwój motoryczny uległ znacznemu spowolnieniu, raczkował na 9.5 mca, chodził na 14 mcy. Jeszcze w normie, ale troche późno.


Socjalnie i werbalnie rozwijał się bardzo szybko. Mam sporo filmików z tamtego okresu, nie widać na nich śladu autyzmu.


Nie miałam wtedy pojęcia o potencjalnym niebezpieczeństwie wynikającym ze szczepionek. Jako więc nadgorliwa mamusia, poszłam, dla dobra dziecka, zaszczepić go na grypę, w wieku 10 mcy, w dwóch dawkach. Jak ja tego żałuję...


Wtedy zaczęło robić sie poważnie. Zaczął chorować. W galopującym tempie. Od 1 grudnia do końca marca był może zdrowy tydzień czasu. Gorączki ponad 40 stopni, najprzeróżniejsze infekcje górnych dróg oddechowych. U dziecka, które nie chodzi do żłobka tylko siedzi w domu. Kilka razy antybiotyk. Byłam załamana, ale środki które znałam nie pomagały.


13 marca wypadło szczepienie MMR. Kacperek akurat w ten dzień był zdrowy, cykl chorób skończył się dwa tygodnie wcześniej. Jednego dnia dostał odrę, świnkę, różyczkę, krztusiec, błonicę, tężec i HiB. Pediatra nie widział w tym nic niestosownego, a ja byłam pewna, że wie co robi. Bardzo żałuję swojej naiwności, bo po tym szczepieniu zaczęliśmy tracić Kacperka.


Napięcie mięśniowe znowu osłabło i teraz już dużo wyraźniej. Coraz więcej się zamyślał, nie reagował na imię. Przestał jeździć autkami, dotykać zabawek. Rozpoczęła się biegunka. Dalej bawił się z dziećmi, śpiewał, rozwijała się jego mowa, ale zaczął mieć kłopoty z odpowiedzeniem na pytanie tak lub nie. To wyglądało w ten sposób jakby nie rozumiał, że zadaję mu pytanie. Zauważyłam też, że zaczyna przekręcać słowa, albo wypowiadać je niewyraźnie. Kiedy pokazywał na coś paluszkiem i pytał "co to?" to zauważyłam , że w inne miejsce pokazuje, a w inne patrzy. Nie wiedziałam o co pyta. Rozwój mowy zrobił się dziwny, po prostu powtarzał po mnie nowe słowa, ale nie prowadził rozmowy. Każdy następny dzień ujawniał coś niepokojącego. Z każdą niemalże godziną widziałam coś nowego, co mnie martwiło.

Zaczął pojawiać się u mnie niepokój, ale nie umiałam go określić.

Dostał silnej infekcji bakteryjnej i kolejny antybiotyk. Po tym antybiotyku poszło już w tempie lawinowym.

To tak, jakby nagle ktoś wyciągnął wtyczkę z kontaktu. Koniec.


Z dnia na dzień tracił umiejętność wykonywania kolejnych czynności, słów było coraz mniej, przestał się bawić czymkolwiek i zaczął godzinami leżeć na łóżku bez reakcji na moje wołanie.

Dostawał histerii na wyjście na spacer, jedyne co robił to bylo otwieranie i zamykanie drzwi. W kólko. Kiedy musieliśmy go gdziekolwiek zabrać z domu, był nie do opanowania. Nie mogliśmy niczym go zainteresować, a kiedy przerywaliśmy mu zabawę drzwiami to się złościł.

Na dzieci zaczął reagować ucieczką lub złością. Zaczął machać rączkami, a nadgarstki trzymał ciągle zwieszone w dół. Był wiotki jak zwiędnięta roślina, nie mógł stać o własnych siłach, ciagle opierał się o przedmioty.

Przestał spać. Wystarczało mu 4 godziny na dobę. Musielismy zainstalować w domu hamak i huśtać go w nim całą noc bez przerwy, by móc zdrzemnąć się choć trochę na zmianę.

Kiedy szedł trzymając sie mnie lub wózka miał wrażenie, że zderzy się z obiektami, które były oddalone od niego nawet o dwa metry, zasłaniał wtedy głowę rączkami. Zaczął wyciągać język i bawić się nim. Byłam przerażona, myślałam że tego nie przetrzymam. Schudłam do 47 kilo.

No ale jakoś dałam radę. Długo by opisywać. Teraz jest o niebo lepiej. Główne problemy na dzień dzisiejszy to brak mowy, słabe rozumienie, trudność uczenia się i zapamiętania na zawsze wyuczonej umiejętności oraz nieumiejętność zabawy i wyszukiwania sobie zajęć.
Śpi świetnie, na ulicy nie bardzo widać, że jest chory. Odzyskał prawie normalny kontakt wzrokowy. Lubi z nami przebywać i jeździć w różne ciekawe miejsca. Jednak żeby dojść do tego etapu wykonaliśmy tytaniczną wręcz pracę.


Jest o niebo lepiej.


11 komentarzy:

  1. Witaj Agnieszko! Masz ślicznego synka :) u nas tez autyzm pojawił sie po szczepionkach i tez żałuje ze mu dałam, ale skąd mogłyśmy wiedzieć? Mój Michas ma 3,5 lata. Planuje właśnie przejść na dietę GAPS. W domu prowadzę terapie Metoda Krakowska z dobrymi rezultatami :) pozdrawiam i dziękuje za bloga, będę chętnie korzystała :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Cześć:) Cieszę się ze tu trafiłaś, bo razem zawsze raźniej i osoby z tym samym problemem powinny trzymać się razem. Takiego jestem zdania. |Dietę GAPS jak najbardziej polecam, znam ją dosyć dobrze i nic złego na ten temat nie mogę powiedzieć. W zasadzie częściowo przechodzę na nią z Kacperkiem, ale z racji tego, że blog poświęcony jest głównie SCD to staram się na nim nie odchodzić od tematu. Odzywaj się i jeśli masz jakieś sugestie lub sprawy związane z tym co nas dotknęło to pisz. Co dwie głowy to nie jedna:) pozdrawiam:)

    OdpowiedzUsuń
  3. Witaj Agnieszko, bardzo ucieszyła mnie wiadomość że nie szczepisz dziecka ;) Niestety wiele matek nie wiąże autyzmu ze szczepieniami :( .... Ja też przestałam szczepić syna bo źle reagował, a problemy zdrowotne ciągną się do dziś. Nigdy już nie podam mu tego świństwa !!!!

    OdpowiedzUsuń
  4. Jeżeli jesteś na Facebooku to polecam polubienie strony Stowarzyszenie STOP NOP. Bardzo pomagają ludziom którzy decydują się nie szczepić dzieci od strony prawnej.

    OdpowiedzUsuń
  5. Agnieszko mam pytanie, synek ma 28 miesięcy, diagnoza autuzm, dobre rokowania co do poprawy. Jest kilka rzeczy, które są złe jak np kontakt wzrokowy, nie moge powiedzie, ze nie ma go wcale, bo owszem jest, ale często synek traktuje nas jak wyroków, zachowuje sie jak obrażony i celowo nie chce na nad patrzeć, ale kiedy to ob czegoś chce to oczywiście ładnie patrzy. Czy u Państwa synka tez to tak wugladalo? Rozmawiałam z jedna mama chłopca autystycznego i powiedziała ze i nich wcale nie było tego kontaktu, nawet takiego wymuszonego bo syn tej Pani poprostu tego nie rozumiał. Ponadto dodam, ze Stas jest na diecie od trzech tygodni, diecie SCD . Teraz są jakies dziene zachowanie, które nie stanowiły problemu nigdy wcześniej, a dokładniej mie chce sie kapać, chodzić na dwór, wszystko jest na nie i okupione walka i łzami, a eczesniej nie stanowiło to problemu. Czy na diecie normalne są takie regresy? Uważałam, ze jej zadaniem jest poprawa stanu, a teraz oboje z mężem troche obawiamy sie, ze zamiast byc lepiej brdzie gorzej ;( dodam, ze z dnia na dzień odstawiliśmy węglowodany a także mleko modyfikowane i nie prowadzimy żadnej suplementacji poza tranem i witamina D. Kolejna rzecz to sińce pod oczami, które od czasu diety są wyraźniejsze, dwukrotnie silniejsze. A także oczy, białka zrobiły sie przekrwione, Stas ciagle trze oczka, a śpi bardzo dobrze, także mie jest to wina niewyspania. Mam mętlik w głowie. Pozdrawiam Elżbieta

    OdpowiedzUsuń
  6. Elżbieta: Przyglądałaś sie metodzie Son-rise Program? W Polsce tą metode promuje Fundacja Być Bliżej Siebie, na FB znajdziesz kontakt przez Adriana Borowika. Polecam. Oni maja bardzo dobre podejście, dzieci sie otwierają, kontakt wzrokowy sie poprawia, warto przyjzeć sie temu szkoleniu. Kacper na początku nie miał zadnego kontaktu wzrokowego, teraz ma w 90 %. Nie zwracał na nas zadnej uwagi, bylismy dla niego jak powietrze, bez różnicy, teraz jest tak związany że opędzic się nie mogę;)
    Przyjrzyj się Stasiowi czy przypadkiem te nowe "zle" zachowania nie wynikaja z bólu. Czesto te dzieci tak mają, że ból jest nieustający, wiec są już do niego tak przyzwyczajone ze nawet potrafią się momentami bawić i smiać w takim stanie. Na początku to bardzo możliwe, bo zabranie dziecku starego jedzenia wywołuje u niego poczucie ciągłego niezaspokojenia podstawowej potrzeby, a takie uczucie jest nie do zniesienia. Pozbądź się na dwa dni ze swojego menu wszystkiego co zawiera mąkę. Zobaczysz jakie to trudne to wytrzymania uczucie.
    Wymierające patogeny krążą w krwioobiegu i do czasu wydalenia moga chwilowo pogarszać. Ela daj mu jutro rano tabletkę węgla, w polowie dnia drugą. Zobacz czy się nie poprawi w jakiejś sferze. Węgiel wiąże zdechłe patogeny i pomaga je wydalić jakby w grupie.
    No, ale ten stan powinien juz powoli mijac. Jeżeli w przeciągu następnego miesiąca dalej takie zachowania będa się utrzymywać, a nie będzicie widziec pozytywów, to trzeba się zastanowić czy to jest droga dla Was. Nic nie piszesz o stanie jelit synka, to by mi cos powiedziało. Przed dietą i teraz, jest jakas różnica? czym go karmisz? Konkretnie.

    OdpowiedzUsuń
  7. Przyjrzę sie bliżej tej metodzie, dziękuje. Co do jelit to chyba jak u większości dzieci cierpiących na autyzm, kupy od dwoch do czterech razy dziennie, niestrawione resztki jedzenia, wodniste, ale raczej bez śluzu. Na diecie kupa zaczyna sie formować w jedna całość, coraz mniej resztek, kupa raz na dwa dni, czyli to jest chyba poprawa. Co do tych zachowań to martwi mnie to ponieważ z pogodnego dziecka taki smutas sie zrobil, moze to wlasnie te patogeny tak krążą i sieją zament, ale to juz trzy tygodnie, myślałam, ze krócej to trwa. Ale te przekrwione oczy, te sińce, tak przygnębiająco to wyglada, jakby zamiast pomoc dieta szkodzi, schudł oczywiście, 1,5kg. W tej chwili podaje wszystko z intro, z etapy pierwszego fasolka, banan, cukinia, jabłko. Głownie zajada sie mięsień, ale pije tez sporo rosołu, jeden owoc dziennie, marchewkę jak sie uda przemycić to zje, inaczej odpada. Pije bardzo duzo wodu, około 1,5dziemmie. Elżbieta

    OdpowiedzUsuń
  8. Elżbieta generalnie wszystko co robisz, robisz prawidłowo. Na tym etapie co możliwe to chyba wszystko, staraj sie aby w proporcjach nie było więcej mięsa tylko przynajmniej pół na pół mięso/warzywa, owoce. No, ale ważniejsza rzecz, nasuwa mi sie co innego, bo piszesz ze kupy sie poprawiły, to wskazuje na to ze dieta jest potrzebna, ale te inne negatywne objawy daja mi myślec czy oprócz jelit nie mamy do czynienia jeszcze z czymś innym. Hmm...może jest inny problem w organiźmie, który trzeba wyłapac. Kiedy on miał badany mocz, krew? Ja nie jestem lekarzem więc tu Ci nie pomoge wiele, ale myslę ze trzeba dziecko sprawdzić całościowo.

    OdpowiedzUsuń
  9. U nas synek w pierwszym tygodniu miał poprawe, w drugim pogorsznie, stolec bez zmian. Na tym pogorszeniu jakiś dziwny zapach z ust, a w nocy to nawet śmierdzący powiedziałabym - jakby zgnite jajko? Co to oznacza? Powiększyła się też wysypka na ramionach. Proszę o pomoc

    OdpowiedzUsuń
  10. To wygląda na reakcję die-off. Wskazuje, ze miał bardzo zła florę jelitową i jest dużo do naprawy. Jeżeli nie ma problemów z zaparciami podawaj mu przez kilka najblizszych dni węgiel aktywowany. Osoba dorosła powinna brać około 2 tabletek trzy razy dziennie to sobie to odpowiednio zmniejsz do wagi dziecka.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jeżeli natomiast ma problemy z zaparciami to pozostaje przeczekać, to minie. Kilka najbliższych dni może tak nieciekawie wyglądać. Gdyby sytuacja trwała dłużej napisz.

      Usuń